Nukae nye Amegãxi-Hirschhorn ƒe Dɔléle? Ðe wòate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖe viwòa dzia?

Èse domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle aɖe si woyɔna be Wolf-Hirschhorn Syndrome ŋu nya kpɔa? Ðewohĩ ède dzesi dzesi aɖewo le viwòa ŋu eye mèka ɖe nusi wònye dzi o. Ne nenemae la, ke nyati sia anɔ vevie na wò ŋutɔ. Mina míaƒo nu tso eŋu bɔbɔe, le mɔ si gɔme nàte ŋu ase nu. Mègavɔ̃ o, sidzedzee nye afɔɖeɖe gbãtɔ.

Nuka tututue nye Wolf-Hirschhorn Dɔléle?

Kpuie ko la, Wolf-Hirschhorn Syndrome nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle si mebɔ o . Trɔtrɔ sue aɖe si va le domenyiŋusẽfianu siwo le míaƒe lãmenugbagbeviwo me gbɔe wòtsona. Bu eŋu abe xɔ si wotu ɖe ɖoɖo sesẽ aɖe nu ene. Ðoɖo sia le míaƒe domenyiŋusẽfianuwo me. Dzɔdzɔmenugbagbeviwoe nye nusiwo dzraa domenyiŋusẽfianu ŋuti nyatakaka sia ɖo.

Ne míagblɔe tututu la, nɔnɔme sia si woyɔna be Wolff-Hirschhorn ƒe dɔlélea dzɔna ne domenyiŋusẽfianu aɖe bu alo aɖe ɖa le domenyiŋusẽfianu 4 ƒe alɔ kpui si le míaƒe lãmenugbagbeviwo katã me ƒe nuwuwu . Esia tae woyɔnɛ ɣeaɖewoɣi be ‘4p- syndrome’. Ŋɔŋlɔdzesi ‘p’ tsi tre ɖi na domenyiŋusẽfianu ƒe alɔ kpui.

Domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ sia ate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖe ɖevia ƒe ŋutilã ƒe akpa vovovowo dzi, vevietɔ dzi kple ahɔhɔ̃ . Ate ŋu ana ɖevi aɖewo hã naxɔ alɔ̃dɔdɔ. Ðevi siwo ŋu nɔnɔme sia le ate ŋu akpɔ mo ƒe nɔnɔme aɖewo. Le kpɔɖeŋu me, ŋkuawo dome didime keke wu alesi wòle dzɔdzɔmee, ŋgonu kɔkɔ, eye ta le sue wu alesi wòle dzɔdzɔmee. Menye ema ɖeɖeko o, ate ŋu akpɔ ŋusẽ ɖe ɖevia ƒe susu ƒe tsitsi kple eƒe ŋutilã ƒe tsitsi hã dzi vevie .

Ameka dzie nɔnɔme sia gblẽ nu le wu?

Esi wònye be Wolff-Hirschhorn ƒe dɔlélea nye domenyiŋusẽfianu ta la, ate ŋu adzɔ ɖe amesiame dzi . Zi geɖe la, menye domee wònye o. Esia fia be wometsɔnɛ tso dzila gbɔ yia vi gbɔ o. Zi geɖe la, domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ le vome (de novo) gbɔe nɔnɔmea tsona . Esia ate ŋu adzɔ le vidadaa ƒe azi lãmenugbagbeviwo ƒe tsitsi me, alo le vifofoa ƒe tsinyenye ƒe lãmenugbagbeviwo ƒe tsitsi me, alo le fugboea ƒe gɔmedzedze. Ne ``de novo`` ƒe tɔtrɔ sia dzɔ la, mehiã be nɔnɔmea nanɔ ame aɖeke ŋu le ƒomea me do ŋgɔ o.

Gake numekukuwo ɖee fia be nyɔnuviwo ate ŋu axɔ nɔnɔme sia vie wu ŋutsuviwo.

Aleke gbegbee Wolff-Hirschhorn ƒe dɔlélea bɔe?

