Ðe nèsea veve kple dzobibi si womate ŋu ado dzi atsɔ o hã le wò ŋutigbalẽ ŋu ne èle ŋdɔ mea? Le ame aɖewo gome la, esia mesɔ o, eye ate ŋu anye dɔléle aɖe si mebɔ o si woyɔna be Erythropoietic Protoporphyria (EPP) ƒe dzesi. Le amesi ŋu nɔnɔme sia le gome la, ɣe ƒe keklẽ nyea vevesese ŋutɔ. Egbea, míele nu ƒom tso atike tɔxɛ aɖe si wonana tsɔ kpena ɖe ame siawo tɔgbi ŋu, gake eƒe mɔnu si to vovo vie la ŋu.
Nukae nye Afamelanotide dodo?
Kpuie ko la, Afamelanotide nye atike si kpena ɖe ame ŋu be ŋdɔkutsu dzatsɛ kple vevesese si wòhena vɛ na wò ŋutigbalẽ dzi ɖena kpɔtɔna. Wozãnɛ koŋ na amesiwo ŋu dɔléle si míeyɔ va yi si woyɔna be Erythropoietic Protoporphyria (EPP) le.
Bu eŋu kpɔ be EPP nye nɔnɔme si mebɔ o si domenyiŋusẽfianu aɖe gbɔe wòtsona. Le esia me la, atike aɖe si woyɔna be ‘protoporphyrin’ le míaƒe ŋutilã me ƒoa ƒu ɖe ʋua me le agbɔsɔsɔ gã aɖe me. Ne ame siawo do go le ŋdɔ me la, atike ma wɔa dɔ eye wògblẽa nu le ŋutigbalẽa ŋu, si nana wòsea veve vevie eye wòxɔa abi. Atike si nye Afamelanotide wɔa dɔ to ŋutigbalẽa ƒe amadede si kpɔa ame ta (melanin) ƒe wɔwɔme dzi ɖeɖe kpɔtɔ kple eƒe ŋutete be wòanɔ te ɖe ɣe ƒe keklẽ nu dzina ɖe edzi me. Eyata anya wɔ be woado go vaseɖe afi aɖe vevesese manɔmee. Wodzraa atike sia le ŋkɔ si nye SCEENESSE te.
Nusiwo wòle be nàgblɔ na wò ɖɔkta hafi awɔ atike sia
Esia menye atikekui alo atikekui o. Enye nu sue aɖe si wotsɔ dea ŋutigbalẽa te. Eyata ele vevie ŋutɔ be nàƒo nu kple wò ɖɔkta gaglãa hafi adze atikewɔwɔ sia gɔme. Kpɔ egbɔ be yena wònya nu tso nu siwo gbɔna ŋu.
- Ku ɖe wò nulɔdɔwo ŋu: Kpɔ egbɔ be yegblɔe na mí ne nulɔdɔ aɖewo le ŋuwò, menye ɖe Afamelanotide ɖeɖeko ŋu o, ke boŋ atike bubu aɖe, nuɖuɖu, nusi wotsɔ dzraa nu ɖo, alo amadede bubu aɖe hã ŋu.
- Ne èfɔ fu alo nèle agbagba dzem be yeafɔ fu: Womenya alesi atike sia akpɔ ŋusẽ ɖe fufɔfɔ dzi bliboe haɖe o. Eyata ele vevie be nàgblɔe na wò ɖɔkta ne èfɔ fu alo nèle mɔ kpɔm na vidzĩ le etsɔ si gbɔna kpuie me.
- Ne vidada si le no nam viwoe nènye: Womenya ne atike sia toa no me o. Eyata le viwòa ƒe dedienɔnɔ ta la, gblɔe na wò ɖɔkta nenye be vidada si le no nam viwòe nènye hafi nàwɔ atike nɛ.
Aleke nèzãa atike siae?
Esia menye atike si nàte ŋu atsɔ ayi aƒemee o. Esia nye nu sue aɖe si wotsɔ dea lãme na ame. Ðɔkta si wona hehee tsɔa atike sia si lolo abe bliku ene la dea ŋutigbalẽ si le wò ƒodo me la te nyuie.
- Ele be woana teƒe si woatsɔe ade la nanɔ dzadzɛ eye wòaƒu gaƒoƒo 24 sɔŋ . Esia fia be mele be woatsɔe ade tsi me o.
- Zi geɖe la, le ɣleti eve megbeÐɔktaa aɖe nusi wotsɔ de ame me xoxoa ɖa. Ne ehiã be woayi edzi awɔ atike na wò la, woate ŋu agbugbɔ atike yeye ade teƒea.
- Ele be woakpɔ nyuie etɔxɛe ne wole atike sia nam ɖeviwo, eyata ƒo nu tso eŋu na wò ɖeviwo ƒe dɔdala.
Nya vevi aɖe: Wò ɖeɖekoe woŋlɔ atike sia na wò. Mègagblɔe na ame bubu aɖeke le susu aɖeke ta o.
Nukae woawɔ ne nɔnɔme kpata aɖe dzɔ?
Ðo ŋku edzi be ne èsusu be yeno atike sia wògbɔ eme la, mègatsi dzodzodzoe o. Yi kɔdzi ƒe Dɔwɔƒe si Kpɔa Nudzɔdzɔ Kpatawo Gbɔ (ETU) enumake. Alo, ƒo ka na Dukɔa ƒe Aɖi Ŋuti Nyatakaka Dɔwɔƒe si le Colombo Dukɔa ƒe Kɔdzi hena aɖaŋuɖoɖo.
