Haben Sie Ihrem Kind schon von hochgradigen Gliomen erzählt? Lass uns darüber reden.

Es ist schwer in Worte zu fassen, wie es sich für Eltern anfühlt, die Diagnose Hirntumor für ihr Kind zu erhalten. In einem solchen Moment tauchen unzählige Fragen auf. Deshalb sprechen wir heute über das hochgradige Gliom, eine aggressive, schnell wachsende Form von Hirntumor. Wir hoffen, dass Ihnen diese Informationen in dieser schweren Zeit etwas Verständnis und Kraft geben.

Was ist ein hochgradiges Gliom? Lassen Sie uns das ganz einfach erklären.

Vereinfacht gesagt, ist ein hochgradiges Gliom eine Krebsart, die im Gehirn oder Rückenmark Ihres Kindes sehr schnell wächst. „Gliom“ bedeutet Tumor. Diese Tumore entstehen, wenn sich Gliazellen unkontrolliert teilen und rasant vermehren. Gliazellen sind normalerweise für die Versorgung und Ernährung der Neuronen, also der Nervenzellen, im zentralen Nervensystem zuständig.

„Hochgradig“ bedeutet, dass diese Art von Gliom sehr schnell wächst und aggressiv ist . Tatsächlich sind hochgradige Gliome nicht immer vollständig heilbar, da sie schwieriger zu behandeln sind. Diese Krebszellen breiten sich nämlich sehr schnell im Gehirn oder Rückenmark aus und wachsen, indem sie in gesundes Gewebe eindringen und sich mit diesem vermischen. Stellen Sie sich vor, wie schwierig es ist, den Krebs zu entfernen, ohne gesundes Gewebe zu schädigen, wenn gesunde und Krebszellen miteinander verwachsen sind. Deshalb ist es manchmal schwierig, sie operativ vollständig zu entfernen.

Was ist der „Grad“ von hochgradigen Gliomen?

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) klassifiziert Gliome nach Wachstumsrate und Schweregrad. Demnach gibt es zwei Typen: niedriggradige (weniger schwere, Grad 1 und 2) und hochgradige (schwerere, Grad 3 und 4). Hochgradige Gliome sind schnell wachsende Tumore des Grades 3 oder 4.

Manche Gliome bei Erwachsenen können zunächst niedriggradig sein und später hochgradig werden. Überraschenderweise sind hochgradige Gliome bei Kindern jedoch meist von Anfang an hochgradig. Niedriggradige Gliome bei Kindern sind hingegen größtenteils gut behandelbar und werden selten hochgradig.

Wo im Gehirn treten hochgradige Gliome am häufigsten auf?

Hochgradige Gliome entwickeln sich am häufigsten im „supratentoriellen Kompartiment“ des Gehirns, also im Hirnstamm.

• Supratentorielles Kompartiment: Dies ist der Bereich des Gehirns, der Großhirn, Thalamus und Hypothalamus enthält. Diese Tumoren können sich aus den hier befindlichen Gliazellen entwickeln.
• Hirnstamm:Diese hochgradigen Gliome können sich auch im Pons, einem Teil des Gehirns, entwickeln. Man spricht dann von einem speziellen Typ des diffusen intrinsischen pontinen Glioms (DIPG). Dieser DIPG-Typ ist sehr aggressiv und schwer zu behandeln.

Die Lage des Tumors ist sehr wichtig, da sie die Behandlungsmöglichkeiten für Ihr Kind bestimmt. Beispielsweise können Tumore im Hirnstamm oft nicht sicher operativ entfernt werden.

Wer ist von dieser Situation am stärksten betroffen?

Hochgradige Gliome können bei Säuglingen, älteren Kindern, jungen Erwachsenen und sogar Erwachsenen auftreten. Allerdings unterscheiden sie sich bei Säuglingen und Kleinkindern von denen bei Jugendlichen und Erwachsenen. Aufgrund dieser Unterschiede kann die Behandlung bei Säuglingen und Kleinkindern abweichen.

Wie häufig sind hochgradige Gliome?

Hochgradige Gliome sind die zweithäufigste Art bösartiger Hirntumoren bei Kindern. Sie machen 10 bis 20 % aller Tumoren des zentralen Nervensystems bei Kindern aus.

