Διατρέχει κίνδυνο το μωρό σας; Ας μιλήσουμε για το Σύνδρομο Εμβρυϊκής Υδαντοΐνης.

Εάν είστε έγκυος ή σκοπεύετε να γίνετε σύντομα μητέρα, είναι σημαντικό να γνωρίζετε τα φάρμακα που παίρνετε. Ειδικά εάν παίρνετε φάρμακα για μια πάθηση όπως η επιληψία (σπασμοί), μπορεί να ανησυχείτε για το εάν το φάρμακο θα επηρεάσει το αγέννητο μωρό σας. Έτσι, σήμερα θα μιλήσουμε για τις συγκεκριμένες παθήσεις που μπορεί να εμφανιστούν στο μωρό λόγω ορισμένων φαρμάκων που λαμβάνονται κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης.

Τι είναι το Σύνδρομο Εμβρυϊκής Υδαντοΐνης;

Με απλά λόγια, το Σύνδρομο Εμβρυϊκής Υδαντοΐνης είναι ένα σύνολο συμπτωμάτων που μπορεί να εμφανιστούν σε μωρά που εκτίθενται σε ορισμένα φάρμακα για επιληπτικές κρίσεις που λαμβάνει η μητέρα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, ιδιαίτερα στη Φαινυτοΐνη (εμπορική ονομασία Dilantin®) . Οι γιατροί ονομάζουν αυτά τα φάρμακα τερατογόνα , που σημαίνει ότι είναι ουσίες που μπορούν να επηρεάσουν την κανονική ανάπτυξη του εμβρύου.

Μερικά από τα συμπτώματα αυτού του συνδρόμου μπορούν να παρατηρηθούν κατά τη γέννηση. Για παράδειγμα, ορισμένες συγγενείς δυσπλασίες μπορούν να παρατηρηθούν στο πρόσωπο, το κεφάλι και τα δάχτυλα του μωρού.

Ωστόσο, ορισμένα συμπτώματα μπορεί να μην είναι άμεσα εμφανή. Οι αναπτυξιακές καθυστερήσεις και οι νοητικές αναπηρίες μπορεί να μην εμφανιστούν παρά αργότερα. Επομένως, οι γιατροί και τα μέλη της οικογένειας πρέπει να συνεργαστούν για να βρουν την αιτία της πάθησης και να παράσχουν στο μωρό την απαραίτητη θεραπεία και υποστήριξη.

Είναι σημαντικό να σημειωθεί, ωστόσο, ότι δεν θα εμφανίσουν όλα τα μωρά που εκτίθενται σε αυτά τα φάρμακα Σύνδρομο Εμβρυϊκής Υδαντοΐνης. Στις περισσότερες περιπτώσεις, δεν θα συμβεί αυτό. Ωστόσο, επειδή υπάρχουν ορισμένοι κίνδυνοι, ο γιατρός σας θα σας παρακολουθεί στενά καθ' όλη τη διάρκεια της εγκυμοσύνης σας. Τα φάρμακά σας μπορεί να χρειαστεί να αλλάξουν.

Είναι πολύ σημαντικό να μην διακόπτετε ποτέ τη λήψη της φαρμακευτικής σας αγωγής χωρίς τη συμβουλή του γιατρού σας. Κάτι τέτοιο μπορεί να είναι επικίνδυνο για εσάς και το αγέννητο μωρό σας. Ο γιατρός σας θα μειώσει τη δόση του φαρμάκου σας ανάλογα με τις ανάγκες ή θα σας αλλάξει σε άλλο φάρμακο. Ακολουθήστε λοιπόν τις οδηγίες του γιατρού σας ακριβώς. Ρωτήστε αν υπάρχει κάτι που δεν καταλαβαίνετε.

Πόσο συχνή είναι αυτή η πάθηση;

Στατιστικά, ποσοστό μεταξύ 5% και 11% των εμβρύων που εκτίθενται στο φάρμακο Φαινυτοΐνη μπορεί να αναπτύξουν Σύνδρομο Εμβρυϊκής Υδαντοΐνης.

Ωστόσο, δεν είναι σωστό να βασίζουμε τις αποφάσεις μόνο σε αυτούς τους αριθμούς. Οι γιατροί συνήθως εξετάζουν τη συνολική επίδραση των φαρμάκων κατά της φυσικής κατάστασης κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Δηλαδή, οι γιατροί ενδιαφέρονται για όλες τις πιθανές επιπτώσεις των διαφόρων φαρμάκων κατά της φυσικής κατάστασης - τόσο όταν λαμβάνονται μόνα τους όσο και όταν λαμβάνονται μαζί - και όχι για το πόσο συχνό είναι ένα συγκεκριμένο σύνδρομο.