Nusiwo ŋu wòle be woabu ne wole atike wɔm na wo
Ele vevie be nàlé be na wò ŋutilã vie esime nèle atike sia wɔm.
- Atikewɔlawo ƒe dodokpɔ edziedzi: Kpɔ egbɔ be yeyi ɖado wo kpɔ le ŋkeke siwo dzi wò ɖɔkta ana wò. Gblɔe na wò ɖɔkta ne wò dzesiwo meva nyo ɖe edzi o alo ne edze abe ɖe wole sesẽm ɖe edzi ene.
- Ŋutilãmedodokpɔ: Atike sia ate ŋu ana wò ŋutigbalẽ, ƒoƒoewo, kple ƒoƒoewo nado viviti. Eyata ele vevie be ɖɔkta nado wò ŋutigbalẽ bliboa kpɔ zi eve ya teti le ƒea me .
- Nusi wotsɔ dea ŋutigbalẽa me nyanya: Ƒã ŋutɔ la, nusi wotsɔ dea ŋutigbalẽa te sia ate ŋu ado (adoe) le eɖokui si. Ne èsusu be nusi wotsɔ de eme la do la, yɔ wò ɖɔkta enumake.
Nusiwo ate ŋu ado mo ɖa le atikewo zazã ta
Abe alesi wòle le atike ɖesiaɖe gome ene la, nugbegblẽ aɖewo li siwo ate ŋu ado tso eme. Na míalé ŋku ɖe nusiwo wonye ŋu. Woate ŋu ama esiawo ɖe hatsotso vevi eve me.
| Nusiwo wògblẽna le ame ŋu ƒomevi | Nuɖᴐɖᴐ |
|---|---|
| Nusiwo nàgblɔ na wò ɖɔkta enumake | |
| Nusiwo ŋu nulɔdɔ le | Ŋutilã ƒe ʋuʋu, ʋuʋudedi alo ʋuʋudedi, mo, nuyi alo aɖe ƒe vuvu. |
| Vevesese le afisi wodoe ɖo | Vevesese sesẽ le teƒe si wotsɔe de eme. |
| Nu siwo zi geɖe menye nu sesẽ o, gake ele be woagblɔe na ɖɔkta ne woyi edzi | |
| Nɔnɔme vovovowo | Kɔdzi, taɖuame, alɔ̃dɔdɔ, ʋuʋudedi, ɖeɖiteameŋu. |
| Tɔtrɔ siwo va le nusi wotsɔ dea lãme na ame me | Dzobibi alo vevesese/dzobibi vi aɖe le teƒe si wotsɔe de eme. |
Nusiwo katã ate ŋu agblẽ le ame ŋu la mele xexlẽdzesi sia me o. Ne ède dzesi nane si mebɔ o la, taflatse te ɖe wò ɖɔkta ŋu hena aɖaŋuɖoɖo.
Ðe kuxiwo ate ŋu anɔ atike bubuwo zazã mea?
Fifia womegblɔ nya aɖeke tso atike sia ŋu be ewɔa dɔ kple atike bubuwo o. Gake ema mefia be mehiã be nàgblɔ atike ɖesiaɖe si nàno na wò ɖɔkta o.
Na wò ɖɔkta naŋlɔ nusianu si nèzãna ƒe ŋkɔwo. Ele be nusiwo gbɔna nanɔ eme:
- Atike siwo woŋlɔ na amewo na dɔléle bubuwo
- Atike siwo womeŋlɔ na ame o
- Dekɔnutikewo, gbetikewo
- Vitamin kple nuɖuɖu kpeɖeŋutɔ
Tsɔ kpe ɖe eŋu la, kpɔ egbɔ be yegblɔe na wò ɖɔkta ne ènoa atama, noa aha sesẽ, alo zãa atike vɔ̃ɖi bubu siwo ŋu se meɖe mɔ ɖo o. Nu aɖewo ate ŋu awɔ dɔ kple wò atikewo.
Gbedasi si Wotsɔ Yi Aƒeme
- Afamelanotide nye atike tɔxɛ aɖe si ɖea ŋutigbalẽ si sea ɣe ƒe vevesese si dɔléle aɖe si mebɔ o si woyɔna be Erythropoietic Protoporphyria (EPP) hena vɛ dzi kpɔtɔna.
- Esia menye atike si nètsɔna yia aƒemee o, ke boŋ enye nu sue aɖe si wotsɔ dea ŋutigbalẽa te si ɖɔkta si wona hehee dea ŋutigbalẽa te.
- Hafi nàdze atikewɔwɔ gɔme la, gblɔ nulɔdɔ siwo katã le ŋuwò, eɖanye fu alo nèle no nam o, kple atike siwo katã nèzãna la na wò ɖɔkta.
- Le atikewɔwɔ me la, nya tɔtrɔ ɖesiaɖe si ava ŋutigbalẽ ƒe amadede me. Lé ŋku ɖe wò ŋutigbalẽ ŋu zi eve ya teti le ƒea me. Ne nusi wotsɔ de eme la ge le eɖokui si la, gblɔe na wò ɖɔkta enumake.
- Ne èkpɔ nulɔdɔ ƒe dzesi sesẽwo, abe mo ƒe vuvu ene la, di atikewɔlawo ƒe aɖaŋuɖoɖo enumake.
💬 Comments (0)
Womeɖo nya aɖeke ɖe amewo haɖe o. Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpe ɖe afisia zi gbãtɔ.
Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpee