Ydych chi wedi dweud wrth eich plentyn am Glioma Gradd Uchel? Gadewch i ni siarad amdano.

Mae'n anodd mynegi mewn geiriau sut beth yw teimlo fel rhiant i glywed bod gan eich plentyn ganser yr ymennydd. Mae cymaint o gwestiynau'n dod i'r meddwl ar adeg fel hon. Felly, heddiw rydyn ni'n mynd i siarad am Glioma Gradd Uchel, math difrifol o diwmor yr ymennydd sy'n lledaenu'n gyflym. Gobeithiwn y bydd y wybodaeth hon yn rhoi rhywfaint o ddealltwriaeth a chryfder i chi yn ystod y daith anodd hon.

Beth yw Glioma Gradd Uchel? Gadewch i ni ei ddeall yn syml iawn.

Yn syml, mae glioma gradd uchel yn fath o ganser sy'n tyfu'n gyflym iawn yn ymennydd neu linyn asgwrn cefn eich plentyn. Mae "glioma" yn golygu tiwmor. Mae'r tiwmorau hyn yn ffurfio pan fydd math o gell o'r enw "celloedd glial" yn dechrau rhannu a thyfu'n gyflym heb reolaeth. Mae'r celloedd glial hyn yn fath o gell sy'n cynnal ac yn maethu'r niwronau, neu'r nerfau, yn ein system nerfol ganolog.

Mae "gradd uchel" yn golygu bod y math hwn o glioma yn tyfu'n gyflym iawn ac yn ymosodol . Mewn gwirionedd, efallai na fydd gliomas gradd uchel bob amser yn gwbl iachâdadwy. Mae hyn oherwydd eu bod yn anoddach i'w trin. Mae hyn oherwydd bod y celloedd canser hyn yn lledaenu'n gyflym iawn i'r ymennydd neu'r llinyn asgwrn cefn. Maent hefyd yn tyfu trwy oresgyn a chydblethu â chelloedd iach. Dychmygwch pa mor anodd yw hi i gael gwared ar y canser yn unig heb niweidio meinwe iach pan fydd celloedd iach a chelloedd canser wedi'u cydblethu. Dyna pam ei bod hi weithiau'n anodd eu cael gwared yn llwyr gyda llawdriniaeth.

Beth yw "gradd" gliomas gradd uchel?

Mae Sefydliad Iechyd y Byd (WHO) yn dosbarthu gliomas yn ôl eu cyfradd twf a'u difrifoldeb. Yn unol â hynny, mae dau fath: "gradd isel" (llai difrifol, graddau 1 a 2) a "gradd uchel" (mwy difrifol, graddau 3 a 4). Tiwmorau sy'n tyfu'n gyflym yw gliomas gradd uchel sydd yn radd 3 neu 4.

Gall rhai gliomas mewn oedolion ddechrau fel rhai gradd isel ac yn ddiweddarach ddod yn rai gradd uchel. Fodd bynnag, yn syndod, mae gliomas gradd uchel mewn plant fel arfer yn dechrau fel rhai gradd uchel. Fodd bynnag, mae gliomas gradd isel mewn plant yn driniaethwy i raddau helaeth ac anaml y maent yn dod yn rai gradd uchel.

Ble yn yr ymennydd mae gliomas gradd uchel yn digwydd amlaf?

Mae gliomas gradd uchel yn datblygu amlaf yn "adran uwchben y corff" yn yr ymennydd, neu'r coesyn ymennydd.

• Adran uwchben y pen: Dyma'r ardal o'r ymennydd sy'n cynnwys y serebrwm, y thalamws, a'r hypothalamws. Gall y tiwmorau hyn ddatblygu o gelloedd glial sydd wedi'u lleoli yma.
• Coesyn yr ymennydd:Gall y gliomas gradd uchel hyn hefyd ddatblygu yn y rhan o'r ymennydd o'r enw'r "pons". Gelwir hyn yn fath arbennig o "Gliomas Pontine Mewnol Gwasgaredig" (DIPG). Mae'r math hwn o DIPG yn ymosodol iawn ac yn anodd ei drin.

Mae lleoliad y tiwmor yn bwysig iawn, gan y bydd yn pennu'r opsiynau triniaeth sydd ar gael i'ch plentyn. Er enghraifft, yn aml ni ellir tynnu tiwmorau yn y coesyn ymennydd yn ddiogel trwy lawdriniaeth.

Pwy sy'n cael ei effeithio fwyaf gan y sefyllfa hon?

Gall glioma gradd uchel ddigwydd mewn babanod, plant hŷn, oedolion ifanc, a hyd yn oed oedolion. Fodd bynnag, mae glioma gradd uchel mewn babanod a phlant ifanc yn wahanol i glioma gradd uchel mewn pobl ifanc ac oedolion. Oherwydd y gwahaniaethau hyn, gall y driniaeth ar gyfer babanod a phlant ifanc fod yn wahanol.