Για παράδειγμα, η λήψη περισσότερων από ενός φαρμάκων για επιληπτικές κρίσεις ταυτόχρονα μπορεί να είναι πιο επικίνδυνη από τη λήψη μόνο ενός. Επίσης, ορισμένα φάρμακα (όπως προϊόντα που περιέχουν βαλπροϊκό) είναι πιο πιθανό να προκαλέσουν σοβαρές παρενέργειες από άλλα.

Ο γιατρός σας μπορεί να σας εξηγήσει συγκεκριμένα πώς τα φάρμακα που παίρνετε μπορεί να επηρεάσουν την εγκυμοσύνη σας. Θα αξιολογήσει τον κίνδυνο και θα σας συμβουλεύσει ανάλογα.

Ποια είναι τα συμπτώματα του συνδρόμου εμβρυϊκής υδαντοΐνης;

Μερικά από τα συμπτώματα του Συνδρόμου Εμβρυϊκής Υδαντοΐνης που μπορούν να παρατηρηθούν κατά τη γέννηση περιλαμβάνουν:

• Τα μάτια είναι τοποθετημένα σε μεγαλύτερη απόσταση από το κανονικό (ιατρικά ονομάζεται υπερτελορισμός ).
• Σταυρωμένα μάτια (στραβισμός) .
• Λαγχία χείλους ή/και λαγωκίδας .
• Η γέφυρα της μύτης είναι πιο επίπεδη ή πιο φαρδιά από το κανονικό.
• Μικρότερο από το κανονικό μέγεθος κεφαλής (μικροκεφαλία) .
• Τα νύχια των χεριών και των ποδιών δεν αναπτύσσονται σωστά ή είναι παραμορφωμένα.

Καθώς το μωρό σας μεγαλώνει, μπορεί να παρατηρήσετε σημάδια αναπτυξιακών καθυστερήσεων . Μια αναπτυξιακή καθυστέρηση είναι όταν το μωρό σας καθυστερεί να φτάσει σε ορισμένα αναπτυξιακά ορόσημα σε σύγκριση με άλλα μωρά της ηλικίας του. Για παράδειγμα, χαμογελάει για πρώτη φορά, γυρίζει ανάσκελα ή κάνει τα πρώτα του βήματα.

Μπορεί επίσης να παρατηρήσετε σημάδια νοητικής αναπηρίας . Η νοητική αναπηρία είναι κάτι που επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο το παιδί σας μαθαίνει και αλληλεπιδρά με τον κόσμο γύρω του. Για παράδειγμα, το παιδί σας μπορεί να μην είναι σε θέση να μάθει να χρησιμοποιεί την τουαλέτα ή να κάνει δραστηριότητες αυτοφροντίδας τόσο γρήγορα όσο θα θέλατε. Ή, μπορεί να δυσκολεύεται να κατανοήσει έννοιες όπως η διαχείριση των χρημάτων και του χρόνου.

Ποιος είναι ο λόγος για αυτό;

Η κύρια αιτία του Συνδρόμου Εμβρυϊκής Υδαντοΐνης είναι η διέλευση φαρμάκων που χορηγούνται στο έμβρυο μέσω του πλακούντα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης.

Οι ερευνητές δεν κατανοούν ακόμη πλήρως τον μηχανισμό με τον οποίο αυτά τα φάρμακα προκαλούν αυτές τις μεταλλάξεις και άλλες αλλαγές. Πιστεύουν ότι άλλοι παράγοντες, όπως η γενετική, μπορεί να παίζουν ρόλο. Για παράδειγμα, ορισμένες μεταλλάξεις στα γονίδια μπορούν να επηρεάσουν τον τρόπο με τον οποίο το σώμα σας διασπά τα φάρμακα. Αυτός θα μπορούσε επίσης να είναι ένας λόγος για τον οποίο τα φάρμακα μπορούν να σας επηρεάσουν κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης.

Ελπίζεται ότι μελλοντική έρευνα θα αποκαλύψει περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το πώς αναπτύσσεται αυτό το σύνδρομο και ποιοι διατρέχουν τον μεγαλύτερο κίνδυνο.

Πώς αναγνωρίζουν οι γιατροί αυτή την πάθηση;

Οι γιατροί διαγιγνώσκουν το Σύνδρομο Εμβρυϊκής Υδαντοΐνης είτε κατά τη γέννηση είτε στην πρώιμη παιδική ηλικία, όταν το μωρό εμφανίζει τυπικά συμπτώματα της πάθησης. Το ιατρικό ιστορικό της μητέρας (συμπεριλαμβανομένων των φαρμάκων) βοηθά επίσης στη διάγνωση. Δεν υπάρχει συγκεκριμένη διαγνωστική εξέταση για το Σύνδρομο Εμβρυϊκής Υδαντοΐνης.

Ομοίως, δεν υπάρχει συγκεκριμένη εξέταση για την επιβεβαίωση της παρουσίας του Συνδρόμου Εμβρυϊκής Υδαντοΐνης κατά την προγεννητική περίοδο. Ωστόσο, οι γιατροί μπορεί να υποψιαστούν το σύνδρομο με βάση ορισμένες γενετικές ανωμαλίες που παρατηρούνται κατά τη διάρκεια εξετάσεων, όπως οι υπερηχογραφικές εξετάσεις.

Ποιες είναι οι θεραπείες;

Οι γιατροί θα θεραπεύσουν το μωρό σας με βάση τα συγκεκριμένα συμπτώματα και τις ανάγκες του. Αυτές οι θεραπείες μπορεί να αλλάξουν καθώς το μωρό σας μεγαλώνει. Μερικές από τις θεραπείες που μπορούν να χρησιμοποιηθούν περιλαμβάνουν:

• Χειρουργική επέμβαση: Για παράδειγμα, χειρουργική επέμβαση για την αποκατάσταση λαγόχειλου και ουρανοξύστου.
• Φάρμακα.
• Φυσικοθεραπεία.
• Εργοθεραπεία.

Το παιδί σας μπορεί να χρειάζεται επιπλέον βοήθεια με τη μάθηση. Η ιατρική ομάδα του παιδιού σας θα συνεργαστεί μαζί σας για να δημιουργήσει ένα Εξατομικευμένο Σχέδιο Οικογενειακών Υπηρεσιών (IFSP) . Πρόκειται για ένα έγγραφο που είναι προσαρμοσμένο στις ανάγκες του παιδιού σας. Σχεδιάζει υπηρεσίες που μπορεί να χρειαστεί το παιδί σας, όπως υποστηρικτική τεχνολογία και λογοθεραπεία .

Οι γιατροί και οι θεραπευτές που συνεργάζονται για τη φροντίδα του παιδιού σας μπορεί να περιλαμβάνουν:

• Παιδίατροι.
• Πλαστικοί χειρουργοί.
• Γναθοπροσωπικοί χειρουργοί.
• Παιδοψυχολόγοι.
• Παιδονευρολόγοι.
• Εργοθεραπευτές.
• Λογοθεραπευτές.

Τι πρέπει να περιμένω εάν το μωρό μου έχει αυτή την πάθηση;

Η ιατρική ομάδα του μωρού σας θα σας πει τι να περιμένετε με βάση τα συμπτώματα του. Το μωρό σας μπορεί να χρειαστεί κάποιες χειρουργικές επεμβάσεις νωρίς στη ζωή του και ορισμένες υπηρεσίες, όπως βοήθεια με τη μάθηση, καθώς μεγαλώνει.

Μην ανησυχείτε για τα πάντα ταυτόχρονα. Κάντε το ένα βήμα τη φορά. Εάν αισθάνεστε πολύ άγχος ή ένταση, επισκεφθείτε έναν θεραπευτή . Μπορεί να μιλήσει για τα συναισθήματά σας και να σας βοηθήσει να βρείτε υγιείς τρόπους για να διαχειριστείτε το άγχος σας.

Μπορεί να προληφθεί το σύνδρομο εμβρυϊκής υδαντοΐνης;

Μερικές φορές, ειδικά αν το φάρμακο είναι απαραίτητο για την υγεία σας, δεν είναι πάντα δυνατό να αποτρέψετε την πρόκληση βλάβης στο αγέννητο μωρό σας. Ωστόσο, ο γιατρός σας μπορεί να συνεργαστεί μαζί σας για να μειώσει τον κίνδυνο εμφάνισης συνδρόμου υδαντοΐνης στο έμβρυο. Για παράδειγμα, μπορεί να:

• Αλλαγή των φαρμάκων σας πριν και κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει τη μείωση του αριθμού των φαρμάκων που λαμβάνετε ανά ημέρα. Ή, τη μετάβαση σε άλλα φάρμακα που είναι λιγότερο πιθανό να βλάψουν το έμβρυο.
• Συμβουλεύστε τις γυναίκες να λαμβάνουν συμπληρώματα φυλλικού οξέος πριν και κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης για να προστατεύονται από γενετικές ανωμαλίες.

Ο γιατρός σας θα σας παρακολουθεί στενά καθ' όλη τη διάρκεια της εγκυμοσύνης σας και θα κάνει τυχόν απαραίτητες προσαρμογές στα φάρμακά σας. Γι' αυτό, φροντίστε να τηρείτε τα ραντεβού σας και να μοιραστείτε τυχόν ερωτήσεις ή ανησυχίες που μπορεί να έχετε με τον γιατρό σας.

