Wirkt Ihr Kind ständig müde? Klagt es über Abgeschlagenheit, häufiges Fieber und Gelenkschmerzen? Haben Sie schon einmal einen roten, schmetterlingsförmigen Ausschlag an Wangen und Nase bemerkt? Als Elternteil ist es verständlich, in solchen Momenten große Angst und Sorge zu empfinden. Heute sprechen wir über eine Erkrankung, die vielen Eltern Angst macht, die aber, richtig verstanden und behandelt, Ihrem Kind ein normales Leben ermöglichen kann: Lupus bei Kindern.
Einfach ausgedrückt: Was ist Lupus?
Stellen Sie sich vor, in unserem Körper gäbe es eine Armee, die uns vor Krankheiten schützt. Diese Armee nennen wir Immunsystem . Wenn äußere Feinde wie Viren und Bakterien in unseren Körper eindringen, bekämpft und verteidigt uns diese Armee.
Lupus ist eine Autoimmunerkrankung . Dabei geschieht etwas sehr Ungewöhnliches: Unser körpereigenes Immunsystem hält fälschlicherweise unsere gesunden Zellen und Gewebe für „Feinde“ und greift sie an. Es ist, als würden unsere eigenen Soldaten unser eigenes Land angreifen. Dieser Angriff verursacht Entzündungen , also Schwellungen, in verschiedenen Körperteilen und führt zu unterschiedlichen Symptomen.
Bei Kindern kann Lupus etwas schwerwiegender verlaufen als bei Erwachsenen. Das bedeutet:
- Die Krankheit kann aktiver und schwerwiegender verlaufen.
- Es besteht ein hohes Risiko einer Schädigung lebenswichtiger Organe wie Nieren, Herz und Gehirn.
- Die Behandlung kann höhere Dosen stärkerer Medikamente erfordern.
- Manche Behandlungen (z. B. Kortikosteroide) können bei langfristiger Anwendung Nebenwirkungen verursachen.
Die häufigste Lupusform bei Kindern ist der systemische Lupus erythematodes (SLE) . Im allgemeinen Sprachgebrauch wird diese Form einfach als „Lupus“ bezeichnet. Ärzte sprechen manchmal auch von „SLE im Kindesalter“ oder „SLE im Jugendalter“. Die Symptome beginnen meist um das 12. Lebensjahr, können aber auch früher oder später auftreten. Bei Kindern unter 5 Jahren ist diese Erkrankung jedoch sehr selten.
Welche Symptome treten bei Lupus im Kindesalter auf?
Lupus verläuft nicht bei jedem Kind gleich. Die Symptome sind bei jedem Kind etwas anders. Deshalb sprechen Ärzte von einem „Lupus-Fingerabdruck“, da er für jeden Menschen einzigartig ist.
Um das Verständnis zu erleichtern, unterteilen wir diese Merkmale in zwei Teile.
| Symptome (Dinge, die Sie und Ihr Baby spüren) | Durch medizinische Tests aufgedeckte Anzeichen |
|---|---|
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|
Denken Sie daran: Das Auftreten eines oder zweier dieser Symptome allein bedeutet nicht zwangsläufig, dass Sie an Lupus erkrankt sind. Fieber kann beispielsweise Hunderte anderer Ursachen haben. Ärzte vermuten Lupus erst, wenn mehrere dieser Symptome gleichzeitig auftreten.
Welche anderen Komplikationen können aufgrund von Lupus auftreten?
Durch eine angemessene Behandlung lässt sich das Risiko dieser Erkrankungen deutlich verringern, dennoch besteht für manche Kinder weiterhin die Gefahr, dass sie diese Erkrankungen entwickeln.
- Nierenschädigung: Dies wird als Lupusnephritis bezeichnet. Sie zählt zu den schwerwiegendsten Komplikationen von Lupus.
- Entzündung von Lunge und Herz: Es kann zu einer Entzündung des Lungenfells (Pleuritis) oder des Herzbeutels (Perikarditis) kommen. Beides kann zu starken Brustschmerzen führen.
- Auswirkungen auf das zentrale Nervensystem: Gehirn und Rückenmark können betroffen sein. Dies kann zu Kopfschmerzen, Verhaltensänderungen und Krampfanfällen führen.
- Blutgerinnsel: Es besteht ein Risiko für Blutgerinnsel, insbesondere in den Beinen. Dies kann Symptome wie Schmerzen, Schwellungen und Rötungen im Bein verursachen.
