Er nyrepatienter opmærksomme på dette, når de får foretaget en MR-scanning? Lad os tale om nefrogen systemisk fibrose (NSF)!

Har du nyreproblemer? Eller har en læge fortalt dig, at dine nyrer ikke fungerer ordentligt? Nogle gange, når du skal have foretaget en scanning som f.eks. magnetisk resonansbilleddannelse (MR), skal du være lidt forsigtig med det specielle farvestof, der anvendes. I dag skal vi tale om en tilstand, der kan opstå på sådanne tidspunkter, men som er meget sjælden nu, men som er værd at kende til. Dette kaldes nefrogen systemisk fibrose (NSF).

Hvad er denne NSF (nefrogen systemisk fibrose)? Kort sagt...

Kort sagt er nefrogen systemisk fibrose (NSF) en meget sjælden tilstand. Den forekommer hovedsageligt hos personer med nyresygdom, især dem med nedsat nyrefunktion. Denne tilstand kan kun opstå, efter at en person har fået gadoliniumbaserede kontrastmidler (GBCA'er) under en scanning, såsom en MR-scanning, for at gøre billederne tydeligere.

Tænk over det, det er vores nyrer, der filtrerer de uønskede ting fra vores krop og fjerner dem med urinen. Så når disse såkaldte "GBCA'er" kommer ind i kroppen på en person, hvis nyrer ikke fungerer korrekt, fjernes de ikke korrekt fra kroppen. Det er her, risikoen for NSF opstår.

Ved du, hvad der forårsager NSF? Din hud kan blive tyk, stram, hævet og kløende. Nogle gange kan selv leddene blive stive og fastlåste i én position. Dette kaldes "ledkontraktur". Ikke nok med det, men hos nogle mennesker kan denne tilstand også påvirke organer i kroppen, såsom brystmuskler, hjerte og lunger. Det, der sker, er, at vævet omkring disse organer også fortykkes og bliver stramt.

Det vigtigste er, at når NSF først opstår, findes der i øjeblikket ingen klar behandling til at stoppe eller vende det.

Men bare rolig! Selv den amerikanske fødevare- og lægemiddelstyrelse (FDA) har kraftigt frarådet brugen af ​​visse ældre GBCA'er til nyrepatienter. De nyere GBCA'er på markedet er ikke rapporteret at forårsage NSF hos nyrepatienter. Det er en stor lettelse.

Hvor almindelig er NSF nu?

Faktisk er det meget, meget sjældent nu. Faktisk har der ikke været rapporteret om nye tilfælde af NSF i over 10 år. Efter 2006, da lægeverdenen blev opmærksom på forbindelsen mellem disse "(GBCA'er)" og nyresygdom, faldt antallet af rapporter om denne sygdom betydeligt.

Hvordan udvikler NSF sig? Hvad er symptomerne?

Symptomer på NSF kan opstå samme dag, som de gadoliniumholdige kontrastmidler (GBCA'er) injiceres i kroppen. Eller de kan opstå måneder senere. I en undersøgelse udviklede omkring 50 % af personerne symptomer inden for 12 dage.

De vigtigste symptomer, der kan ses, er:

• Hævelse, stramhed og fortykkelse af huden: Dette påvirker oftest områder som arme, ben, bryst og mave. Ansigtet er mindre almindeligt påvirket.
• Mørke pletter eller knopper på huden: Nogle gange kan huden blive ru, som en appelsinskal.
• Huden føles kløende, betændt eller smertefuld.
• Manglende evne til at bevæge lemmer og led normalt på grund af fortykkelse og hævelse af huden.

For nogle mennesker kan disse symptomer også påvirke kroppens indre organer og muskler. Her er nogle ting, du kan opleve:

• Alvorlig muskelsvaghed.
• På grund af muskelspændinger kan lemmerne ikke bøjes eller strækkes ordentligt (dvs. bevægelsesområdet reduceres).

Hvis denne fibrose, eller fortykkelse af vævet, udvikler sig yderligere, kan det føre til dannelse af hårde aflejringer i muskler, lunger, spiserør, øjne og endda hjertet. Dette kan forringe disse organers funktion. Dette kan føre til langvarige, permanente handicap og i nogle tilfælde endda død.

Hvad er hovedårsagen til NSF?

NSF skyldes højst sandsynligt eksponering for de førnævnte "(gadolinium-baserede kontrastmidler - GBCA'er)". Dette kemikalie kaldet gadolinium bruges til at tydeliggøre billeder i "(MR)"-scanninger. Det er stadig ikke klart præcist, hvordan gadolinium forårsager NSF. Det er dog klart, at der er en sammenhæng mellem nyresygdom og "(GBCA'er)". Det har også vist sig , at risikoen øges, hvis mængden af ​​gadolinium, der administreres til kroppen, er høj, eller hvis visse typer af "(GBCA'er)" anvendes.

NSF er mest almindelig hos personer med kronisk nyresygdom (CKD) og dem, der er i dialyse på grund af nyresvigt.

Men husk, at der ikke er rapporteret nye NSF-tilfælde i næsten 15 år!

Dette skyldes, at de nuværende GBCA'er er mere stabile og mindre giftige. Desuden er brugen af ​​gadolinium blevet begrænset til personer med nyresygdom. Selv FDA anbefaler, at personer med nyresygdom eller nyreproblemer ikke bruger de ældre GBCA'er.

