Ydy eich babi'n cael smotiau fel hyn? Gadewch i ni ddysgu am Lupus Newyddenedigol!

Mae'n normal teimlo ychydig yn ofnus os byddwch chi'n sylwi'n sydyn ar rai smotiau coch ar gorff eich newydd-anedig, neu os yw'r meddyg yn dweud rhywbeth am gyfradd curiad calon eich babi. Weithiau gall y pethau hyn gael eu hachosi gan gyflwr o'r enw Lupus Newyddenedigol. Heddiw, byddwn ni'n siarad am hyn mewn mwy o fanylder, yn union fel y byddech chi'n siarad â ffrind.

Beth yw Lupus Newyddenedigol?

Yn syml, mae Lupus Newyddenedigol yn gyflwr a all effeithio ar fabi naill ai yn y groth (ffetws) neu yn syth ar ôl ei eni (baban). Y rhan fwyaf o'r amser, mae'n achosi newidiadau dros dro, diniwed, fel brech ar y croen. Fel arfer, mae'r rhain yn diflannu ar eu pen eu hunain cyn i'r babi fod yn flwydd oed. Fodd bynnag, weithiau gall Lupus Newyddenedigol effeithio ar galon y babi.

Y cymhlethdod mwyaf peryglus a all ddigwydd yn yr achos hwn yw "bloc calon cynhenid ​​​​hunanimiwn". Hynny yw, mae'r "Lupws Newyddenedigol" hwn yn atal calon y babi rhag curo'n iawn. Gall y bloc calon hwn fod yn fygythiad i fywyd os yw ar ei fwyaf difrifol, ond yn aml gellir ei drin.

Os yw eich babi wedi cael diagnosis o Lupus Newyddenedigol, mae'n bwysig dilyn cyfarwyddiadau tîm gofal eich babi yn ofalus. Byddant yn egluro sut y bydd y diagnosis yn effeithio ar eich babi ac a fydd angen triniaeth.

A yw hyn yn gysylltiedig â lupus oedolion (Lupus Erythematosus Systemig - SLE)?

Na, peidiwch â drysu'r ddau. Nid yw Lupus Newyddenedigol yr un clefyd â Lupus Erythematosus Systemig (SLE), yr ydym fel arfer yn ei alw'n lupus. Mae'n gyflwr gwahanol gyda'i achosion a'i driniaeth ei hun.

Mae Lupus Newyddenedigol yn cael ei achosi gan rai mathau o wrthgyrff, fel gwrth-SSA, gwrth-SSB, a gwrth-U1-RNP, sy'n cael eu trosglwyddo o'r fam i'r babi drwy'r brych. Mae'r gwrthgyrff hyn mewn gwirionedd yn broteinau sy'n ymosod ar gelloedd iach yn ein corff ar gam. Y rhan fwyaf o'r amser, nid yw'r gwrthgyrff hyn yn effeithio ar y babi sy'n tyfu yn y groth. Ond weithiau, gallant ymosod ar gelloedd iach y babi, yn enwedig celloedd y galon.

Dim ond mewn babanod y mae gan eu mamau'r gwrthgyrff penodol hyn y mae Lupus Newyddenedigol yn digwydd. Fel arfer, mae hyn yn golygu bod gan y fam glefyd hunanimiwn. ​​Er enghraifft, syndrom Sjögren, SLE, neu glefyd meinwe gyswllt cymysg. Fodd bynnag, weithiau gall yr gwrthgyrff hyn fod yn bresennol yn y corff heb unrhyw symptomau. Mewn rhai achosion, gall Lupus Newyddenedigol fod yr arwydd cyntaf bod gan y fam un neu fwy o'r gwrthgyrff hyn ac y gallai ddatblygu clefyd hunanimiwn gweithredol yn y dyfodol.

Cofiwch, os oes gennych glefyd hunanimiwn, nid yw'n golygu y bydd eich babi yn sicr o ddatblygu Lupus Newyddenedigol. Mewn gwirionedd, mae'n fwy tebygol na fydd eich babi yn datblygu Lupus Newyddenedigol. Ond, mae hyn yn rhywbeth y dylech fod yn ymwybodol ohono a siarad â'ch meddyg amdano.

Pa mor gyffredin yw'r sefyllfa hon?

Nid yw Lupus Newyddenedigol yn anghyffredin. Mae ei gymhlethdod mwyaf difrifol, bloc calon cynhenid ​​​​hunanedig hunanimiwn, yn effeithio ar lai na 2% o fabanod a aned i famau sy'n bositif am wrthgyrff i wrth-SSA, gwrth-SSB, neu wrth-U1-RNP. Fodd bynnag, os ydych chi wedi cael bloc calon cynhenid ​​​​hunanedig hunanimiwn mewn beichiogrwydd blaenorol, rydych chi mewn mwy o berygl o'i gael eto mewn beichiogrwydd dilynol.

Beth yw symptomau `(Lupws Newyddenedigol)`?

Yr arwydd mwyaf amlwg yw brech ar y croen. Gellir gweld hyn adeg genedigaeth, neu gall ymddangos o fewn yr ychydig fisoedd cyntaf o fywyd. Mae'r frech hon yn un dros dro ac yn ddiniwed. Mae'n ymddangos fel cylch crwn gydag ymyl lliw (yn aml yn goch). Mae gan bob cylch ganol clir (h.y., lliw croen arferol).

Mae'n fwyaf tebygol y byddwch chi'n gweld y briwiau hyn ar groen y pen a wyneb eich babi. Fodd bynnag, gallant hefyd ymddangos ar y frest, y breichiau a'r coesau. Mae'r briwiau hyn yn debyg i'r rhai a welir mewn cyflwr o'r enw "lwpus croenol is-acíwt". Dyna pam eu bod nhw'n cael eu galw'n "lwpus newyddenedigol".

Mae symptomau dros dro a diniwed eraill hefyd. Nhw yw:

• Lefelau celloedd gwaed coch wedi gostwng (anemia).
• Lefelau isel o blatennau (celloedd sy'n helpu gwaed i geulo) (thrombocytopenia).
• Cyfrif celloedd gwaed gwyn isel (niwtropenia).
• Lefelau ensymau afu uchel.

Mae'r holl symptomau hyn yn diflannu pan fydd gwrthgyrff y fam yn cael eu tynnu'n llwyr o gorff y babi. Maent fel arfer yn gwella rhwng 6 a 9 mis oed.

Lupus Newyddenedigol a Bloc y Galon

Fel y soniasom yn gynharach, gall Lupus Newyddenedigol achosi cymhlethdod difrifol o'r enw bloc calon cynhenid ​​​​hunanol hunanimiwn. ​​Mae hon yn broblem gyda system drydanol calon y babi. Rheolir curiad calon y babi gan ysgogiadau trydanol sy'n teithio trwy'r galon. Mewn Lupus Newyddenedigol, mae gwrthgyrff o'r fam yn ymosod ar grŵp o gelloedd sy'n rheoli gweithgaredd trydanol y galon, o'r enw'r nod AV.

Weithiau dim ond mân newidiadau y mae hyn yn eu hachosi yng nghyfradd curiad calon y babi (bloc calon gradd gyntaf neu ail). Gall y rhain ddiflannu ar ôl genedigaeth. Fodd bynnag, gall rhai babanod ddatblygu bloc calon gradd drydedd, neu floc calon cyflawn, oherwydd Lupus Newyddenedigol.

Dyma pryd nad yw signalau trydanol o siambrau uchaf y galon yn gallu pasio i'r siambrau isaf. Pan fydd y signalau hyn wedi'u blocio'n llwyr, mae'r galon yn curo'n afreolaidd, gan ei gwneud hi'n anodd i galon y baban bwmpio digon o waed i'r corff. Bloc calon trydydd gradd yw'r ffurf fwyaf difrifol. Gall fod yn angheuol weithiau cyn neu ar ôl genedigaeth.

Fel arfer, mae bloc calon yn datblygu rhwng 18 a 24 wythnos o feichiogrwydd. Gall meddygon ei ganfod yn ystod beichiogrwydd trwy wrando ar guriad calon y babi. Os yw cyfradd y galon yn arafach na'r disgwyl (a elwir yn bradycardia), gall fod yn arwydd o floc calon.

Beth yw achosion Lupus Newyddenedigol?

Fel y soniasom yn gynharach, mae Lupus Newyddenedigol yn cael ei achosi gan wrthgyrff sy'n pasio o'r fam i'r babi trwy'r plasenta. Mae ymchwilwyr wedi cysylltu'r mathau penodol hyn o wrthgyrff â Lupus Newyddenedigol:

• `(Antigen A sy'n gysylltiedig â syndrom gwrth-Sjögren (gwrth-SSA/Ro))`
• `(Antigen B sy'n gysylltiedig â syndrom gwrth-Sjögren (gwrth-SSB/La))`
• `(Riboniwcleoprotein gwrth-U1 (gwrth-U1-RNP))`

Mae'r `(gwrthgyrff)` hyn i'w cael mewn pobl sydd â gwahanol afiechydon hunanimiwn, fel `(syndrom Sjögren)`, `(SLE)`, `(arthritis gwynegol)` a `(clefyd meinwe gyswllt cymysg)`. Fodd bynnag, gellir dod o hyd i'r `(gwrthgyrff)` hyn hefyd mewn pobl nad oes ganddynt unrhyw symptomau neu nad ydynt wedi cael diagnosis o'r afiechyd.

