ඔයාට හෝ ඔයාගේ ආදරණීයයෙකුට Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) කියන රෝගී තත්ත්වය තියෙනවා නම්, ඒක කොයිතරම් අභියෝගාත්මකද කියලා අපි දන්නවා. දවසින් දවස ශරීරයේ පේශි ක්රමයෙන් දුර්වල වෙද්දී, ඒකත් එක්ක ජීවත් වෙන එක ලේසි දෙයක් නෙවෙයි. මේ වගේ අසීරු ගමනකදී, රෝගයේ ගමන් මඟ ටිකක් හරි මන්දගාමී කරන්න පුළුවන්, බලාපොරොත්තුවක් ගෙන දෙන ප්රතිකාර ගැන දැනුවත් වෙන එක ගොඩක් වැදගත්. අන්න ඒ වගේ ප්රතිකාරයක් තමයි Edaravone කියන්නේ. සමහරවිට ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා මේ බෙහෙත ගැන ඔයාට කියලා ඇති, නැත්නම් ඔයා මේ ගැන කොහෙන් හරි අහලා ඇති. ඉතින් අද අපි හරිම සරලව, ඔයාට තේරෙන විදිහට කතා කරමු මේ Edaravone බෙහෙත ගැන හැම දෙයක්ම.
සරලවම කිව්වොත්, මොකක්ද මේ Edaravone කියන්නේ?
Edaravone කියන්නේ Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) කියන රෝගී තත්ත්වයට ප්රතිකාර කරන්න පාවිච්චි කරන ඖෂධයක්. මේක සාමාන්යයෙන් කටින් බොන දියරයක් විදිහට (oral suspension) තමයි එන්නේ. ලංකාවේ සමහරවිට ඔයාට මේක Radicava ORS කියන වෙළඳ නාමයෙන් හම්බවෙයි.
දැන් අපි බලමු මේක වැඩ කරන්නේ කොහොමද කියලා. හිතන්නකෝ, ALS කියන්නේ අපේ ශරීරයේ පේශි පාලනය කරන ස්නායු සෛල වලට (nerve cells) ටිකෙන් ටික හානි වෙන රෝගයක් කියලා. මේ හානිය නිසා තමයි කතා කිරීම, ඇවිදීම, කෑම ගිලීම වගේ දේවල් අමාරු වෙන්නේ. Edaravone බෙහෙත කරන්නේ, මේ ස්නායු සෛල හානි වීමෙන් ආරක්ෂා කරන එක. ඒ කියන්නේ, ඒ සෛල වටේට ආරක්ෂිත පලිහක් වගේ ක්රියා කරලා, රෝග ලක්ෂණ නරක අතට හැරෙන වේගය පාලනය කරනවා, නැත්නම් පරක්කු කරනවා.
හැබැයි මෙතනදි ඔයා අනිවාර්යයෙන්ම තේරුම් ගන්න ඕන වැදගත්ම දේ තමයි, Edaravone කියන්නේ ALS රෝගය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන බෙහෙතක් නෙවෙයි. ඒත්, මේකෙන් රෝගය නිසා සිදුවන ශාරීරික ක්රියාකාරීත්වයේ දුර්වල වීම මන්දගාමී කරන්න ලොකු උදව්වක් ලැබෙනවා.
මේ බෙහෙත ගන්න කලින් දොස්තර මහත්තයාට කියන්නම ඕන දේවල්
ඔයාට දොස්තර මහත්තයා Edaravone බෙහෙත නියම කරන්න කලින්, ඔයාගේ සෞඛ්ය තත්ත්වය ගැන සම්පූර්ණ විස්තරයක් එතුමාට දෙන එක අතිශයින්ම වැදගත්. මොකද ඒ තොරතුරු මත තමයි මේ බෙහෙත ඔයාට සුදුසුද නැද්ද කියලා තීරණය වෙන්නේ. විශේෂයෙන්ම මේ දේවල් අනිවාර්යයෙන්ම කියන්න.
- ඔයාට ඇදුම (Asthma) තියෙනවා නම්: ඇදුම වගේ හුස්ම ගැනීමේ රෝග තියෙන අයට මේ බෙහෙතේ අඩංගු සමහර දේවල්, උදාහරණයක් විදිහට සල්ෆයිට් (sulfites), ආසාත්මික වෙන්න පුළුවන්. ඒ නිසා මේ ගැන කලින්ම දැනුවත් කිරීම වැදගත්.