Πότε πρέπει να ζητήσετε ιατρική συμβουλή;

Εάν λαμβάνετε φάρμακα που σας βοηθούν να διατηρήσετε τη φόρμα σας και μπορείτε να μείνετε έγκυος ή σχεδιάζετε να μείνετε έγκυος, φροντίστε να μιλήσετε με τον γιατρό σας. Θα εξετάσει τα φάρμακά σας και θα αποφασίσει εάν χρειάζονται αλλαγές.

Εάν είστε ήδη έγκυος και λαμβάνετε φαρμακευτική αγωγή για μια κρίση, ακολουθήστε πιστά το πρόγραμμα ραντεβού του γιατρού σας. Αυτά τα ραντεβού είναι πολύ σημαντικά, επειδή τότε ο γιατρός σας μπορεί να παρακολουθεί την εγκυμοσύνη σας και να προσαρμόζει την φαρμακευτική σας αγωγή ανάλογα με τις ανάγκες. Θα κάνει ό,τι μπορεί για να σας βοηθήσει να αποτρέψετε μια κρίση, ελαχιστοποιώντας παράλληλα τυχόν βλάβη στο μωρό σας.

Ποιες ερωτήσεις πρέπει να κάνω στον γιατρό;

Μερικές ερωτήσεις που ίσως θελήσετε να κάνετε πριν μείνετε έγκυος:

• Είναι ασφαλές για μένα να μείνω έγκυος;
• Τι αλλαγές θα χρειαστεί να κάνω στα φάρμακά μου;
• Ποια είναι η πιθανότητα το φάρμακό μου να επηρεάσει την ανάπτυξη του εμβρύου;
• Πότε πρέπει να έρθω να σε ξαναδώ;

Ερωτήσεις που πρέπει να κάνετε εάν το μωρό σας έχει διαγνωστεί με Σύνδρομο Εμβρυϊκής Υδαντοΐνης:

• Πώς θα επηρεάσει αυτή η κατάσταση το μωρό μου;
• Ποιες θεραπείες προτείνετε και πότε ξεκινούν;
• Πώς πρέπει να φροντίζω το μωρό μου στο σπίτι;
• Πώς θα επηρεάσει αυτή η πάθηση την ανάπτυξη ή την πνευματική ικανότητα του παιδιού μου;
• Τι πρέπει να περιμένω καθώς το παιδί μου μεγαλώνει;

Η εγκυμοσύνη είναι μια περίοδος με πολλά άγνωστα. Επίσης, εάν έχετε κάποια πάθηση που απαιτεί λήψη φαρμακευτικής αγωγής, μπορεί να αναρωτιέστε πώς αυτό το φάρμακο θα επηρεάσει το μωρό σας. Η λήψη φαρμάκων που έχουν συνταγογραφηθεί για μια κρίση κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης μπορεί να προκαλέσει σύνδρομο εμβρυϊκής υδαντοΐνης ή άλλες ανεπιθύμητες ενέργειες. Ωστόσο,Είναι πιθανό το φάρμακο να μην επηρεάσει την εγκυμοσύνη σας – αυτό είναι το πιο πιθανό σενάριο. Ο γιατρός σας μπορεί να σας πει περισσότερα για το τι να περιμένετε και να σας υποστηρίξει σε κάθε βήμα.

Μήνυμα για το σπίτι

Το σύνδρομο εμβρυϊκής υδαντοΐνης, για το οποίο μιλήσαμε σήμερα, είναι μια πάθηση που μπορεί να εμφανιστεί σε μωρά λόγω φαρμάκων για επιληπτικές κρίσεις όπως η φαινυτοΐνη που λαμβάνει η μητέρα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Αυτό δεν συμβαίνει σε όλους , αλλά υπάρχει κίνδυνος.

Το πιο σημαντικό είναι να μιλήσετε με τον γιατρό σας εάν παίρνετε φάρμακα για την αντιμετώπιση της επιληψίας και σκέφτεστε να μείνετε έγκυος ή εάν είστε ήδη έγκυος. Ποτέ μην διακόπτετε τη λήψη της φαρμακευτικής σας αγωγής χωρίς τη συμβουλή του γιατρού σας. Ο γιατρός σας θα σας βοηθήσει να διαχειριστείτε τη φαρμακευτική σας αγωγή με τον ασφαλέστερο τρόπο τόσο για εσάς όσο και για το μωρό σας.

Εάν το μωρό σας έχει αυτή την πάθηση, μην πανικοβάλλεστε, ζητήστε ιατρική συμβουλή και λάβετε την απαραίτητη θεραπεία και υποστήριξη. Να θυμάστε ότι δεν είστε μόνοι, υπάρχουν γιατροί, θεραπευτές και μέλη της οικογένειας για να σας βοηθήσουν.

Σύνδρομο εμβρυϊκής υδαντοΐνης, φάρμακα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης, φαινυτοΐνη, επιληψία και εγκυμοσύνη, γενετικές ανωμαλίες, καθυστέρηση ανάπτυξης, Dilantin