Kender du til lupus (systemisk lupus erythematosus - SLE)? Lad os tale om det!

Føler du nogle gange ufattelig træthed, muskelsmerter, ledsmerter eller udslæt på huden? Hvis du oplever disse ting ikke bare en eller to gange, men flere gange på én gang, kan årsagen være en sygdom kaldet lupus. Bare rolig, selvom navnet kan lyde som en stor ting, er det en tilstand, der i vid udstrækning kan kontrolleres, hvis du er ordentligt informeret og får den rette behandling. I dag vil vi tale om lupus på en enkel måde, som du kan forstå.

Hvad er lupus? Lad os forstå det på en enkel måde.

Kort sagt er lupus en sygdom forårsaget af en funktionsfejl i vores krops immunsystem . Normalt beskytter vores immunsystem os mod sygdomme og bakterier. Men det, der sker i kroppen hos en person med lupus, er, at dette immunsystem fejlagtigt angriber de raske celler og væv i deres egen krop. Forestil dig, det, der sker her, er som om hæren, der beskytter vores land, fejlagtigt angriber befolkningen i vores eget land. Læger kalder dette en ' autoimmun sygdom'.

Når immunsystemet angriber på denne måde, kan der opstå betændelse , hvilket betyder hævelse, rødme og smerte, i forskellige dele af kroppen. Dette kan påvirke alle dele af kroppen. For eksempel:

• Din hud
• Blod
• Kryds
• Nyrer
• Hjerne
• Hjerte
• Lunger

Det er meget vigtigt at se en læge, hvis du bemærker nye smerter, hududslæt eller ændringer i din hud, hår eller øjne.

Hvad er de vigtigste typer af lupus?

Når læger taler om lupus, kalder de det ofte "systemisk lupus erythematosus (SLE)". Dette er den mest almindelige type lupus. "SLE" betyder, at tilstanden påvirker hele kroppen. Der findes også flere andre typer:

• Kutan lupus erythematosus: Ved denne type lupus påvirker tilstanden kun din hud .
• Lægemiddelinduceret lupus: Nogle lægemidler kan forårsage lupussymptomer som en bivirkning. Dette er dog ofte midlertidigt . Det betyder, at symptomerne kan forsvinde, efter at medicinen er stoppet.
• Neonatal lupus: Dette er meget sjældent. Nogle gange kan nyfødte have lupus. Ikke alle babyer født af mødre med lupus vil udvikle lupus, men der kan være en lille risiko.

Hvad er symptomerne på lupus?

Lupus er en sygdom, der manifesterer sig på forskellige måder. Det betyder, at symptomerne kan variere fra person til person , og sygdommens sværhedsgrad varierer også. Nogle mennesker har meget alvorlige symptomer, mens andre har mildere symptomer.

Lupussymptomer er normalt ikke kontinuerlige.De kommer og går. Vi kalder perioder med øgede symptomer for et "opblussen". I disse perioder kan symptomerne være så alvorlige, at du ikke engang kan udføre dine daglige aktiviteter. Der er også perioder med reducerede eller ingen symptomer. Disse kaldes "remission".

Symptomerne udvikler sig normalt gradvist . I starten kan der kun opstå et eller to symptomer, men senere kan der opstå flere symptomer, eller de eksisterende kan ændre sig.

Her er nogle af de mest almindelige symptomer:

• Ledsmerter, muskelsmerter, brystsmerter (især ved dyb indånding)
• Hovedpine
• Hududslæt (ofte et sommerfugleformet udslæt, der løber hen over kinderne og næsen på begge sider af ansigtet - "sommerfugleudslæt" - kan ses)
• Feber
• Hårtab
• Mundsår
• Kronisk træthed (føler sig træt hele tiden)
• Vejrtrækningsbesvær (`(Dyspnø)`)
• Hævede kirtler
• Hævelse af hænder, fødder eller ansigt
• Forvirring
• Blodpropper

Lupus kan undertiden forårsage andre helbredsproblemer, såsom:

• Lysfølsomhed ( følsomhed over for sollys)
• Tørre øjne
• Depression eller andre psykiske problemer
• Epileptiske tilstande ('anfald')
• Nedsat hæmoglobin i blodet (anæmi)
• Raynauds syndrom (bleghed, blålighed af fingre og tæer i koldt vejr)
• Osteoporose (udtynding af knoglerne)
• Hjertesygdom
• Nyresygdom

Hvad forårsager lupus?

Eksperter kender stadig ikke den nøjagtige årsag til lupus , men forskning har vist, at visse ting kan bidrage til udviklingen af ​​lupus.

