Wachen Sie manchmal morgens mit Schmerzen und Steifheit im Rücken und in der Hüfte auf? Fühlen Sie sich morgens extrem müde, egal wie viel Sie nachts geschlafen haben? Wenn diese Symptome nicht nur ein oder zwei sind, sondern Sie schon länger plagen, sollten Sie etwas dagegen unternehmen. Heute sprechen wir über jemanden, der genau diese Erfahrung macht, und über die Krankheit, die sie verursacht: Morbus Bechterew (Ankylosierende Spondylitis, AS).
Was genau ist Morbus Bechterew (Ankylosierende Spondylitis, AS)?
Vereinfacht gesagt handelt es sich auch hierbei um eine Form von Arthritis. Diese betrifft jedoch hauptsächlich die Wirbelsäule und die dazugehörigen Gelenke . Aufgrund einer Fehlfunktion des Immunsystems greift dieses die eigenen Gelenke an, insbesondere die Gelenke zwischen den Wirbeln der Wirbelsäule und die Gelenke, die das Hüftbein verbinden. Dies führt zu Entzündungen , also Schwellungen, Rötungen und starken Schmerzen.
Mit der Zeit führt diese Entzündung zu einer Versteifung oder Verknöcherung der Gelenke. Der Begriff „Morbus Bechterew“ bedeutet „Verknöcherung“. Dies ist die Hauptursache für Morgensteifigkeit und Schmerzen. Die Erkrankung tritt häufiger bei Männern auf und beginnt meist in jungen Jahren, zwischen 20 und 40 Jahren.
Schauen wir uns nun an, wie es ist, mit dieser Erkrankung zu leben. Diese Geschichte wird Ihnen helfen, diese Erkrankung besser zu verstehen.
Jeden Tag mit AS in den Tag zu starten, ist eine Herausforderung.
Der Mann, der diese Geschichte erzählt, bemerkte diese Symptome ab Mitte zwanzig. Zuerst verspürte er Taubheitsgefühle, Schmerzen und unerträgliche Müdigkeit. Erst etwa ein Jahr später wurde die Krankheit schließlich diagnostiziert.
Ich bin im Grunde ein sehr schneller, planender Mensch. Aber mein Körper lässt es nicht zu. Es ist, als wäre eine Typ-A-Persönlichkeit in einem Typ-Z-Körper gefangen.
Er sagt, jeder Morgen sei ein harter Start. Egal wie viel er in der Nacht zuvor geschlafen habe, wache er mit Muskelkater und extremer Erschöpfung auf. „Es fühlt sich an, als hätte man einen Marathonlauf hinter sich und würde jetzt mit Stöcken geschlagen“, sagt er.
Als Erstes nehme ich nach dem Aufwachen meine Medikamente. Danach trinke ich Kaffee. Erst dann, wenn ich noch Energie habe, schreibe ich etwas, gehe arbeiten oder koche.
„AS zu haben ist, als hätte man eine Fernbedienung für seinen Körper. Sie können mich jederzeit mit dem Müdigkeitsknopf abschalten. Sie können den Schmerzknopf auf maximale Lautstärke stellen. Sie können Dinge, die ich tun möchte, stumm schalten.“
Ein Plan für alles – wie man sich das Leben leichter macht
Wenn man mit einer solchen Herausforderung lebt, hilft nur eine gründliche Planung. Vom Einkaufen über Kochen und Treffen mit Freunden bis hin zur Arbeit und dem Schlafen – alles muss durchgeplant sein. Und man sollte unbedingt darauf achten, sich nach jeder Aktivität Zeit zum Entspannen zu nehmen .
Nehmen wir zum Beispiel das Kochen. Es ist unmöglich, all das an einem Tag zu schaffen: acht Stunden arbeiten, abends kochen, Wäsche waschen und einkaufen gehen. Deshalb bereitet sie das Gemüse und die Soßen, die sie für die Mahlzeit benötigt, zwei oder drei Tage im Voraus zu. Ein- bis zweimal im Monat kocht sie auf Vorrat. Das heißt, sie kocht zum Beispiel Hühnchen, kocht Reis und friert das Ganze ein. So kann sie sich an einem Tag, an dem sie sich nicht so gut fühlt, ganz einfach eine Mahlzeit zubereiten.
Alles hängt von der Vorbereitung ab. Bevor man etwas unternimmt, muss man es planen. Und dann braucht man unbedingt auch Ruhe.