- වෙනත් ආසාත්මිකතා (Allergies) තියෙනවා නම්: Edaravone බෙහෙතට, සල්ෆයිට් වලට, හරි වෙනත් ඕනෑම බෙහෙතකට, කෑම වර්ගයකට, ඩයි වර්ගයකට ඔයාට ආසාත්මිකතාවයක් තියෙනවා නම් ඒ ගැන අනිවාර්යයෙන්ම කියන්න.
- ඔයා ගැබිනියක් නම් හෝ ගැබ් ගන්න උත්සාහ කරනවා නම්: ගර්භණී සමයේදී මේ බෙහෙතේ ආරක්ෂාව ගැන තවමත් සම්පූර්ණයෙන් තහවුරු වෙලා නැහැ. ඒ නිසා මේ ගැන දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන එක අත්යවශ්යයි.
- දරුවාට කිරි දෙන මවක් නම්: මේ බෙහෙත මව්කිරි හරහා දරුවාට යනවද නැද්ද කියන එක ගැන පැහැදිලි තොරතුරු නැහැ. ඒ නිසා කිරි දෙන කාලයේදී මේ බෙහෙත ගන්නවා නම්, ඒ ගැනත් වෛද්යවරයා සමඟ සාකච්ඡා කරන්න.
බෙහෙත හරියටම පාවිච්චි කරන්නේ කොහොමද?
මේ බෙහෙතෙන් උපරිම ප්රයෝජන ගන්න නම්, ඒක නියමිත විදිහටම පාවිච්චි කරන එක ගොඩක් වැදගත්. පොඩි දෙයක් එහා මෙහා වුනත් ඒකේ ප්රතිඵල වලට බලපාන්න පුළුවන්.
පියවරෙන් පියවර උපදෙස්
1. නියමිත වෙලාවට ගන්න: හැමදාම එකම වෙලාවක බෙහෙත ගන්න පුරුදු වෙන්න. මේක කටින් බොන දියරයක්.
2. හිස් බඩට ගන්න: හොඳම ප්රතිඵල ගන්න නම්, මේ බෙහෙත හිස් බඩට ගන්න ඕන. සාමාන්යයෙන් කියන්නේ රෑ කෑමෙන් පැය 8කට පස්සේ, උදේට බෙහෙත බීලා පැයකට පස්සේ තමයි උදේ කෑම ගන්න ඕන කියලා. ඒත් ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා දෙන උපදෙස් පිළිපදින්න.
3. හොඳට හොලවන්න: බෙහෙත ගන්න කලින්, බෝතලය තත්පර 30ක් විතර හොඳට හොලවන්න.
4. නිවැරදි මිනුම ගන්න: බෙහෙත මනින්න ඒත් එක්කම එන විශේෂ සිරින්ජරය (oral syringe) විතරක් පාවිච්චි කරන්න. කිසිම වෙලාවක ගෙදර තියෙන තේ හැඳි, මේස හැඳි පාවිච්චි කරන්න එපා. ඒවයින් හරියටම මිනුම ගන්න බැහැ, ඒ නිසා මාත්රාව වැරදෙන්න පුළුවන්.
5. ‘චක්ර’ (Cycles) ක්රමය තේරුම් ගන්න: මේක තමයි ගොඩක් අයව ටිකක් ව්යාකූලත්වයට පත් කරන තැන. Edaravone කියන්නේ හැමදාම එක දිගට බොන බෙහෙතක් නෙවෙයි. ඒක පාවිච්චි කරන්නේ ‘චක්ර’ (cycles) විදිහට.
- ඒ කියන්නේ: බෙහෙත බොන දවස් වගේම, නොබී ඉන්න දවස්නුත් තියෙනවා.
- උදාහරණයක් විදිහට, පළවෙනි චක්රයේදී දවස් 14ක් එක දිගට බෙහෙත බීලා, ඊළඟ දවස් 14 බෙහෙත බොන්නේ නෑ (විවේක කාලය). ඊට පස්සේ එන චක්ර වලදී, දවස් 14කින් දවස් 10ක් බෙහෙත බීලා, දවස් 14ක් නොබී ඉන්නවා වෙන්න පුළුවන්.
- මේ කාලසටහන ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා ඔයාගේ තත්ත්වය බලලා, ඔයාටම ගැළපෙන විදිහට සකස් කරලා දෙයි. ඒ උපදෙස් අකුරටම පිළිපදින එක අතිශයින්ම වැදගත්. දින දර්ශනයක හරි ෆෝන් එකේ reminder එකක් හරි දාගෙන ඒ කාලසටහන හරියටම පිළිපදින්න.