• Genetiske faktorer: Du er mere tilbøjelig til at udvikle lupus, hvis du har visse ændringer (genetiske mutationer) i dine gener. Det betyder, at hvis nogen i din familie har det, har du en lille chance for også at udvikle det.
• Hormoner: Kroppens reaktion på visse hormoner, især østrogen, menes at spille en rolle i udviklingen af ​​lupus. Derfor er lupus mere almindelig hos kvinder.
• Miljøfaktorer: Ting i det miljø, du lever i, for eksempel luftforurening og soleksponering, kan påvirke din risiko for lupus.
• Din sygehistorie: Hvis du er ryger, har meget stress eller har andre autoimmune sygdomme, kan din risiko for at udvikle lupus øges.

Hvem har højere risiko for at udvikle lupus?

Alle kan udvikle lupus, men nogle grupper har en højere risiko:

• Kvinder: Især kvinder mellem 15 og 44 år.
• Sorte mennesker.
• Latinamerikanere.
• Asiater (vi tilhører også denne gruppe).
• Indfødte amerikanere, indfødte fra Alaska og First Nations-folk.
• Stillehavsøboere.
• Mennesker, der har én forælder med lupus.

Hvordan diagnosticeres lupus?

Det kan nogle gange være lidt udfordrende at diagnosticere lupus. Fordi det påvirker så mange forskellige dele af kroppen, kan symptomerne være meget varierede. En læge vil diagnosticere lupus ved at foretage en fysisk undersøgelse og udføre nogle tests .

Lægen eller sygeplejersken vil lytte omhyggeligt til dine symptomer. Fortæl dem alt, hvad du ved om, hvornår du først begyndte at få symptomer, hvilke ændringer du har bemærket, og eventuelle tidligere sygdomme, du har haft, og hvilken medicin du tager i øjeblikket.

Vær ikke bange for at fortælle din læge om noget, der føles mærkeligt for dig, selvom det er noget lille. Ingen kender din krop bedre end dig.

Hvilke tests udføres for at diagnosticere lupus?

Der findes ingen enkelt test, der kan bekræfte , at du har lupus. Læger bruger normalt en "differentialdiagnose" til at udelukke andre sygdomme . Det betyder, at de udfører flere tests for at finde ud af, hvad der forårsager dine symptomer, og sikre sig, at andre sygdomme ikke er skyld i det, før de konkluderer, at du har lupus. Nogle af de tests, der kan bruges til dette, er:

• Blodprøver: Disse undersøger, hvordan dit immunsystem fungerer, om du har infektioner, tilstande som anæmi eller lave blodlegemer.
• Urinanalyse: Dette hjælper med at kontrollere din urin for tegn på infektion eller andre helbredstilstande.
• Antinukleær antistof (ANA) test: Denne test tester for antistoffer. Antistoffer er proteinmarkører, der viser vores krops historik med at bekæmpe sygdomme. Mange mennesker med lupus har høje niveauer af disse ANA-antistoffer. Dette viser, at immunsystemet er overaktivt.
• Hud- eller nyrebiopsi: Nogle gange tages et lille stykke væv fra huden eller nyren og undersøges under et mikroskop for at se, om det er blevet beskadiget af immunsystemet.

Hvad er behandlingerne for lupus?

Din læge vil anbefale behandling for lupus for at kontrollere og håndtere dine symptomer . Hovedmålene her er:

• Minimering af skader på kroppens organer.
• Reducere lupus' indvirkning på dit daglige liv.
• Forebyggelse af opblussen.
• Reduktion af symptomernes sværhedsgrad i perioder med alvorlig forværring.

Mange lupuspatienter kræver en kombination af flere lægemidler.Du kan have brug for nogle af følgende lægemidler:

• Hydroxychloroquin: Dette er et lægemiddel i en klasse kaldet et sygdomsmodificerende antireumatisk lægemiddel (DMARD). Det hjælper med at lindre lupussymptomer og kontrollere sygdommens progression.
• Ikke-steroide antiinflammatoriske lægemidler (NSAID'er): Disse er tilgængelige håndkøbsmedicin (OTC), der reducerer smerte og inflammation (hævelse). Din læge vil fortælle dig, hvilken type NSAID der er den rigtige for dig, og hvor længe du skal tage det. Tag ikke disse i mere end 10 dage ad gangen uden din læges anvisning.
• Kortikosteroider: Disse er kraftige lægemidler, der ordineres af en læge for at reducere inflammation. Prednison er et kortikosteroid, der almindeligvis anvendes mod lupus. De kan gives som piller eller som en injektion direkte i et led.
• Immunsuppressive midler: Disse lægemidler virker ved at reducere og kontrollere aktiviteten af ​​dit immunsystem, hvilket hjælper med at forhindre vævsskade og betændelse.

Ud over disse hovedtyper af medicin kan du have brug for separate behandlinger for specifikke symptomer, du har, eller for andre helbredsproblemer forårsaget af lupus (f.eks. anæmi, forhøjet blodtryk, tyndere knogler).

Hvad kan man forvente, hvis man har lupus?

Lupus er en livslang ("kronisk") tilstand . Det betyder, at du bliver nødt til at håndtere og håndtere lupussymptomer hele dit liv.

Lupus er meget uforudsigelig . Det betyder, at den måde, den påvirker dig på, kan ændre sig fra tid til anden. Så du bør gå regelmæssigt til lægen for at overvåge ændringer i dine symptomer.

Efterhånden som du lærer at leve med lupus, skal du arbejde sammen med et team af læger . Din praktiserende læge vil anbefale de specialister, du har brug for. Oftest vil du se en reumatolog - en læge, der har specialiseret sig i at diagnosticere og behandle autoimmune sygdomme. De andre specialister, du har brug for, afhænger af dine symptomer og hvordan de påvirker din krop.

Kan lupus helbredes fuldstændigt?

Desværre er der i øjeblikket ingen kur mod lupus . Din læge kan dog hjælpe dig med at finde en kombination af behandlinger, der kan hjælpe med at kontrollere dine symptomer og opnå en periode med remission – en periode, hvor du ikke har nogen eller meget få symptomer.

Kan lupus forebygges?

Fordi eksperter stadig ikke ved præcis, hvad der forårsager lupus, er der ingen måde at forhindre det på . Hvis en af ​​dine forældre har lupus, skal du tale med din læge om din risiko.

Hvordan forebygger man lupusudbrud?

Selvom lupus ikke kan forebygges, er der flere ting, du kan gøre for at reducere og forebygge opblussen. Dette inkluderer at undgå ting, der forværrer dine symptomer.

• Undgå soleksponering: For nogle mennesker kan langvarig udsættelse for solen forværre lupussymptomer. Begræns derfor din tid udendørs i solskinstimerne (normalt mellem kl. 10 og 16). Hvis du går udenfor, skal du bære langærmede skjorter, en hat og solbeskyttende tøj. Brug solcreme med en SPF på mindst 50 .
• Hold dig aktiv: Ledsmerter kan nogle gange gøre det svært at bevæge sig eller træne. Blid bevægelse og motion er dog de bedste måder at reducere symptomer som smerter og stivhed. Gang, cykling, svømning, yoga og tai chi er alle gode måder at bevæge din krop på uden at lægge for meget pres på dine led. Spørg din læge om øvelser, der er sikre for dig at lave.
• Få nok søvn og pas på din mentale sundhed: At leve med lupus kan være stressende til tider. At få nok søvn (7-9 timer for en voksen) og reducere stress kan hjælpe nogle mennesker med at undgå opblussen af ​​​​anfald. En psykolog eller anden mental sundhedsrådgiver kan hjælpe dig med at udvikle mestringsmekanismer.

Hvornår skal jeg se en læge?

Hvis du udvikler nye symptomer, eller hvis du føler, at dine symptomer ændrer sig, skal du straks kontakte en læge. Selv små ændringer i dine symptomer kan være vigtige.

Hvis du føler, at din nuværende behandling ikke kontrollerer dine lupussymptomer, skal du fortælle det til din læge . Hvis du oplever flere opblussen, eller hvis dine symptomer forværres, skal du fortælle det til din læge. Din læge kan hjælpe dig med at justere din behandling efter behov.

I en nødsituation, dvs. hvis du oplever symptomer som disse, skal du straks tage på hospitalet eller ringe til 1990:

• Hvis du ikke kan trække vejret.
• Hvis der er stærke smerter.
• Hvis du tror, ​​du har symptomer på et hjerteanfald.

Hvilke spørgsmål skal jeg stille min læge?

Når du ser en læge, er det en god idé at stille spørgsmål som disse:

• Har jeg lupus eller en anden autoimmun sygdom?
• Hvilken slags medicin har jeg brug for?
• Hvor ofte skal jeg se dig ("opfølgningsaftaler")?
• Skal jeg se andre specialister?
• Kan du fortælle mig om støttegrupper eller andre psykiske sundhedsydelser, der kan hjælpe mig?

Til sidst, hvad man skal huske (besked til hjemmet)

Lupus kan til tider være en frustrerende og invaliderende tilstand. Det er ikke let at leve med smerter, betændelse og ubehag i hele kroppen. Men glem ikke at værdsætte dig selv . At leve med en kronisk sygdom er hårdt arbejde, så du fortjener at blive anerkendt for den indsats, du lægger i at håndtere dine symptomer hver dag.

Hvis du mener, det ville være nyttigt at tale med nogen om dine tanker og følelser, så spørg din læge om psykiatriske tjenester og støttegrupper.

Vær ikke bange for at tale med din læge og stille spørgsmål. Selv små ændringer i dine symptomer kan være et tegn på, at lupus påvirker dig forskelligt. Husk, at hvis du føler, at noget ikke er rigtigt med din krop, er du den bedste dommer.

` Lupus, SLE, autoimmune sygdomme, ledsmerter, hududslæt, lupusbehandling, lupussymptomer