Fühlst du dich schmerzhaft? Werden deine Gliedmaßen taub? Das könnte eine Einschlusskörpermyositis (IBM) sein!

Haben Sie manchmal Schwierigkeiten, Dinge festzuhalten, Knöpfe zu schließen oder sogar zu gehen? Vielleicht denken Sie: „Ach, das kommt eben im Alter vor.“ Doch manchmal ist die Sache nicht so einfach. Heute sprechen wir über eine seltene, aber sehr wichtige Erkrankung, über die man Bescheid wissen sollte: die Einschlusskörpermyositis, kurz IBM.

Was ist „Einschlusskörpermyositis (IBM)“? Lasst es uns einfach erklären!

Vereinfacht gesagt, ist die Einschlusskörpermyositis eine Erkrankung, die die Muskulatur allmählich schwächt, aber kaum Schmerzen verursacht. Sie beginnt meist nach dem 50. Lebensjahr. Stellen Sie sich vor: Sie haben möglicherweise Schwierigkeiten, kleine Gegenstände zu greifen oder zu kneifen, oder Sie stolpern und fallen sogar beim Gehen. Das sind frühe Anzeichen.

Diese Erkrankung, die sogenannte IMB (Inflammatory Bowel Morbus Bechterew), entwickelt sich schleichend über viele Jahre. Sie ist nicht lebensbedrohlich und führt nicht zum Tod. Im Laufe der Zeit kann sie jedoch die Bewältigung des Alltags erschweren und zu einer gewissen Beeinträchtigung führen. Manchmal ist nur eine Körperhälfte stärker betroffen. Etwa die Hälfte der Betroffenen leidet zudem unter Schluckbeschwerden.

Leider gibt es noch keine Heilung für IBM. Aber keine Sorge! Physiotherapie kann Ihnen helfen, Ihre Muskelkraft so lange wie möglich zu erhalten.

Wie häufig kommt diese „IBM“-Situation vor?

Die Einschlusskörpermyositis (IBM) gehört zu den Myopathien, einer Gruppe von Muskelerkrankungen, die die Muskelfasern angreifen und schwächen. Studien legen nahe, dass IBM 5 bis 9 von einer Million Erwachsenen betrifft. Männer sind etwa dreimal häufiger betroffen als Frauen (Verhältnis 3:1).

Was sind die Symptome der Einschlusskörpermyositis (IBM)? Finden wir es heraus!

Die durch IBM verursachte Muskelschwäche entwickelt sich sehr langsam. Sie beginnt oft in den Gliedmaßen. Zuerst bemerken Betroffene möglicherweise eine Schwäche in den Beinen, Oberschenkeln, Händen, Handgelenken oder Fingern. Stellen Sie sich Folgendes vor: Manche Menschen haben Schwierigkeiten, ein Hemd zuzuknöpfen, oder ihr Stift schreibt nicht flüssig. Andere haben Probleme beim Treppensteigen oder stolpern und fallen beim Gehen.

Wenn sich die Symptome allmählich verschlimmern, bemerken Sie möglicherweise Folgendes:

• Die Muskeln in Armen, Beinen, Schultern, Hüftbereich, Handflächen und Fingern werden allmählich schwächer. Stellen Sie sich vor, Sie können keine Dinge mehr heben, die Ihnen früher leicht fielen, und es fällt Ihnen schwer, vom Stuhl aufzustehen.
• Schwächung der Hals- oder Speiseröhrenmuskulatur. Dies kann das Halten des Kopfes erschweren, das Schlucken von Nahrung beeinträchtigen und sogar dazu führen, dass Nahrung stecken bleibt.
• Die Muskelatrophie ist deutlich sichtbar. Das bedeutet, dass die Muskeln geschrumpft und sehr dünn geworden sind.
• Leichte, häufig auftretende Muskelschmerzen (Myalgie). Diese Schmerzen treten jedoch nicht bei jedem auf, und selbst wenn sie auftreten, sind sie nicht sehr stark.

Stellen Sie sich beispielsweise vor, Sie haben einen Freund namens Sunil. Seit einiger Zeit kann er seine Teetasse nicht mehr richtig halten; sie rutscht ihm ständig aus der Hand. Wenn er Zeitung liest, zittert seine Hand. Zuerst dachte er, es sei nur Müdigkeit. Später erkannte er jedoch, dass dies ein frühes Symptom von IBD sein könnte.

Warum tritt diese „Einschlusskörpermyositis (IBM)“ auf? Was ist die Ursache?

Tatsächlich handelt es sich bei dieser Erkrankung, der sogenannten Einschlusskörpermyositis , um eine idiopathische Erkrankung. Das heißt, sie tritt scheinbar ohne erkennbare Ursache auf. Wie bei anderen Myositisformen ist auch hier eine lang anhaltende Entzündung der Muskeln (chronische Entzündung) die Hauptursache für die Muskelschwäche. Forscher wissen jedoch noch nicht genau, warum diese Entzündung auftritt. Sie vermuten, dass es sich um eine Autoimmunerkrankung handeln könnte. Dabei greifen die Zellen, die unseren Körper schützen, fälschlicherweise unsere eigenen Muskelzellen an.

