Oes gan eich un bach y canser prin hwn? Gadewch i ni siarad am Diwmor Rhabdoid!

Mamau a thadau, mae'n faich mawr ar eich calon ac yn rhywbeth nad ydych chi hyd yn oed eisiau meddwl amdano pan fydd eich un bach yn darganfod bod ganddyn nhw ganser. Ond weithiau, gall plant ddatblygu afiechydon nad ydym yn eu disgwyl. Heddiw, rydyn ni'n mynd i siarad am fath prin iawn o ganser sy'n lledaenu'n gyflym ac sy'n effeithio ar blant, yn enwedig plant ifanc. Gelwir hyn yn Diwmor Rhabdoid . Efallai y byddwch chi'n teimlo ychydig yn rhyfedd pan glywch chi'r enw hwn, ond gadewch i ni ei egluro'n syml.

Beth yw Tiwmor Rhabdoid? Yn syml...

Mae Tiwmor Rhabdoid yn fath prin o ganser sy'n tyfu'n gyflym . Mae'n fwyaf cyffredin mewn plant ifanc a babanod . Pan edrychir arnynt o dan ficrosgop, mae'r celloedd canser hyn yn edrych yn debyg i rhabdomyoblastau , math o gell sy'n ffurfio cyhyrau. Dyna pam ei fod yn cael ei alw'n "rhabdoid." Gall y canser hwn ddatblygu yn arennau plentyn, meinweoedd meddal, neu system nerfol ganolog (yr ymennydd a llinyn asgwrn y cefn). Yn anffodus, gall y canser hwn ledaenu'n gyflym iawn, gan ei gwneud hi'n anodd ei drin.

A oes gwahanol fathau o diwmor Rhabdoid?

Oes, mae sawl prif fath o'r canser hwn yn dibynnu ar ble mae'n digwydd. Gadewch i ni weld beth ydyn nhw.

1. Tiwmor Rhabdoid yr Aren (RTK)

Tiwmor rhabdoid yr aren mewn plentyn yw hwn. Weithiau caiff ei dalfyrru fel ``(RTK)``.

2. Tiwmorau Rhabdoid Malain Allgreuanol neu Allrenol

Gall y math hwn o ganser ddatblygu ym meinweoedd meddal y plentyn ac organau eraill, fel yr afu, yr ysgyfaint a'r croen. Fe'i gelwir hefyd yn diwmorau rhabdoid malaen (MRT) . Mae "Malignant" yn golygu canseraidd.

3. Tiwmorau Rhabdoid Teratoid Annodweddiadol (ATRT)

Mae'r math hwn o ganser rhabdoid yn datblygu yn system nerfol ganolog y plentyn, yr ymennydd a llinyn asgwrn y cefn. Yn y math hwn o ganser, mae'r celloedd canser yn ffurfio gyntaf yn ymennydd neu linyn asgwrn y cefn y plentyn. Mae tua 50% o'r canserau hyn (ATRT) yn datblygu yn y serebelwm (sy'n rheoli symudiad a chydbwysedd) neu'r coesyn ymennydd ( sy'n rheoli pethau fel anadlu a chyfradd y galon).

Pwy sydd fwyaf tebygol o ddatblygu Tiwmorau Rhabdoid?

Mae'n effeithio'n bennaf ar fabanod a phlant ifanc iawn , yn enwedig y rhai rhwng 11 a 18 mis oed . Mae oedolion yn llawer llai tebygol o ddatblygu'r clefyd hwn.

Mae hyn mor brin, mae rhai astudiaethau'n dweud ei fod yn digwydd mewn llai nag un mewn miliwn o bobl.Dywedir bod y canser hwn yn digwydd mewn symiau bach. Mae hynny'n golygu ei fod yn gyflwr prin iawn.

Pam mae'r tiwmorau rhabdoid hyn yn datblygu? Beth yw'r achos?

Y rhan fwyaf o'r amser, prif achos canser rhabdoid yw mwtaniad genetig yn y genyn SMARCB1 . Dychmygwch fod gwarchodwr bach yn ein corff sy'n rheoli twf celloedd. Mae'r genyn SMARCB1 hwn yn enyn atalydd tiwmor . Mae'n cynhyrchu protein sy'n rheoli twf celloedd. Fel plismon traffig, mae'n atal celloedd rhag rhannu'n rhy gyflym. Felly, os oes diffyg, hynny yw, mwtaniad, yn y genyn SMARCB1 hwn, mae'r rheolaeth honno'n cael ei cholli ac mae celloedd yn rhannu'n rhy gyflym, gan arwain at ganser . Yn anaml, gall y canserau hyn hefyd ddatblygu oherwydd mwtaniad mewn genyn atalydd tiwmor arall o'r enw SMARCA4. Er y gall rhai plant etifeddu'r genyn mwtanedig hwn gan eu rhieni, y rhan fwyaf o'r amser mae'r canserau hyn yn digwydd oherwydd mwtaniad genetig newydd sy'n digwydd heb unrhyw hanes teuluol . Mae hyn yn golygu, hyd yn oed os nad oes unrhyw un yn y teulu wedi cael y mwtaniad o'r blaen, y gall celloedd y plentyn gael y mwtaniad hwn ar hap. Wrth drin y plentyn, gellir cynnal gwerthusiad genetig i chwilio am y mwtaniad genyn hwn.

Beth yw symptomau Tiwmor Rhabdoid?

Gall symptomau amrywio yn dibynnu ar oedran y plentyn a lleoliad y canser . Fel arfer, mae symptomau'n dechrau yn yr ardal lle mae'r canser yn tyfu. Gall y rhain gynnwys niwed i'r nerfau, anhawster anadlu, neu lwmp yn abdomen y plentyn. Gan fod y canser hwn yn lledaenu'n gyflym iawn, gall symptomau ymddangos yn gyflym. Gall symptomau eraill gynnwys:

• Twymyn mynych.
• Cur pen .
• Gwaed yn yr wrin ( Hematuria ) .
• Cyfog a chwydu .
• Nodau lymff chwyddedig .
• Yn gyson yn flin, yn aflonydd (Pigogrwydd).
• Mae bwyd yn ddi-flas .
• Cysgadrwydd anarferol.
• Mewn babanod, mae maint y pen yn mynd yn fwy.
• Colli cydbwysedd neu anhawster cerdded.

Os oes gan eich plentyn un neu fwy o'r symptomau hyn, mae'n bwysig iawn ceisio cyngor meddygol ar unwaith.

Sut?Sut mae'r Tiwmor Rhabdoid hwn yn cael ei ddiagnosio?

Bydd y meddyg sy'n archwilio'ch plentyn yn cynnal archwiliad corfforol yn gyntaf ac yn gofyn i chi am symptomau'ch plentyn. Yna byddant yn archebu sawl prawf i gadarnhau'r diagnosis. Gall y rhain gynnwys:

• Sgan uwchsain : Mae hyn yn defnyddio tonnau sain egni uchel i greu llun (sonogram) o organau mewnol y babi.
• Sgan CT: Mae hyn yn defnyddio pelydrau-X a chyfrifiadur i greu delwedd tri dimensiwn (3D) o feinweoedd meddal ac esgyrn y plentyn.
• Sgan MRI: Mae hwn yn defnyddio magnet, tonnau radio, a chyfrifiadur i wneud lluniau manwl o ardaloedd fel ymennydd a llinyn asgwrn cefn y plentyn.
• Archwiliad niwrolegol: Mae hyn yn profi ymennydd, llinyn asgwrn cefn a swyddogaeth nerfau'r plentyn.
• Tynnu meingefnol / Tap asgwrn cefn: Yn hyn, cymerir sampl o hylif serebro-sbinol (CSF) o linyn asgwrn cefn y plentyn a'i archwilio o dan ficrosgop i weld a oes unrhyw gelloedd canser.

Fodd bynnag, gall y sganiau hyn ddangos tiwmorau rhabdoid sy'n edrych fel mathau eraill o ganser. Felly, mae meddygon yn aml yn cymryd samplau meinwe ac yn archebu profion pellach. Mae'r profion hyn yn cynnwys:

• Profi genetig: Cymerir sampl o waed neu feinwe'r plentyn a'i phrofi am dreigladau yn y genynnau `SMARCB1` a `SMARCA4`.
• Biopsi: Yn y driniaeth hon, mae'r meddyg yn defnyddio nodwydd i gymryd sampl fach o'r tiwmor. Yna mae patholegydd yn edrych arno o dan ficrosgop i weld a oes unrhyw gelloedd canser. Os canfyddir celloedd canser, gellir tynnu cymaint o'r tiwmor â phosibl yn ystod y llawdriniaeth neu mewn llawdriniaeth ddiweddarach.
• Imiwnohistochemeg: Mae hwn yn brawf penodol iawn. Mae'n defnyddio gwrthgyrff i chwilio am farcwyr/antigenau penodol mewn sampl o feinwe eich plentyn. Gall y marcwyr hyn helpu i benderfynu a yw'n ganser rhabdoid neu'n fath arall o ganser.

