Ðe ame aɖe le miaƒe ƒomea me alo ame aɖe si nènya la dze nuwɔna si mewɔ nuku o gɔme zi ɖekaa? Ðewohĩ woƒe abɔ kple afɔwo le ʋuʋum le mɔ si dzi womate ŋu aɖu o nua? Alo ɖe woƒe ŋkuɖoɖonudzi le vɔvɔm vivivi, eye wòdze abe ŋusẽ si nɔ wo si tsã la megava le wo si o enea? Enye nusi sɔ be vɔvɔ̃ naɖo mí ne míekpɔ nu siawo tɔgbe. Egbea míele nu ƒom tso nɔnɔme aɖe si ate ŋu ahe dzesi siawo vɛ, gake womeƒoa nu tso eŋu boo le hadome o ŋu. Emae nye Huntington ƒe dɔlélea . Mègavɔ̃ ne èse ŋkɔ sia o. Mina míaƒo nu tso nusianu ŋu bɔbɔe eye eme nakɔ.
Enyo, ekema nukae nye Huntington ƒe Dɔlélea?
Kpuie ko la, Huntington ƒe dɔlélea nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle si nana lãmenugbagbevi siwo le míaƒe ahɔhɔ̃ me kuna vivivi le ɣeyiɣi aɖe megbe, eye wòtso dzidzime yi dzidzime . Ahɔhɔ̃a ƒe akpa siwo kpɔa míaƒe ʋuʋu, tamebubu, kple nuwɔna dzi koŋue wògblẽa nu le.
Esia nana be lãmekawo ƒe dɔwɔwɔ, tamebubu kple nyametsotsowɔwɔ ƒe ŋutetewo dzi ɖena kpɔtɔna le ɣeyiɣi aɖe megbe, eye afɔku si le susu me ƒe lãmesẽkuxiwo abe blanuiléle kple dzimaɖitsitsi ene xɔxɔ me dzina ɖe edzi.
Zi geɖe la, dzesiawo dzea egɔme tso ƒe 30 va ɖo 40. Gake ɣeaɖewoɣi la, dɔlélea ate ŋu adze egɔme le ɖevime alo sɔhɛmenɔɣi, hafi woaxɔ ƒe 20. Le nɔnɔme ma me la, míeyɔnɛ be Ðeviwo ƒe Huntington ƒe Dɔléle (JHD) .
Fifia womekpɔ atike aɖeke na Huntington ƒe dɔlélea o. Gake mègatsi dzi o. Atikewɔwɔ nyui geɖe li siwo akpe ɖe ame ŋu wòaɖu dzesiawo dzi eye wòaɖe vevesese si dona tso eme dzi akpɔtɔ. Eye nu geɖe li nàte ŋu awɔ be nànɔ agbe nyuitɔ kple nɔnɔme sia.
Nukatae dɔléle sia dzɔna? Aleke wònyi domee?
Nu gblẽ le míaƒe domenyiŋusẽfianu ɖeka ŋu gbɔe esia tsona. Le ƒe 1993 me la, dzɔdzɔmeŋutinunyalawo ke ɖe domenyiŋusẽfianu si hea esia vɛ ŋu. Domenyiŋusẽfianu sia le mí katã me. Gake domenyiŋusẽfianu sia ƒe kɔpi si wogbugbɔ trɔ ate ŋu anɔ ƒome aɖewo me. Domenyiŋusẽfianu ma si trɔna la tso dzilawo gbɔ yia ɖeviwo gbɔ.
Tsɔe be Huntington ƒe dɔlélea le dawò alo fofowò ŋu. Ne nenemae la, ke mɔnukpɔkpɔ 50% le asiwò be nànyi nugbagbevi ƒe tɔtrɔ si he dɔlélea vɛ la dome. Ele abe gaku aɖe ʋuʋu ene. Ðewohĩ àxɔe alo màxɔe o.
- Woate ŋu anyi domenyiŋusẽfianu sia si trɔna la ƒe dome metsɔ le ŋutsu alo nyɔnu nyenye me o.
- Ne domenyiŋusẽfianu si trɔ la mele asiwò o la, màxɔ Huntington ƒe dɔlélea gbeɖe o. Eye màtsɔ dɔlélea ayi na viwòwo o.
- Dɔléle sia medzona le dzidzimewo me o . Eyae nye be ne vifofoa le esi la, viŋutsua mate ŋu atue ɖo fofoa manɔmee o.
Ðe domenyiŋusẽfianu siae xɔ aƒe ɖe eme loo alo ɖe wògbugbɔna ɖe megbea?
Ele bɔbɔe ŋutɔ. Tsɔe be domenyiŋusẽfianu eve le asiwò, ɖeka tso dawò gbɔ eye ɖeka tso fofowò gbɔ. Domenyiŋusẽfianu si ‘ɖua dzi’ le abe ɖevi si dze aɖaŋu wu le klass ene. Ne ele afima la, ke eƒe ŋusẽ le fefem. Domenyiŋusẽfianu si trɔna si hea Huntington ƒe dɔlélea vɛ hã nye esi xɔ aƒe ɖe eme . Eyata ne dzila ɖeka ko gbɔe nèxɔ domenyiŋusẽfianu si trɔna la hã la, esɔ gbɔ be wòahe dɔlélea vɛ.
Ne wò alo wò ƒomea me tɔ aɖe le domenyiŋusẽfianu dodokpɔ ŋu bum la, ele vevie be nàdi domenyiŋusẽfianu ŋuti aɖaŋuɖoɖo gbã. Woate ŋu aɖe nusi nàkpɔ mɔ na tso dodokpɔa me tsonu me na wò.
Nukawoe nye Huntington ƒe dɔlélea ƒe dzesiwo?
Woate ŋu ama Huntington ƒe dɔlélea ƒe dzesiwo ɖe hatsotso vevi etɔ̃ me: lãmekawo ƒe dɔwɔwɔ, susu ƒe dɔwɔwɔ, kple nuwɔna . Zi geɖe la, dzesi siawo medzena zi ɖeka o, ke boŋ wodzena vivivi le akpa vovovowo me.
| Dzesi ƒomevi | Dzesi Siwo Dzea Dzesi Siwo Le Eƒe Gɔmedzedze | Titina-Afɔɖeɖe ƒe Nɔnɔmewo |
|---|---|---|
| Mɔ̃ | Mo, abɔ, kple afɔwo ƒe ʋuʋu si dzi womeɖu o (chorea) . Dzimaɖitsitsi, dadasɔ ƒe anyimanɔmanɔ. Ŋku ƒe ʋuʋu blewu. | (chorea) nɔnɔme si le gbegblẽm ɖe edzi. Azɔlizɔzɔ sesẽ. Nuwo tsɔtsɔ ƒu gbe, wo hehe enuenu. Nuƒoƒo kple nu mimi sesẽ. |
| Tamebubu ƒe ŋutete (Cognitive) . | Dɔ geɖe wɔwɔ sesẽ. Nuwo ŋɔŋlɔ be (e.g. ɣeyiɣi siwo woɖo ɖi). Nu yeyewo sɔsrɔ̃ sesẽ. Nyametsotsowo wɔwɔ sesẽ. | Tɔtɔ geɖe wu. Ŋkuɖodzinu ƒe bublu geɖe wu. Edze ƒã be tamebubu ƒe ŋutete dzi ɖe kpɔtɔ. Ŋutete manɔanyi be woawɔ ɖoɖo ɖe nuwo ŋu. |
| Nuwɔna Kple Susuŋutinunya | Blanuiléle, dzimaɖitsitsi. Nya ɖeka ŋu bubu alo gbɔgblɔ zi gbɔ zi geɖe. Dzikudodo bɔbɔe. Alɔ̃madɔmadɔ kple ŋutilã ƒe ŋusẽ ƒe bu. | Amenyenye ƒe tɔtrɔ gãwo. Ku alo ameɖokuiwuwu ŋuti susuwo. Kpekpeme dzi ɖeɖe kpɔtɔ. Nɔnɔmewo abe (OCD) alo (Bipolar disorder) ene ƒe dodo . |
Dzesi Siwo Le Afɔɖeɖe Megbe
Le ɣeyiɣi sia me la, dɔnɔa hiãa kpekpeɖeŋu tso ame bubuwo gbɔ be wòate ŋu awɔ dɔwo. Azɔlizɔzɔ kple nuƒoƒo ate ŋu atɔ te keŋkeŋ. Gake le ɣeyiɣi sia me gɔ̃ hã la, zi geɖe la, dɔnɔa te ŋu dea dzesi woƒe lɔlɔ̃tɔwo.
Aleke woawɔ anya dɔléle sia?
Ne dzesiwo le ŋuwò la, wò ɖɔkta abia wò ƒomea ƒe atikewɔwɔ ŋutinya eye wòado wò ŋutilã kpɔ. Emegbe anɔ eme be woaɖe gbe be woawɔ ahɔhɔ̃mekawo ƒe dodokpɔ aɖewo kple domenyiŋusẽfianu ƒe dodokpɔ. Ahɔhɔ̃mekawo ƒe dodokpɔwo dia:
- Nusiwo ŋu wobua tame le
- Lãmetsiwo ƒe ŋusẽ
- Le te
- Nukpɔkpɔ Kple Nusese
- Seselelãme kple susu ƒe nɔnɔme
- Ŋkuɖoɖo nu ŋu kple nuŋububu ƒe ŋutete
Zi alesi wokpɔ dɔlélea kaba la, zi nenemae wònɔa bɔbɔe be woalé agbe nyui nɔnɔ me ɖe asi ɣeyiɣi didi wu. Mɔnukpɔkpɔ ate ŋu asu asiwò hã be nàkpɔ gome le numekuku yeyewo kple dɔdamɔnu dodokpɔwo me.
Atikewɔwɔ ƒe mɔnuwo kple edzikpɔkpɔ
Togbɔ be womekpɔ atike na esia bliboe haɖe o hã la, atikewɔmɔnu geɖe li siwo ate ŋu aɖu dzesiawo dzi eye woana agbea nanɔ bɔbɔe. Menye dzodzroe ɖɔktawo gblɔna be, "Míate ŋu atsɔ ƒewo akpe ɖe wò agbe ŋu o, gake míate ŋu atsɔ agbe akpe ɖe wò ƒewo ŋu."
Nu vevitɔ kekeakee nye be nàdi kpekpeɖeŋu tso eŋutinunyala bibiwo ƒe ƒuƒoƒo aɖe si tso dɔ vovovowo me gbɔ. Ahɔhɔ̃ŋutinunyalawo, ŋutilãmedɔdalawo, dɔdamɔnufialawo, nuƒoƒoŋutinunyalawo, tagbɔdɔdalawo, kple nuɖuɖuŋutinunyalawo ate ŋu anɔ ƒuƒoƒo sia me.
Atikewo
- Be nàɖu ʋuʋu dzi:Wozãa atike siwo tso VMAT2 mɔxenu ƒe hatsotso me (e.g. Deutetrabenazine, Tetrabenazine) tsɔ ɖea ʋuʋu si dzi womeɖu o (chorea) dzi kpɔtɔna.
- Le susumedɔlélewo gome: Woŋlɔa blanuilélenutsitike kple seselelãmenu vovovowo na ame be woatsɔ aɖu blanuiléle, dzimaɖitsitsi, kple seselelãme ƒe tɔtrɔ bubuwo dzi.
Atikewɔwɔ
- Lãmesẽfefewɔwɔ: Ekpena ɖe ame ŋu wòɖea anyidzedze dzi kpɔtɔna to azɔlizɔzɔ, dadasɔ, kple ŋutilã ƒe ŋusẽ dodo ɖe ŋgɔ me.
- Dɔdamɔnu: Efiaa aɖaŋu kple dɔwɔnu siwo ana gbesiagbedɔwo abe nuɖuɖu kple awudodo nanɔ bɔbɔe.
- Nuƒoƒo ƒe Dɔdamɔnu: Ekpena ɖe ame ŋu le nuƒoƒo kple nu mimi ƒe kuxiwo me.
Tɔtrɔ siwo va le agbenɔnɔ kple nunyiame me
Amesiwo ŋu dɔléle sia le ate ŋu aɖe woƒe lolo dzi akpɔtɔ elabena woƒe ŋutilã fiãa nuɖuɖumeŋusẽ gbogbo aɖe eye nu mimi sesẽna nɛ. Eyata ele vevie be woaɖu nuɖuɖu siwo me nunyiame le, siwo me nunyiame sɔ gbɔ ɖo . Ƒomea me tɔwo ate ŋu akpe asi ɖe esia ŋu to:
- Ƒo asa na nutsotso madzemadzee le nuɖuɣi.
- Tia nuɖuɖu siwo ɖuɖu kple mimi le bɔbɔe.
- Zã nuɖanu siwo ŋu wotrɔ asi le etɔxɛe kple kplu siwo me gbewo le.
- Kamedede edziedzi hã le vevie ŋutɔ. Gake ele be nàɖɔ ŋu ɖo le dedienɔnɔ ŋu. Ðo dze kple kamededeŋutinunyala bibi aɖe eye nàwɔ kamedede ƒe ɖoɖo si asɔ na wò.
Nya siwo wòle be nàbia wò ɖɔkta
Ne wò ŋutɔ alo wò ƒomea me tɔ aɖe tsi dzi ɖe nɔnɔme sia ŋu la, àte ŋu abia nya siawo ne èle nu ƒom na wò ɖɔkta:
- Ðɔkta, aleke dɔléle sia akpɔ ŋusẽ ɖe nye agbe dzii?
- Nukawoe nye atike nyuitɔwo kekeake na nye dzesiwo?
- Ðe atikewɔwɔ sia ate ŋu atsi tre ɖe atike bubu siwo zãm mele ŋua?
- Ðe wòle dedie nam be mayi ʋukuku dzia?
- Aleke medi be maƒo nu tso nya sia ŋu na nye ƒomea?
Gbedasi si Wotsɔ Yi Aƒeme
- Huntington ƒe dɔlélea nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle si tso dzidzime yi dzidzime. Ne dɔlélea le dzila aɖe ŋu la, mɔnukpɔkpɔ 50% li be ɖevi nanyie dome.
- Togbɔ be fifia womekpɔ atike blibo aɖeke na esia o hã la, atikewɔmɔnu siwo wɔa dɔ ŋutɔ li siwo dzi woato aɖu dzesiawo dzi eye woana agbenɔnɔ nanyo ɖe edzi.
- Ele vevie be woakpɔ dzesiawo kaba, elabena woate ŋu akpɔ dzesiawo gbɔ nyuie wu.
- Ele vevie be woatu kpekpeɖeŋunaɖoɖo sesẽ aɖe si me ɖɔkta bibiwo, atikewɔlawo, kple ƒomea me tɔwo anɔ ɖo.
- Susu me kuxiwo abe blanuiléle kple dzimaɖitsitsi ene ate ŋu ado mo ɖa zi geɖe kple dɔléle sia, eye wo dada le vevie abe alesi wodaa ŋutilã me dzesiwo ene.
- Wole numekuku yeyewo wɔm tso nya sia ŋu ɣesiaɣi, eyata minɔ mɔkpɔkpɔ me. Nɔ kadodo me kple wò ɖɔkta.
💬 Comments (0)
Womeɖo nya aɖeke ɖe amewo haɖe o. Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpe ɖe afisia zi gbãtɔ.
Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpee