Dinge, die Sie über das Down-Syndrom wissen sollten

Wenn der Arzt Ihnen mitteilt, dass Ihr Baby das Down-Syndrom hat, sind Angst und Schock völlig normal. Fragen wie „Was soll ich jetzt tun?“ und „Wie wird die Zukunft meines Kindes aussehen?“ gehen Ihnen wahrscheinlich durch den Kopf. Keine Sorge. Wir erklären Ihnen alles ganz einfach und verständlich. Nach dem Lesen dieses Artikels werden Sie diese Erkrankung besser verstehen.

Einfach ausgedrückt: Was ist das Down-Syndrom?

Um das zu verstehen, fangen wir mit dem Einfachsten in unserem Körper an. Unser Körper besteht aus Millionen winziger Zellen. In jeder dieser Zellen befindet sich ein Satz von „Anweisungen“, die alle Informationen darüber enthalten, wie unser Körper funktionieren soll, wie wir aussehen, wie groß wir sind und welche Augenfarbe wir haben. In der Medizin nennen wir diese Anweisungen Chromosomen .

Normalerweise enthält jede Zelle eines gesunden Menschen 23 Paare dieser Chromosomen, also insgesamt 46 Chromosomen . Bei einem Kind mit Down-Syndrom ist ein zusätzliches Exemplar des Chromosoms 21 vorhanden. Das bedeutet, dass die Zellen des Kindes 47 statt 46 Chromosomen enthalten.

Gibt es einen bestimmten Grund für diesen Zustand? Wer hat ein höheres Risiko?

Das ist eine Frage, die sich viele Eltern stellen. „Ist das unsere Schuld?“, fragen sie sich. Natürlich nicht. Das Down-Syndrom ist keine Erkrankung, die durch das Verhalten der Eltern vor oder während der Schwangerschaft verursacht wird. Es tritt fast ausschließlich sporadisch auf. Das heißt, es entsteht zufällig bei der Zellteilung, die stattfindet, wenn Spermium und Eizelle im Moment der Befruchtung verschmelzen.

Studien haben jedoch gezeigt, dass das Risiko, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen , mit zunehmendem Alter der Mutter leicht ansteigt. Dieses Risiko ist besonders hoch für Frauen über 35. Das bedeutet aber nicht, dass diese Erkrankung nicht auch bei Müttern unter 35 Jahren vorkommt. Da Frauen unter 35 Jahren mehr Kinder zur Welt bringen, wird die Mehrheit der Kinder mit Down-Syndrom von Müttern unter 35 Jahren geboren.

Was sind die häufigsten Symptome eines Kindes mit Down-Syndrom?

Kinder mit Down-Syndrom weisen bestimmte gemeinsame körperliche, intellektuelle und Verhaltensmerkmale auf. Allerdings sind nicht alle diese Merkmale bei jedem Kind vorhanden.Wir müssen auch bedenken, dass die Art dieser Merkmale von Kind zu Kind unterschiedlich sein kann.

Zusätzlich zu diesen Symptomen können im Laufe des Wachstums weitere gesundheitliche Probleme auftreten. Dazu gehören beispielsweise Ohrenentzündungen, Sehstörungen, Zahnprobleme, obstruktive Schlafapnoe und bei manchen Kindern angeborene Herzfehler . Daher werden diese Kinder regelmäßig ärztlich untersucht.

Es gibt drei Haupttypen des Down-Syndroms.

Das Down-Syndrom wird in drei Haupttypen unterteilt, je nachdem, wo sich das zusätzliche 21. Chromosom in den Zellen befindet.

1. Trisomie 21: Dies ist die häufigste Form . Sie betrifft 95 % der Menschen mit Down-Syndrom. Diese Form ist dadurch gekennzeichnet, dass in jeder Körperzelle drei Kopien des Chromosoms 21 vorhanden sind, anstatt zwei.

2. Translokations-Down-Syndrom: Diese Form ist relativ selten. Etwa 4 % der Menschen mit Down-Syndrom sind betroffen. Dabei wandert das zusätzliche Chromosom 21 ganz oder teilweise auf ein anderes Chromosom und lagert sich dort ein.

3. Mosaik-Down-Syndrom: Dies ist die seltenste Form (weniger als 1 %). Hierbei ist das zusätzliche 21. Chromosom nur in einigen Körperzellen vorhanden. Die übrigen Zellen besitzen normalerweise 46 Chromosomen. Aus diesem Grund können die Symptome bei diesen Kindern etwas schwächer ausgeprägt sein als üblich.

Wie erkennt man diese Erkrankung?

Das Down-Syndrom kann vor oder nach der Geburt diagnostiziert werden.

Vor der Geburt des Babys (während der Schwangerschaft)

Es gibt zwei Arten von Tests, die während der Schwangerschaft durchgeführt werden.

