Νιώθετε αδυναμία και άψυχοι; Ας μιλήσουμε για την ALS (Πλαγιακή Αμυοτροφική Σκλήρυνση)

Φανταστείτε ότι απλές δραστηριότητες που κάνετε καθημερινά, όπως το να σηκώνετε ένα φλιτζάνι, να χτενίζετε τα μαλλιά σας ή να ανεβαίνετε σκάλες, γίνονται ολοένα και πιο δύσκολες. Νιώθετε ότι τα άκρα σας μουδιάζουν, οι μύες σας τρέμουν ή τα λόγια σας είναι μπερδεμένα όταν μιλάτε; Αυτά είναι τα πρώιμα σημάδια μιας σοβαρής ασθένειας που πολλοί άνθρωποι αγνοούν, αλλά μπορεί να είναι. Σήμερα θα μιλήσουμε για μια τέτοια ασθένεια, την ALS ή Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση.

Με απλά λόγια, τι είναι η ALS;

Η ALS είναι μια ασθένεια που επηρεάζει το νευρικό μας σύστημα. Για την ακρίβεια, είναι μια ασθένεια που βλάπτει τα νευρικά κύτταρα, ή νευρώνες, στον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό μας. Αυτοί οι νευρώνες ονομάζονται κινητικοί νευρώνες. Η κύρια λειτουργία τους είναι να λαμβάνουν μηνύματα από τον εγκέφαλό μας και να τα στέλνουν στους μύες μας. Όλες οι κινήσεις όπως «σηκώστε το χέρι σας», «βάλτε το πόδι σας μπροστά», «άνοιξε το στόμα σας» ελέγχονται από αυτά τα μηνύματα.

Σκεφτείτε το σαν μια τηλεφωνική γραμμή από τον εγκέφαλό σας στους μύες σας. Όταν αναπτύσσεται η ALS, αυτές οι τηλεφωνικές γραμμές σταδιακά διακόπτονται. Στη συνέχεια, τα μηνύματα που αποστέλλονται από τον εγκέφαλο δεν φτάνουν σωστά στους μύες. Τα μηνύματα διακόπτονται. Τελικά, η σύνδεση χάνεται εντελώς. Ως αποτέλεσμα, οι μύες δεν λαμβάνουν την εντολή να λειτουργήσουν, με αποτέλεσμα σταδιακά να συρρικνώνονται και να ατροφούν. Στην ιατρική, αυτό το ονομάζουμε ατροφία .

Αυτή η ασθένεια ήταν κάποτε γνωστή ως νόσος του Λου Γκέριγκ. Αυτό οφείλεται στο γεγονός ότι ένας διάσημος παίκτης του μπέιζμπολ στις δεκαετίες του 1920 και του 1930 έπασχε από αυτήν την ασθένεια. Δεν υπάρχει ακόμη θεραπεία για αυτήν την ασθένεια. Αλλά μην ανησυχείτε, έχουν αναπτυχθεί θεραπείες που βοηθούν στον έλεγχο της νόσου, στη μείωση των συμπτωμάτων και στη ζωή ενός άνετου ατόμου.

Υπάρχουν δύο κύριοι τύποι νόσου ALS.

Αυτή η ασθένεια μπορεί να χωριστεί σε δύο κύριους τύπους ανάλογα με τον τρόπο εμφάνισής της.

Ποια είναι τα συμπτώματα που πρέπει να προσέξετε;

Τα συμπτώματα της ALS μπορεί να διαφέρουν από άτομο σε άτομο και η νόσος μπορεί να ξεκινήσει σε διαφορετικά μέρη του σώματος. Ωστόσο, υπάρχουν ορισμένα κοινά συμπτώματα.

Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να ξεκινήσουν αρχικά από το ένα χέρι ή το πόδι και στη συνέχεια να εξαπλωθούν σε άλλα μέρη του σώματος με την πάροδο του χρόνου. Ο ρυθμός εξέλιξης της νόσου δεν είναι ο ίδιος για όλους.

Γιατί αναπτύσσεται η ALS; Ποιοι είναι οι παράγοντες κινδύνου;

Στην πραγματικότητα, οι ερευνητές δεν έχουν ακόμη βρει μια οριστική αιτία για την ALS, αλλά υπάρχουν διάφοροι παράγοντες που πιστεύεται ότι συμβάλλουν σε αυτήν.

• Γενετική: Η οικογενής μορφή της ALS που συζητήσαμε νωρίτερα προκαλείται από γενετικές μεταλλάξεις. Έχει επίσης διαπιστωθεί ότι ένα μικρό ποσοστό σποραδικών ασθενών με ALS μπορεί να έχει γενετική επίδραση.
• Περιβαλλοντικοί παράγοντες: Η έκθεση σε τοξικές χημικές ουσίες όπως ο μόλυβδος και ο υδράργυρος, ορισμένοι ιοί ή σοβαροί σωματικοί τραυματισμοί πιστεύεται επίσης ότι συμβάλλουν σε αυτό.