දොස්තර මහත්තයා කියන ප්රමාණයට වඩා වැඩියෙන් බෙහෙත් බොන්න එපා. එහෙම කළොත් බරපතල අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න පුළුවන්.
අතුරු ආබාධ ගැනත් දැනුවත් වෙමු
ඕනෑම බෙහෙතක් වගේම, Edaravone වලිනුත් සමහර අතුරු ආබාධ ඇතිවෙන්න ඉඩ තියෙනවා. මේවා ගැන කලින්ම දැනගෙන ඉන්න එක, යම් ගැටලුවක් ආවොත් ඉක්මනින් ක්රියාත්මක වෙන්න උදව්වක් වෙනවා.
| අතුරු ආබාධ වර්ගය | ලක්ෂණ සහ කළ යුතු දේ |
|---|---|
| දැඩි ආසාත්මිකතා ප්රතික්රියා (Allergic Reactions) | සම රතු වෙලා පලු දැමීම, දරාගන්න බැරි කැසීමක් ඒම, ඇස්, තොල්, දිව හෝ උගුර ඉදිමීම. හුස්ම ගන්න අපහසු වෙනවා වගේ දැනෙනවා නම්, පපුව හිර කරනවා වගේ නම්, ඒක හදිසි තත්ත්වයක්. වහාම ප්රතිකාර සඳහා රෝහලකට යන්න. |
| හිසරදය (Headache) | බෙහෙත පටන් ගත්ත මුල් කාලයේදී සමහරුන්ට හිසරදය ඇතිවෙන්න පුළුවන්. |
| ඇවිදීමේ අපහසුතාව (Trouble walking) | සමහර විට ඇවිදින විට දැනෙන සමබරතාවයේ වෙනසක් හෝ අපහසුවක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්. මේ ලක්ෂණ දිගටම තියෙනවා නම් හෝ ඔයාට කරදරයක් නම්, ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක කතා කරන්න. |
මේ ලැයිස්තුවේ හැම අතුරු ආබාධයක්ම සඳහන් වෙන්නේ නැහැ. ඔයාට මේ හැර වෙනත් අසාමාන්ය රෝග ලක්ෂණයක් ආවොත්, ඒ ගැනත් ඔයාගේ වෛද්යවරයාට දැනුම් දෙන්න.
බෙහෙත් වේල මඟහැරුණොත් සහ මාත්රාව වැඩි වුනොත්?
වේල මඟහැරුණොත්…
ජීවිතේ කාර්යබහුලත්වයත් එක්ක සමහර වෙලාවට බෙහෙත් වේලක් මඟහැරෙන්න පුළුවන්. එහෙම වුනොත් කලබල වෙන්න එපා.
- ඔයාට මතක් වුන ගමන්ම ඒ වේල ගන්න.
- හැබැයි, ඊළඟ වේල බොන්න තියෙන වෙලාව කිට්ටු නම්, අමතක වුන වේල අතෑරලා දාලා, නියමිත වෙලාවට ඊළඟ වේල විතරක් බොන්න.
- කිසිම හේතුවක් නිසා මාත්රා දෙකක් එකපාර ගන්න යන්න එපා.
මාත්රාව වැඩි වුනොත්…
වැරදීමකින් හරි ඔයාට නියමිත ප්රමාණයට වඩා වැඩිපුර බෙහෙත් බීවුනා කියලා හිතුනොත්, ඒක සුළුවෙන් තකන්න එපා.
- වහාම කරන්න ඕන දේ තමයි කොළඹ ජාතික රෝහලේ තියෙන ජාතික විෂ තොරතුරු මධ්යස්ථානයට කතා කරන එක.
- එහෙමත් නැත්නම්, ඉක්මනටම ලඟම තියෙන රෝහලේ හදිසි ප්රතිකාර ඒකකයට (ETU) යන්න.
බෙහෙත ගබඩා කරන්නේ සහ ඉවත් කරන්නේ කොහොමද?
බෙහෙතක ගුණාත්මකභාවය රැඳිලා තියෙන්නේ ඒක හරියට ගබඩා කරන එක මත.
- ගබඩා කිරීම (Storage):
- ළමයින්ගෙන් සහ සුරතල් සතුන්ගෙන් ඈත් කරලා තියන්න.
- කාමර උෂ්ණත්වයේ (සෙල්සියස් අංශක 20ත් 25ත් අතර) තියන්න. අධික රස්නයෙන් සහ අධික සීතලෙන් ආරක්ෂා කරගන්න.
