Haben Sie oder Ihr Kind Sehprobleme? Erfahren Sie mehr über die Stargardt-Krankheit!

Haben Sie oder Ihr Kind Probleme mit der Sicht, sodass Sie Dinge nicht mehr klar erkennen können oder Ihre Sicht verschwommen ist? Vielleicht können Sie Ihre Umgebung zwar noch sehen, aber was Sie sehen, ist unscharf. Wenn Sie solche Symptome haben, könnte die sogenannte Stargardt-Krankheit eine mögliche Ursache sein. Wir erklären Ihnen das Ganze ganz einfach, damit Sie es verstehen.

Was ist die Stargardt-Krankheit?

Vereinfacht gesagt, ist die Stargardt-Krankheit eine Erkrankung, die den wichtigsten Teil unserer Augen betrifft , die Makula . Stellen Sie sich Ihr Auge wie eine Kamera vor: Die Netzhaut ist die Membran auf der Rückseite der Kamera, vergleichbar mit dem Film, auf der Bilder aufgezeichnet werden. Die Makula ist ein sehr lichtempfindlicher Bereich genau in der Mitte der Netzhaut. Wenn wir geradeaus schauen, ein Buch lesen oder jemandem ins Gesicht sehen, ist es die Makula, die uns hilft, scharf zu sehen. Dies nennen wir zentrales Sehen .

Bei der Stargardt-Krankheit nimmt das zentrale Sehvermögen mit der Zeit allmählich ab. Manchmal kann dies auch das periphere Sehvermögen beeinträchtigen, also die Fähigkeit, Dinge im Umfeld der Augen wahrzunehmen.

Sie haben wahrscheinlich schon von altersbedingter Makuladegeneration gehört. Es handelt sich um eine Erkrankung, die meist ältere Menschen, insbesondere über 60, betrifft. Die Stargardt-Krankheit hingegen ist anders. Sie betrifft in der Regel Kinder und Jugendliche unter 20 Jahren. Daher wird sie von Ärzten auch juvenile Makuladegeneration genannt. Wenn die Ränder der Netzhaut betroffen sind, spricht man von Fundus flavimaculatus .

Schauen wir uns nun an, warum das passiert. Unser Körper enthält eine gelbe, ölige Substanz namens Lipofuszin . Normalerweise wird diese ausgeschieden. Bei Menschen mit Morbus Stargardt wird Lipofuszin jedoch im Überschuss produziert oder nicht richtig ausgeschieden. Das überschüssige Lipofuszin lagert sich dann in der Netzhaut ab. Dies schädigt die Fotorezeptoren, eine spezielle Art lichtempfindlicher Zellen in der Netzhaut . Mit der Zeit führt diese Schädigung zu einem dauerhaften Sehverlust.

Was sind die Symptome der Stargardt-Krankheit?

Die Stargardt-Krankheit kann folgende Veränderungen an Ihren Augen und Ihrem Sehvermögen verursachen:

• Dunkle Flecken oder verschwommene Bereiche im Sichtfeld wahrnehmen:Wenn Sie geradeaus schauen, können manche Orte schwarz oder neblig erscheinen.
• Verschwommenes Sehen : Dinge klar sehen, verschwommenes Sehen.
• Lichtempfindlichkeit: Das Gefühl, Schwierigkeiten beim Sehen im Sonnenlicht oder bei hellem Licht zu haben.
• Neue Farbenblindheit : Obwohl Sie früher Farben klar sehen konnten, sind Sie jetzt nicht mehr in der Lage, einige Farben richtig zu unterscheiden.
• Schwierigkeiten bei der Anpassung an schwaches/starkes Licht: Beim plötzlichen Wechsel von einem hellen zu einem dunklen Ort oder umgekehrt benötigen die Augen lange Zeit zur Anpassung.
• Schlechte Nachtsicht : Die Nachtsicht hat sich verschlechtert.

Wichtig ist, dass sich die Symptome der Stargardt-Krankheit oft schleichend entwickeln. Mit der Zeit kann das zentrale Sehvermögen fast vollständig verloren gehen. Das periphere Sehen bleibt jedoch teilweise erhalten. Objekte, die sich direkt vor Ihnen befinden, werden allerdings unschärfer.

Was sind die Ursachen der Stargardt-Krankheit?

Die Stargardt-Krankheit ist eine genetische Erkrankung . Sie wird also durch eine Veränderung unserer Gene verursacht. Genauer gesagt ist die Hauptursache eine Veränderung des sogenannten ABCA4- Gens. Dieses Gen trägt zur korrekten Funktion unserer Netzhaut bei.

