Er dit barns seksuelle udvikling anderledes? (Seksuelle udviklingsforstyrrelser - DSD'er) Lad os tale om det!

Nogle gange, når man ser på en nyfødt baby, eller når et barn vokser op, kan man bemærke nogle forandringer i kroppen, der gør én lidt bekymret eller urolig. Især hvis der er noget uklart omkring kønsorganerne, er det normalt at tænke: "Hvad sker der?" I sådanne situationer er én ting, man skal være opmærksom på, disse komplikationer i den seksuelle udvikling, eller som vi kalder dem , forstyrrelser i den seksuelle udvikling (DSD'er) .

Hvad er disse forstyrrelser i kønsudviklingen (DSD'er)?

Kort sagt er DSD'er en generel betegnelse for en række tilstande, der involverer ændringer i en persons kønskarakteristika, dvs. deres kromosomer , gonader (dvs. æggestokke eller testikler) eller kønsorganer . Disse ændringer kan være synlige ved fødslen, nogle gange forekomme i puberteten eller endda senere, hvor nogle symptomer opstår i voksenalderen.

Overvej et par eksempler:

• Selv hvis en baby bliver født med kromosomerne fra en dreng (XY) , kan hans ydre kønsorganer (vulva) ligne en piges.
• Alternativt, selvom et pigebarn fødes med (XX)-kromosomerne , kan de ydre kønsorganer ligne en mandlig penis eller en forstørret klitoris .
• Andre kan have både æggestokke- og testikelvæv i deres kroppe, hvilket kan få deres kønsorganer til at se mandlige, kvindelige eller en blanding af begge dele ud.
• Nogle gange, selvom kønsorganerne er normale, kan en abnormalitet i kromosomstrukturen forstyrre den vækst og udvikling, der sker under puberteten.

Tidligere blev disse tilstande også kaldt 'interkønnede' . Det vil sige personer med kromosomer, kønsorganer eller reproduktionssystemer, der ikke ligefrem passer ind i den traditionelle kønsopdeling mellem kvinde og mand.

Det vigtige er, at det at have en (DSD) lidelse ikke betyder, at der er noget 'galt' med dig. Det betyder bare, at du har udviklet dig på en lidt anderledes måde end andre. Når de diagnosticeres og behandles korrekt, lever de fleste mennesker med (DSD) et normalt liv.

Nogle mennesker foretrækker at bruge ordet "differentiering" i stedet for "lidelse", når de refererer til DSD. Dette antyder, at dette er en udviklingsmæssig abnormalitet snarere end en sygdom.

Hvad er de vigtigste typer af DSD'er?

Der er tæt på 60 forskellige tilstande under denne paraplybetegnelse (forstyrrelser i seksuel udvikling). Nogle af de mest almindelige er:

• Androgen-ufølsomhedssyndrom (AIS)
• Medfødt adrenal hyperplasi(Medfødt binyrebarkhyperplasi - CAH)
• Kallman syndrom
• Klinefelter syndrom
• McCune-Albright syndrom
• Prader-Willi syndrom (PWS)
• Swyer syndrom
• Turners syndrom

Hver af disse forårsager forskellige symptomer, så det er vigtigt at tale med en læge for at finde ud af præcis, hvad tilstanden er.

Hvad er symptomerne på DSD'er?

En person med DSD'er kan opleve en række forskellige symptomer. Nogle af disse omfatter:

• Fravær af kønsorganer ved fødslen. Eksempler omfatter (Afallia) - hvilket betyder at være født uden penis, og (Vaginal agenesi) - hvilket betyder, at vagina ikke er fuldt udviklet.
• Kønsorganer, der tilsyneladende ikke kan skelnes fra en mands eller kvindes. For eksempel en underudviklet penis eller en forstørret klitoris .
• Visse tilstande i binyrerne.
• Hormonelle ubalancer.
• Elektrolytforstyrrelser i kroppen.
• Menstruation, der starter i en usædvanlig alder eller slet ikke starter.
• Ikke-nedsunkne testikler.
• Hypospadi - Dette er, når urinrøret, åbningen hvorigennem urinen forlader penis, er placeret et andet sted end i spidsen.

Hvis du bemærker et eller flere af disse symptomer hos dit barn, er det bedst at søge lægehjælp med det samme.

Hvad er årsagerne til seksuelle udviklingsforstyrrelser?

Der er flere grunde til, at man kan blive født med DSD. Nogle gange kan det skyldes mere end én årsag. Her er nogle af hovedårsagerne:

• Genetiske mutationer: Disse er ændringer i gener. Nogle er arvelige mutationer . Andre kan være spontane mutationer, som opstår uden nogen åbenlys årsag.
• Udviklingsproblemer under fosterudviklingen: Disse tilstande kan opstå, hvis nogle organer ikke udvikler sig korrekt, mens babyen vokser i livmoderen.
• Hormoninsufficiens: Dette sker, når barnets krop ikke producerer nok hormoner, eller når kroppen ikke reagerer korrekt på de hormoner, den producerer. Det kan også ske, når hormonproduktionen forstyrres af andre årsager, såsom nedsat blodgennemstrømning til testiklerne eller æggestokkene.
• Eksponering for visse hormoner eller medicin under graviditet:For eksempel kan medicin som testosteronblokkere forårsage dette.

Disse årsager er meget komplekse, og derfor undersøger lægerne dette grundigt.

Hvad er de mulige komplikationer ved DSD'er?

Ikke alle med DSD vil udvikle helbredskomplikationer. Nogle mennesker kan dog have en højere risiko for at udvikle visse sygdomme. Her er nogle eksempler:

• Autoimmune sygdomme - Det er sygdomme, hvor immunsystemet angriber kroppens egne celler.
• Medfødt hjertesygdom - hjertesygdom, der er til stede ved fødslen.
• Højt blodtryk (hypertension) eller lavt blodtryk (hypotension).
• Infertilitet.
• Nyrelidelser.
• Metabolisk syndrom.
• Osteoporose - Det betyder, at knoglerne bliver svage og let brækker.
• Type 2-diabetes.

Men husk, at dette blot er 'risici', der kan opstå. Ikke alle udvikler dem. Disse risici kan kontrolleres ved at være under korrekt lægeligt tilsyn.

Hvordan diagnosticeres DSD'er? (Diagnose)

Nogle gange kan læger opdage DSD'er ved fødslen. Der er dog nogle typer DSD'er, hvis symptomer bliver mere tydelige, når et barn når puberteten eller endda senere i livet.

En læge vil først foretage en fysisk undersøgelse. Derefter kan de foretage yderligere tests for yderligere at afklare situationen, såsom:

• Ultralyd af bækkenet eller MR-scanning (magnetisk resonansbilleddannelse) .
• En karyotypetest er en test, der undersøger for kromosomafvigelser.
• Genetiske tests , der identificerer genmutationer .
• Hormontests måler hormonniveauer i kroppen.

Det er baseret på informationen fra disse tests, at lægen når frem til en specifik diagnose.

Hvordan behandles DSD'er?

Afhængigt af symptomernes sværhedsgrad kan en person med DSD have brug for behandling, såsom:

• Hormonbehandling: Dette gøres for at fremkalde puberteten og reducere risikoen for at udvikle helbredsproblemer relateret til DSD, såsom osteoporose .
• Rekonstruktiv kirurgi: Denne operation udføres for at ændre kønsorganernes udseende. Dog,Medmindre det er medicinsk nødvendigt, udsætter læger normalt irreversible procedurer som disse, indtil børnene er gamle nok til at træffe deres egne beslutninger. Dette er en meget vigtig ting.

For nogle mennesker er symptomerne på DSD meget milde og kræver muligvis ingen behandling.

Hvem behandler forstyrrelser i seksuel udvikling?

Hvis dit barn har en tilstand kaldet DSD, skal de behandles af et tværfagligt team af læger. Dette team kan omfatte:

• Børnelæger.
• Læger i ungdomsmedicin.
• Pædiatriske endokrinologer - det vil sige hormonspecialister.
• Pædiatriske urologer.
• Pædiatriske gynækologer.
• Genetikere.
• Børnepsykologer.

Det er med støtte fra alle disse mennesker, at barnet får den bedste behandling.

Hvad er fremtiden for mennesker med DSD?

Mennesker med (DSD'er) har en øget risiko for at udvikle visse helbredsproblemer. Men med den rette diagnose og behandling kan de leve et langt, normalt liv, ligesom mennesker uden (DSD'er). Så mist ikke håbet.

Mit barn har en DSD-lidelse. Hvordan kan jeg tage mig af ham?

Puberteten er ikke en nem tid for nogen. For børn med DSD'er kan dette være første gang, de indser, at deres kroppe er anderledes end deres jævnaldrendes. Det kan være en meget kompliceret oplevelse for dem.

Det bedste, du kan gøre for dit barn, er at elske og støtte det ubetinget. Her er nogle ting, du kan gøre for at opmuntre det:

• Tal åbent om hans (DSD) tilstand, ligesom du ville tale om enhver anden sygdom. Hold det ikke til en stor hemmelighed.
• Lad ham vide på forhånd, hvad der vil ske, og hvad han kan forvente ved hver lægekonsultation.
• Opmuntr ham til at deltage i hobbyer og aktiviteter, han kan lide.
• Find en kvalificeret rådgiver til at hjælpe dit barn med at håndtere de komplekse følelser, det oplever.

Husk, at din kærlighed, forståelse og støtte er den største styrke, dit barn har til at gå igennem denne rejse.

Kan DSD'er forebygges?

Nej, DSD'er kan ikke forebygges. Der er ingen måde at vide på forhånd, om der er et problem, der vil forårsage en DSD. Du kan heller ikke kontrollere, hvilke genetiske abnormiteter dit barn vil arve. Dette er bare noget, der sker nogle gange.Du skal ikke have dårlig samvittighed over det.

Hvornår skal jeg se mit barns læge?

Læger opdager oftest diabetiske sygdomme (DSD'er) ved fødslen. Men nogle gange bliver symptomerne tydelige i puberteten eller voksenalderen. Hvis du har mistanke om, at noget er usædvanligt ved dit barn, skal du bestille tid hos en læge. Lægen kan foretage en fysisk undersøgelse og om nødvendigt bestille andre tests for at finde ud af, hvad der forårsager dit barns symptomer.

Hvilke spørgsmål skal jeg stille mit barns læge?

Hvis dit barn er født med en sygdom (DSD), kan du stille lægen spørgsmål som disse:

• "Hvad er præcis mit barns tilstand?"
• "Hvor kan jeg finde ud af mere om denne situation?"
• "Hvilken slags behandling har han brug for?"
• "Findes der støttegrupper, der hjælper børn og forældre på den måde?"

Det er normalt at have blandede følelser, når man får diagnosen (DSD). På den ene side kan man føle sig lettet over, at dine (eller dit barns) symptomer endelig har fået et navn. Men det er også normalt at føle sig forvirret og usikker og undre sig over: "Hvad gør jeg nu?" Din læge er den bedste person at tale med om dine følelser. De kan fortælle dig om ressourcer og om du har brug for behandling.

Endelig en besked til at tage med hjem

Seksuelle udviklingsforstyrrelser (DSD'er) er et komplekst emne, men det er vigtigt at huske på disse ting:

• (DSD) er ikke en 'fejl', det er en 'forskel'. Børn og voksne, der lever med denne lidelse, har brug for kærlighed, forståelse og støtte.
• Tidlig opdagelse og korrekt lægehjælp er meget vigtig. Dette kan forhindre mange komplikationer og behandle dem med succes.
• Når man træffer uigenkaldelige beslutninger som kirurgi, er det vigtigt at være tålmodig, indtil barnet er gammelt nok til at forstå (medmindre det er medicinsk nødvendigt).
• Du er ikke alene. Der findes læger, rådgivere og støttegrupper, der kan hjælpe folk med disse lidelser.
• Med korrekt behandling og støtte lever mange mennesker med (DSD'er) lykkelige, succesfulde og normale liv.

Jeg håber, at disse oplysninger er nyttige for dig. Hvis du eller nogen du kender gerne vil vide mere om denne tilstand, så tøv ikke med at tale med en læge.

` Forstyrrelser i seksuel udvikling, DSD'er, kønsorganer, kromosomer, hormoner, genetiske mutationer, børns sundhed