Ne dɔléle aɖe si nɔa anyi didi, alo esi nɔa anyi didi abe domenyiŋusẽfianu si nye ATTR amyloidosis ene le ŋuwò la, ke èhiã ɖɔktawo kple lãmesẽdɔwɔlawo ƒe ƒuƒoƒo gã aɖe be woakpe ɖe ŋuwò nàkpɔ egbɔ. Esia nye nyateƒe vevietɔ na amesiwo ŋu hATTR amyloidosis le. Esia nye domenyiŋusẽfianu ƒe nɔnɔme. Nusi dzɔna enye be protein si mesɔ o si woyɔna be amyloid ƒoa ƒu ɖe ŋutinu veviwo abe wò dzi, ayiku, lãmekawo, kple dɔgbowo ene me. Eyata esi wònye be nɔnɔme sia gblẽa nu le wò ŋutilã ƒe akpa geɖe ŋu ta la, wò hATTR lãmesẽnyawo gbɔ kpɔha la anye eŋutinunyala bibi geɖe.
Amekae le wò hATTR amyloidosis atikewɔlawo ƒe ƒuƒoƒoa me?
Azɔ mina míalé ŋku ɖe atikewɔla vevi siwo akpe ɖe ŋuwò le wò lãmesẽnyawo gbɔ kpɔkpɔ me ŋu. Wo katã woakpe ɖe ŋuwò nàkpɔ wò nɔnɔmea gbɔ nyuie wu.
Ahɔhɔ̃ŋutinunyala
Le hATTR me la, nɔnɔme aɖe si woyɔna be peripheral neuropathy bɔ ŋutɔ. Kpuie ko la, esia nye lãmeka siwo le wò asiwo, afɔwo, kple afɔ siwo le ete la ƒe gbegblẽ. Àte ŋu akpɔ dzesiwo abe esiawo ene:
- Vevesese
- Gbɔdzɔgbɔdzɔ
- Nutete
- Gbɔdzɔgbɔdzɔ le abɔ kple afɔwo me
- Ewɔna nam abe ɖe wole eƒom abe ati ene.
Ne dɔlélea le sesẽm ɖe edzi la, wò lãmekawo ate ŋu asẽ ahagbɔdzɔ, si ana wòasesẽ be nàzɔ azɔli ahawɔ nusianu si abia be nàzã lãmekawo nyuie.
Ahɔhɔ̃ŋutinunyala awɔ dodokpɔwo, abe lãmekawo ƒe dɔwɔwɔ dodokpɔ ene, be wòalé ŋku ɖe wò lãmeka siwo le gota ƒe dɔwɔwɔ ŋu nyuie. Esia akpe ɖe ŋuwò nànya ne ahɔhɔ̃mekawo ƒe dɔléle aɖe le ŋuwò kple alesi gbegbe wòsẽe.
Atikewɔwɔ geɖe siwo dzi woda asi ɖo na hATTR hã ate ŋu akpe ɖe ŋuwò nàda wò ahɔhɔ̃mekawo ƒe dɔlélea. Wò ɖɔkta ate ŋu aŋlɔ atike bubuwo hã na wò be wòakpe ɖe ŋuwò le lãmekawo ƒe vevesese me.
| Atikewo ƒe hatsotso | Atike vɔ̃ɖiwo ƒe kpɔɖeŋuwo |
|---|---|
| Atikewɔwɔ siwo dzi woda asi ɖo na hATTR | Eplontersen (Wainua), Inotersen (Tegsedi), Patisiran (Onpattro), Vutrisiran (Amvuttra) ƒe amegã |
| Atike siwo wozãna na lãmekawo ƒe vevesese | Amitriptyline, Duloxetine (Cymbalta), Gabapentin (Ahɔhɔ̃mekawo ƒe Dɔléle), Pregabalin (Lyrica) . |
Dzidɔŋutinunyala
Ðɔkta sia daa dzitodzito kple ʋukawo ƒe dɔlélewo. Amesiwo ŋu hATTR le la le dzidɔ xɔxɔ ƒe afɔku me wu. Esia le alea elabena amyloid siwo le dzia me ate ŋu aƒo ƒu ɖe dzia me. Esia ate ŋu ahe nɔnɔme siwo gbɔna vɛ:
Nu vevitɔe nye be nànya dzesi siawo eye nàdi atikewɔlawo ƒe aɖaŋuɖoɖo kaba ale si nàte ŋui ne ehiã.