- සෘජු හිරු එළියෙන් ආරක්ෂා කරගන්න.
- වැදගත්ම දේ: බෙහෙත් බෝතලය විවෘත කරලා දවස් 15ක් ගියාට පස්සේ, හරි, බෝතලයේ සඳහන් කල් ඉකුත් වීමේ දිනය (expiry date) පැන්නට පස්සේ හරි, ඉතුරු වෙලා තියෙන බෙහෙත් ටික අයින් කරන්න ඕන. මේ දෙකෙන් ඉස්සෙල්ලාම වෙන දේ තමයි සලකා බලන්න ඕන.
- ඉවත් කිරීම (Disposal):
- කල් ඉකුත් වුන, පාවිච්චි නොකරන බෙහෙත් ඉවත් කරන්න හොඳම ක්රමය තමයි රජයේ රෝහල් වල හෝ සමහර ෆාමසි වල තියෙන ‘medication take-back program’ එකකට භාර දෙන එක.
- එහෙම කරන්න බැරි නම්, බෙහෙත් බෝතලයේ තියෙන උපදෙස් පත්රිකාව බලන්න. කුණු බක්කියට දාන්න සුදුසුයි කියලා තියෙනවා නම්, බෙහෙත් ටික වෙන භාජනයකට දාලා, ඒකට පාවිච්චි කරපු කෝපි කුඩු, පස්, හරි පූසන්ගේ වැලි (cat litter) වගේ දෙයක් එක්ක කලවම් කරලා, හොඳට කට සීල් කරපු බෑග් එකක දාලා කුණු බක්කියට දාන්න. කිසිම වෙලාවක බෙහෙත් දියරය කෙලින්ම සින්ක් එකට හරි ටොයිලට් එකට හරි දාන්න එපා.
අවසාන වශයෙන් කියන්න තියෙන්නේ, Edaravone කියන්නේ ALS රෝගයත් එක්ක සටන් කරන අයට ලැබෙන වැදගත් ප්රතිකාරයක්. මේ බෙහෙත ගැන ඔයාට තවදුරටත් ප්රශ්න තියෙනවා නම්, කිසිම දෙයක් හිතේ හංගගෙන ඉන්නේ නැතුව, ඔයාගේ දොස්තර මහත්තයා එක්ක විවෘතව කතා කරන්න. එතුමා ඔයාට හැමදේම පැහැදිලි කරලා දෙයි.
මතක තියාගන්න කරුණු (Take-Home Message)
- Edaravone කියන්නේ ALS රෝගය සම්පූර්ණයෙන්ම සුව කරන බෙහෙතක් නෙවෙයි. නමුත් එය රෝග ලක්ෂණ නරක අතට හැරෙන වේගය අඩු කරන්න උදව් වෙනවා.
- මේ බෙහෙත ගන්න කලින් ඔයාගේ සියලුම රෝගී තත්ත්වයන් සහ ආසාත්මිකතා ගැන දොස්තර මහත්තයාට කියන්න. විශේෂයෙන්ම ඇදුම (Asthma) තියෙනවා නම්.
- බෙහෙත පාවිච්චි කරන්නේ ‘චක්ර’ (cycles) ක්රමයටයි. දොස්තර මහත්තයා දෙන කාලසටහන අකුරටම පිළිපදින්න.
- බෙහෙත මැනීමට ඒ සමඟ එන විශේෂ සිරින්ජරය (oral syringe) පමණක් පාවිච්චි කරන්න. ගෙදර හැඳි පාවිච්චි කරන්න එපා.
- මුහුණ, තොල්, දිව ඉදිමීම වැනි දරුණු ආසාත්මිකතා ලක්ෂණ ඇති වුවහොත් වහාම වෛද්ය ප්රතිකාර ලබා ගන්න.
- බෙහෙත් බෝතලය විවෘත කර දවස් 15කින් හෝ කල් ඉකුත් වූ පසු, ඉතිරි බෙහෙත් ඉවත් කරන්න.
- ඔබට ඇති ඕනෑම ප්රශ්නයක් හෝ ගැටලුවක් ඔබේ වෛද්යවරයා සමඟ සාකච්ඡා කිරීමට කිසිවිටෙකත් පසුබට වෙන්න එපා.
Edaravone Suspension, Edaravone Sinhala, Radicava ORS, ALS in Sri Lanka, ALS බෙහෙත්, ස්නායු රෝග, Edaravone අතුරු ආබාධ, Amyotrophic Lateral Sclerosis