Einschlusskörperchen stehen ebenfalls in Zusammenhang mit der Einschlusskörpermyositis (IBM). Dabei handelt es sich um abnorme Proteinablagerungen in Muskelzellen. Sie können durch Virusinfektionen, Zellschäden oder genetische Mutationen verursacht werden. Diese Einschlusskörperchen treten auch bei neurodegenerativen Erkrankungen wie ALS auf. Sie können die normale Zellfunktion beeinträchtigen.

Unterschied zwischen „Einschlusskörpermyopathie“ und „Einschlusskörpermyositis“

Manchmal wird die Einschlusskörpermyositis auch als sporadische Einschlusskörpermyositis (sIBM) bezeichnet. „Sporadisch“ bedeutet, dass sie zufällig oder ohne erkennbare Ursache auftritt. Dies dient der Abgrenzung von ähnlichen, erblichen Erkrankungen. Diese erblichen Erkrankungen werden als hereditäre Einschlusskörpermyopathien (hIMB) bezeichnet. Unter dem Begriff „Einschlusskörpermyopathien“ sind beide Formen zusammengefasst. Wir sprechen hier von der zufällig auftretenden sIBM.

Wie wird die Einschlusskörpermyositis diagnostiziert? Welche Tests werden durchgeführt?

Um festzustellen, ob Sie an IBM leiden, wird Ihr Arzt Sie zunächst nach Ihren Symptomen befragen und Ihre Muskulatur untersuchen. Die Symptome der Einschlusskörpermyositis können denen anderer Erkrankungen wie Polymyositis und Myasthenia gravis ähneln. Ihr Arzt wird unter anderem auf folgende Anzeichen achten:

• Welche Muskeln sind betroffen? (z. B. in den Fingern oder Oberschenkeln?)
• Ist nur eine Körperhälfte stärker betroffen?
• Ist die Muskelatrophie deutlich sichtbar?
• Wie alt waren Sie, als die Symptome begannen? (Normalerweise nach dem 50. Lebensjahr)

Anschließend können verschiedene Tests durchgeführt werden, um andere Bedingungen auszuschließen, wie zum Beispiel:

• Kreatinkinase-Test (CK-Test): Dieser Test misst die Konzentration eines speziellen Enzyms im Blut. Der CK-Wert kann bei Muskelschäden ansteigen.
• Bluttests auf Viren und verschiedene Autoimmunerkrankungen.
• Elektromyogramm (EMG): Dieses Verfahren misst die elektrische Aktivität Ihrer Muskeln. Dazu werden kleine Nadeln in die Muskeln eingeführt.
• Nervenleitgeschwindigkeitsmessung (NCS): Hierbei wird die Geschwindigkeit gemessen, mit der ein elektrischer Impuls durch die Nerven (motorische Nerven) wandert, die Ihre Muskeln steuern.

Muskelbiopsie-Test

Die beste Methode, um festzustellen, ob Sie an Einschlusskörpermyositis leiden, ist die Entnahme einer kleinen Gewebeprobe (Biopsie) aus dem betroffenen Muskel. Ein Pathologe untersucht diese Gewebeprobe unter dem Mikroskop. Bei einer IBM (Einschlusskörpermyositis) kann er oder sie in der Probe Einschlusskörper (abnorme Proteinablagerungen, Bläschen oder Vakuolen) erkennen.

Gibt es eine wirksame Behandlung für die Einschlusskörpermyositis?

Leider gibt es keine wirksame Behandlung für die Einschlusskörpermyositis. Im Gegensatz zu anderen entzündlichen Erkrankungen und Autoimmunerkrankungen spricht sie nicht auf Kortikosteroide oder Immunsuppressiva an.

Aber geben Sie die Hoffnung nicht auf! Physiotherapie und regelmäßige Bewegung sind unerlässlich, um Ihre Muskelkraft so lange wie möglich zu erhalten. Bewegung kann helfen, weiterem Muskelschwund vorzubeugen.

Im Verlauf der Erkrankung und mit zunehmender Schwierigkeit, alltägliche Aufgaben zu bewältigen, müssen Sie möglicherweise neue Wege erlernen. Hier kann Ergotherapie helfen. Beispielsweise lernen Sie, verschiedene Hilfsmittel zum Anziehen, Essen und Schreiben zu benutzen. Manche Menschen müssen auch den Umgang mit einem Rollstuhl erlernen. Bei Schluckbeschwerden kann Ihnen ein Logopäde helfen. Er zeigt Ihnen, wie Sie sicher schlucken und Schluckübungen durchführen.

Was kann ich erwarten, wenn ich an einer Einschlusskörpermyositis leide?