Esia nye nɔnɔme si mebɔ kura o . Akɔntabubuwo ɖee fia be vi siwo wodzi agbagbee siwo ade ɖeka le 50,000 ɖesiaɖe me ye wògblẽa nu le.Wobu akɔnta be ame siwo ade 100,000 koe dɔléle sia gblẽa nu le. Gake akɔntabubu sia ate ŋu anye nu tsɛe. Ðewohĩ womekpɔ dɔlélea le ɖevi aɖewo ŋu le dziɖuɖua gbɔ o elabena woƒe dzesiwo nu mesẽna alo mesẽna o ale gbegbe be ɖewohĩ dɔlélea manɔ wo ŋu o. Alo, woate ŋu akpɔ dzesiawo vodadatɔe be wonye domenyiŋusẽfianu bubu ƒe dzesiwo.

Nukae nye Wolff-Hirschhorn ƒe dɔlélea ƒe dzesiwo?

Wolff-Hirschhorn ƒe dɔlélea ƒe dzesiwo ate ŋu ato vovo tso ɖevi ɖesiaɖe gbɔ, eye woƒe sesẽme ate ŋu ato vovo . Dzesi siawo gblẽa nu le ɖevia ƒe ŋutilã ƒe akpa vovovowo ŋu.

Nɔnɔme tɔxɛ siwo wokpɔna le mo

Mo ƒe nɔnɔme tɔxɛ aɖewo li siwo woate ŋu akpɔ le ɖevi siwo ŋu dɔléle sia le ŋu. Esiawo dometɔ aɖewoe nye:

• Aɖu alo nuyi si me ʋuʋu: Woate ŋu adzi ɖevi aɖewo kple aɖu alo nuyi si le etame si me ʋuʋu.
• Mo ƒe nɔnɔme siwo mesɔ o: Esia fia be mo ƒe ɖusime kple miame mesɔ o, eye ate ŋu ato vovo le eƒe lolome alo nɔnɔme me.
• No ƒe tɔdzisasrã gbadzaa: No ƒe tame ate ŋu anɔ gbadzaa.
• Ŋgonu kɔkɔ: Ate ŋu adzɔ be ŋgonu ƒe akpa nakɔ wu alesi wòle dzɔdzɔmee.
• To siwo mebɔbɔ o alo esiwo ƒe nɔnɔme mesɔ o: Toawo ate ŋu anɔ anyi wu alesi wòle dzɔdzɔmee alo tɔtrɔ aɖewo ate ŋu ava to ƒe nɔnɔme me.
• Aɖu siwo bu alo esiwo mesɔ o: Aɖu aɖewo madze o alo aɖuawo ƒe nɔnɔme mesɔ o.
• Asike sue (micrognathia): Asike ƒe teƒe ate ŋu anɔ sue wu alesi wòle dzɔdzɔmee.
• Ta sue: Ta ate ŋu anɔ sue wu alesi wòle dzɔdzɔmee.
• Ŋku siwo keke, siwo le ʋuʋum: Wodzia teƒe si le ŋkuawo dome ɖe edzi, eye ŋkuawo ate ŋu adze abe ɖe wo lolo vie eye wole dodom ene. Woyɔa esia ɣeaɖewoɣi be "Helatɔwo ƒe aʋawɔla ƒe gakuku ƒe dzedzeme," gake medzena ɖeka na amesiame o.

Tsitsi kple ŋgɔyiyi ƒe nɔnɔmewo

Ne vidzĩa gakpɔtɔ le vidzidɔa me la, etsina vivivi . Esia ate ŋu ahe kuxi aɖewo vɛ le vidzidzi me:

• Lãmetsiwo ƒe gbɔdzɔgbɔdzɔ (hypotonia) alo lãmeka siwo metsi o: Vidzĩa ƒe ŋutilã ate ŋu aƒu kplakplakpla. Esia ate ŋu atso esi lãmekaawo metsi bliboe o ta.
• Nu vevi siwo tsi megbe le tsitsi me: Abe vidzĩ bubuwo ene la, exɔa ɣeyiɣi hafi nuwo abe kɔ ƒe ŋusẽdodo, ʋuʋu, anyinɔƒe, tsitretsitsi, kple azɔlizɔzɔ ene dzɔna.
• Nuɖuɖu nana ƒe kuxiwo: Nuwo abe no mete ŋu noa no o alo nuɖuɖu mimi sesẽ ate ŋu axe mɔ na vidzĩa be wòagakpɔ nunyiame si wòhiã o.
• Lolo dzi ɖeɖe kpɔtɔ sesẽ: Le nuɖuɖu sesẽ siawo ta la, vidzĩa ƒe lolo dzina ɖe edzi blewu.