Παράγοντες που αυξάνουν τον κίνδυνο εμφάνισης αυτής της νόσου:

• Ηλικία: Άτομα ηλικίας μεταξύ 55 και 75 ετών διατρέχουν υψηλότερο κίνδυνο.
• Φύλο: Μεταξύ των ατόμων κάτω των 55 ετών, οι άνδρες είναι ελαφρώς πιο πιθανό να εμφανίσουν την ασθένεια από τις γυναίκες.
• Στρατιωτική θητεία: Ορισμένες έρευνες έχουν δείξει ότι όσοι έχουν υπηρετήσει στον στρατό (ειδικά στο εξωτερικό) διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης ALS. Αυτό μπορεί να οφείλεται στην έκθεση σε τοξικές χημικές ουσίες ή στην έντονη σωματική άσκηση.

Πώς διαγιγνώσκει ένας γιατρός αυτή την ασθένεια;

Η ALS δεν είναι μια ασθένεια που μπορεί να διαγνωστεί με μία μόνο εξέταση. Υπάρχουν πολλές άλλες ασθένειες που έχουν παρόμοια συμπτώματα. Επομένως, ο γιατρός σας μπορεί να πραγματοποιήσει μια σειρά εξετάσεων για να αποκλείσει άλλες ασθένειες.

Αυτές είναι οι εξετάσεις που συνήθως γίνονται:

• Εξετάσεις αίματος και ούρων: Ελέγξτε για άλλες ιατρικές παθήσεις στο σώμα.
• Ηλεκτρομυογράφημα (EMG): Αυτό ελέγχει την ηλεκτρική δραστηριότητα των μυών.
• Μελέτη Νευρικής Αγωγιμότητας: Μετρά την ταχύτητα με την οποία τα μηνύματα ταξιδεύουν μέσω των νεύρων.
• Μαγνητική Τομογραφία (MRI):Μια μαγνητική τομογραφία γίνεται για να ελεγχθεί η ύπαρξη οποιασδήποτε βλάβης ή όγκων στον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό.

Ποιες είναι οι θεραπείες για την ALS;

Όπως αναφέραμε νωρίτερα, δεν υπάρχει θεραπεία για την ALS ή οριστική θεραπεία για την ασθένεια. Ωστόσο, υπάρχουν αρκετές θεραπείες που μπορούν να επιβραδύνουν την εξέλιξη των συμπτωμάτων και να βοηθήσουν τους ασθενείς να ζουν πιο άνετα και ανεξάρτητα.

Ο γιατρός σας και η ιατρική σας ομάδα μπορεί να σας συστήσουν θεραπείες όπως:

Φάρμακα

Υπάρχουν διάφορα φάρμακα που μπορούν να βοηθήσουν στην επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου και στον έλεγχο ορισμένων συμπτωμάτων. Η «ριλουζόλη» και η «εδαραβόνη» είναι δύο από τα κύρια. Επιπλέον, χορηγούνται ξεχωριστά φάρμακα για καταστάσεις όπως η μυϊκή δυσκαμψία, η σιελόρροια, ο πόνος και η κατάθλιψη.

Θεραπείες και Αποκατάσταση

• Φυσικοθεραπεία: Παρέχει ασκήσεις και συμβουλές που βοηθούν στη διατήρηση της δύναμης των μυών, στην πρόληψη της δυσκαμψίας των αρθρώσεων και στην ανεξάρτητη λειτουργία για όσο το δυνατόν περισσότερο.
• Εργοθεραπεία: Διδάσκει πώς να χρησιμοποιείτε συσκευές όπως αναπηρικά αμαξίδια και βοηθήματα βάδισης και πώς να εκτελείτε καθημερινές εργασίες πιο εύκολα.
• Λογοθεραπεία: Εκπαίδευση για τη διατήρηση της ικανότητας ομιλίας για όσο το δυνατόν περισσότερο, την ασφαλή κατάποση τροφής και τη χρήση άλλων μεθόδων επικοινωνίας, εάν είναι απαραίτητο.

Διατροφική Υποστήριξη

Οι δυσκολίες στην κατάποση μπορούν να οδηγήσουν σε απώλεια βάρους. Επομένως, είναι σημαντικό να ακολουθείτε τις συμβουλές ενός διατροφολόγου και να ακολουθείτε μια διατροφή που είναι εύκολη στην κατάποση και παρέχει τα απαραίτητα θρεπτικά συστατικά. Σε ορισμένες περιπτώσεις, μπορεί να χρησιμοποιηθεί ένας σωλήνας σίτισης για την απευθείας χορήγηση τροφής στο στομάχι μέσω της μύτης ή του στομάχου.

Υποστήριξη αναπνοής

Καθώς η νόσος εξελίσσεται, οι αναπνευστικοί μύες εξασθενούν. Σε αυτό το σημείο, μπορεί να χρειαστεί εξοπλισμός όπως ο «Μη Επεμβατικός Αερισμός (ΜΕΑ)», ο οποίος παρέχει αέρα μέσω μάσκας που φοριέται πάνω από τη μύτη και το στόμα. Στα τελικά στάδια, μπορεί να απαιτηθεί η βοήθεια μιας μηχανής που αντλεί αέρα στους πνεύμονες (μηχανικός αερισμός).

Η ψυχική σας υγεία είναι επίσης πολύ σημαντική.

Το να μάθετε ότι έχετε μια ασθένεια όπως η ALS και να ζείτε μαζί της μπορεί να είναι πολύ αγχωτικό. Μπορεί να εμφανιστούν συναισθήματα όπως απογοήτευση, απελπισία, θυμός, κατάθλιψη και άγχος.