Diese Erkrankung ist erblich . Das bedeutet, sie wird von den Eltern an die Kinder weitergegeben. Die Stargardt-Krankheit wird autosomal-rezessiv vererbt. Vereinfacht gesagt: Damit ein Kind diese Krankheit entwickelt, müssen sowohl die Mutter als auch der Vater das veränderte ABCA4-Gen tragen. Es reicht nicht aus, wenn nur eine Person es hat.

Wie diagnostizieren Ärzte dies? (Diagnose)

Ein Augenarzt kann feststellen, ob Sie an dieser Krankheit leiden. Er oder sie wird Ihre Augen untersuchen, Ihr Sehvermögen überprüfen und den allgemeinen Gesundheitszustand Ihrer Augen beurteilen. Sie müssen dem Arzt mitteilen, wann Ihre Symptome begonnen haben und welche Beschwerden Sie haben.

Möglicherweise müssen Sie auch einige Tests wie die folgenden durchführen:

• Elektroretinografie (ERG): Dabei wird untersucht, wie Ihre Netzhaut auf Licht reagiert, das in Ihr Auge eintritt.
• Fluoreszenzangiographie: Dies ist eine Untersuchung zur Darstellung der Blutgefäße im Inneren des Auges.Schauen Sie, sie spritzen Ihnen einen speziellen Farbstoff in eine Vene am Arm und machen dann Fotos vom Inneren Ihres Auges.
• Fundusfotografie und Fundusautofluoreszenzfotografie: Diese Verfahren liefern klare Bilder Ihrer Netzhaut und Makula. Dadurch lässt sich die Lipofuszinablagerung erkennen.
• Gentest : Damit lässt sich bestätigen, ob eine Mutation im ABCA4-Gen vorliegt.
• Optische Kohärenztomographie (OCT): Dies ist wie ein Scan der Netzhaut. Sie kann Dinge wie die Dicke der Netzhautschichten, das Vorhandensein von Lipofuszin und dessen Schädigung beurteilen.

Welche Stadien gibt es bei der Stargardt-Krankheit?

Ihr Augenarzt kann die Erkrankung je nach Verlauf in mehrere Stadien einteilen. So funktioniert es:

• Stadium 1: In diesem Stadium beginnt sich eine gelbliche Substanz namens Lipofuszin in Form kleiner Flecken auf der Makula zu bilden. Es können sehr leichte oder gar keine Symptome auftreten.
• Stadium 2: Nun haben sich diese Lipofuszinflecken auf andere Bereiche der Netzhaut um die Makula herum ausgebreitet. Möglicherweise spüren Sie die Symptome jetzt schon etwas deutlicher als zuvor.
• Stadium 3: In diesem Stadium lagern sich die Lipofuszinpartikel erneut in der Makula ab und beginnen, diese zu schädigen. Dies wird als Atrophie ( Zelltod) bezeichnet. Dadurch verschlimmern sich die Symptome.
• Stadium 4: Die Schädigung (Atrophie) der Makula ist nun sehr schwerwiegend. Dies kann zu einem vollständigen oder teilweisen Verlust des zentralen Sehvermögens führen.

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es für die Stargardt-Krankheit?

Leider gibt es derzeit keine Heilung für die Stargardt-Krankheit und auch keine Behandlung, die die dadurch verursachten Schäden rückgängig machen kann. Aber keine Sorge. Ihr Augenarzt kann Ihnen helfen, Ihre Symptome zu lindern und den Sehverlust zu verlangsamen. Sie können beispielsweise Folgendes tun:

• Vermeiden Sie die Einnahme von Vitamin-A-haltigen Nahrungsergänzungsmitteln. Studien haben gezeigt, dass bei Menschen mit Morbus Stargardt ein beschleunigter Sehverlust auftreten kann, wenn sie zu viel Vitamin A zu sich nehmen. Nehmen Sie daher keine Vitamin-A-Präparate ein, ohne vorher mit Ihrem Arzt gesprochen zu haben.
• Die Verwendung von Brillen, Kontaktlinsen und/oder Sehhilfen kann Ihnen bei Ihren täglichen Aktivitäten sehr helfen.
• Hören Sie vollständig mit dem Rauchen (und dem Konsum anderer nikotinhaltiger Produkte wie E-Zigaretten) auf. Rauchen ist absolut schädlich für Ihre Augen.
• Tragen Sie beim Verlassen des Hauses einen Hut oder eine gute Sonnenbrille, um Ihre Augen zu schützen.

Bedenken Sie, dass dies keine Heilmittel sind. Sie können Ihnen jedoch helfen, so lange wie möglich ein gutes Leben zu führen.

Ist die Stargardt-Krankheit heilbar?

Für die Stargardt-Krankheit gibt es derzeit keine Heilung. Ihr Augenarzt kann Ihnen jedoch helfen, mit der Erkrankung zu leben.

Es gibt gute Neuigkeiten. Forscher führen weiterhin klinische Studien durch, um neue Behandlungsmethoden für Erkrankungen wie die altersbedingte Makuladegeneration (einschließlich Morbus Stargardt) zu finden. Fragen Sie Ihren Augenarzt, ob Sie an einer dieser Studien teilnehmen können. Falls ja, haben Sie möglicherweise die Chance, die neuesten experimentellen Behandlungen zu erhalten.

Wann sollte ich ärztlichen Rat einholen?

Suchen Sie umgehend einen Arzt oder Augenarzt auf , sobald Sie Veränderungen an Ihren Augen oder Ihrem Sehvermögen bemerken . Die Symptome der Stargardt-Krankheit können denen anderer, möglicherweise häufigerer Augenkrankheiten ähneln. Daher ist es sehr wichtig, Augenprobleme so früh wie möglich zu diagnostizieren und zu behandeln.

Was können Sie erwarten, wenn Sie an Morbus Stargardt erkrankt sind?

Sie sollten damit rechnen, dass Ihr zentrales Sehvermögen allmählich nachlässt. Bei den meisten Menschen verläuft dieser Verlust langsam, über Jahre, manchmal Jahrzehnte. Bei manchen kann er jedoch schneller eintreten. Die Art der Mutation in Ihrem ABCA4-Gen kann bestimmen, wie schnell und in welchem ​​Ausmaß Sie Ihr Sehvermögen verlieren. Ihr Augenarzt wird Ihnen dazu mehr Auskunft geben.

Sie benötigen regelmäßige Augenuntersuchungen. Fragen Sie Ihren Arzt, wie oft Sie Ihre Augen untersuchen lassen sollten und welche zusätzlichen Tests erforderlich sind.

Wie kann ich mich bei Morbus Stargardt selbst pflegen?

Es gibt viele Dinge, die Sie tun können, um für sich selbst zu sorgen:

• Ernähren Sie sich ausgewogen. Essen Sie mehr Gemüse und Obst.
• Bewegung. Einen aktiven Körper zu haben, ist für alles gut.
• Rauchen verboten.
• Stress kontrollieren.
• Nehmen Sie Ihre Arzttermine pünktlich wahr.

Wann sollte ich meinen Arzt aufsuchen, wenn ich an Morbus Stargardt leide?

Ihr Augenarzt wird Ihnen raten, die Kontrolluntersuchungen fortzusetzen . Nehmen Sie diese Termine unbedingt wahr. Sollten Sie plötzliche Veränderungen Ihres Sehvermögens bemerken oder Schmerzen oder Beschwerden in den Augen verspüren, suchen Sie umgehend Ihren Arzt auf.

Welche Fragen sollte ich meinem Arzt zur Stargardt-Krankheit stellen?

Wenn Sie an Morbus Stargardt leiden, könnten Sie Ihrem Arzt Fragen wie diese stellen:

• Können Sie mir eine Selbsthilfegruppe empfehlen, in der sich andere Menschen in dieser Situation befinden?
• Bin ich berechtigt, an einer klinischen Studie teilzunehmen?
• Sollte ich mit einem Humangenetiker sprechen? (Dies kann Ihnen helfen herauszufinden, ob andere Familienmitglieder gefährdet sind.)
• Können Sie mir Hilfsmittel oder Methoden empfehlen, die mir helfen, alltägliche Aufgaben trotz meiner Sehschwäche leichter zu bewältigen?

Abschließend noch einige wichtige Punkte (Kernaussage)

Das Leben mit der Stargardt-Krankheit kann beängstigend sein. Alles, was Ihr Sehvermögen beeinträchtigt, kann Sie stark belasten. Aber Sie sind nicht allein. Ihr Augenarzt und Ihr Behandlungsteam unterstützen Sie dabei, sich an die Veränderungen Ihres Sehvermögens anzupassen, Ihre Augen zu schützen und ein sicheres und angenehmes Leben zu führen.

Obwohl es derzeit keine Heilung für die Stargardt-Krankheit gibt, suchen Forscher ständig nach neuen Behandlungsmethoden. Wenn Sie Interesse haben, sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die Teilnahme an einer klinischen Studie. Geben Sie nicht auf!

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