Was sind die Symptome eines hochgradigen Glioms?

Die Symptome können von Kind zu Kind variieren. Sie hängen davon ab, welcher Teil des Gehirns (oder des Rückenmarks) vom Tumor betroffen ist, vom Alter des Kindes und von der Wachstumsgeschwindigkeit des Tumors. Diese Symptome werden hauptsächlich dadurch verursacht, dass der Tumor Druck auf das Gehirn ausübt und Schwellungen hervorruft.

Das häufigste Symptom sind Kopfschmerzen. Dies gilt insbesondere, wenn die Kopfschmerzen von Übelkeit oder Erbrechen begleitet werden. Die Kopfschmerzen sind morgens am stärksten. Manchmal können sie so heftig sein, dass man nachts davon aufwacht. Stellen Sie sich vor, wie sehr ein kleines Kind darunter leiden muss.

Weitere mögliche Symptome sind:

• Schwierigkeiten beim Sehen, Hören oder Sprechen (verschwommenes Sehen, Hörverlust, undeutliche Sprache).
• Gleichgewichtsverlust oder Muskelschwäche (Ataxie), wie z. B. Schwierigkeiten beim Gehen oder beim Festhalten von Gegenständen.
• Verwirrung oder Gedächtnisverlust.
• Ständige Schläfrigkeit, Gefühl der Lethargie.
• Anfälle (wie ein Krampfanfall) .

Sehr junge Säuglinge können ungewöhnlich weinen, gereizt sein und Veränderungen im Essverhalten (z. B. Verweigerung der Milchaufnahme) zeigen. Manchmal bemerken sie auch, dass ihr Kopf etwas größer wird und die Fontanellen, die sogenannten „weichen Stellen“ am Hinterkopf, deutlicher hervortreten.

Warum entstehen diese hochgradigen Gliome? Was sind die Ursachen?

Ehrlich gesagt kennen die Forscher den genauen Grund dafür immer noch nicht.Bei Erwachsenen gilt eine vorangegangene Strahlentherapie als Risikofaktor für die Entwicklung dieser Tumore. Es ist möglich, dass auch Kinder von ähnlichen äußeren oder umweltbedingten Risikofaktoren betroffen sein können, jedoch ist weitere Forschung erforderlich.

Allerdings können einige sehr seltene, vererbte genetische Syndrome das Risiko für hochgradige Gliome bei Kindern erhöhen. Eine genetische Erkrankung ist ein Defekt oder eine Anomalie in den Genen, die den „Code“ darstellen, der den Zellen ihre Funktion vorgibt.

Hier einige Beispiele solcher Situationen:

• Neurofibromatose Typ 1 (`Neurofibromatose Typ 1 - NF1`)
• Turcot-Syndrom
• Li-Fraumeni-Syndrom

Es ist jedoch wichtig zu bedenken, dass viele Kinder mit hochgradigem Gliom keine familiäre Vorbelastung für diese Erkrankung haben.

Wie wird ein hochgradiges Gliom diagnostiziert?

Der Kinderarzt wird zunächst die Symptome und die Krankengeschichte Ihres Kindes genau untersuchen. Anschließend kann eine Computertomographie (CT) des Gehirns durchgeführt werden, um festzustellen, ob ein Tumor vorhanden ist und ob dieser die Symptome verursacht. Falls ein Tumor gefunden wird, erfolgt eine Biopsie, um sicherzugehen, ob er bösartig (maligne) oder gutartig (benigne) ist.

• Bildgebende Verfahren: Eine MRT (Magnetresonanztomographie) und eine CT (Computertomographie) helfen Ärzten, Tumore im Gehirn oder Rückenmark Ihres Kindes zu erkennen. Eine MRT, insbesondere eine kontrastmittelverstärkte MRT, liefert klarere und detailliertere Bilder als eine CT. Bei einer MRT werden mithilfe von Magneten und Radiowellen Bilder des Körperinneren auf einem Bildschirm erzeugt. Bei einer Kontrastmittel-MRT wird Ihrem Kind ein harmloses Kontrastmittel in den Arm gespritzt. Dadurch werden die Bereiche mit Tumoren auf dem Bildschirm besser sichtbar.

