Πρήζεται ξαφνικά το πρόσωπό σας; Ραγίζει η γλώσσα σας; Μήπως πρόκειται για σύνδρομο Melkersson-Rosenthal (MRS);

Έχετε δει ή βιώσει ποτέ ξαφνικό πρήξιμο στη μία πλευρά του προσώπου σας, πρησμένο χείλος, μυρμήγκιασμα στη μία πλευρά του προσώπου σας ή ακόμα και ένα παράξενο ράγισμα στη γλώσσα σας; Αυτά μπορεί να μην είναι απλώς ένα συνηθισμένο περιστατικό. Μπορεί να είναι συμπτώματα μιας σπάνιας πάθησης για την οποία πρόκειται να μιλήσουμε.

Τι είναι το σύνδρομο Melkersson-Rosenthal;

Εντάξει, ας ρίξουμε μια ματιά στο τι είναι το σύνδρομο Melkersson-Rosenthal, ή MRS εν συντομία. Με απλά λόγια, είναι μια πολύ σπάνια νευρολογική πάθηση. Δηλαδή, επηρεάζει κυρίως το νευρικό σύστημα στο πρόσωπό μας. Τα κύρια συμπτώματα αυτής της πάθησης είναι το πρήξιμο του προσώπου, οι παράξενες ρωγμές στη γλώσσα (σαν βαθιές αυλακώσεις) και η παράλυση του προσώπου, η οποία είναι η απώλεια λειτουργίας στη μία ή και στις δύο πλευρές του προσώπου. Φανταστείτε, ξαφνικά, ότι η γωνία του στόματος τραβιέται προς τα κάτω και δεν μπορείτε να κλείσετε σωστά τα μάτια σας.

Αυτή η πάθηση «MRS» μπορεί μερικές φορές να αποτελεί ένδειξη μιας μελλοντικής πάθησης, όπως η νόσος του Crohn (μια χρόνια φλεγμονώδης πάθηση των εντέρων) ή η σαρκοείδωση (μια ασθένεια που προκαλεί μικρά, πρησμένα ογκίδια σε διάφορα μέρη του σώματος). Οι γιατροί μερικές φορές ονομάζουν αυτήν την πάθηση «στοματοπροσωπική κοκκιωμάτωση» . Είναι μια πάθηση που προκαλεί μικρά, ογκώδη ογκίδια που ονομάζονται κοκκιώματα, τα οποία συνοδεύονται από πρήξιμο γύρω από το πρόσωπο και το στόμα.

Ποιος μπορεί να αναπτύξει αυτή την πάθηση «MRS»; Πόσο συχνή είναι;

Τώρα μπορεί να αναρωτιέστε, «Ποιος μπορεί να το κολλήσει αυτό;» Στην πραγματικότητα, αυτή η πάθηση που ονομάζεται «MRS» μπορεί να αναπτυχθεί σε οποιαδήποτε ηλικία. Ωστόσο, είναι πιο συχνή σε νέους ανθρώπους, συνήθως στις αρχές της δεκαετίας των 20, όταν αρχίζουν να εμφανίζονται τα συμπτώματα.

Αλλά όσον αφορά το πόσο συχνή είναι, η MRS είναι μια πολύ σπάνια πάθηση. Λέγεται ότι επηρεάζει ένα πολύ μικρό ποσοστό του πληθυσμού, περίπου 0,08%. Ωστόσο, οι επιστήμονες πιστεύουν ότι επειδή τα συμπτώματα είναι παρόμοια με άλλες ασθένειες, μπορεί να υπάρχουν πολύ περισσότεροι άνθρωποι που δεν έχουν διαγνωστεί. Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να υπάρχουν πολύ περισσότεροι άνθρωποι που πάσχουν από αυτήν την πάθηση από αυτόν τον αριθμό. Επομένως, εάν έχετε συμπτώματα όπως αυτά, μην εγκαταλείπετε τη σκέψη: «Αυτό συμβαίνει σε πολύ λίγους ανθρώπους, δεν υπάρχει περίπτωση να το κολλήσω κι εγώ». Το πιο σημαντικό είναι να ζητήσετε ιατρική συμβουλή.