Hvem er mest tilbøjelig til at udvikle dette? (Risikofaktorer)

Den primære risikofaktor for udvikling af NSF er nyresygdom eller nyredysfunktion. Dette inkluderer tidligere nyreoperationer, nyretransplantationer eller kun én nyre. Hvis en person med nyresygdom har andre tilstande, såsom problemer med blodstørkning eller infektioner, kan risikoen for NSF også være lidt højere.

Læger er dog nu mere opmærksomme på den potentielle skade, som ældre GBCA'er kan forårsage hos personer med nedsat nyrefunktion. Så med de sikrere metoder, der er tilgængelige i dag, er din risiko for at udvikle denne tilstand meget lavere.

Hvad er de mulige komplikationer ved NSF?

Komplikationerne ved NSF kan være meget alvorlige og nogle gange fatale. Det første tegn er en fortykkelse eller fortykkelse af huden. Men efterhånden som tilstanden forværres, kan denne stivhed også påvirke organerne og musklerne i kroppen. For eksempel kan dine muskler og led blive så stive, at du ikke kan bevæge dem, hvilket gør det umuligt at gå. Hvis NSF påvirker lungerne eller hjertet, kan det forårsage vejrtrækningsbesvær eller forringe hjertets evne til at pumpe blod.

Hvordan diagnosticeres denne sygdom præcist? (Diagnose)

Den eneste måde at vide med sikkerhed, om du har NSF, er at få foretaget en hudbiopsi. Dette indebærer, at en læge tager en lille prøve af din hud og sender den til et laboratorium til analyse. En læge vil dog kun bestille denne test, hvis de efter at have indhentet din sygehistorie og udført en fysisk undersøgelse har rimelig mistanke om, at du muligvis har NSF.

Hvad er behandlingerne for NSF?

Faktisk er der i øjeblikket ingen specifikke behandlinger godkendt til NSF. Fordi sygdommen er så sjælden, er forskningen i behandlinger begrænset. Der er dog et par behandlinger, der har vist sig at give en vis lindring for nogle NSF-patienter:

• Efter en MR-scanning kan dialyse fjerne gadolinium fra kroppen. Dette kan være nyttigt for personer med kronisk nyresygdom. Der er dog intet bevis for, at dette fuldstændigt vil stoppe udviklingen af ​​​​NSF.
• Fysioterapi kan hjælpe med at opretholde fleksibilitet og bevægelighed i leddene.
• Nyretransplantationer er en mulighed, som nogle NSF-patienter kan overveje.

Hvis du har en nyresygdom, er det bedst at undgå eksponering for gadolinium. Nogle gange kan gadolinium dog være nødvendigt for at få de bedste billeder fra en MR-scanning. I sådanne tilfælde skal læger afveje fordelene ved MR-scanning mod risikoen ved eksponering for gadolinium. Hvis du har nyreproblemer, og din læge ordinerer en MR-scanning med et farvestof, skal du sørge for at spørge din læge, om du er i risiko for NSF.

Er der måder at undgå NSF på? (Forebyggelse)

Den bedste måde at forebygge NSF på er at undgå at bruge ældre GBCA'er til personer med nyresygdom. Nyere GBCA'er er sikrere og mindre giftige for nyrepatienter.

FDA anbefaler, at personer med visse nyresygdomme ikke bruger gadoliniumholdige farvestoffer, medmindre der ikke er nogen anden mulighed.

For personer med normal nyrefunktion synes der ikke at være nogen risiko ved at bruge GBCA'er.

Hvad er dødeligheden på grund af NSF?

Før 2019 havde FDA rapporteret 3.094 tilfælde af NSF og 742 relaterede dødsfald. Som tidligere nævnt er der dog ikke rapporteret nye tilfælde i over 10 år. Hovedårsagen til dette er, at FDA og lægeverdenen er opmærksomme på virkningerne af GBCA'er på nyrepatienter.

Hvornår skal vi søge lægehjælp?

Hvis du har en nyresygdom og oplever et af følgende symptomer, skal du straks kontakte en læge, da de kan være et tegn på NSF:

• Hudstramning eller fortykkelse.
• Kløende eller betændt hud.
• Røde eller mørke pletter på huden.

Med de nuværende sikkerhedsprotokoller er chancen for, at du bliver diagnosticeret med NSF, meget lav. Men hvis du har en nyresygdom og skal have foretaget en MR-scanning, skal du tale med din læge om NSF og risiciene for dig. Selvom de nyere GBCA'er ikke er så giftige og synes at være sikre, er det altid en god idé at dele din sygehistorie med din læge og diskutere risiciene.

Besked til hjemmet

Okay, så nu har du en bedre forståelse af den NSF, vi talte om. Lad os gennemgå de vigtigste ting igen:

• NSF er en meget sjælden sygdom, især hos personer med nyresygdom, og kan være forårsaget af nogle ældre MR-kontrastmidler.
• Der er næsten ingen nye tilfælde af NSF rapporteret nu. Dette skyldes brugen af ​​sikrere nye kontrastmidler og lægernes opmærksomhed.
• De vigtigste symptomer er fortykkelse af huden, stramhed, kløe og ledproblemer.
• Hvis du har en nyresygdom, skal du sørge for at tale med din læge om de anvendte farvestoffer og risikoen for NSF, før du får foretaget en MR-scanning.
• Der er intet at frygte, for med nuværende metoder er denne risiko meget lav. Det er dog altid værd at være opmærksom.

Det vigtigste er at passe på dit helbred. Hvis du har spørgsmål eller bekymringer, så tøv aldrig med at søge lægehjælp.

` Nefrogen systemisk fibrose, nyresygdom, MR-scanning, gadolinium, hudsygdomme, GBCA'er, sjældne sygdomme