• Biopsie: Ein spezielles Verfahren, die sogenannte stereotaktische Biopsie, kann die genaue Lage des Tumors bestimmen. Dabei wird eine kleine Gewebeprobe entnommen und ins Labor geschickt. Ein Pathologe untersucht die Zellen, um festzustellen, ob es sich um hochgradige Gliomzellen handelt. Mithilfe dieser Tests lassen sich auch bestimmte Merkmale der Krebszellen identifizieren. Diese Merkmale werden mitunter zur Festlegung der Behandlung herangezogen. So sind beispielsweise einige neue Krebstherapien darauf ausgelegt, nur gegen bestimmte Krebszelltypen zu wirken. Daher können diese Tests auch helfen festzustellen, ob Ihr Kind für diese Behandlung geeignet ist.

Manchmal entfernen Ärzte, wenn möglich, den gesamten Tumor, anstatt nur eine kleine Gewebeprobe für eine Biopsie zu entnehmen.Im Anschluss an die Diagnose erfolgt dann auch die Behandlung (Operation).

Bei hochgradigen Gliomen ist eine Biopsie jedoch nicht immer möglich. Je nachdem, wo sich der Tumor befindet (beispielsweise im Hirnstamm), kann die Entnahme von Gewebe lebenswichtige Hirnbereiche schädigen. In solchen Fällen greifen Ärzte auf bildgebende Verfahren zurück, um eine Diagnose zu stellen.

Kann ein hochgradiges Gliom vollständig geheilt werden?

Das ist die wichtigste Frage, die alle beschäftigt. Eine eindeutige Antwort ist schwierig. Viele Faktoren spielen dabei eine Rolle, wie zum Beispiel das Alter des Kindes, welche genetischen Veränderungen in den Krebszellen vorliegen und wie viel vom Tumor während der Operation entfernt wurde.

Welche Behandlungsmethoden gibt es für hochgradige Gliome?

Die Hauptziele der Behandlung sind die Entfernung des Tumors, das Stoppen oder Kontrollieren des Tumorwachstums und die Linderung der Symptome beim Kind.

Je nach Art des Tumors, seiner Lage und anderen Faktoren können mehrere Spezialisten an der Behandlung Ihres Kindes beteiligt sein. Zum Team können ein Neurochirurg, ein Neuroonkologe, ein Strahlentherapeut, ein Endokrinologe, eine Pflegefachkraft und ein Sozialarbeiter gehören.

Zur Behandlung können eine oder mehrere der folgenden Maßnahmen angewendet werden:

• Operation: Die Operation ist die Hauptbehandlungsmethode für hochgradige Gliome, die sicher entfernt werden können. Dabei versucht der Arzt, so viel Tumorgewebe wie möglich zu entfernen, ohne das umliegende gesunde Gewebe zu schädigen.
• Strahlentherapie: Die fokale Strahlentherapie ist eine Standardbehandlung für Kinder ab 3 Jahren. Sehr junge Kinder erhalten in der Regel keine Strahlentherapie, da diese die Gehirnentwicklung beeinträchtigen kann. Bei dieser Behandlung wird ein Gerät eingesetzt, das hochdosierte Röntgenstrahlen gezielt auf den Tumor richtet und dabei das umliegende gesunde Gewebe schont. Die Strahlentherapie lässt Tumore verkleinern, zerstört Krebszellen und lindert Symptome.
• Chemotherapie: Da sehr junge Kinder keine Strahlentherapie erhalten können, wird die Chemotherapie zur Kontrolle des Tumorwachstums eingesetzt. Dabei werden Medikamente verwendet, um Krebszellen abzutöten. Es besteht jedoch weiterhin Uneinigkeit darüber, wie wirksam die Chemotherapie bei hochgradigen Gliomen ist. Während einige Chemotherapeutika, wie beispielsweise Temozolomid, bei bestimmten Gliomarten bei Erwachsenen gut wirken, sind dieselben Medikamente bei Kindern weniger wirksam.
• Palliativmedizin:Fachkräfte der Palliativmedizin können Sie bei Entscheidungen unterstützen, die dazu beitragen, die Lebensqualität Ihres Kindes während der Behandlung zu erhalten. Sie können Ihnen auch Möglichkeiten aufzeigen, wie Ihr Kind die Diagnose besser verarbeiten und die Symptome lindern kann.