Warum erkranken Kinder an Lupus? Was ist die Ursache?
Tatsächlich haben Forscher noch keine eindeutige Ursache für Lupus gefunden. Sie haben jedoch eine Theorie, an die sie glauben: die sogenannte „Zwei-Faktoren-Theorie“. Diese besagt, dass Lupus auftritt, wenn zwei Faktoren zusammenwirken.
1. Der erste Faktor – Genetik: Es muss eine genetische Veranlagung vorliegen, die von Generation zu Generation weitergegeben wird. Das heißt, das Kind wird mit einer genetischen Veranlagung geboren, an Lupus zu erkranken.
2. Zweiter Faktor – Auslöser: Selbst bei einer genetischen Veranlagung muss ein Auslöser die Krankheit auslösen. Ein solcher Auslöser könnte sein:
- Eine Virusinfektion
- Veränderungen des Hormonspiegels (insbesondere während der Pubertät)
- Einwirkung von starker Sonneneinstrahlung (UVA/UVB-Strahlen)
Allerdings erkrankt nicht jeder mit dieser genetischen Veranlagung an Lupus. Manchmal bleibt man sogar, obwohl man die Gene besitzt, die einen für die Krankheit anfällig machen, lebenslang gesund.
Wie kann ein Arzt Lupus genau diagnostizieren?
Wenn Sie vermuten, dass Ihr Kind Symptome von Lupus aufweist, sollten Sie unbedingt einen Arzt aufsuchen. Der Arzt wird die Diagnose anhand folgender Schritte stellen:
- Wir befragen Sie und Ihr Kind zu den Symptomen: Wir fragen Sie nach den Symptomen Ihres Kindes, wie lange diese schon bestehen und ob jemand in der Familie ähnliche Erkrankungen hatte.
- Eine vollständige körperliche Untersuchung: Das Kind wird von Kopf bis Fuß untersucht, wobei besonderes Augenmerk auf Hautausschläge und geschwollene Gelenke gelegt wird.
- Blut- und Urinuntersuchungen: Verschiedene Tests werden durchgeführt, um Marker im Zusammenhang mit Lupus nachzuweisen. Dazu gehören der bereits erwähnte ANA-Test und das Blutbild.
Welche Behandlungsmethoden gibt es für Lupus?
Zunächst einmal ist es wichtig zu wissen, dass Lupus noch nicht heilbar ist. Aber keine Sorge. Es gibt heute sehr wirksame Behandlungsmethoden, die helfen können, die Krankheit zu kontrollieren, die Symptome zu lindern und Ihrem Kind ein möglichst normales Leben zu ermöglichen.
Die Hauptziele der Behandlung sind:
- Linderung der Symptome des Kindes (wie Schmerzen, Müdigkeit).
- Dadurch wird verhindert, dass das Immunsystem die Organe des Körpers schädigt.
- Die allgemeine körperliche und geistige Gesundheit des Kindes auf einem guten Niveau halten.
Hierfür erstellt ein Ärzteteam unter der Leitung eines Kinderrheumatologen einen auf das Kind zugeschnittenen Behandlungsplan.
Nachfolgend sind einige der am häufigsten verwendeten Medikamente gegen Lupus aufgeführt.
| Arzneimitteltyp | Wozu verwenden? | Beispiele |
|---|---|---|
| Kortikosteroide | Um Entzündungen im Körper schnell zu bekämpfen. | Prednison |
| Antimalariamittel | Zur Linderung von Krankheitsschüben sowie bei Hautausschlägen und Gelenkschmerzen. | Hydroxychloroquin |
| Immunsuppressiva | Um die Funktion eines überaktiven Immunsystems zu kontrollieren. | Azathioprin, Mycophenolatmofetil, Methotrexat |
| Schmerzmittel | Zur Linderung von Schmerzen wie beispielsweise Gelenkschmerzen. | Ibuprofen, Naproxen |
| Vitamine und Mineralstoffe | Zur Vorbeugung von Osteoporose, die durch Steroidmedikamente verursacht wird. | Kalzium und Vitamin D |
Wir sollten uns auch der Nebenwirkungen der Behandlungen bewusst sein.
Diese Medikamente können zwar das Leben eines Kindes retten, aber sie können auch Nebenwirkungen verursachen. Es ist wichtig, sich dessen bewusst zu sein.
