Har du en tilstand kaldet Myasthenia Gravis (MG)? Så ved du sikkert godt, hvor store problemer denne muskelsvaghed, hængende øjenlåg, tale- og synkebesvær kan være i dit liv. Du er nødt til at bruge mange forskellige lægemidler for at kontrollere denne tilstand. Men én ting, du kan være glad for, er, at der for nylig er blevet introduceret nye lægemidler til behandling af denne sygdom. I dag skal vi tale om Zilbrysq, en ny injektion, der kan bruges derhjemme.
Lad os først se på, hvad Myasthenia Gravis (MG) er.
Kort sagt er Myasthenia Gravis (MG) en autoimmun sygdom. Det betyder, at vores eget krops forsvarssystem, eller immunsystem, fejlagtigt begynder at angribe vores egne raske celler.
Forestil dig, at vores hjerne sender en besked til en muskel om at 'trække sig sammen'. Denne besked bevæger sig langs en nerve. Det sted, hvor nerven og musklen forbindes, er som et 'forbindelsespunkt'. Vi kalder dette det neuromuskulære forbindelsespunkt. Ved dette forbindelsespunkt er der særlige 'receptorer', der modtager nervebeskeden. Ved MG angriber vores immunsystem disse receptorer kaldet 'acetylkolinreceptorer'. Så modtages beskeden fra hjernen ikke korrekt af musklen. Som følge heraf bliver musklen meget hurtigt træt og svag.
Ikke alle med MG oplever de samme symptomer. Nogle mennesker oplever en pludselig opståen af symptomer , mens andre oplever en gradvis stigning i symptomerne over årene. Nogle gange kan der være perioder med remission (når symptomerne forsvinder).
| Almindelige symptomer på myasthenia gravis (MG) | |
|---|---|
| Berørt kropsdel | Mulige symptomer |
| Øjenmuskler | Dobbeltsyn, hængende øjenlåg. |
| Ansigts- og mundmuskler | Sludder i ord under tale, besvær med at tygge og synke mad, ændringer i stemmen og vanskeligheder med at kontrollere ansigtsudtryk. |
| Nakke, arme og ben | Gangbesvær, manglende evne til at bruge hænder og fingre normalt, vanskeligheder med at holde hovedet oprejst. |
| Åndedrætssystemet | Nogle personer (ca. 20%) kan opleve en pludselig, alvorlig og ofte livstruende tilstand kaldet en "myasthenisk krise". Dette er en nødsituation, der kræver øjeblikkelig lægehjælp. |
'Myasthenisk krise' er en nødsituation, hvor åndedrætsmusklerne bliver svage, og man ikke kan trække vejret. Det kan være forårsaget af infektion, stress eller visse lægemidler. Hvis dette sker, er det vigtigt at tage til den nærmeste skadestue med det samme.
Hvordan virker lægemidlet Zilbrysq?
Hovedformålet med behandling af MG er at genoprette transmissionen af nervesignaler gennem acetylkolinreceptoren. Medicin som pyridostigmin (Mestinon), steroider som prednison og immunsuppressive midler anvendes almindeligvis til dette.
Zilbrysq tilhører en ny klasse af lægemidler, der virker på en anden måde. Vi kalder disse 'komplementhæmmere'.
Husker du, da jeg sagde, at vores immunsystem angriber vores muskler? Der er noget, der kaldes "komplementvejen", som spiller en vigtig rolle i denne angrebsproces. Det, Zilbrysq gør, er at blokere aktiviteten af dette komplementsystem. Derefter reducerer immunsystemet de skadelige angreb på receptorerne. Som følge heraf begynder nervesignaler at gå korrekt til musklerne igen, og muskelstyrken forbedres igen.
Kan Zilbrysq bruges af alle med MG?
Nej, det kan ikke alle. Denne medicin er kun godkendt til personer, der har et specifikt antistof kaldet et "anti-acetylkolinreceptor-antistof" i blodet. De fleste personer med MG (ca. 80%-90%) har dette antistof. Men hvis du ikke har det i blodet, er denne medicin muligvis ikke særlig nyttig. Derfor vil din læge , før du begynder at tage denne medicin, tage en særlig blodprøve for at kontrollere, om du har dette antistof.
Hvordan bruger du denne medicin?
Zilbrysq er en flydende medicin, der injiceres under huden hver dag. Det kan injiceres i låret, maven eller bagsiden af overarmen.
- Opbevaring: Denne medicin skal opbevares i køleskabet.
- Før brug: Tag vaccinen ud af køleskabet 30-45 minutter før injektion, og lad den opnå stuetemperatur. Dette vil mindske ubehag under injektionen.
- Træning: Når du får denne medicin første gang, vil din læge eller sygeplejerske vise dig præcis, hvordan du injicerer den. Det er meget vigtigt at injicere medicinen præcis som anvist for at få den rigtige dosis. Hvis der er noget, du er usikker på, så spørg din læge igen.
Særlige ting, du skal vide, før du starter med medicinen
Dette er en meget vigtig del, så vær meget opmærksom.
Denne medicin kan øge risikoen for visse alvorlige infektioner, især meningokokinfektioner . På grund af denne risiko er denne medicin kun tilgængelig gennem et særligt sikkerhedsprogram kaldet Zilbrysq REMS-programmet. Både du og din læge skal være tilmeldt dette program.
Som en del af dette program vil din læge lære dig om meningokokinfektioner, hvordan du forebygger dem, hvordan du genkender symptomerne, og vigtigheden af at søge lægehjælp med det samme, hvis der opstår symptomer.
- Vaccinationer: For at mindske risikoen for infektion vil din læge sørge for, at du har fået meningokokvaccinerne mindst to uger før du starter med Zilbrysq. Hvis du har brug for at starte medicinen hurtigst muligt og ikke er blevet vaccineret, skal du tage antibiotika, indtil vaccinen træder i kraft.
- Sikkerhedskort: Du vil få udleveret et særligt 'Patientsikkerhedskort'. Du skal altid have dette kort med dig. Det er vigtigt at have det med dig, mens du tager medicinen, samt i to måneder efter du er stoppet med at tage medicinen. Du kan vise dette kort til enhver anden læge, der behandler dig.
Bivirkninger og hvordan håndteres de?
Som al anden medicin kan Zilbrysq forårsage nogle bivirkninger, men de fleste af dem kan behandles.
| Bivirkning | Sådan administrerer du |
|---|---|
| Reaktioner på injektionsstedet (rødme, kløe, hævelse) | Injicer ikke på samme sted hver dag, men skift sted. Brug alternative steder såsom låret, maven og overarmen. Injicer ikke i områder med sår, blå mærker, hævelse eller ar. |
| Bakterielle infektioner (næse, hals, lunger) | Disse kan forebygges ved at få de nødvendige vaccinationer. Vask dine hænder ofte. Hold dig væk fra syge personer. |
| Pankreatitis | Din læge vil teste dit blod, før du starter med medicinen. Hvis du oplever stærke smerter i den øvre del af maven (som udstråler til ryggen), skal du straks kontakte din læge. |
| Risiko for seksuelt overførte sygdomme såsom gonoré | Denne medicin kan øge risikoen for seksuelt overførte sygdomme såsom gonoré en smule. Det er vigtigt at dyrke sikker sex (f.eks. bruge kondom) og blive testet regelmæssigt. Tal med din læge om dette. |
Hvor hurtigt kan jeg forvente resultater?
Hvis Zilbrysq er det rigtige valg for dig, kan du opleve en vis forbedring af dine symptomer inden for den første uge efter du har startet med medicinen. De fleste oplever de bedste resultater inden for den første måned.
Meget vigtigt:Stop ikke pludselig med at tage denne medicin eller anden medicin mod MG uden at tale med din læge. Gør det ikke, selvom dine symptomer forbedres. Ellers kan sygdommen blive mere alvorlig.
Hvis du ikke ser nogen forbedring af dine symptomer efter at have taget medicinen i en måned eller to, skal du tale med din læge. Han eller hun vil tale med dig om andre behandlingsmuligheder.
Besked til hjemmet
- Zilbrysq (Zilucoplan) er en ny daglig subkutan injektion til egnede patienter med Myasthenia Gravis (MG).
- Dette virker ved at blokere 'komplementsystemet', som er en del af immunsystemet, og reducere skader på musklerne.
- Denne medicin må kun anvendes af personer, der har et antistof kaldet 'anti-AChR-antistof' i blodet.
- På grund af risikoen for alvorlig infektion er denne medicin kun tilgængelig under et særligt program kaldet REMS-programmet. Det er obligatorisk at få meningokokvaccinen, før medicinen påbegyndes.
- Hav altid det 'Patientsikkerhedskort', du har fået udleveret, på dig.
- Stop ikke med at tage medicin mod MG, og du må ikke ændre dosis uden lægelig rådgivning.
- Vær ikke genert over at tale med din læge om eventuelle bivirkninger eller problemer, du måtte opleve.
💬 Comments (0)
Der er ikke skrevet nogen kommentarer endnu. Tilføj din kommentar her for første gang.
Tilføj din kommentar