Der Kampf mit dem Schlaf – die Herausforderung der „Schmerzsomnie“
Meistens fühlt man sich am späten Nachmittag etwas besser. Obwohl man in dieser Zeit arbeiten könnte, fällt es schwer, den richtigen Zeitpunkt zum Aufhören und Ausruhen zu finden. Auch das Schlafen ist mit Morbus Bechterew nicht einfach.
Er nennt dies „Schmerzsomnie“ . Das bedeutet Schlaflosigkeit aufgrund von Schmerzen. Wenn der Körper schmerzt, kann es schwierig sein, die richtige Schlafposition zu finden. Manchmal muss man aufgrund von Stress oder körperlichen Beschwerden bis zum Morgengrauen wach bleiben.
Manche Nächte erlebe ich auch sogenannte Durchbruchschmerzen . „Es ist wie ein stechender Schmerz, der durch die Knochen fährt. Obwohl ich diese Krankheit schon seit 18 Jahren habe, überrascht sie mich immer noch, wenn sie auftritt, weil sie so heftig ist.“
Wie für alles andere hat er auch für den Schlaf einen Plan.
| Aktion | Beschreibung |
|---|---|
| Ich mache mich bettfertig. | Etwa eine Stunde vor dem Schlafengehen bereiten Sie sich eine Tasse koffeinfreien Tee zu und trinken Sie ihn. Sein Duft erfüllt den Raum und signalisiert Ihrem Körper, sich auf den Schlaf vorzubereiten. |
| Schmerzlinderung | Als Nächstes schaue ich mir an, wo die Schmerzen an meinem Körper am stärksten sind, und trage dort eine schmerzlindernde Creme oder ein Heizkissen auf. Manchmal mache ich auch Dehnübungen. |
| Machen Sie es sich bequem | Dann ziehe ich bequeme Kleidung an, hülle mich in viele Decken und gehe schlafen. |
| Wenn Sie nachts aufwachen | Wenn Sie mitten in der Nacht aufwachen, dehnen Sie sich ein wenig oder tragen Sie etwas Creme auf und versuchen Sie, wieder einzuschlafen. Wenn Sie schlecht schlafen, sind Sie am nächsten Tag nicht nur müde, sondern haben auch stärkere Schmerzen als sonst. |
Sie sind nicht allein – Unterstützung aus der Gemeinschaft
Wenn man mit einer chronischen Erkrankung wie Morbus Bechterew lebt, ist es ungemein hilfreich zu wissen, dass man nicht allein ist. Heutzutage haben sich online starke Gemeinschaften von Betroffenen gebildet. Man muss dafür nicht einmal das Haus verlassen.
Derjenige, der diese Geschichte erzählt, steht regelmäßig online mit Ärzten, Forschern und anderen Betroffenen in Kontakt. Er ist überzeugt, dass dies einen großen Unterschied macht. Manche haben ihm sogar gesagt: „Sie haben mir das Leben gerettet.“
Wenn Sie also diese Symptome haben oder die Diagnose dieser Erkrankung erhalten haben, sollten Sie sich am besten an einen erfahrenen Arzt (vorzugsweise einen Rheumatologen) wenden, um eine fundierte Beratung und Behandlung zu erhalten . Auch der Beitritt zu Selbsthilfegruppen, in denen Sie sich mit anderen Betroffenen austauschen können, kann Ihnen mental sehr helfen.
Kernaussage
- Morbus Bechterew (ankylosierende Spondylitis, AS) ist eine chronische Entzündungskrankheit, die Wirbelsäule und Gelenke betrifft. Morgensteifigkeit und Schmerzen sind die Hauptsymptome.
- Bei dieser Erkrankung ist es sehr wichtig, die täglichen Aktivitäten im Voraus zu planen und sich Zeit für Ruhepausen zu nehmen.
- Schmerzbedingte Schlaflosigkeit (Schmerzschlaflosigkeit) ist weit verbreitet. Dieser Zustand lässt sich durch die Etablierung eines regelmäßigen Schlafrhythmus behandeln.
- Wenn Sie solche Symptome haben oder die Krankheit bei Ihnen diagnostiziert wurde, sollten Sie unbedingt Ihren Arzt aufsuchen und sich angemessen behandeln und beraten lassen.
- Sie sind nicht allein. Der Beitritt zu Selbsthilfegruppen, in denen Sie sich mit anderen austauschen können, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben, kann eine große Quelle mentaler Stärke sein.
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