Die langfristige Einnahme von Steroidmedikamenten wie Prednison kann unter anderem folgende Nebenwirkungen verursachen:
- Gewichtszunahme
- Dehnungsstreifen auf der Haut
- Bluthochdruck
- Knochenschwund (Osteoporose)
- Psychische Belastung oder Depression
- Erhöhter Blutzuckerspiegel (Diabetes)
- Katarakte oder Glaukom
Diese Nebenwirkungen können das Aussehen, die psychische Gesundheit und die Entwicklung des Kindes beeinträchtigen. Daher ist es äußerst wichtig, die Arzttermine pünktlich und gemäß den Anweisungen des Arztes wahrzunehmen.
Das Medikament Hydroxychloroquin kann in sehr seltenen Fällen die Netzhaut des Auges schädigen. Daher sollten die Augen aller Kinder, die dieses Medikament einnehmen, regelmäßig von einem Augenarzt untersucht werden.
Wie kann ich meinem Kind als Elternteil helfen?
Sie fühlen sich vielleicht hilflos, wenn Sie erfahren, dass Ihr Kind an Lupus erkrankt ist. Es gibt jedoch viele Möglichkeiten, Ihr Kind auf diesem Weg zu unterstützen.
- Schützen Sie Ihr Kind vor der Sonne: Sonnenlicht kann Lupus verschlimmern . Tragen Sie daher immer eine Sonnenbrille, einen Hut und langärmlige Kleidung, wenn Ihr Kind nach draußen geht. Verwenden Sie außerdem eine Sonnencreme mit mindestens Lichtschutzfaktor 30. Dies gilt auch an bewölkten Tagen. Meiden Sie Ihr Kind möglichst zwischen 10 und 16 Uhr die Sonne.
- Ruhe und Bewegung: Lassen Sie Ihr Kind sich ausruhen, wenn es müde ist. An Tagen, an denen es sich wohlfühlt, sollten Sie es jedoch zu leichten Übungen wie Spazierengehen und Schwimmen ermutigen. Dies stärkt seine Muskulatur.
- Schützen Sie Ihr Kind vor Infektionen: Lupus und einige der Medikamente, die zur Behandlung eingenommen werden, können das Immunsystem Ihres Kindes schwächen. Dadurch wird es anfälliger für Krankheiten. Bringen Sie Ihrem Kind bei, sich regelmäßig die Hände mit Seife und Wasser zu waschen. Halten Sie es von kranken Menschen fern.
- Führen Sie ein Symptomtagebuch: Notieren Sie die Symptome Ihres Kindes, die Tage, an denen sie sich verschlimmern, und alle neu auftretenden Symptome. Dies wird beim Arztbesuch sehr hilfreich sein.
- Informieren Sie die Schule: Informieren Sie die Lehrkräfte und die Schulleitung über den Zustand des Kindes. Dies hilft ihnen, die notwendigen Maßnahmen für das Kind zu ergreifen.
- Berücksichtigen Sie die psychische Gesundheit: Das Leben mit einer chronischen Erkrankung kann für ein Kind emotional sehr belastend sein. Ermöglichen Sie Ihrem Kind, offen mit Ihnen zu sprechen. Suchen Sie gegebenenfalls die Hilfe eines Therapeuten.
- Denken Sie auch an sich selbst: Bei all dem ist es als Mutter und Vater sehr wichtig, auf sich selbst zu achten. Nehmen Sie sich Zeit zum Ausruhen und kümmern Sie sich um Ihre Gesundheit. Nur wenn Sie gesund sind, können Sie sich gut um Ihr Kind kümmern.
Kernaussage
- Lupus ist eine Autoimmunerkrankung, bei der das eigene Immunsystem den eigenen Körper angreift.
- Bei Kindern kann die Erkrankung schwerwiegender verlaufen, lässt sich aber mit der richtigen Behandlung sehr gut in den Griff bekommen.
- Achten Sie auf Symptome wie einen schmetterlingsförmigen Hautausschlag, extreme Müdigkeit, Gelenkschmerzen und häufiges Fieber.
- Sonnenschutz ist extrem wichtig. Sonnenschutzmittel und Schutzkleidung sind Pflicht.
- Nehmen Sie Ihre vom Arzt verschriebenen Medikamente stets ein und nehmen Sie Ihre Arzttermine wahr.
- Sie oder Ihr Kind sind auf diesem Weg nicht allein. Ärzte, Pflegekräfte und Berater stehen Ihnen jederzeit zur Seite.











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