Pan fydd yr gwrthgyrff hyn yn mynd i mewn i gorff y babi, gallant achosi newidiadau dros dro neu barhaol. Nid yw ymchwilwyr yn deall yn llawn sut mae'r gwrthgyrff hyn yn achosi'r newidiadau hyn. Ond maen nhw'n gwybod mai i galon y babi y mae'r newidiadau mwyaf difrifol a pharhaol .

Unwaith y byddant y tu mewn i'r galon, mae'r gwrthgyrff hyn yn cychwyn proses llidiol, sy'n arwain at ffurfio meinwe craith. Mae'r meinwe craith hon yn rhwystro'r signalau trydanol, gan atal calon y babi rhag gweithio'n iawn. Yn yr achosion gwaethaf, gall hyn fod yn risg iechyd yn ystod beichiogrwydd neu achosi cymhlethdodau sy'n peryglu bywyd ar ôl genedigaeth.

Sut mae'r clefyd hwn "Lupus Newyddenedigol" yn cael ei ddiagnosio?

Mae meddygon yn diagnosio Lupus Newyddenedigol naill ai yn ystod beichiogrwydd neu yn syth ar ôl genedigaeth. Os ydynt yn gweld bod cyfradd curiad calon y babi yn arafach na'r disgwyl, byddant yn cynnal echocardiogram ffetws. Mae hwn yn brawf diogel, di-boen, anfewnwthiol. Gall edrych ar strwythur a swyddogaeth calon y babi.

Gall yr `(ecocardiogram ffetws)` hwn ddangos newidiadau sy'n awgrymu `(Lwpus Newyddenedigol)`. Os felly, bydd eich meddyg yn dweud wrthych am ddifrifoldeb y cyflwr a beth i'w ddisgwyl yn y dyfodol. Byddant hefyd yn gwirio'ch gwaed am bresenoldeb y `(gwrthgyrff)` arbennig hynny.

Weithiau, dim ond ar ôl i'r babi gael ei eni y mae symptomau Lupus Newyddenedigol, fel briwiau croen, yn ymddangos. Os bydd hyn yn digwydd, bydd y tîm meddygol yn cynnal archwiliad corfforol i ddiystyru achosion posibl eraill o'r briwiau. Gallant hefyd brofi chi, eich babi, neu'r ddau ohonoch am wrthgyrff i helpu i wneud diagnosis.

Bydd eich meddyg yn eich diagnosio â Lupus Newyddenedigol os yw'r ddau gyflwr hyn yn bresennol:

• Os ydych chi a/neu'ch babi yn `(positif)` am `(gwrth-SSA)` a/neu `(gwrth-SSB)` a/neu `(gwrth-U1-RNP)`.

a

• Os oes gan eich babi o leiaf un symptom wedi'i gadarnhau o "Lupus Newyddenedigol".

Sut mae Lupus Newyddenedigol yn cael ei drin?

Mae'r driniaeth yn dibynnu ar ddifrifoldeb y cyflwr. Nid oes angen triniaeth ar gyfer briwiau croen, cyfrifiadau celloedd gwaed annormal, neu ensymau afu uchel. Fel arfer, mae'r problemau hyn yn datrys ar eu pen eu hunain mewn llai na blwyddyn.

Fodd bynnag, efallai y bydd angen i fabanod sy'n cael eu geni â bloc calon gael rheolydd calon parhaol wedi'i fewnosod naill ai adeg eu geni neu yn ystod plentyndod. Mae hon yn weithdrefn lawfeddygol i fewnblannu dyfais i helpu eu calon i guro'n iawn. Bydd tîm meddygol eich babi yn dweud mwy wrthych am hyn.