Le tsitsi kple tsitsi ƒe megbetsitsi siawo ta la, ɖevia tɔ...Ate ŋu ana ame ƒe kɔkɔme nanɔ kpuie hã .

Dzesi siwo do ƒome kple ahɔhɔ̃

Ðevi siwo wodzi kple Wolff-Hirschhorn ƒe dɔlélea ate ŋu anye susu ƒe nuwɔametɔ aɖewo . Esia ate ŋu anɔ bɔbɔe na ɖevi aɖewo eye wòasesẽ wu le ɖevi bubuwo gome. Numekukuwo ɖee fia be hadomenuwɔna nyuiwo ate ŋu anɔ ɖevi siawo si, gake gbegbɔgblɔ kple dzeɖoɖo ate ŋu asesẽ na wo . Esia fia be togbɔ be woate ŋu ako nu ahafe kple ame bubuwo hã la, ate ŋu asesẽ na wo be woaɖe woƒe susuwo agblɔ kple nuƒoƒo kple nuƒoƒo.

Azɔ hã, ɖevi siawo ate ŋu axɔ alɔ̃dɔdɔ le woƒe ɖevime katã . Ɣeaɖewoɣi la, alɔ̃madɔmadɔ siawo ate ŋu anye esiwo ŋu womate ŋu awɔ atike ɖo o. Gake ne ɖevia le tsitsim la, alɔ̃madɔmadɔ siawo ƒe zi gbɔ zi geɖe ate ŋu aɖe akpɔtɔ alo nu ayi keŋkeŋ gɔ̃ hã.

Dzesi siwo gblẽa nu le ŋutilã ƒe dɔwɔwɔ bubuwo ŋu

Wolff-Hirschhorn ƒe dɔlélea ate ŋu adze ɖevi ƒe ŋutilã ƒe akpa bubuwo hã dzi:

• Akɔta ƒe ƒoƒo (scoliosis alo kyphosis): Nɔnɔmewo abe akɔta ƒe ƒoƒo ɖe axadzi alo akɔta ƒe ƒoƒo ɖe ŋgɔ (kyphosis) ate ŋu ado mo ɖa.
• Ŋutilã si ƒuna: Ŋutilãa ate ŋu aƒu ɣesiaɣi.
• Dzi ƒe tsitsi ƒe kuxiwo (atrial septal defect): Dzi ƒe nɔnɔme siwo wodzina abe do si le gli me le dzia ƒe atria dome ene ate ŋu ado mo ɖa.
• Dɔlélenutsiŋutete ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie: Le ŋutilã ƒe ŋutete be wòatsi tre ɖe dɔléle nu si dzi ɖe kpɔtɔ ta la, dɔlékuiwo ate ŋu adze ame dzi enuenu.
• Ayiku ƒe dɔwɔwɔ ƒe kuxiwo: Ate ŋu agblẽ nu le ayiku ƒe dɔwɔwɔ ŋu.
• Kuxi siwo le aɖuɖɔtoe kple vidzidzi ƒe dɔwɔwɔ ŋu (vidzinuwo): Kuxi aɖewo ate ŋu ado mo ɖa le aɖuɖɔtoe alo vidzidzi ŋutinuwo ŋu.
• Nukpɔkpɔ ƒe kuxiwo: Nukpɔkpɔ ƒe kuxi aɖewo ate ŋu ado mo ɖa.

Nukatae Wolff-Hirschhorn ƒe dɔlélea dzɔna?

Abe alesi míeƒo nu tso eŋu va yi ene la, nusi koŋ gbɔ Wolff-Hirschhorn ƒe dɔlélea tsonae nye domenyiŋusẽfianu ƒe akpa aɖe ƒe bu (etutu) le domenyiŋusẽfianu 4 (4p) ƒe alɔ kpuia dzi . Dzɔdzɔmenugbagbevi ƒe akpa aɖe ƒe bu sia dzɔna le vidadaa ƒe azi lãmenugbagbevi alo fofoa ƒe tsinyenye ƒe lãmenugbagbevi ƒe wɔwɔme me, alo le fugboe ƒe dzɔdzɔ ƒe gɔmedzedze. Le ɣeyiɣi sia me, ne vidzidzi lãmenugbagbeviwo ma la, womewɔa domenyiŋusẽfianuawo ƒe kɔpi pɛpɛpɛ o, eye domenyiŋusẽfianu ƒe akpa aɖe gbãna eye wòbuna.

Ƒã ŋutɔ la, nɔnɔme aɖe si woyɔna be ring chromosome hã ate ŋu atso Wolff-Hirschhorn ƒe dɔlélea gbɔ. Esia nye ne domenyiŋusẽfianu aɖe gbã le teƒe eve eye eƒe nugbɔ eve siwo gbã la va kpe ɖe wo nɔewo ŋu wòzu nɔnɔme si le abe asigɛ ene. Ne edzɔ alea la, domenyiŋusẽfianu ƒe akpa aɖe gbãna eye woɖenɛ ɖa.

Ne ɖevi ƒe domenyiŋusẽfianu ƒe akpa aɖe bu la, domenyiŋusẽfianu siwo le akpa ma mexɔa mɔfiame siwo hiã be woatsɔ atu ŋutilãa o. Emae hea Wolff-Hirschhorn ƒe dɔlélea ƒe dzesiwo vɛ. Dzɔdzɔmenugbagbevi ƒe akpa si bu ƒe lolome ate ŋu ato vovo tso ame ɖeka gbɔ yi bubu gbɔ. Ne ɖevi aɖe ƒe domenyiŋusẽfianu enelia ƒe akpa gã aɖe bu la, dzesiawo ate ŋu asẽ wu.

Ðe esia nye nusi dzɔ tso dzidzimewo mea?

Zi geɖe (anɔ abe 90%) la, esia tsoa domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ si dzɔna le vome, si dzɔna yeyee ``de novo'' gbɔ, gake le alafa memamã sue aɖe ŋutɔ me (anɔ abe 10-15%) la, woate ŋu anyie tso dzila ɖeka gbɔ . Le nɔnɔme mawo me la, nɔnɔme aɖe ate ŋu anɔ dzilawo dometɔ ɖeka (zi geɖe la, vidadaa) ŋu si woyɔna be dadasɔ ƒe ʋuʋu .

Kpuie ko la, ʋuʋu si da sɔ enye ne domenyiŋusẽfianu eve alo esi wu nenema le ame me gbã, kakɛawo ɖɔlia wo nɔewo, eye emegbe wogatsɔa wo nɔewo kpena ɖe wo nɔewo ŋu le mɔ bubu nu. Zi geɖe la, lãmesẽkuxi aɖeke menɔa amesiwo ŋu ``dadasɔ ƒe ʋuʋu'' sia ƒomevi le o eye wole lãmesẽ me. Gake ne wodzi vi la, anɔ eme be woatsɔ ʋuʋu ƒe nɔnɔme si meda sɔ o la ayi na wo viwo. Esia fia be domenyiŋusẽfianu 4 ƒe akpa bubu aɖe ate ŋu anɔ ɖevia ŋu. Ɣeaɖewoɣi la, ``ʋuʋudedi si da sɔ'' sia ateŋu azɔ le ƒomewo me hena dzidzimewo.

Aleke nèwɔna dea dzesi dɔléle sia pɛpɛpɛ?

Wò ɖɔkta ate ŋu asusu be Wolff-Hirschhorn ƒe dɔlélea le viwòa ƒe ɖevime, vevietɔ ne ede dzesi dzesi siwo le abe esiawo ene:

• Nu tɔxɛ siwo le mo dzi
• Tsitsi ƒe kuxiwo
• Tsitsi ƒe megbetsitsi
• Ʋuʋudedi

Ne dzesi siawo dometɔ ɖeka alo esi wu nenema le ŋuwò la, ɖɔkta awɔ numekuku geɖe wu godoo.

Nukawoe nye dodokpɔ siwo ɖo kpe dɔlélea dzi?

Mɔ vevitɔ si dzi woato aɖo kpe dɔlélea dzi enye domenyiŋusẽfianu dodokpɔ . Woyɔa esia be domenyiŋusẽfianu ƒe microarray dodokpɔ. Wowɔa esia be woakpɔ tɔtrɔ suetɔ kekeake gɔ̃ hã le ɖevia ƒe domenyiŋusẽfianu me. Dodokpɔ sia ate ŋu azã ʋu, aɖuɖɔ, alo ŋgonu. Ðɔktawo zãa kpɔɖeŋu sia tsɔ léa ŋku ɖe ɖevia ƒe DNA ŋu.

Ne dodokpɔ sia ɖo kpe edzi be woɖe domenyiŋusẽfianu 4 lia ƒe akpa aɖe koŋ, si nye nuto si woyɔna be 4p16.3, ɖa , ke wokpɔe be Wolff-Hirschhorn ƒe dɔléle le ɖevia ŋu.

Nuka wɔm nèle abe atikewɔwɔ ene?

Esi wònye be Wolff-Hirschhorn ƒe dɔlélea nye domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle ta la, atike aɖeke meli na esia fifia o . Gake la,Dɔdamɔnu vovovowo li siwo ate ŋu akpe ɖe ɖevia ŋu wòaɖu dzesiawo dzi eye wòakpe ɖe ɖevia ŋu wòanɔ agbe nyuie alesi wòate ŋui. Wonɔa te ɖe ɖevi ɖesiaɖe ƒe dzesi tɔxɛwo dzi wɔa ɖoɖo ɖe atikewɔwɔ ŋu.

Dɔdamɔnu vevitɔwoe nye esiawo:

• Amekoko: Ðewohĩ ahiã be woawɔ dɔ na vidzĩa be wòaɖɔ vidzĩa ƒe tsitsi ƒe nɔnɔme aɖewo siwo mesɔ o ɖo, vevietɔ dzitodzito me kuxiwo (abe dzitodzito me septal defect ene).
• Lãmesẽfefewɔwɔ alo dɔdamɔnu: Dɔdamɔnu siawo kpena ɖe ame ŋu be lãmekawo nasẽ ŋu, woada asɔ, eye woana hehe wò be nàwɔ gbesiagbedɔwo le ɖokuiwò si.
• Hehenaɖoɖo tɔxɛwo: Wozãa hehenana tɔxɛwo ƒe ɖoɖowo kple mɔnuwo tsɔ kpena ɖe ɖevi ƒe susu ƒe tsitsi kple nusɔsrɔ̃ ŋutetewo ŋu.
• Atikewɔwɔ: Wonaa atike be woatsɔ aɖu alɔ̃madɔmadɔ dzi.

Tsɔ kpe ɖe esiawo katã ŋu la, ate ŋu aɖe vi ŋutɔ na wò ƒomea be woaɖo aɖaŋu na wò tso domenyiŋusẽfianu ŋu . Domenyiŋusẽfianu ŋuti aɖaŋuɖolawo ate ŋu akpe ɖe ŋuwò nàse viwò ƒe nɔnɔmea gɔme nyuie wu, eye woafia nu wò hã tso alesi nàdo alɔ viwòa kple kuxi siwo wòate ŋu ado goe le etsɔme ŋu.

Eŋutinunyala bibi ka ƒomevie wòle be madi atikewɔwɔ tsoe?

Ahiã be ɖevi si ŋu Wolff-Hirschhorn ƒe dɔlélea le nayi eŋutinunyala vovovowo gbɔ le eƒe ɖevime katã. Esia nye be woalé ŋku ɖe woƒe lãmesẽ kple alesi dzesiawo le ŋusẽ kpɔm ɖe woƒe agbenɔnɔ dzii ŋu. Ne wokpɔ dɔlélea vɔ la, zi geɖe la, ahiã be woado wo kpɔ edziedzi ahaɖo aɖaŋu tso eŋutinunyalawo abe:

• Ahɔhɔ̃ŋutinunyala: Eléa ŋku ɖe ahɔhɔ̃a ƒe dɔwɔwɔ kple nɔnɔmewo abe alɔ̃madɔmadɔ ene ŋu.
• Dzidɔŋutinunyala: Eléa ŋku ɖe dzitodzito me kuxiwo ŋu hã.
• Aɖudɔdala: Lé ŋku ɖe wò aɖuwo ƒe lãmesẽ ŋu ɣesiaɣi.
• Ŋkudɔdala: Ekpɔa nu tso nukpɔkpɔ ƒe kuxiwo ŋu.

Wò dɔnɔdzikpɔla gbãtɔ, alo ƒomea ƒe ɖɔkta hã ate ŋu aɖo aɖaŋu be nàdo ʋu kpɔ edziedzi be nàlé ŋku ɖe nuwo abe viwòa ƒe ayiku ƒe dɔwɔwɔ ene ŋu le ƒe sia ƒe ƒe dodokpɔwo me.

Ðe mɔ aɖe li si dzi woato axe mɔ ɖe nɔnɔme sia nua?

Abe alesi míedzro eme va yi ene la, zi geɖe la, Wolff-Hirschhorn ƒe dɔlélea tsoa domenyiŋusẽfianu ƒe tɔtrɔ si dzɔna le vome, si dzɔna yeyee ``de novo'' gbɔ . Eyata mɔ aɖeke meli si dzi woato axe mɔ na nɔnɔme sia be wòagadzɔ o. Gake le go siwo mebɔ o me la, ɖevi aɖewo ate ŋu anyi nɔnɔmea ƒe dome tso wo dzilawo gbɔ. Ne domenyiŋusẽfianu ƒe dɔlélewo le wò ƒomea me, alo ne èdi be yeanya nu tso afɔku si le viwò ƒe domenyinyi ƒe domenyiŋusẽfianu me ŋu la, anyo wu be nàƒo nu kple wò ɖɔkta tso domenyiŋusẽfianu dodokpɔ kple domenyiŋusẽfianu ŋuti aɖaŋuɖoɖo ŋu .

Ne Wolff-Hirschhorn ƒe dɔlélea le ɖevi aɖe ŋu la, nukae woate ŋu akpɔ mɔ na?

Togbɔ be womekpɔ atike aɖeke na Wolff-Hirschhorn ƒe dɔlélea fifia o hã la, ɖevi ƒe dzesiwo dada ate ŋu ana nu nyuiwo nado tso eme eye wòana kpekpeɖeŋu si wohiã be woanɔ agbe si me dzidzɔ kple lãmesẽ le alesi woate ŋui.

Nusi woagblɔ ɖi na amesi ŋu dɔléle sia le nɔ te ɖe alesi woƒe dzesiwo nu sẽe dzi . Dzesiawo, vevietɔ esiwo gblẽa nu le dzi kple ahɔhɔ̃ ŋu, ate ŋu ana ame ƒe agbenɔƒe nadidi. Gake ne wowɔ atike na ɖevi geɖe siwo wodzi kple dɔléle sia la, wotsia agbe vaseɖe woƒe tsitsime .

Ɣekaɣie wòle be nàkpɔ ɖɔkta?

Ne dzesi siawo dometɔ aɖe le viwòa ŋu la, yi ɖɔkta gbɔ enumake:

• Abi si mehaya o (ne abi la zu ƒuƒui eye tsi si me kɔ alo ɣi si le abe ʋuʋudedi ene le dodom).
• Dɔléle siwo ɖi vuvɔ enuenu (asrã, kɔdzi, ŋɔti me vevesese) kple woƒe ŋutete be woahaya bɔbɔe.
• Tsitsi ƒe nu vevi siwo tsi megbe.
• Nuɖuɖu edziedzi manɔmee.
• Dzi ƒe tsotso si mesɔ o, gbɔgbɔtsixe tsia ame ƒo, alo ɖeɖiteameŋu si gbɔ eme (esiawo ate ŋu anye dzidɔ abe dzitodzito me ʋukawo ƒe dɔmawɔmawɔ nyuie ene ƒe dzesiwo).

Nɔnɔme siwo me wòle be woadi atikewɔwɔ kpata le

Viwò si ŋu Wolf-Hirschhorn ƒe dɔlélea le la le afɔku me be wòaxɔ alɔ̃madɔmadɔ . Ne alɔ̃madɔmadɔ aɖe dzɔ la, ɖevia ate ŋu akpɔ nusiwo gbɔna:

• Ame ƒe susu ƒe dɔwɔwɔ bu hena ɣeyiɣi aɖe tso sɛkɛnd 30 va ɖo aɖabaƒoƒo eve.
• Afɔwo ƒe ʋuʋu si dzi womeɖu o (ʋuʋudedi).

Ne nane si le abe esia ene dzɔ la, ƒo ka na 1990 enumake alo nàkplɔ ɖevia ayi Atikewɔwɔ Kpata (ETU) si te ɖe eŋu .

Nya vevi siwo wòle be nàbia wò ɖɔkta

Ate ŋu asesẽ ŋutɔ be nànya be domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle aɖe abe Wolf-Hirschhorn ƒe dɔléle ene le viwò ŋu. Gake ele vevie be nàdzro nyabiase alo dzimaɖitsitsi ɖe sia ɖe si ate ŋu anɔ mewò la me kple wò ɖɔkta le ɣeyiɣi sia me. Àte ŋu abia nyawo abe:

• Ðe atike si woŋlɔ na ɖevia ƒe nugbegblẽ aɖewo le eŋua?
• Aleke gbegbee vinye ƒe nɔnɔmea nu sẽe?
• Nukae wòle be mawɔ ne vinyea tsi megbe le eƒe tsitsi ƒe nu veviwo gbɔ ɖoɖo me?
• Ðe wòhiã be vinyea nayi eŋutinunyala bibi bubuwo gbɔa?
• Ðe míate ŋu axɔ domenyiŋusẽfianu ŋuti ɖaŋuɖoɖoa? Kpekpeɖeŋu kae wòana mí?

Mlɔeba la, nu siwo dzi wòle be nàɖo ŋkui

Ne ènya be domenyiŋusẽfianu ƒe dɔléle aɖe abe Wolf-Hirschhorn Syndrome ene le viwòa ŋu la, ate ŋu anye nuteƒekpɔkpɔ sesẽ aɖe. Gake ɖo ŋku edzi be menye wò ɖeka koe o. Togbɔ be nɔnɔme sia ƒe dzesiwo ate ŋu atrɔ ame ƒe agbenɔnɔ hã la, wò ɖɔkta ana atikewɔwɔ ŋuti ɖoɖo aɖe wò. Eye, ne wowɔ dɔ kple eŋutinunyala bibi bubuwo la, akpe ɖe viwòa ŋu wòanɔ agbe si me dzidzɔ le eye wòanɔ lãmesẽ me.

Nu vevitɔe nye be nànya viwòa ƒe nɔnɔmea nyuie eye nàna kpekpeɖeŋu si hiãe. Domenyiŋusẽfianu ƒe aɖaŋuɖoɖo xɔxɔ hã ana ŋusẽ gã aɖe wò le mɔzɔzɔ sia me. Dze ŋgɔ kuxi sia vɔvɔ̃manɔmee, kple susu sẽŋu. Míele dzɔgbenyui dim na wò kple viwòa!

` Wolf-Hirschhorn Dɔléle, domenyiŋusẽfianu ƒe dɔlélewo, domenyiŋusẽfianu, domenyiŋusẽfianu 4, 4p- dɔléle, tsitsi ƒe megbetsitsi, mo ƒe dzedzeme, alɔ̃madɔmadɔ, domenyiŋusẽfianu ŋuti aɖaŋuɖoɖo