Får din lille ofte løbende næse? Kan han ikke se sin krop efter at have spist? Laver han en fløjtende lyd, når han trækker vejret? Disse kan være symptomer på en almindelig forkølelse, men nogle gange kan der være noget mere alvorligt bag det. Som mor er det kun naturligt, at du er bekymret over disse ting. I dag skal vi tale om en sjælden, men vigtig tilstand og den særlige test, der kan bruges til at diagnosticere den.
Lad os først se på, hvad cystisk fibrose er?
Kort sagt er cystisk fibrose (CF) en genetisk tilstand, der går i arv gennem vores gener, hvilket betyder, at den nedarves fra fødslen. Det er ikke en smitsom sygdom. Slim og andre sekreter, der produceres af en person med denne sygdom, er meget tykkere og mere klæbrige end dem, der produceres af en normal person.
Tænk over det, væggene i rørene (som rør) i vores kroppe har normalt et tyndt, glat lag af slim. Det er det, der holder vores organer fugtige, rene og sikre. Men hos en person med CF bliver dette slim tykt, klæbrigt og gummiagtigt. Dette tykke slim begynder at blokere rørene og passagerne, især i lungerne og fordøjelsessystemet (især bugspytkirtlen).
Dette kan føre til vejrtrækningsbesvær, hyppige lungeinfektioner og andre ernæringsmæssige mangler, fordi kroppen ikke absorberer den mad, den spiser, ordentligt. Ud over lungerne og bugspytkirtlen kan tilstanden også påvirke leveren, bihulerne, tarmene og reproduktionsorganerne.
CF er en kronisk sygdom. Det betyder, at den ikke kan helbredes fuldstændigt, men med korrekt behandling og håndtering kan symptomerne kontrolleres, og man kan leve et normalt liv. Det er også en progressiv tilstand, hvor symptomerne gradvist forværres over tid.
Hvad er symptomerne på et lille barn med CF?
Et barn med CF kan vise et eller flere af disse symptomer samtidig. Vær opmærksom på disse symptomer hos dit barn. Men husk, at ikke alle børn med disse symptomer har CF. Men det er vigtigt at være opmærksom på dem.
| Symptom | En simpel forklaring |
|---|---|
| Manglende trivsel | Selvom babyen drikker meget mælk og spiser godt, er han tynd og tager ikke på i vægt, der er passende for hans alder. Årsagen til dette er, at bugspytkirtelkanalerne er blokeret af slim, hvilket forhindrer de enzymer, der er nødvendige for at fordøje maden, i at nå tarmene. |
| Løs eller olieagtig afføring | Afføringen kan blive bleg, have en dårlig lugt og virke olieagtig. Dette skyldes, at fedt fra mad udskilles ufordøjet. |
| Vejrtrækningsbesvær og hyppig hvæsen | Tyk slim sætter sig fast i lungerne, hvilket gør det svært at trække vejret. Når du trækker vejret, især når du udånder, hører du en fløjtende lyd fra brystet. |
| Hyppige lungeinfektioner | Fordi bakterier let vokser på tykt slim, udvikler der sig ofte sygdomme som lungebetændelse eller bronkitis. |
| Hoste der ikke vil gå væk | Der kan være en vedvarende, slimet hoste, da kroppen forsøger at fjerne slim, der sidder fast i lungerne. |
| Følelse af en salt smag på barnets hud | Dette er en helt særlig egenskab. Forældre siger, at når de kysser deres barn, mærker de en salt smag på huden. Vi vil tale om årsagen til dette i det følgende. |
Hvordan diagnosticerer læger denne sygdom? - Svedtest
Når et barn har ovenstående symptomer, kan en læge have mistanke om dette og anbefale flere tests. Disse omfatter genetiske tests og røntgenbilleder af brystet. Den vigtigste test til at bekræfte diagnosen af CF er dog svedtesten.
Det er meget simpelt at gøre. Kort sagt indeholder vores sved salt. Dette salt består af klorid.og natrium. Fordi klorid ikke bevæger sig korrekt ind og ud af cellerne hos en person med CF, indeholder deres sved meget mere klorid end en normal persons. En svedtest måler mængden af klorid.
Hvordan udføres en svedtest? Vil det skade babyen?
Som mor er det normalt, at du har dette spørgsmål. Men der er ingen grund til at være bange. Dette er slet ikke en smertefuld test.
Denne test kan udføres på alle i alle aldre. Nyfødte babyer er dog muligvis ikke i stand til at producere nok sved til testen i de første par dage af livet. Derfor udføres denne test normalt, når babyen er to til fire uger gammel.
Sådan udføres testen:
1. Først vil et medlem af sundhedspersonalet grundigt rense et lille område på babyens arm eller ben (normalt panden).
2. Derefter påføres en gel indeholdende et kemikalie kaldet pilocarpin på området, og en lille elektrode placeres oven på den.
3. Nu gives en meget lille, næsten mærkbar elektrisk stimulation gennem denne elektrode. Bare rolig, dette bruger ikke nåle, og det vil ikke skade babyen på nogen måde. Du kan mærke en let kilden. Dette stimulerer svedkirtlerne og fremskynder produktionen af sved.
4. Efter et par minutter rengøres området, og en særlig anordning (som en plastikspiral), der opsamler sved, placeres på den og bindes fast.
5. Når babyen leger i cirka 30 minutter, tilsættes den nødvendige mængde sved.
6. Denne indsamlede svedprøve sendes derefter til laboratoriet for at måle mængden af klorid.
Hvad siger rapporten?
Når testrapporten er modtaget, kan lægen ud fra værdierne afgøre, om barnet har CF eller ej. Værdierne måles i enheder kaldet `mmol/L` (millimol pr. liter).
Husk, at kun din læge kan fortolke disse resultater og rådgive dig om, hvad du skal gøre nu. Så gå ikke i panik, og tag beslutninger baseret på tallene i rapporten.
| Kloridniveau | Hvad betyder det? (Hvad betyder det) |
|---|---|
| Hvis mere end 60 mmol/L | Det er sandsynligt, at barnet har CF. Lægen kan bestille yderligere undersøgelser for at bekræfte dette. |
| Hvis mindre end 40 mmol/L | Barnet har ikke CF. Lægen vil søge efter andre årsager til symptomerne. |
| Mellem 40 og 60 mmol/L | Dette er et mellemresultat. Du skal muligvis gentage testen. Din læge kan også anbefale yderligere test for at se efter atypiske former for cystisk fibrose. |
Hvordan forbereder man babyen til testen?
Dette er den nemmeste del. Denne test kræver ingen særlig forberedelse.
- Der er ingen grund til at ændre din babys kost, medicin eller aktiviteter før testen. Du kan fortsætte din dag som sædvanligt.
- Det vigtigste er ikke at påføre cremer eller lotioner på din babys krop dagen før testen. Især ikke på den arm eller det ben, der testes. Disse kan påvirke testresultaterne.
Hvis dit barn har disse symptomer, skal du ikke gå i panik eller panik, men kontakt en kvalificeret læge hurtigst muligt for at få rådgivning. Jo før sygdommen diagnosticeres, desto bedre er chancerne for at starte behandling og give barnet et sundt liv.
Besked til hjemmet
- Cystisk fibrose er en genetisk sygdom, der arves fra fødslen og forårsager fortykkelse af kroppens slimhinder, hvilket påvirker organer som lunger og bugspytkirtel.
- Det er meget vigtigt at se en læge, hvis dit barn har symptomer som manglende vægtøgning, hyppig brystkongestion, vejrtrækningsbesvær og olieagtig afføring.
- Svedtest er den vigtigste, smertefriste og sikreste test til at diagnosticere denne sygdom.
- Denne test måler mængden af klorid (salt) i sved. Børn med cystisk fibrose har meget højere niveauer af klorid i deres sved end normalt.
- Gå ikke i panik over testresultaterne, tal altid med din læge for at få en klar forståelse.
💬 Comments (0)
Der er ikke skrevet nogen kommentarer endnu. Tilføj din kommentar her for første gang.
Tilføj din kommentar