Hochgradige Gliome neigen nach der Behandlung eher zu einem Rezidiv. In diesem Fall kann Ihr Arzt Ihnen gezielte Therapien vorschlagen. Diese Behandlungen zielen ausschließlich auf die durch die Genmutation verursachten veränderten Moleküle im Tumor Ihres Kindes ab. Solche molekular gezielten Therapien können im Rahmen klinischer Studien erprobt werden. Klinische Studien sind Untersuchungen, in denen die Sicherheit und Wirksamkeit neuer Behandlungsmethoden getestet werden.

Manchmal, wenn diese zielgerichteten Therapiemedikamente auf dem Markt sind oder wenn frühere Studien gezeigt haben, dass sie bei der Gliomart Ihres Kindes wirksam sind, kann Ihr Arzt sie Ihnen möglicherweise auch außerhalb einer klinischen Studie verabreichen.

Welche Nebenwirkungen haben diese Behandlungen?

Besprechen Sie mit Ihrem Arzt die möglichen Nebenwirkungen der verschiedenen Behandlungen. Obwohl Ärzte bei der Strahlentherapie alles daransetzen, gesundes Gewebe zu schonen, kann es dennoch zu Beeinträchtigungen kommen. Je nachdem, welche Hirnregionen betroffen sind, kann die Strahlentherapie die Hirnfunktion und das Wachstum des Babys beeinträchtigen sowie die Hormonproduktion stören.

Es ist sehr wichtig, die potenziellen Vorteile und Risiken der Behandlung sorgfältig mit dem behandelnden Ärzteteam zu besprechen und abzuwägen.

Was kann ich erwarten, wenn mein Kind ein hochgradiges Gliom hat?

Die Prognose für Ihr Kind hängt von vielen Faktoren ab, die Ihr Arzt mit Ihnen besprechen kann. Die Art der betroffenen Zellen, deren Eigenschaften und das Ausmaß der Tumorentfernung während der Operation bestimmen den Krankheitsverlauf.

Fragen Sie Ihren Arzt, was Sie aufgrund der spezifischen Erkrankung Ihres Kindes erwarten können.

Wie hoch ist die Überlebensrate bei hochgradigen Gliomen?

Diese Tumorart neigt dazu, nach der Behandlung wieder aufzutreten. Die Fünf-Jahres-Überlebensrate für hochgradige Gliome bei Kindern liegt unter 20 %. Es ist jedoch wichtig zu wissen, dass sich diese Tumoren stark voneinander unterscheiden. Sie wachsen an unterschiedlichen Stellen und weisen verschiedene Zelleigenschaften auf. Diese Unterschiede können die Zukunft Ihres Kindes beeinflussen.

Welche Fragen sollte ich dem Arzt stellen?

In einer solchen Situation kommen einem unzählige Fragen in den Sinn. Vergessen Sie aber nicht, Ihrem Arzt diese Fragen zu stellen:

• Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es für mein Kind?
• Wie beeinflusst die Lage des Tumors die Behandlungsmöglichkeiten?
• Welche Risiken sind mit der Behandlung verbunden?
• Welche Ergebnisse können wir von der Behandlung erwarten?
• Wie soll ich mein Kind während der Behandlung betreuen?
• Wie oft muss mein Kind zur Behandlung und Nachuntersuchung kommen?

Abschließend noch einige Dinge, an die man sich erinnern sollte.

Die Diagnose eines hochgradigen Glioms zu erhalten, kann sehr belastend sein. Dieser Krebs breitet sich schnell aus, und die Tumore können selbst nach einer Behandlung wieder auftreten. Oftmals müssen Sie den Nutzen der Behandlung gegen die Nebenwirkungen abwägen, die Sie Ihrem Kind ersparen möchten.

Nutzen Sie alle verfügbaren Ressourcen, um sich, Ihr Kind und Ihre Familie in dieser Zeit zu unterstützen. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über Behandlungsmöglichkeiten und klinische Studien. Falls Palliativdienste verfügbar sind, wenden Sie sich an diese. Versichern Sie Ihrem Kind, dass Sie es in dieser schweren Zeit immer unterstützen werden. Das wird ihm viel Kraft geben.

Gliom , Hirntumor, Krebs im Kindesalter, Hochgradiges Gliom, Neurochirurgie, Strahlentherapie, Chemotherapie