Ποιες είναι οι αιτίες του `MRS`;

Εντάξει, ας δούμε τώρα τι προκαλεί αυτή την πάθηση «MRS». Για να είμαστε ειλικρινείς, οι επιστήμονες δεν έχουν ακόμη καταφέρει να βρουν την ακριβή αιτία . Υπάρχουν όμως μερικοί παράγοντες που πιστεύεται ότι συμβάλλουν σε αυτήν την πάθηση:

• Νόσος του Crohn: Όπως ανέφερα νωρίτερα, πρόκειται για μια χρόνια φλεγμονώδη πάθηση των εντέρων. Έχει διαπιστωθεί ότι τα άτομα με αυτή τη νόσο διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο εμφάνισης MRS.
• Γενετική κληρονομικότητα: Αυτό σημαίνει ότι μπορεί να μεταβιβαστεί από γενιά σε γενιά. Εάν κάποιος στην οικογένεια είχε αυτή την πάθηση, αυτό θα μπορούσε επίσης να είναι ένας λόγος. Αλλά αυτό δεν έχει ακόμη αποδειχθεί.
• Αντίδραση υπερευαισθησίας: Αυτή είναι όταν το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού μας αντιδρά υπερβολικά σε κάτι (το οποίο ονομάζουμε είτε «αντιγόνο» είτε «αλλεργιογόνο» - που σημαίνει ότι μπορεί να είναι κάτι που προκαλεί αλλεργία). Είναι σαν μια αλλεργία, αλλά είναι λίγο πιο περίπλοκο.
• Σαρκοείδωση: Πρόκειται επίσης για μια ασθένεια που προκαλεί τον σχηματισμό μικρών όγκων (κοκκιωμάτων) σε διάφορα μέρη του σώματος. Πιστεύεται επίσης ότι αυτή η ασθένεια σχετίζεται με την MRS.
• Ιογενής ή βακτηριακή λοίμωξη: Υπάρχει κάποια άποψη ότι αυτή η πάθηση μπορεί μερικές φορές να εμφανιστεί μετά από λοίμωξη που προκαλείται από ιό ή βακτήρια.

Είναι η «MRS» μια «αυτοάνοση ασθένεια»;

Τώρα, μερικοί άνθρωποι μπορεί να αναρωτιούνται: «Είναι αυτό «(αυτοάνοσο νόσημα)»;» Δηλαδή, είναι μια πάθηση όπου το ανοσοποιητικό σύστημα του σώματός μας επιτίθεται στα δικά μας υγιή κύτταρα; Στην πραγματικότητα, η «MRS» δεν θεωρείται «(αυτοάνοσο νόσημα)».

Αυτό ταξινομείται ως νευρολογική διαταραχή . Αυτό σημαίνει ότι πρόκειται για πρόβλημα με τον εγκέφαλο ή το νευρικό σύστημα. Ονομάζεται επίσης κοκκιωματώδης διαταραχή . Αυτό σημαίνει ότι είναι μια χρόνια, πρησμένη, ογκώδης πάθηση (κοκκίωμα) που σχηματίζεται στους ιστούς του σώματος. Το καταλάβατε; Επομένως, δεν εμπίπτει άμεσα στην κατηγορία των «αυτοάνοσων».

Ποια είναι τα συμπτώματα της «MRS»;

Εντάξει, ας δούμε τώρα τα συμπτώματα αυτής της πάθησης «MRS» ή της πάθησης «(Στοματοπροσωπική Κοκκιωμάτωση)» που ανέφερα νωρίτερα. Υπάρχουν τρία κύρια συμπτώματα που παρατηρούνται σε αυτήν. Αυτά ονομάζονται «κλασική τριάδα συμπτωμάτων» .

1. Παράλυση προσώπου: Πρόκειται για μια πάθηση κατά την οποία υπάρχει αδυναμία ή μούδιασμα στη μία πλευρά του προσώπου, μερικές φορές και στις δύο πλευρές. Αυτό μπορεί να μην υπάρχει στα αρχικά στάδια, αλλά μπορεί να εμφανιστεί σε μεταγενέστερα στάδια. Καθώς η ασθένεια εξελίσσεται, η διάρκεια αυτής της παράλυσης μπορεί να αυξηθεί. Φανταστείτε ξαφνικά να μην μπορείτε να κινήσετε τη μία πλευρά του στόματός σας, να δυσκολεύεστε να κλείσετε τα μάτια σας ή να στάζει μια γωνία του στόματός σας όταν πίνετε νερό.

2. Οίδημα προσώπου: Τα άτομα με MRS συχνά εμφανίζουν οίδημα προσώπου (στοματοπροσωπικό οίδημα). Το οίδημα των χειλιών (κοκκιωμάτωση χειλίτιδας) είναι ιδιαίτερα συχνό. Το άνω χείλος συχνά πρήζεται πριν από το κάτω χείλος. Τα χείλη μπορεί να είναι ξηρά, σκασμένα, επώδυνα, ακόμη και κοκκινωπό-καφέ. Σε ορισμένα άτομα, τα χείλη μπορεί να σκληρύνουν σαν πέτρα. Όχι μόνο τα χείλη, αλλά και τα μάγουλα, τα βλέφαρα και μερικές φορές ακόμη και το τριχωτό της κεφαλής μπορεί να πρηστούν. Αυτό το οίδημα μπορεί να γίνει πιο σοβαρό και να διαρκέσει περισσότερο καθώς η νόσος υποτροπιάζει.

3. Ραβδωτή γλώσσα:Αυτό προκαλεί βαθιές, αυλακωτές ρωγμές που σχηματίζονται στην κορυφή της γλώσσας. Οι γιατροί το ονομάζουν επίσης «όσχεο γλώσσας» ή «Lingua plicata». Αυτό συνήθως δεν πονάει, αλλά μερικοί άνθρωποι μπορεί να εμφανίσουν πρήξιμο, κνησμό και αίσθημα καύσου στη γλώσσα. Μπορεί επίσης να προκαλέσει απώλεια γεύσης και να οδηγήσει σε στοματικές μολύνσεις.

Το σημαντικό είναι ότι δεν έχουν όλοι και τα τρία αυτά χαρακτηριστικά. Κάποιοι άνθρωποι μπορεί να έχουν μόνο ένα ή δύο από αυτά τα τρία χαρακτηριστικά. Άλλοι μπορεί να έχουν και τα τρία.

Αυτά τα συμπτώματα δεν είναι σταθερά. Εμφανίζονται και παρέρχονται. Την πρώτη φορά, μπορεί να διαρκέσουν μόνο λίγες ώρες. Αλλά όταν επανεμφανιστούν αργότερα, μπορεί να είναι πιο σοβαρά και να διαρκέσουν περισσότερο.

Άλλα συμπτώματα

Εκτός από αυτά τα κύρια συμπτώματα, μπορεί να υπάρχουν και άλλα συμπτώματα:

• Ζάλη
• Ημικρανίες
• Βουητό στα αυτιά (εμβοές) ή απώλεια ακοής
• Αφού η νόσος επιδεινωθεί και επουλωθεί, μπορεί μερικές φορές να εμφανιστούν ουλές στο πρόσωπο .
• Δυσκολία στην κατάποση
• Προβλήματα όρασης: Ξηροφθαλμία, θολή όραση και φλεγμονή των ματιών (ραγοειδίτιδα).

Πώς διαγιγνώσκεται η MRS;

Τώρα ίσως αναρωτιέστε: «Πώς μπορώ να ξέρω με βεβαιότητα ότι πρόκειται για «MRS»; Στην πραγματικότητα, η «MRS» είναι λίγο δύσκολη στη διάγνωση. Επειδή τα συμπτώματά της μπορούν να συγχέονται με άλλες παθήσεις. Για παράδειγμα, τα συμπτώματά της μπορεί να είναι παρόμοια με «αλλεργικές αντιδράσεις» ή «παράλυση Bell», μια άλλη πάθηση που προκαλεί παράλυση του προσώπου.

Ένας γιατρός συνήθως διαγιγνώσκει την MRS εξετάζοντας το ιστορικό σας εάν έχετε τουλάχιστον δύο από τα τρία κλασικά συμπτώματα που ανέφερα νωρίτερα. Μερικές φορές, για να επιβεβαιωθεί η διάγνωση και να αποκλειστούν άλλες παθήσεις, μπορεί να ληφθεί ένα μικρό κομμάτι ιστού από το χείλος σας για εξέταση (βιοψία). Αυτό θα αναζητήσει την παρουσία κοκκιωμάτων.

Επίσης, ο γιατρός μπορεί να σας παραπέμψει σε διάφορους άλλους ειδικούς, καθώς αυτό μπορεί να επηρεάσει πολλαπλά συστήματα. Αυτά περιλαμβάνουν:

• Αλλεργιολόγος
• Δερματολόγος
• Γαστρεντερολόγος - Εξετάστε πράγματα όπως η νόσος του Crohn.
• Ανοσολόγος
• Οφθαλμολόγος

Υπάρχει θεραπεία για την «MRS»; Ποιες είναι οι θεραπείες;

Εντάξει, το μεγαλύτερο ερώτημα που έχουν πολλοί άνθρωποι αυτή τη στιγμή είναι: «Υπάρχει πλήρης θεραπεία για αυτή την πάθηση «MRS»; Δυστυχώς, δεν υπάρχει ακόμη οριστική θεραπεία για την «MRS».

Μερικές φορές τα συμπτώματα υποχωρούν χωρίς καμία θεραπεία, αλλά μπορούν να επανεμφανιστούν.

Πώς, λοιπόν, το αντιμετωπίζετε; Εάν τα συμπτώματα επανεμφανιστούν και είναι ενοχλητικά, υπάρχουν αρκετές θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν στη μείωση του πόνου, στην πρόληψη της μόλυνσης και στη βελτίωση της εμφάνισης. Αυτές περιλαμβάνουν:

• Αντιβιοτικά: Εάν υπάρχει βακτηριακή λοίμωξη.
• Αντιισταμινικά: Μειώνουν τα συμπτώματα που μοιάζουν με αλλεργίες και το πρήξιμο.
• Κορτικοστεροειδή: Αυτά είναι ισχυρά φάρμακα που μειώνουν τη φλεγμονή και το πρήξιμο. Μπορούν να χορηγηθούν ως ενέσεις απευθείας στην περιοχή της φλεγμονής ή ως χάπια.
• Ανοσοκατασταλτικά: Αυτά βοηθούν στη μείωση της φλεγμονής ελέγχοντας ελαφρώς τη δραστηριότητα του ανοσοποιητικού συστήματος.
• Μεθοτρεξάτη: Αυτό είναι επίσης ένα φάρμακο που ελέγχει την ανοσία και μειώνει τη φλεγμονή.
• Μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη φάρμακα (ΜΣΑΦ): Μειώνουν τον πόνο και το πρήξιμο (π.χ. ιβουπροφαίνη, δικλοφενάκη).
• Χειρουργική επέμβαση: Μερικές φορές μπορεί να γίνει χειρουργική επέμβαση για τη μείωση του οιδήματος σε πολύ πρησμένα χείλη ή για την ανακούφιση της πίεσης στα νεύρα του προσώπου. Ωστόσο, αυτό σπάνια γίνεται.
• Αναστολείς TNF-άλφα: Πρόκειται επίσης για έναν ειδικό τύπο φαρμάκου που βοηθά στην αναστολή της φλεγμονής. Συνήθως χορηγούνται εάν άλλες θεραπείες δεν λειτουργούν.

Αυτές οι θεραπείες έχουν σχεδιαστεί για τον έλεγχο των συμπτωμάτων και τη μείωση της δυσφορίας. Ο γιατρός σας θα καθορίσει την καλύτερη θεραπεία για εσάς.

Μπορεί να προληφθεί η συνθήκη `MRS`;

Μπορεί να προληφθεί αυτή η πάθηση «MRS»; Στην πραγματικότητα, δεδομένου ότι οι επιστήμονες δεν κατανοούν ακόμη πλήρως τις αιτίες της, δεν υπάρχει ακόμη αποδεδειγμένη μέθοδος για την πρόληψή της. Επομένως, πρέπει να επικεντρωθούμε στην έγκαιρη αναγνώριση των συμπτωμάτων και στην αναζήτηση κατάλληλης θεραπείας.

Πώς θα είναι η «κυρία»; Θα αναρρώσει;

Τι επιφυλάσσει το μέλλον για κάποιον με MRS; Αυτό ποικίλλει σημαντικά από άτομο σε άτομο. Μερικοί άνθρωποι έχουν πολύ ήπια συμπτώματα, όπως μία φορά κάθε λίγα χρόνια, και υποχωρούν από μόνα τους. Για άλλους, τα συμπτώματα μπορεί να εμφανίζονται πιο συχνά, όπως κάθε λίγες ημέρες, και μπορεί να επιδεινώνονται κάθε φορά.

Αυτή η πάθηση μπορεί να είναι δια βίου και το πρήξιμο μπορεί να είναι μόνιμο. Ωστόσο, οι επιστήμονες δεν πιστεύουν ότι αυτή η ασθένεια επηρεάζει τη διάρκεια ζωής. Αυτό σημαίνει ότι μπορείτε να ζήσετε μια φυσιολογική ζωή με αυτήν, αλλά πρέπει να ζήσετε με τα συμπτώματα. Επομένως, το να παραμένετε ψυχικά δυνατοί είναι επίσης πολύ σημαντικό.

Ερωτήσεις για τον γιατρό σας

Εάν έχετε σύνδρομο Melkersson-Rosenthal ή υποψιάζεστε ότι το έχετε, καλό είναι να κάνετε στον γιατρό σας τις ακόλουθες ερωτήσεις:

• Πώς μπορείτε να πείτε με βεβαιότητα ότι πρόκειται για σύνδρομο Melkersson-Rosenthal; Δεν θα μπορούσε να είναι κάτι άλλο;
• Ποιους άλλους ειδικούς πρέπει να δω; (π.χ. δερματολόγο, νευρολόγο κ.λπ.)
• Εάν τα συμπτώματα επανεμφανιστούν, πότε πρέπει να ζητήσω ιατρική συμβουλή; Ποια συμπτώματα πρέπει να με ανησυχήσουν ιδιαίτερα;
• Πρέπει να κάνω εξετάσεις για νόσο του Crohn ή σαρκοείδωση;
• Τι πρέπει να κάνω για να αποτρέψω μόλυνση, μόνιμο πρήξιμο και ουλές;
• Συστήνετε γενετικές εξετάσεις; Τι μπορούν να σας πουν;
• Γνωρίζετε ομάδες υποστήριξης που βοηθούν άτομα με αυτές τις παθήσεις; Θα υπήρχαν οφέλη από την ένταξή μου σε αυτές;

Ποια είναι, λοιπόν, τα πιο σημαντικά πράγματα που πρέπει να πάρουμε μαζί μας από αυτή την ιστορία;

Το σύνδρομο Melkersson-Rosenthal (MRS) είναι μια πολύ σπάνια πάθηση που επηρεάζει τα νεύρα του προσώπου. Εάν εμφανίσετε ξαφνικό πρήξιμο στο πρόσωπο, παράλυση προσώπου ή παράξενες ρωγμές στη γλώσσα σας, θα πρέπει οπωσδήποτε να επισκεφτείτε έναν γιατρό.

Παρόλο που δεν υπάρχει συγκεκριμένη θεραπεία για αυτό, υπάρχουν αποτελεσματικές θεραπείες για τον έλεγχο των συμπτωμάτων, τη μείωση της ενόχλησης και την πρόληψη επιπλοκών. Μην ανησυχείτε λοιπόν. Με την έγκαιρη διάγνωση και την κατάλληλη θεραπεία, μπορείτε να ζήσετε καλά με αυτή την πάθηση. Δεν είστε μόνοι και οι γιατροί και τα αγαπημένα σας πρόσωπα μπορούν να σας βοηθήσουν.

Σύνδρομο Melkersson -Rosenthal, MRS, οίδημα προσώπου, παράλυση προσώπου, λαγωγία, νευροπάθεια, στοματοπροσωπική κοκκιωμάτωση