• Screening-Tests: Diese Tests dienen dazu, das Risiko für ein Down-Syndrom beim Baby zu bestimmen. Dazu wird der Mutter ein Bluttest entnommen und eine Ultraschalluntersuchung durchgeführt. Bei der Untersuchung wird unter anderem die Flüssigkeitsmenge im Nacken des Babys gemessen. Sollte dieser Test ein Risiko ergeben, werden Sie zu weiteren Untersuchungen überwiesen, um die Diagnose zu bestätigen.
• Diagnostische Tests: Diese Tests sind hundertprozentig genau, um festzustellen, ob ein Baby das Down-Syndrom hat. Die wichtigsten Tests hierfür sind die Amniozentese und die Chorionzottenbiopsie (CVS) . Dabei wird eine kleine Probe des Fruchtwassers oder der Plazenta entnommen und auf Chromosomen untersucht.

Nachdem das Baby geboren wurde

Unmittelbar nach der Geburt untersuchen die Ärzte das Baby. Sie achten dabei auf die bereits besprochenen typischen Merkmale. Besteht der Verdacht auf Down-Syndrom, wird zur Bestätigung eine Blutuntersuchung, die sogenannte Karyotypisierung , durchgeführt. Eine kleine Blutprobe des Babys wird mikroskopisch untersucht, um sicher festzustellen, ob ein zusätzliches Exemplar des Chromosoms 21 vorhanden ist.

Behandlung und Unterstützung – wie kann dem Kind geholfen werden?

Das Down-Syndrom ist nicht vollständig heilbar. Es ist eine lebenslange Erkrankung. Mit der richtigen Behandlung, Therapie und liebevoller Unterstützung kann dem Kind jedoch geholfen werden, ein möglichst glückliches und gesundes Leben zu führen.

Zu den Behandlungsoptionen gehören:

• Physiotherapie: Stärkt die Muskulatur und verbessert Bewegungsfähigkeiten wie Gehen und Schwimmen.
• Ergotherapie: Entwickelt Fähigkeiten, die für die problemlose Ausführung alltäglicher Aufgaben wie Anziehen, Essen und Halten eines Stiftes erforderlich sind.
• Sprachtherapie: Hilft Ihnen, deutlich zu sprechen, zu verstehen, was andere sagen, und sich auszudrücken.
• Sonderpädagogische Programme: Der Unterricht findet in der Schule auf eine Weise statt, die den Lernfähigkeiten des Kindes entspricht.
• Behandlung anderer Gesundheitsprobleme: Bei Vorliegen von Erkrankungen wie Herzkrankheiten oder Schilddrüsenproblemen ist die notwendige medizinische Behandlung zu veranlassen.

Besondere Punkte, die im Hinblick auf die Gesundheit des Kindes zu beachten sind

Kinder mit Down-Syndrom haben ein höheres Risiko für bestimmte Gesundheitsprobleme, daher ist es wichtig, sich dessen bewusst zu sein.

• Herzkrankheiten: Viele Kinder haben angeborene Herzkrankheiten. Einige von ihnen benötigen eine Operation.
• Schilddrüsenprobleme: Der Schilddrüsenhormonspiegel kann niedrig oder hoch sein.
• Verdauungsprobleme: Häufig treten Erkrankungen wie Verstopfung und Gastritis auf.
• Alzheimer-Krankheit: Menschen mit Down-Syndrom haben ein erhöhtes Risiko, im Alter an Alzheimer zu erkranken, einer Krankheit, die Gedächtnisverlust verursacht. Ein Gen auf Chromosom 21 spielt dabei eine Rolle.

Daher ist es unerlässlich, regelmäßig ärztlichen Rat bezüglich der Entwicklung und Gesundheit des Kindes einzuholen.

Die Unterstützung, die Sie als Eltern erhalten

Kämpfen Sie nicht allein mit den Gefühlen, die Sie empfinden, wenn Sie erfahren, dass Ihr Kind das Down-Syndrom hat. Sie sind nicht allein.

• Ärzte und Therapeuten: Konsultieren Sie das Gesundheitsteam Ihres Kindes. Stellen Sie Fragen.
• Beratung: Sie können eine Beratung in Anspruch nehmen, um über Ihre Ängste und Sorgen zu sprechen.
• Selbsthilfegruppen: Schließen Sie sich anderen Eltern von Kindern mit Down-Syndrom an. Sie können viel von deren Erfahrungen lernen. Es ist außerdem sehr ermutigend zu wissen, dass Sie nicht allein auf diesem Weg sind.

Die Betreuung eines Kindes mit Down-Syndrom kann eine Herausforderung sein. Sie ist aber auch eine lebensverändernde und liebevolle Erfahrung. Diese Kinder sind sehr liebevoll und möchten glücklich sein. Mit der richtigen Unterstützung können auch sie zur Schule gehen, Freunde finden, einen Beruf ergreifen und ein erfülltes Leben führen.