| Ŋusẽ si wòate ŋu akpɔ ɖe dzia dzi | Numeɖeɖe bɔbɔe |
|---|---|
| Dzi ƒe Dɔmawɔmawɔ nyuie | Dzia gbɔdzɔna eye tsi ƒoa ƒu ɖe lãkusi kple lãkusi bubuwo me. |
| Dzitodzito me lãmekawo ƒe dɔléle si nu sẽ akpa | Dzi ƒe lãmeka ƒe ƒoƒo. |
| Dzidɔ si woyɔna be Coronary Dzidɔ | Ʋuka siwo me ʋu sina tona na dzia ƒe xexe. |
| Ʋu ƒe sisi ƒe tɔtrɔ | Dzi ƒe tsotso si mesɔ o. |
| Syncope ƒe dɔléle | Taɖuame alo alɔ̃madɔmadɔ. |
Ne wokpɔ hATTR le ŋuwò la, wò dzidɔdala awɔ dodokpɔ geɖe atsɔ akpɔ alesi wò dzi le dɔ wɔm nyuie. Esiawo ate ŋu anye echocardiogram , MRI scan, aɖabaƒoƒo 6 ƒe azɔlizɔzɔ dodokpɔ, kple ʋudodokpɔ. Ne wò dzi gbɔdzɔ la, woana atike siwo nàtsɔ akpɔ dɔlélea gbɔe, abe tsinyegoe me tsiwo, dze kple tsi ƒe mɔxexeɖedɔléle nu, eye ɖewohĩ woana dzitodzito me ʋu ƒe dɔwɔwɔ ƒe mɔ̃ ene .
Ŋkudɔdala
Ne hATTR le ŋuwò la, ele vevie be nàyi ŋkudɔdala gbɔ edziedzi. Domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ siwo hea hATTR vɛ ƒe 20% lɔƒo gblẽa nu le ŋkuwo ŋu. Esia ate ŋu ahe dzesiwo abe:
- Viviti siwo le tsia dzi (ekpɔa teƒe yibɔ siwo le tsia dzi le ŋkuwo ŋgɔ) .
- Ŋku ƒuƒu
- Glaucoma alo ŋku ƒe ʋuʋu ƒe dzidziɖedzi
- Vitreous opacity (gel si me kɔ si yɔa ŋkume ƒe alilikpo dodo) .
- Nukpɔkpɔ bubuwo trɔna
Ne ehiã la, wò ŋkudɔdala ate ŋu awɔ dɔ na wò si woyɔna be trabeculectomy atsɔ ada ŋkudɔ. Ate ŋu awɔ dɔ aɖe hã si woyɔna be vitrectomy be woaɖe gelũhɛa ɖa le ŋkua ŋu.
Domenyiŋusẽfianu Ŋuti Aɖaŋuɖola
Ne wò ɖɔkta susui be hATTR le ŋuwò la, atsɔ wò ayi domenyiŋusẽfianu ŋuti aɖaŋuɖola gbɔ . Woate ŋu ado domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ si ate ŋu ahe dɔlélea vɛ hã kpɔ. Azɔ hã, ne wokpɔ hATTR le wò ƒometɔ kplikplikpli aɖe me (dzila, nɔviwò, alo vi) ŋu la, ele be woado wò kpɔ godoo. Esia le alea elabena mɔnukpɔkpɔ 50% le ƒometɔ kplikplikpliwo si be woanyi domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ sia ƒe dome. Domenyiŋusẽfiala la aɖe dodokpɔ siawo me na wò eye wòadzro wo me kpli wò ne wonya do tso dodokpɔawo me ko.
Wò atikewɔlawo ƒe ƒuƒoƒoa me tɔ vevi bubuwo
Tsɔ kpe ɖe eŋutinunyala bibi siwo míeyɔ ɖe etame ŋu la, ame bubu geɖewo wɔa akpa vevi aɖe le wò nyonyo me.
| Dɔnyala | Aleke woate ŋu akpe ɖe ŋuwòe? |
|---|---|
| Aɖuŋutinunyala | Ame siwo ŋu hATTR le la dometɔ siwo ade akpa etɔ̃lia ate ŋu axɔ amyloid siwo le woƒe ayiku me. Ðewohĩ mahiã be nàyi atikewɔla bibi sia gbɔ o vaseɖe esime ayikudɔ ƒe dzesiwo nadze le ŋuwò. Wò ɖɔkta gbãtɔ atsɔ ʋudodokpɔ (abe serum creatinine ene) alé ŋku ɖe wò ayiku ƒe dɔwɔwɔ ŋu ƒe sia ƒe. Ne dodokpɔ siawo mesɔ o la, woatsɔ wò ayi aɖudɔdala gbɔ. |
| Ƒumeŋutinunyala Eŋutinunyala | Dɔnɔ siwo ŋu hATTR le la le afɔku me be woaxɔ carpal tunnel syndrome . Esia ate ŋu atso amyloid siwo le asibidɛwo me gbɔ. Woate ŋu akafu asibidɛwo ƒe ka kple kamedede ne wole alɔ̃ dɔm. Le nɔnɔme sesẽwo me la, ate ŋu ahiã be woawɔ dɔ nɛ. |
| Lãmesẽ/Dɔwɔƒe ƒe Dɔdamɔnufiala | hATTR ate ŋu ana azɔlizɔzɔ kple gbesiagbedɔwo wɔwɔ nasesẽ. Lãmesẽdɔwɔlawo kple dɔdamɔnufialawo ate ŋu akpe ɖe ŋuwò be dɔ siawo nanɔ bɔbɔe na wò. Numekukuwo ɖee fia be ne wotsɔ atikewɔmɔnu siawo tsaka kple atikewɔmɔnu bubuwo, abe atikewo ene, ate ŋu ana nu nyuiwo nado tso eme. |
| Dɔnɔdzikpɔla Gbãtɔ | Ne èkpɔ eŋutinunyala bibi geɖe gɔ̃ hã la, wò ƒomea ƒe ɖɔkta alo ɖɔkta si kpɔa dɔnɔwo gbɔ gbã nye wò ƒuƒoƒoa ƒe akpa vevi aɖe. Ate ŋu awɔ wò ƒe sia ƒe ƒe lãmesẽ dodokpɔwo, awɔ atike na wò ne èle dɔ lém, eye wòawɔ dɔ abe wò lãmesẽnyawo gbɔ kpɔha ƒe "kplɔla" ene, aɖo dze kple ɖɔkta bubuawo katã. |
Zi geɖe la, àte ŋu akpɔ dɔ siwo katã nèhiã le atikewɔƒe alo kɔdzi gã aɖe si bi ɖe hATTR amyloidosis dada me. Esia wɔnɛ be wònɔa bɔbɔe na wò ɖɔktawo katã be woawɔ dɔ ɖekae abe ƒuƒoƒo ene. Ƒo nu kple wò ɖɔkta si kpɔa dɔnɔwo gbɔ vevie tso ɖoɖowɔwɔ ɖe wò atikewɔwɔ ŋu.
Gbedasi si Wotsɔ Yi Aƒeme
- hATTR amyloidosis nye dɔléle sesẽ aɖe si gblẽa nu le ŋutilã ƒe ŋutinu geɖe ŋu, eyata ebia ɖɔkta siwo si nunya vovovowo le ƒe ƒuƒoƒo aɖe hafi woate ŋu adae.
- Wò atikewɔlawo ƒe ƒuƒoƒoa ate ŋu anye eŋutinunyala bibi siwo le nuto siwo nye ahɔhɔ̃ŋutinunya, dzidɔ, ŋkudɔ, kple aɖuŋutinunya me.
- Wò ɖɔkta gbãtɔ (ƒomea ƒe ɖɔkta) ye nye kadodo vevitɔ si wɔa ɖoɖo ɖe ƒuƒoƒo blibo sia ŋu.
- Ðo dze kple wò atikewɔlawo ƒe ƒuƒoƒoa gaglãa tso wò nɔnɔmea, atikewɔwɔ, kple nu ɖe sia ɖe si ŋu nètsi dzi ɖo ŋu. Mègavɔ̃ be yeabia nya o. Ènye wò lãmesẽnyawo gbɔ kpɔha me tɔ veviedonula.











💬 Comments (0)
Womeɖo nya aɖeke ɖe amewo haɖe o. Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpe ɖe afisia zi gbãtɔ.
Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpee