Ne ɖɔkta gblɔ na viwò alo ƒomea me tɔ aɖe be dɔléle aɖe si woyɔna be Spinal Muscular Atrophy (SMA) le yewo ŋu la, aleke gbegbe wòlolo eye wòdo vɔvɔ̃ na amee... Enye nyati si sea veve ŋutɔ. Gake mègatsi dzi o. Egbea la, atikewɔwɔ ŋuti dzɔdzɔmeŋutinunya de ŋgɔ ŋutɔ. Atikewɔmɔnu yeyewo li siwo ate ŋu akpe ɖe ame ŋu wòawɔ avu kple nɔnɔme siawo eye wòana agbea nanɔ bɔbɔe. Atikewɔwɔ tɔxɛ deŋgɔ mawo dometɔ ɖekae nye Nusinersen. Ðewohĩ èse eŋkɔ le ŋkɔ si nye Spinraza te. Eyata, egbea, mina míaƒo nu tso atike sia, alesi wonae, kple nusiwo wòle be nànya ŋu bɔbɔe kple bubutɔe.
Kpuie ko la, nukae nye Nusinersen?
Nusinersen nye atike tɔxɛ aɖe si woto vɛ koŋ na Akɔta ƒe Lãmetsiŋusẽ ƒe Dɔléle (SMA). SMA nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle. Le esia me la, lãmekawo (motor neurons) siwo kpɔa míaƒe lãmekawo dzi la gbɔdzɔna vivivi. Emegbe lãmekaawo dzudzɔa dɔwɔwɔ nyuie.
Afi siae Nusinersen va le.Atike sia kpena ɖe míaƒe ŋutilã ŋu wòwɔa protein vevi aɖe si woyɔna be SMN (Survival of Motor Neuron). Protein sia nana lãmeka siwo kpɔa lãmekawo dzi la nɔa lãmesẽ me.
Nu vevitɔe nye be Nusinersen menye SMA ƒe atike o. Gake ate ŋu akpe ɖe ame ŋu wòaɖu dɔlélea ƒe ŋgɔyiyi dzi eye wòana lãmekawo ƒe ŋusẽ nanyo ɖe edzi vaseɖe afi aɖe . Esia ate ŋu ana dɔnɔa ƒe agbenɔnɔ nanyo ɖe edzi ŋutɔ.
Nusiwo wòle be nàgblɔ na wò ɖɔkta hafi adze atikewɔwɔ gɔme
Hafi nàdze Nusinersen zazã gɔme la, ele vevie be nàna wò ɖɔkta naƒo nu tso wò alo viwò ƒe lãmesẽnyawo ŋu bliboe. Kpɔ egbɔ be yena woanya nu siwo gbɔna koŋ:
| Lãmesẽ ƒe nɔnɔme alo mɔnukpɔkpɔ | Nukatae wòle vevie na ɖɔktaa? |
|---|---|
| Ayikudɔléle | Esi wònye be ayikuwo kpɔa gome le Nusinersen ɖeɖe le ŋutilã me me ta la, ele be ɖɔkta naɖɔ ŋu ɖo vevietɔ ne gbɔdzɔgbɔdzɔ aɖe le ayikuawo me. |
| Ʋu ƒe sisi ƒe kuxiwo, abe ʋumenugbagbeviɣidɔ ene | Atike sia ate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖe ʋumenugbagbevi dzĩwo ƒe xexlẽme dzi ɣeaɖewoɣi, eyata ne ʋu ate ŋu ado le ŋuwò la, ele be wò ɖɔkta nanya esia do ŋgɔ. |
| Ne èfɔ fu alo nèle agbagba dzem be yeafɔ fu | Nyatakaka ʋɛ aɖewo gakpɔtɔ li ku ɖe atike sia ƒe ŋusẽkpɔɖeamedzi le fufɔɣi ŋu, eyata ele be nàdzro afɔku kple viɖe siwo le eme me kple wò ɖɔkta hafi atso nya me. |
| Ne vidzĩa le no nam | Esi womenya nenye be atike la toa no me yina na vidzĩa o ta la, ele vevie ŋutɔ be nàdzro nya sia me kple wò ɖɔkta. |
Aleke wotsɔa atike sia naa ŋutilãae?
Esia menye aƒeme atike o. Nusinersen nye atike si eŋutinunyala bibi aɖe nana le kɔdzi alo atikewɔƒe.
Esia mele abe tu si nàda ɖe alɔnu alo akɔta zi geɖe ene o. Wotsɔe dea tsi si ƒo xlã aklãa, le aklã me. Ne míagblɔe tututu la, woyɔa esia be atike si wodona ɖe ʋuka me . Ðɔkta bibiwo ƒe ƒuƒoƒo aɖee wɔa dɔ sia.
Woate ŋu awɔ atike sia na SMA dɔnɔ siwo xɔ ƒe ɖesiaɖe, tso vidzĩ yeyewo dzi va ɖo ame tsitsiwo dzi. Gake wò ɖɔktae wɔa nyametsotsoa ne elé ŋku ɖe dɔnɔa ƒe nɔnɔmea ŋu nyuie vɔ.
Nukae nèwɔna ne èto atikewɔwɔ ƒe ɣeyiɣi aɖe me?
Wowɔa atike sia le ɖoɖowɔɖi aɖe koŋ dzi. Eyata , ele vevie ŋutɔ be woayi kɔdzi le ŋkeke si woɖo ɖi dzi axɔ atikewɔwɔa. Ne le susu kpata aɖe ta mète ŋu yi ŋkeke si woɖo ɖi dzi o la, ƒo ka na wò ɖɔkta alo kɔdzi enumake eye nàna woanya. Woaɖo aɖaŋu na wò le nu si nàwɔ ŋu.
Ðe eƒe nugbegblẽ le ame ŋu aɖewo lia?
Abe alesi wòle le atike ɖesiaɖe gome ene la, nugbegblẽ aɖewo ate ŋu ado mo ɖa le Nusinersen zazã me. Esiawo dometɔ aɖewo nye nu suesuesuewo, evɔ bubuwo ya hiã be woalé ŋku ɖe wo ŋu etɔxɛe.
| Nusiwo wògblẽna le ame ŋu ƒomevi | Dɔléle dzesi |
|---|---|
| Nusiwo nàgblɔ na wò ɖɔkta alo kɔdzia ƒe Atikewɔwɔ Kpata ƒe Dɔwɔƒe (ETU) enumake . | |
| Ʋu ƒe dodo ƒe dzesiwo |
|
| Ayiku me kuxiwo | Aɖuɖɔtoe sesẽ alo aɖuɖɔ agbɔsɔsɔme si nètona ƒe tɔtrɔ. |
| Nu siwo zi geɖe menye nu sesẽ o, gake ele be woagblɔe na ɖɔkta ne woyi edzi | |
| Nusiwo dona tso eme zi geɖe |
|
Ne èkpɔ dzesi aɖewo siwo mebɔ o siwo womeŋlɔ ɖe afisia o la, ƒo nu tso wo ŋu na wò ɖɔkta. Ne èsusu be atike aɖe ƒe aɖi le ame ŋu la, àte ŋu aƒo ka na Dukɔa ƒe Aɖi Ŋuti Nyatakaka Dɔwɔƒe si le Colombo Dukɔa ƒe Kɔdzi .
Ðe wòwɔa dɔ kple atike bubuwoa?
Womegblɔ nya aɖeke tso atike bubu siwo hea kadodo sesẽ kple Nusinersen vɛ ŋu o. Gake be nànɔ dedie la, gblɔ nu siwo katã nèle nom na wò ɖɔkta.
- Atikewo na dɔléle bubuwo
- Atike siwo womeŋlɔ na ame o
- Vitamin, gbetikewo, alo nuɖuɖutikewo
- Azɔ hã, na ɖɔktaa nanya nu tso atamanono kple ahanono ŋu.
Wò ɖɔkta alé ŋku ɖe wò nɔnɔmea ŋu edziedzi le wò atikewɔwɔa katã me. Ahiã hã be nàna woawɔ ʋudɔ le ɣeyiɣi aɖewo me be woakpɔ wò ayiku ƒe dɔwɔwɔ kple ʋumenugbagbevi dzĩwo ƒe xexlẽme ɖa. Ele vevie ŋutɔ be màdzo le dodokpɔ siawo dzi o.
Gbedasi si Wotsɔ Yi Aƒeme
- Nusinersen nye atike tɔxɛ aɖe si kpena ɖe ame ŋu be wòaɖu Spinal Muscular Atrophy (SMA) ƒe dzesiwo dzi ahakpɔ wo gbɔ. Medaa dɔlélea o.
- Ðɔkta bibi aɖe naa atike sia le kɔdzi to edodo ɖe tsi si ƒo xlã aklãa me.
- Hafi nàdze atikewɔwɔ gɔme la, gblɔ atikewɔwɔ me nɔnɔme siwo katã le ŋuwò alo viwòa (vevietɔ ayiku kple ʋu ƒe sisi ƒe kuxiwo) kple atike siwo katã zãm nèle la na ɖɔktaa.
- Di atikewɔla enumake ne ède dzesi eƒe nugbegblẽ sesẽwo, abe ʋu ƒe dodo ƒe dzesiwo alo aɖuɖɔtoe me kuxiwo ene.
- Ele vevie ŋutɔ be woawɔ atike na ame ɖe game dzi eye woawɔ ʋudodokpɔ siwo ɖɔktaa ŋlɔ na wò.
- Ne nya bubu aɖewo gale asiwò ku ɖe atikewɔwɔ sia ŋu la, taflatse mègahe ɖe megbe le wò ɖɔkta biabia me o.
💬 Comments (0)
Womeɖo nya aɖeke ɖe amewo haɖe o. Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpe ɖe afisia zi gbãtɔ.
Tsɔ wò nyaŋuɖoɖo kpee