Τι είναι το σύνδρομο Lennox-Gastaut (LGS); Ας μιλήσουμε γι' αυτό!

Έχει το μικρό σας συχνές επιληπτικές κρίσεις; Έχει σημαντικές αλλαγές στη μάθηση και τη συμπεριφορά του; Αν ναι, αυτά που θα πω μπορεί να είναι πολύ σημαντικά για εσάς. Σήμερα θα μιλήσουμε για το σύνδρομο Lennox-Gastaut , ή (LGS) εν συντομία, μια σοβαρή και δύσκολη στη θεραπεία επιληψία. Αυτό μπορεί να ξεκινήσει σε νεαρή ηλικία. Αλλά μην ανησυχείτε, νέα φάρμακα και θεραπείες είναι πλέον διαθέσιμα.

Τι ακριβώς είναι το σύνδρομο Lennox-Gastaut (LGS); Ποιοι το εμφανίζουν;

Με απλά λόγια, η LGS είναι μια σοβαρή μορφή επιληψίας που ξεκινά στην παιδική ηλικία, συνήθως πριν από την ηλικία των 10 ετών και ιδιαίτερα μεταξύ των ηλικιών 3 και 5. Είναι ελαφρώς πιο συχνή στα αγόρια. Ωστόσο, δεν είναι μια πολύ συχνή πάθηση. Επηρεάζει περίπου ένα έως δύο άτομα στο ένα εκατομμύριο. Περίπου το 1% έως 2% όλων των ασθενών με επιληψία έχουν LGS.

Πώς επηρεάζει αυτό το σώμα μας;

Η επιληψία είναι μια διαταραχή κατά την οποία τα ηλεκτρικά σήματα ή οι πληροφορίες του εγκεφάλου μεταδίδονται μεταξύ των κυττάρων. Η επιληψία (LGS) είναι μια πιο σοβαρή μορφή επιληψίας. Υπάρχουν διάφορες αιτίες:

• Στο LGS, εμφανίζονται περισσότεροι από ένας τύποι επιληπτικών κρίσεων. Μερικοί από αυτούς τους τύπους επιληπτικών κρίσεων μπορούν να προκαλέσουν σοβαρό τραυματισμό στο παιδί.
• Αυτές οι κρίσεις μπορούν να βλάψουν τον ίδιο τον εγκέφαλο. Τα παιδιά με LGS μπορεί να έχουν σοβαρή εγκεφαλική βλάβη, μαθησιακές δυσκολίες και αναπτυξιακές καθυστερήσεις. Αυτό σημαίνει ότι το παιδί μπορεί να χάσει ή να ξεχάσει πράγματα που έχει ήδη μάθει, όπως το περπάτημα και την ομιλία. Αυτή είναι μια πολύ θλιβερή κατάσταση.
• (LGS) είναι συνήθως πολύ ανθεκτικό στη θεραπεία. Αυτό σημαίνει ότι είναι δύσκολο να ελεγχθεί με φαρμακευτική αγωγή. Η φαρμακευτική αγωγή είναι η πρώτη θεραπεία, αλλά συχνά χορηγούνται ταυτόχρονα διάφοροι τύποι φαρμάκων. Ακόμα κι αν χορηγηθούν, η φαρμακευτική αγωγή από μόνη της σπάνια είναι σε θέση να σταματήσει πλήρως τις κρίσεις.

Ποια είναι τα συμπτώματα του (LGS);

Ένα παιδί με LGS μπορεί να εμφανίσει μια ποικιλία συμπτωμάτων. Μερικά από αυτά είναι αισθητά στην καθημερινή ζωή και στις δραστηριότητες, ενώ άλλα είναι αισθητά μόνο κατά τη διάρκεια επιληπτικών κρίσεων.

Προβλήματα μάθησης και συμπεριφοράς

Είναι σύνηθες τα παιδιά με LGS να έχουν μαθησιακές δυσκολίες και προβλήματα συμπεριφοράς . Αυτά μπορεί να εμφανιστούν αμέσως μετά την έναρξη των επιληπτικών κρίσεων και μπορεί να επιδεινωθούν καθώς οι κρίσεις συνεχίζονται. Αυτά τα μαθησιακά και πνευματικά προβλήματα είναι συχνά μόνιμα, που σημαίνει ότι μπορούν να επιμείνουν στην ενήλικη ζωή.

Τα παιδιά με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος (LGS) δυσκολεύονται να μάθουν, να κάνουν φίλους και να επικοινωνήσουν με άλλους. Μπορεί επίσης να δυσκολεύονται να ρυθμίσουν τα συναισθήματά τους. Μερικά παιδιά μπορεί επίσης να εμφανίσουν συμπτώματα παρόμοια με αυτά των παιδιών με Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος .

Στάδιο κρίσης

Μια κρίση μπορεί συνήθως να εμφανιστεί σε τρία στάδια:

1. Πρόδρομο ή αύρα: Αυτό είναι κάτι που βιώνουν ορισμένοι άνθρωποι πριν από μια κρίση, αν και όχι πάντα. Αυτό μπορεί να είναι ένα ελαφρώς δυσάρεστο συναίσθημα. Αλλαγές στην όραση, αλλαγές σε άλλες αισθήσεις ή αλλαγές στη διάθεση ή τη συμπεριφορά μπορεί να συμβούν αυτή τη στιγμή.

2. Επιληπτική κρίση: Αυτό συμβαίνει όταν εμφανίζεται μια κρίση. Αυτό μπορεί να ποικίλλει ανάλογα με τον τύπο της κρίσης (θα συζητήσουμε τους διαφορετικούς τύπους κρίσεων παρακάτω).

3. Ανάρρωση μετά την κρίση: Αυτή είναι η περίοδος μετά το τέλος της κρίσης. Αυτή είναι η περίοδος κατά την οποία ένα άτομο ανακτά πλήρως τις αισθήσεις του.

Τύποι επιληπτικών κρίσεων που παρατηρούνται στο LGS

Υπάρχουν διάφοροι κύριοι τύποι επιληπτικών κρίσεων που παρατηρούνται στο LGS. Οι πιο συνηθισμένοι τύποι επιληπτικών κρίσεων και οι επιπτώσεις τους είναι οι εξής:

• Ατονικές κρίσεις:
• Απώλεια ελέγχου των μυών/λιποθυμία: Αυτό ονομάζεται επίσης «επίθεση πτώσης» επειδή περιλαμβάνει ξαφνική απώλεια ελέγχου και πτώση στο έδαφος, σαν μαριονέτα της οποίας έχουν σπάσει τα νήματα. Αυτό είναι πολύ επικίνδυνο επειδή το παιδί δεν έχει κανέναν έλεγχο όταν πέφτει και μπορεί να υποστεί σοβαρούς, ακόμη και απειλητικούς για τη ζωή, τραυματισμούς στο κεφάλι, τον αυχένα, το στήθος και την πλάτη.
• Μερική απώλεια συνείδησης: Αυτή η κρίση μπορεί να μην προκαλέσει πλήρη απώλεια συνείδησης.
• Βραχεία διάρκεια: Αυτές οι κρίσεις διαρκούν πολύ σύντομα, όπως λίγα δευτερόλεπτα.

• Τονικοί σπασμοί:
• Δυσκαμψία/πάγωμα ολόκληρου του σώματος: Αυτό συμβαίνει όταν όλοι οι μύες του σώματος συστέλλονται ξαφνικά, με αποτέλεσμα το σώμα να σκληραίνει εντελώς σαν να έχει μετατραπεί σε πέτρα.
• Μια ιδιαίτερη στάση: Όταν βρίσκονται στο έδαφος, τα πόδια και οι ώμοι τους ακουμπούν στο έδαφος, οι πλάτες τους μπορούν να είναι λυγισμένες. Τα χέρια μπορούν να τεντωθούν πάνω από το κεφάλι τους ή τα χέρια μπορούν να είναι σφιγμένα και οι αγκώνες να δείχνουν προς τα πλάγια, και οι γροθιές μπορούν να είναι κοντά στους γοφούς.
• Συμβαίνει συχνότερα κατά τη διάρκεια του ύπνου: Αυτά συμβαίνουν συχνότερα κατά τη διάρκεια του ύπνου. Αλλά μπορούν επίσης να συμβούν κατά τη διάρκεια της ημέρας. Εάν αυτό συμβεί ενώ το παιδί είναι ξύπνιο, υπάρχει κίνδυνος τραυματισμού επειδή το παιδί μπορεί να πέσει.
• Μικρή διάρκεια: Αυτό διαρκεί επίσης από λίγα δευτερόλεπτα έως περίπου ένα λεπτό.

• Άτυπες αφαιρετικές κρίσεις:
• Τα μάτια ανοιχτά και το βλέμμα ακίνητο: Σε αυτή την κρίση, η συνείδηση ​​χάνεται, αλλά τα μάτια παραμένουν ανοιχτά. Επομένως, αυτό μπορεί συχνά να εκληφθεί εσφαλμένα ως ονειροπόληση, έλλειψη συγκέντρωσης και αίσθηση ότι κάποιος βρίσκεται εκτός τόπου.
• Επαναλαμβανόμενες κινήσεις: Κατά τη διάρκεια αυτής της κρίσης, μπορεί να παρατηρήσετε κινήσεις των ματιών και του στόματος. Μπορεί επίσης να υπάρχουν κινήσεις των χεριών.
• Μικρή διάρκεια: Αυτό επίσης δεν διαρκεί περισσότερο από λίγα δευτερόλεπτα.

Σημαντικό: Τα παιδιά με LGS μπορεί να έχουν επιληπτικές κρίσεις σε «συστάδες», που σημαίνει ότι εμφανίζονται αρκετές κρίσεις σε σύντομο χρονικό διάστημα. Περισσότερα από τα δύο τρίτα των παιδιώνΕμφανίζεται μια πάθηση που ονομάζεται «Επιληπτική Κατάσταση» . Πρόκειται για ιατρική κατάσταση έκτακτης ανάγκης που απαιτεί επείγουσα ιατρική περίθαλψη!

Τι είναι η επιληπτική κατάσταση;

Αυτό σημαίνει ένα από τα δύο:

• Μία μεμονωμένη, παρατεταμένη κρίση που διαρκεί μεταξύ 5 και 30 λεπτών.
• Περισσότερες από μία κρίσεις συμβαίνουν εντός 30 λεπτών και το άτομο δεν ανακτά πλήρως τις αισθήσεις του κατά τη διάρκεια αυτών των κρίσεων.

Η επιληπτική κατάσταση (status epilepticus) είναι μια ιατρική κατάσταση έκτακτης ανάγκης. Είναι ιδιαίτερα επικίνδυνη επειδή μπορεί να προκαλέσει μόνιμη εγκεφαλική βλάβη, ακόμη και θάνατο.

Άλλα συμπτώματα και σχετικοί τύποι επιληπτικών κρίσεων

• Τονικοκλονικές κρίσεις: Οι τονικοκλονικές κρίσεις (παλαιότερα ονομάζονταν "grand mal") ξεκινούν με τον ίδιο τρόπο όπως οι τονικές κρίσεις, αλλά έχουν μια επιπλέον φάση. Η κλονική φάση είναι όταν εμφανίζονται οι σωματικές κράμπες, το πιο συνηθισμένο χαρακτηριστικό της κρίσης. Οι τονικές και οι τονικοκλονικές κρίσεις συνήθως διαρκούν περίπου δύο λεπτά.
• Γρήγορες, σύντομες, σπασμωδικές κινήσεις: Οι μυοκλονικές κρίσεις είναι ξαφνικές, σπασμωδικές κινήσεις. Διαρκούν μόνο λίγα δευτερόλεπτα, αλλά μερικές φορές μπορούν να διαρκέσουν περισσότερο. Άτομα που δεν έχουν κρίσεις μπορεί επίσης να έχουν τέτοιου είδους «μυοκλονικές κρίσεις». Για παράδειγμα, μπορούν να προκαλέσουν λόξυγγα ή να ξυπνήσουν ξαφνικά από τον ύπνο.
• Αισθητηριακά, ψυχικά ή άλλα συμπτώματα: Οι μερικές ή εστιακές κρίσεις επηρεάζουν μόνο ένα περιορισμένο μέρος του σώματος.