Pa mor gyffredin yw glioma gradd uchel?

Gliomas gradd uchel yw'r ail fath mwyaf cyffredin o diwmor ymennydd malaen mewn plant. Maent yn cyfrif am rhwng 10% ac 20% o'r holl diwmorau sy'n effeithio ar y system nerfol ganolog mewn plant.

Beth yw symptomau glioma gradd uchel?

Gall symptomau amrywio o blentyn i blentyn. Maent yn dibynnu ar ba ran o'r ymennydd (neu'r llinyn asgwrn cefn) y mae'r tiwmor wedi'i effeithio, oedran y plentyn, a pha mor gyflym y mae'r tiwmor yn tyfu. Mae'r symptomau hyn yn cael eu hachosi'n bennaf gan y tiwmor yn rhoi pwysau ar yr ymennydd ac yn achosi chwydd.

Y symptom mwyaf cyffredin yw cur pen. Mae hyn yn arbennig o wir os yw'r cur pen yn cyd-fynd â chyfog neu chwydu. Mae'r cur pen hwn ar ei waethaf yn y bore. Weithiau, gall fod mor ddifrifol fel ei fod yn eich deffro yn y nos. Dychmygwch blentyn bach yn cael amser mor anodd.

Mae symptomau eraill y gellir eu gweld yn cynnwys:

• Anhawster gweld, clywed, neu siarad (golwg aneglur, colli clyw, lleferydd aneglur).
• Colli cydbwysedd neu wendid cyhyrau (ataxia), fel anhawster cerdded neu ddal pethau.
• Dryswch neu golli cof.
• Cysgadrwydd cyson, teimlo'n ddiog.
• Trawiadau (fel ffid) .

Gall babanod ifanc iawn (babanod) sylwi ar grio anarferol, anniddigrwydd, newidiadau mewn patrymau bwydo (fel peidio ag yfed llaeth). Gallant hefyd sylwi weithiau fod eu pennau'n mynd ychydig yn fwy, a gall y smotiau meddal (fontanelles) neu'r "corsydd" ar ben eu pennau ddod yn fwy amlwg.

Pam mae'r gliomas gradd uchel hyn yn datblygu? Beth yw'r achosion?

A dweud y gwir, nid yw ymchwilwyr yn gwybod yr union reswm dros hyn eto.Mewn oedolion, canfuwyd bod radiotherapi blaenorol yn ffactor risg ar gyfer datblygu'r tiwmorau hyn. Mae'n bosibl y gallai plant hefyd gael eu heffeithio gan ffactorau risg allanol neu amgylcheddol tebyg, ond mae angen ymchwil pellach.

Fodd bynnag, gall rhai syndromau genetig etifeddol prin iawn gynyddu'r risg o glioma gradd uchel mewn plant. Mae cyflwr genetig yn ddiffyg neu'n annormaledd yn y genynnau, sef y "cod" sy'n dweud wrth gelloedd sut i weithredu.

Dyma rai sefyllfaoedd o'r fath:

• Niwroffibromatosis math-1 (`Niwroffibromatosis math-1 - NF1`)
• Syndrom Turcot
• Syndrom Li-Fraumeni

Fodd bynnag, mae'n bwysig cofio nad oes gan lawer o blant â glioma gradd uchel hanes teuluol o'r cyflwr hwn.

Sut mae glioma gradd uchel yn cael ei ddiagnosio?

Yn gyntaf, bydd meddyg eich plentyn yn edrych yn ofalus ar symptomau a hanes meddygol eich plentyn. Yna, gellir gwneud sgan ymennydd, neu 'delweddu', i weld a oes tiwmor yn bresennol ac a yw'n achosi'r symptomau. Os oes tiwmor yn bresennol, bydd 'biopsi' yn cael ei wneud i ddarganfod yn sicr a yw'n ganseraidd (malaen) neu'n anfalaen (benign).

• Delweddu: Gall sgan MRI (Delweddu Cyseiniant Magnetig) a sgan CT (Sgan Tomograffeg Gyfrifiadurol) helpu meddygon i weld tiwmorau yn ymennydd neu linyn asgwrn cefn eich plentyn. Gall MRI, yn enwedig MRI â chyferbyniad, gynhyrchu delweddau cliriach a mwy manwl na sgan CT. Mae MRI yn defnyddio magnetau a thonnau radio i greu delweddau o bethau y tu mewn i'r corff ar sgrin gyfrifiadur. Mewn MRI cyferbyniad, caiff llifyn diniwed ei chwistrellu i fraich eich plentyn. Mae hyn yn gwneud yr ardaloedd â thiwmorau yn fwy gweladwy ar y sgrin.