Sut mae Tiwmor Rhabdoid yn cael ei drin?

Mae oncolegydd pediatrig yn arwain y gwaith o drin plentyn. Mae'n gweithio gyda thîm o arbenigwyr eraill i ddatblygu cynllun triniaeth sydd fwyaf addas i'r plentyn. Gellir defnyddio sawl triniaeth wahanol gyda'i gilydd i drin canser rhabdoid. Gan fod y canser hwn yn lledaenu mor gyflym, mae astudiaethau wedi dangos bod defnyddio triniaethau lluosog gyda'i gilydd yn fwy tebygol o ladd celloedd canser na defnyddio un yn unig.

• Llawfeddygaeth: Os nad yw'r biopsi yn tynnu'r canser, y cam cyntaf, os yn bosibl, yw cynnal llawdriniaeth i dynnu cymaint o'r canser â phosibl, o bosibl y cyfan ohono.
• Cemotherapi (Cemo): Mae hyn yn cynnwys rhoi cyffuriau i atal twf celloedd canser. Mae'r cyffuriau hyn yn lladd rhai celloedd canser ac yn atal eraill rhag rhannu. Fodd bynnag, ni all y cyffuriau hyn wahaniaethu rhwng celloedd da a chelloedd canser, felly gallant achosi sgîl-effeithiau.
• Cemotherapi dos uchel gyda thrawsblaniad celloedd bonyn: Gall cemotherapi dos uchel ladd mwy o gelloedd canser. Fodd bynnag, mae hefyd yn lladd celloedd iach, fel celloedd sy'n ffurfio gwaed ym mêr yr esgyrn. I fynd i'r afael â hyn, cymerir rhywfaint o fêr esgyrn y plentyn a'i storio cyn rhoi cemotherapi dos uchel. Ar ôl triniaeth, rhoddir y mêr esgyrn yn ôl i'r plentyn i gymryd lle'r celloedd sydd wedi'u dinistrio.
• Ymbelydredd: Mae hyn yn defnyddio pelydrau-X ynni uchel i grebachu neu ddinistrio celloedd canser. Fodd bynnag, oherwydd y gall ymbelydredd effeithio ar dwf a datblygiad ymennydd plentyn, mae'r dos yn cael ei addasu yn ôl oedran a maint y plentyn.
• Treialon clinigol: Gall y meddyg hefyd awgrymu treialon clinigol newydd (mathau newydd o gemotherapi, therapi wedi'i dargedu, neu gyffuriau imiwnotherapi) i drin canser eich plentyn.

Beth yw sgîl-effeithiau posibl y driniaeth?

Gall triniaethau canser, yn enwedig cemotherapi, achosi sgîl-effeithiau. Mae hyn oherwydd bod y cyffuriau a ddefnyddir i ladd celloedd canser hefyd yn lladd celloedd iach. Fodd bynnag, mae'r rhan fwyaf o sgîl-effeithiau'n diflannu ar ôl i'r driniaeth gael ei stopio . Gallwch weithio gyda thîm meddygol eich plentyn i reoli'r sgîl-effeithiau hyn. Mae sgîl-effeithiau cyffredin yn cynnwys:

• Colli gwallt (Alopecia) .
• Mae'r bwyd yn ddi-flas.
• Rhwymedd.
• Dolur rhydd.
• Cyfog a chwydu.
• Briwiau yn y gwddf a'r geg.
• Chwydd `(Edema)` .
• Anhunedd.
• Blinder gormodol .
• Problemau cof.

A ellir atal Tiwmorau Rhabdoid?

Yn anffodus, mae'r canserau hyn yn cael eu hachosi gan dreigladau genetig, felly nid oes unrhyw ffordd i'w hatal . Fodd bynnag, os yw rhywun yn eich teulu wedi cael canser rhabdoid neu ganserau eraill, ac rydych chi'n disgwyl plentyn, mae'n syniad da siarad â'ch meddyg am gwnsela genetig . Gall cwnsela genetig eich helpu i ddeall eich risg o gael cyflwr genetig yn eich plentyn.

A ellir gwella Tiwmor Rhabdoid? Sut fydd dyfodol y plentyn?

Gall y meddyg sy'n trin eich plentyn roi'r union ateb i'r cwestiwn hwn i chi. Fodd bynnag,Yn anffodus, nid yw'r rhan fwyaf o blant â thiwmor rhabdoid malaen yn goroesi mwy nag ychydig flynyddoedd. Fodd bynnag, os caiff y plentyn ddiagnosis ar ôl 2 oed , gall y prognosis fod ychydig yn well. Mae'r gyfradd goroesi ar gyfer y canser hwn yn dibynnu ar sawl ffactor:

• Oedran y plentyn.
• Ble mae'r canser yng nghorff y plentyn.
• A yw'r canser wedi lledu i rannau eraill o'r corff.
• Faint o'r canser a gafodd ei dynnu trwy lawdriniaeth.
• Sut y bydd y plentyn yn ymateb i driniaethau canser.

Gan fod carsinoma rhabdoid malaen mor brin, mae ystadegau disgwyliad oes yn seiliedig ar nifer fach iawn o gleifion. Felly, gall disgwyliad oes gwirioneddol plentyn amrywio. Mae astudiaethau'n dangos bod y gyfradd goroesi pum mlynedd ar gyfer carsinoma rhabdoid yr aren (RTK) rhwng 20% ​​a 25% . Mae hyn yn golygu bod rhwng 20% ​​a 25% o bobl sy'n cael diagnosis o RTK yn dal yn fyw bum mlynedd ar ôl cael diagnosis. Mae'r gyfradd goroesi pum mlynedd ar gyfer carsinoma rhabdoid teratoid annodweddiadol (ATRT) rhwng 32% a 50%.

Mae'n normal teimlo baich a thristwch mawr pan glywch chi rywbeth fel hyn. Ond cofiwch, nid ydych chi ar eich pen eich hun.

Beth ddylwn i ofyn i'r meddyg?

Mae'n normal cael llawer o gwestiynau pan fyddwch chi'n darganfod bod gan eich plentyn ganser. Dyma rai cwestiynau i'w cofio eu gofyn ar y pryd:

• Pa fath o ganser sydd gan fy mhlentyn?
• Beth yw cam canser fy mhlentyn?
• Pa brofion ddylai fy mhlentyn eu cael?
• Beth yw'r opsiynau triniaeth ar gyfer canser fy mhlentyn?
• Beth yw'r siawns y bydd y driniaeth hon yn llwyddiannus?
• Pa dreialon clinigol sydd ar gael i'm plentyn gymryd rhan ynddynt?
• Sut ydym ni'n gwybod a yw'r driniaeth yn llwyddiannus?

Sut mae dilyniant yn cael ei wneud yn ystod ac ar ôl triniaeth?

Drwy gydol triniaeth canser eich plentyn, bydd angen ailadrodd rhai o'r profion a ddefnyddir i wneud diagnosis o'r clefyd. Defnyddir y profion hyn i fesur pa mor dda y mae'r driniaeth yn gweithio. Yn seiliedig ar ganlyniadau'r profion hyn, bydd eich tîm meddygol yn gweithio gyda chi i benderfynu pa gamau nesaf y dylech eu cymryd. Gall hyn gynnwys parhau, newid neu atal y driniaeth. Ar ôl i'ch plentyn orffen triniaeth canser, bydd angen iddo ddod yn ôl am archwiliadau a phrofion dilynol cyfnodol . Yn ystod y dilyniannau hyn, bydd eich meddyg yn gwirio i weld a yw cyflwr eich plentyn wedi gwella neu a yw'r clefyd wedi dychwelyd. Gall y dilyniant hwn bara am sawl blwyddyn ar ôl y driniaeth.

Yn olaf, cofiwch... (Neges i'w Chwilio Adref)

Rydyn ni'n gwybod ei bod hi'n dorcalonnus clywed y newyddion bod gan eich plentyn ganser. Ond mae'n bwysig cofio nad ydych chi ar eich pen eich hun.Mae'r tîm cyfan sy'n trin eich plentyn, gan gynnwys meddygon a nyrsys, yma i'ch helpu chi a'ch teulu yn ystod yr amser anodd hwn. Mae triniaethau ar gyfer tiwmorau rhabdoid, ac mae gobaith i'ch plentyn . Siaradwch â meddyg eich plentyn am ymuno â grŵp cymorth canser i rieni neu deuluoedd. Gallwch ddod o hyd i gysur ac anogaeth fawr trwy rannu eich stori a chlywed am brofiadau pobl eraill.