Wenn Sie IBM haben, wird der Anstieg langsam erfolgen. Wie ich bereits sagte,Dies wird Ihre Lebenserwartung nicht beeinträchtigen. Allerdings kann es Auswirkungen auf Ihre Lebensqualität haben. Möglicherweise sind Sie auf die Hilfe anderer angewiesen oder müssen neue Wege finden, Dinge zu erledigen. Die meisten Menschen verlieren ihre Gehfähigkeit nicht vollständig, einige benötigen jedoch nach 10 bis 15 Jahren einen Rollstuhl.

Wie kann ich mich selbst pflegen, wenn ich mit Einschlusskörpermyositis lebe?

Sie werden lange mit der Einschlusskörpermyositis leben müssen, und das kann mit der Zeit etwas beschwerlich werden. Am besten bewältigen Sie dies, indem Sie einen langfristigen Plan zur Pflege Ihrer körperlichen und seelischen Gesundheit erstellen. Das bedeutet, weiterhin kleine Gewohnheiten zu pflegen, die Ihnen helfen, gesund zu bleiben. Zum Beispiel:

• Setzen Sie Ihr Trainingsprogramm fort. Vielleicht befinden Sie sich in Physiotherapie oder sind auf ein Heimtrainingsprogramm umgestiegen. Die Fortsetzung dieser Routine hilft Ihnen, Ihre Muskeln so stark wie möglich zu halten.
• Pflegen Sie einen „Wellness-Lebensstil“. Wenn Sie sich gesund ernähren, gut schlafen, Stress abbauen und Ihre wichtigen Beziehungen pflegen, werden Sie sich insgesamt besser fühlen.
• Schließen Sie sich Selbsthilfegruppen an. Sie können viel seelische Stärke und praktische Ratschläge von anderen Menschen erhalten, die Ähnliches erlebt haben oder gerade erleben. Es ist außerdem sehr hilfreich zu wissen: „Ich bin nicht allein damit.“
• Informieren Sie sich über Anpassungsmöglichkeiten zu Hause und am Arbeitsplatz. Es gibt viele Mobilitätshilfen und Assistenzgeräte, die Menschen mit körperlichen Behinderungen den Alltag erleichtern können.
• Gehen Sie regelmäßig zu Ihrem Arzt. Halten Sie Kontakt zu Ihrem Arzt. Informieren Sie Ihren Arzt umgehend, wenn Sie neue Symptome bemerken, wie z. B. Schluckbeschwerden, oder wenn sich ein bestehendes Symptom verschlimmert.
• Informieren Sie sich über klinische Studien. Forscher suchen ständig nach neuen Behandlungsmethoden, die bei Einschlusskörpermyositis helfen könnten. Sie können auch an diesen Studien teilnehmen.

Diese Erkrankung, die sogenannte Einschlusskörpermyositis, tritt häufig im mittleren Lebensalter auf, wenn man keine Hoffnung mehr hat. Niemand rechnet damit, plötzlich an einer unheilbaren, fortschreitenden Krankheit zu erkranken. Es kann schwierig sein, damit umzugehen und sie den Angehörigen zu erklären, insbesondere wenn diese noch nie von dieser Krankheit gehört haben.

Aber denken Sie daran, es handelt sich um eine sehr langsam fortschreitende Krankheit. Sie haben also genügend Zeit, über die bevorstehenden Veränderungen nachzudenken und sich entsprechend anzupassen. Niemand kann mit Sicherheit sagen, wie sich dies auf Sie auswirken wird.Mit einer optimistischen Einstellung gibt es viele Dinge, die Sie tun können, um Ihre allgemeine Gesundheit und Ihr Wohlbefinden in den kommenden Jahren zu erhalten.

Die wichtigsten Dinge, die wir uns merken sollten (Kernaussage)

Okay, wir haben also viel über „Einschlusskörpermyositis (IBM)“ gesprochen. Hier sind abschließend die wichtigsten Dinge, die Sie sich merken sollten:

• IBM ist eine fortschreitende Muskelschwächeerkrankung, die am häufigsten nach dem 50. Lebensjahr auftritt. Die Schmerzen sind anfangs mild, können aber mit der Zeit die Aktivitäten des täglichen Lebens beeinträchtigen.
• Hierfür gibt es keine Heilung , aber Physiotherapie und Bewegung können helfen, die Muskelkraft so lange wie möglich zu erhalten.
• Zu den Symptomen können Schwierigkeiten beim Greifen von Gegenständen, Stolpern beim Gehen und Schluckbeschwerden gehören.
• Die genaue Ursache ist unbekannt (idiopathisch), aber es könnte sich um ein Problem mit dem Immunsystem handeln.
• Die Erkrankung kann nur durch eine Muskelbiopsie endgültig bestätigt werden.
• Dies ist nicht lebensbedrohlich , kann aber die Lebensqualität beeinträchtigen.
• Es ist sehr wichtig, positiv zu bleiben, den ärztlichen Rat zu befolgen und die notwendige Unterstützung in Anspruch zu nehmen.

Wenn Sie oder jemand in Ihrem Umfeld diese Symptome hat, sollten Sie ärztlichen Rat einholen. Denken Sie daran: Sie sind nicht allein, viele Menschen können Ihnen helfen!

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