• Biopsi: Gall gweithdrefn arbennig o'r enw "biopsi stereotactig" nodi union leoliad y tiwmor a chymryd darn bach o feinwe oddi yno a'i anfon i'r labordy. Yna, mae arbenigwr o'r enw "patholegydd" yn archwilio'r celloedd i weld a ydyn nhw'n gelloedd glioma gradd uchel. Gall y profion hyn hefyd nodi rhai nodweddion o'r celloedd canser. Defnyddir y nodweddion hyn weithiau i bennu triniaeth. Er enghraifft, mae rhai triniaethau canser newydd wedi'u cynllunio i weithio ar rai mathau o gelloedd canser yn unig. Felly, gall y profion hyn hefyd helpu i benderfynu a yw'ch plentyn yn ymgeisydd da ar gyfer y driniaeth honno.

Weithiau, os yn bosibl, mae meddygon yn tynnu'r tiwmor cyfan yn lle cymryd darn bach ar gyfer biopsi yn unig.Yna, ynghyd â'r diagnosis, mae triniaeth (llawdriniaeth) hefyd yn digwydd.

Fodd bynnag, efallai na fydd biopsi bob amser yn bosibl mewn gliomas gradd uchel. Yn dibynnu ar ble mae'r tiwmor wedi'i leoli (er enghraifft, yn y coesyn ymennydd), gall cymryd darn o feinwe niweidio rhannau hanfodol o'r ymennydd. Mewn achosion o'r fath, mae meddygon yn dibynnu ar brofion delweddu i wneud diagnosis.

A ellir gwella glioma gradd uchel yn llwyr?

Dyma'r cwestiwn mwyaf sydd ar feddwl pawb. Mae'n anodd rhoi ateb uniongyrchol. Mae yna lawer o ffactorau sy'n effeithio ar hyn, fel oedran y plentyn, pa newidiadau genetig sy'n bresennol yn y celloedd canser, a faint o'r tiwmor a dynnwyd yn ystod y llawdriniaeth.

Beth yw'r triniaethau ar gyfer glioma gradd uchel?

Prif nodau'r driniaeth yw cael gwared ar y tiwmor, atal neu reoli twf y tiwmor, a rhoi rhyddhad i'r plentyn trwy leihau symptomau.

Yn dibynnu ar y math o diwmor, ei leoliad, a ffactorau eraill, gall sawl arbenigwr fod yn rhan o ofal eich plentyn. Gall y tîm gynnwys niwrolawfeddyg, niwro-oncolegydd, oncolegydd ymbelydredd, endocrinolegydd, ymarferydd nyrsio, a gweithiwr cymdeithasol.

Gellir defnyddio un neu fwy o'r canlynol fel triniaeth:

• Llawfeddygaeth: Llawfeddygaeth yw'r brif driniaeth ar gyfer gliomas gradd uchel y gellir eu tynnu'n ddiogel. Yma, mae'r meddyg yn ceisio tynnu cymaint o'r tiwmor â phosibl heb niweidio'r meinwe iach o'i gwmpas.
• Ymbelydredd: Mae therapi ymbelydredd ffocal yn driniaeth safonol ar gyfer plant dros 3 oed. Fel arfer, ni roddir therapi ymbelydredd i blant ifanc iawn oherwydd gall effeithio ar ddatblygiad eu hymennydd. Mae'r driniaeth hon yn cynnwys peiriant sy'n defnyddio pelydrau-X dos uchel i dargedu'r tiwmor, gan ofalu peidio â niweidio meinwe iach o'i gwmpas. Mae therapi ymbelydredd yn crebachu tiwmorau, yn lladd celloedd canser, ac yn lleihau symptomau.
• Cemotherapi: Gan na all plant ifanc iawn dderbyn radiotherapi, defnyddir cemotherapi i reoli twf tiwmor. Mae cemotherapi yn defnyddio cyffuriau i ladd celloedd canser. Fodd bynnag, mae dadl o hyd ynghylch pa mor effeithiol yw cemotherapi ar gyfer gliomas gradd uchel. Er bod rhai cyffuriau cemotherapi, fel temozolomide, yn gweithio'n dda ar gyfer rhai mathau o gliomas mewn oedolion, nid yw'r un cyffuriau mor effeithiol mewn plant.
• Gofal lliniarol:Gall gweithwyr gofal lliniarol proffesiynol eich helpu i wneud penderfyniadau a fydd yn helpu i gynnal ansawdd bywyd eich plentyn yn ystod y driniaeth. Gallant hefyd awgrymu ffyrdd o helpu eich plentyn i ymdopi â'r diagnosis a chael rhyddhad o symptomau.