Mae rhywfaint o ymchwil wedi dangos y gall cymryd rhai meddyginiaethau yn ystod beichiogrwydd leihau'r risg y bydd eich babi yn datblygu bloc calon. Os oes gennych glefyd hunanimiwn wedi'i ddiagnosio, neu os byddwch yn profi'n bositif am rai gwrthgyrff, efallai y bydd eich meddyg yn argymell eich bod yn cymryd meddyginiaeth o'r enw hydroxychloroquine yn ystod beichiogrwydd. Gall gwneud hynny helpu i amddiffyn eich babi rhag effeithiau mwyaf difrifol Lupus Newyddenedigol.

Beth yw'r prognosis ar gyfer babanod â Lupus Newyddenedigol?

Mae rhagolygon eich babi yn dibynnu ar sut mae Lupus Newyddenedigol yn effeithio ar ei gorff. I fabanod sydd ag annormaleddau croen, afu, a/neu waed yn unig, mae'r rhagolygon yn dda iawn. Dylai popeth ddychwelyd i normal erbyn 6 i 9 mis.

Fodd bynnag, os bydd bloc calon yn digwydd, gall y rhagolygon fod yn wahanol iawn. Gall bloc calon fod yn angheuol weithiau cyn neu ar ôl genedigaeth. Bydd angen rheolydd calon parhaol ar lawer o fabanod sydd â bloc calon yn ystod plentyndod.

Gall nifer fach o fabanod â Lupus Newyddenedigol ddatblygu cyflwr hunanimiwn fel hyn yn ddiweddarach:

• Arthritis idiopathig ieuenctid
• Soriasis
• Clefyd thyroid awtoimiwn
• Diabetes math 1

"Mae pob babi yn wahanol. Efallai na fydd gan Lupus Newyddenedigol fawr ddim effaith ar fywyd eich babi. Bydd eu tîm meddygol yn rhoi mwy o fanylion i chi am yr hyn i'w ddisgwyl a sut i baratoi."

A ellir atal Lupus Newyddenedigol?

Nid oes unrhyw ffordd o atal gwrthgyrff rhag croesi'r brych tra byddwch chi'n feichiog. Fodd bynnag, gallwch atal niwed difrifol i galon eich babi, neu o leiaf gynllunio ymlaen llaw ar gyfer unrhyw driniaeth y gallai fod ei hangen ar eich babi ar ôl ei eni. Os byddwch chi'n profi'n bositif am wrth-SSA, gwrth-SSB, neu wrth-U1-RNP, efallai y bydd eich meddyg yn argymell y canlynol:

• Gall cymryd rhai meddyginiaethau yn gynnar yn ystod beichiogrwydd ac yn ystod beichiogrwydd helpu i amddiffyn y babi rhag datblygu bloc calon.
• Sgrinio am floc y galon (ecocardiogramau ffetws) o tua 16 wythnos o feichiogrwydd.
• Monitro swyddogaeth calon y babi yn ystod mis cyntaf ei fywyd. Mae hyn i wirio am arwyddion o floc calon (os nad ydynt eisoes wedi ymddangos), gan nad yw rhai babanod yn dangos unrhyw arwyddion tan ychydig wythnosau ar ôl eu geni.

Pryd ddylwn i geisio cyngor meddygol?

Mae'n bwysig dilyn yr amserlen brofion ac apwyntiadau a ddarperir gan dîm meddygol eich plentyn yn union. Byddant yn dweud wrthych pa mor aml i ddod â'ch plentyn i mewn am archwiliadau ac apwyntiadau dilynol.

Mae hefyd yn bwysig gofalu am eich iechyd. Os byddwch chi'n profi'n bositif am rai gwrthgyrff ond nad oes gennych chi arwyddion na symptomau clefyd hunanimiwn, efallai y bydd eich meddyg yn eich cyfeirio at riwmatolegydd, meddyg sy'n arbenigo mewn poen yn y cymalau a chlefydau cysylltiedig. Mae hyn oherwydd bod siawns y gallech chi ddatblygu clefyd hunanimiwn gweithredol yn ystod y blynyddoedd nesaf. Bydd eich meddyg yn egluro beth allwch chi ei ddisgwyl ac yn eich monitro'n agos fel y gallwch chi gael triniaeth ar unwaith.

Pa gwestiynau ddylwn i eu gofyn i feddyg fy mhlentyn?

Gallai'r cwestiynau hyn eich helpu i ddysgu mwy am Lupus Newyddenedigol ar ôl diagnosis:

• Sut fydd Lupus Newyddenedigol yn effeithio ar fy beichiogrwydd/fy mabi?
• Pa opsiynau triniaeth sydd yna?
• Beth yw'r prognosis?
• Beth yw'r siawns y bydd Lupus Newyddenedigol yn effeithio ar feichiogrwydd yn y dyfodol?

A all oedolion ddatblygu "Lupws Newyddenedigol"?

Na, nid yw Lupus Newyddenedigol yn ddiagnosis i oedolion. Dim ond mewn ffetysau a babanod y caiff ei ddiagnosio. Nid yw Lupus Newyddenedigol yr un peth â lupus oedolion.

Mae Lupus Erythematosus Systemig (SLE), yr ydym yn ei alw'n lupus yn gyffredin, yn gyflwr hunanimiwn sy'n effeithio ar blant ac oedolion. Mae SLE yn systemig, sy'n golygu ei fod yn effeithio ar y corff cyfan ac mae angen triniaeth a monitro gydol oes arno.

Dim ond yn ystod misoedd cyntaf bywyd babi y mae Lupus Newyddenedigol yn effeithio. Nid yw'n datblygu'n ddiweddarach yn ystod plentyndod nac yn ystod oedolaeth.

Fodd bynnag, gall Lupus Newyddenedigol gael effeithiau hirdymor ar gorff person, hyd yn oed os na chaiff ei ddiagnosio tan ar ôl genedigaeth. Y cymhlethdod mwyaf difrifol yw bloc y galon, a all olygu bod angen rheolydd calon gydol oes. Mae rhai ymchwil yn awgrymu y gallai babanod sydd â Lupus Newyddenedigol fod mewn mwy o berygl o ddatblygu clefydau hunanimiwn yn ddiweddarach mewn bywyd.

Os oeddech chi wedi cael Lupus Newyddenedigol yn blentyn, siaradwch â'ch meddyg i ddarganfod pa fath o fonitro neu brofion y gallai fod eu hangen arnoch chi wrth i chi fynd yn hŷn.

Pan fyddwch chi'n feichiog ac yn cael diagnosis newyddenedigol fel hyn, gall fod yn llethol ac yn bryderus. Gall fod yn anodd iawn peidio â gwybod beth fydd yn digwydd wrth i'ch beichiogrwydd fynd yn ei flaen. Does dim byd o'i le â rhannu eich ofnau a'ch pryderon gyda'ch tîm meddygol. Byddant yn gwneud popeth o fewn eu gallu i'ch helpu i ddeall beth sy'n digwydd a beth allwch chi ei wneud i'ch helpu i gael beichiogrwydd iach.

Os caiff eich babi ddiagnosis ar ôl ei eni, efallai y bydd angen ei fonitro drwy gydol mis cyntaf ei fywyd i wirio swyddogaeth ei galon. Efallai y bydd ganddo friwiau croen hefyd sy'n para am sawl mis. Bydd tîm meddygol eich babi yn egluro beth i'w ddisgwyl ac yn darparu cefnogaeth i chi a'r teulu cyfan.

Pethau y mae angen i ni eu cofio o'r stori hon

Iawn, felly gadewch i ni grynhoi rhai o'r ffeithiau pwysicaf am Lupus Newyddenedigol y buom yn siarad amdanynt:

• Mae Lupus Newyddenedigol yn gyflwr sy'n digwydd mewn babanod newydd-anedig oherwydd gwrthgyrff arbennig sy'n cael eu trosglwyddo o'r fam i'r babi.
• Nid yw hyn yr un peth â lupus (SLE) sy'n digwydd mewn oedolion.
• Y rhan fwyaf o'r amser, mae'r symptomau'n rhai dros dro ac yn ddiniwed, fel briwiau croen. Bydd y rhain yn gwella o fewn 6-9 mis.
• Fodd bynnag, gall rhai babanod ddatblygu cyflwr difrifol o'r enw bloc calon cynhenid, a all fod angen rheolydd calon arno.
• Os oes gan y fam glefyd hunanimiwn, neu os oes ganddi wrthgyrff penodol (gwrth-SSA, gwrth-SSB), mae'n bwysig iawn trafod hyn gyda'r meddyg yn ystod beichiogrwydd.
• Mae'r rhan fwyaf o fabanod yn gwella'n llwyr o'r cyflwr hwn. Os bydd problemau gyda'r galon yn digwydd, gellir eu trin.
• Os oes gennych unrhyw gwestiynau neu amheuon, peidiwch ag ofni gofyn i'r meddyg. Maen nhw yno i'ch helpu chi.

`Lupus Newyddenedigol, babanod newydd-anedig, clefydau babanod, bloc y galon, hunanimiwnedd, gwrthgyrff mamol, brech croen