Mae glioma gradd uchel yn fwy tebygol o ddychwelyd ar ôl triniaeth. Os bydd hyn yn digwydd, efallai y bydd eich meddyg yn awgrymu "therapïau wedi'u targedu". Dyma driniaethau sy'n targedu'r moleciwlau annormal yn unig (a achosir gan y mwtaniad genetig) yn nhwmwr eich plentyn. Gall y "therapïau wedi'u targedu moleciwlaidd" hyn fod ar gael trwy "dreialon clinigol". Mae treialon clinigol yn astudiaethau sy'n profi diogelwch ac effeithiolrwydd triniaethau newydd.

Weithiau, os yw'r cyffuriau therapi wedi'u targedu hyn ar y farchnad, neu os yw astudiaethau blaenorol wedi dangos eu bod yn effeithiol ar gyfer math eich plentyn o glioma, efallai y bydd eich meddyg yn gallu eu rhoi i chi y tu allan i dreial clinigol.

Beth yw sgîl-effeithiau'r triniaethau hyn?

Siaradwch â'ch meddyg am sgîl-effeithiau posibl gwahanol driniaethau. Er bod meddygon yn gwneud eu gorau i osgoi niweidio meinwe iach yn ystod radiotherapi, gall rhywfaint o feinwe iach gael ei heffeithio o hyd. Yn dibynnu ar ba rannau o'r ymennydd sy'n cael eu heffeithio, gall radiotherapi effeithio ar swyddogaeth yr ymennydd, twf y babi, ac amharu ar gynhyrchu hormonau.

Mae'n bwysig iawn trafod a phwyso a mesur y manteision a'r risgiau posibl o driniaeth yn ofalus gyda'r tîm meddygol sy'n trin y plentyn.

Beth ddylwn i ei ddisgwyl os oes gan fy mhlentyn glioma gradd uchel?

Mae prognosis eich plentyn yn dibynnu ar lawer o ffactorau, y gall eich meddyg eu trafod gyda chi. Mae'r math o gelloedd yr effeithir arnynt, nodweddion y celloedd, a faint o'r tiwmor a dynnwyd yn ystod y llawdriniaeth i gyd yn pennu'r canlyniad.

Gofynnwch i'ch meddyg beth i'w ddisgwyl yn seiliedig ar gyflwr penodol eich plentyn.

Beth yw'r gyfradd goroesi ar gyfer glioma gradd uchel?

Mae'r math hwn o diwmor yn fwy tebygol o ddychwelyd ar ôl triniaeth. Mae'r gyfradd goroesi pum mlynedd ar gyfer gliomas gradd uchel mewn plant yn llai nag 20%. Fodd bynnag, mae'n bwysig nodi bod y tiwmorau hyn yn wahanol iawn i'w gilydd. Maent yn tyfu mewn gwahanol leoedd, ac mae nodweddion y celloedd ynddynt yn wahanol. Gall y gwahaniaethau hyn effeithio ar ddyfodol eich plentyn.

Pa gwestiynau ddylwn i eu gofyn i'r meddyg?

Mae yna gwestiynau di-ri sy'n dod i'r meddwl ar adeg fel hon. Ond peidiwch ag anghofio gofyn y cwestiynau hyn i'ch meddyg:

• Pa opsiynau triniaeth sydd ar gael i'm plentyn?
• Sut mae lleoliad y tiwmor yn effeithio ar opsiynau triniaeth?
• Beth yw'r risgiau sy'n gysylltiedig â thriniaeth?
• Pa ganlyniadau ddylem ni eu disgwyl o'r driniaeth?
• Sut ddylwn i ofalu am fy mhlentyn yn ystod y driniaeth?
• Pa mor aml y bydd angen i fy mhlentyn ddod i gael triniaeth a dilyniant?

Yn olaf, pethau i'w cofio

Gall derbyn diagnosis o glioma gradd uchel fod yn beth anodd iawn i'w wneud. Mae'r canser hwn yn lledaenu'n gyflym, a gall y tiwmorau ddychwelyd hyd yn oed ar ôl triniaeth. Yn aml, bydd yn rhaid i chi bwyso a mesur manteision y driniaeth yn erbyn y sgîl-effeithiau nad ydych chi eisiau i'ch plentyn eu profi.

Defnyddiwch yr holl adnoddau sydd ar gael i'ch helpu chi, eich plentyn, a gweddill eich teulu yn ystod y cyfnod hwn. Siaradwch â'ch meddyg am opsiynau triniaeth a threialon clinigol. Os oes gwasanaethau gofal lliniarol ar gael, cysylltwch â nhw. Sicrhewch eich plentyn y byddwch chi bob amser yn eu cefnogi wrth iddynt wynebu'r diagnosis hwn gyda'i gilydd. Bydd hyn yn ffynhonnell gryfder fawr iddynt.

` Glioma, Canser yr Ymennydd, Canser Plant, Glioma Gradd Uchel, Niwrolawdriniaeth, Ymbelydredd, Cemotherapi