Ποιες είναι οι αιτίες του LGS;

Υπάρχουν αρκετές πιθανές αιτίες του συνδρόμου Lennox-Gastaut. Ορισμένες από τις αιτίες υπάρχουν πριν από τη γέννηση ενός παιδιού. Άλλες προκαλούνται από γεγονότα που συμβαίνουν κατά την παιδική ηλικία. Σε περίπου το ένα τέταρτο των περιπτώσεων «(LGS)», δεν μπορεί να εντοπιστεί σαφής αιτία.

Ακολουθούν μερικοί από τους λόγους που έχουν εντοπιστεί:

• Προβλήματα με την ανάπτυξη του εγκεφάλου πριν από τη γέννηση.
• Σοβαρές κρανιοεγκεφαλικές κακώσεις (τραυματικές εγκεφαλικές κακώσεις ή διάσειση).
• Λοιμώξεις που βλάπτουν τον εγκέφαλο, όπως μηνιγγίτιδα ή εγκεφαλίτιδα.
• Κληρονομικές μεταβολικές ασθένειες, για παράδειγμα «(Μιτοχονδριακές ασθένειες)».
• Εγκεφαλική βλάβη που προκαλείται από έλλειψη οξυγόνου πριν ή κατά τη γέννηση (εγκεφαλική υποξία).
• Οζώδης σκλήρυνση.
• Όγκοι εγκεφάλου.
• Σύνδρομο West (αυτός είναι ένας άλλος τύπος επιληψίας, ο οποίος μπορεί αργότερα να εξελιχθεί σε LGS).

Οι ερευνητές έχουν διαπιστώσει ότι οι «de novo μεταλλάξεις» είναι συχνές μεταξύ των ατόμων με LGS.Το de novo σημαίνει «από την αρχή». Πρόκειται για ελαττώματα στο «(DNA)» ενός ατόμου που εμφανίζονται ξαφνικά, τυχαία. Δηλαδή, η μετάλλαξη προκαλείται από ένα ελάττωμα στο «(DNA)» του σπερματοζωαρίου ή του ωαρίου που παρήγαγε το άτομο, αλλά δεν αποτελεί ελάττωμα στο «(DNA)» κανενός από τους δύο γονείς.

Ωστόσο, μπορεί να υπάρχει γενετική επίδραση στην πάθηση. Περίπου το 30% των ατόμων με LGS έχουν οικογενειακό ιστορικό επιληψίας. Ωστόσο, απαιτείται περισσότερη έρευνα για να προσδιοριστεί με ακρίβεια σε ποιο βαθμό πρόκειται για γενετικό παράγοντα.

Είναι αυτό μεταδοτικό;

Όχι, το σύνδρομο Lennox-Gastaut δεν είναι μεταδοτικό. Δεν μεταδίδεται από το ένα άτομο στο άλλο. Ωστόσο, ορισμένες μολυσματικές ασθένειες μπορούν να προκαλέσουν εγκεφαλική βλάβη και να προκαλέσουν «LGS». Ωστόσο, δεν θα αναπτύξουν «LGS» όλοι όσοι έχουν αυτές τις λοιμώξεις.

Πώς διαγιγνώσκεται το σύνδρομο Lennox-Gastaut (LGS);

Συνήθως διενεργούνται ορισμένες εξετάσεις για τη διάγνωση του LGS και ένας γιατρός θα πραγματοποιήσει μια νευρολογική εξέταση. Ένας παιδίατρος μπορεί να υποψιαστεί την πάθηση με βάση αυτά που λένε οι γονείς για τα συμπτώματα του παιδιού τους, ειδικά εάν το παιδί έχει μαθησιακές δυσκολίες ή προβλήματα συμπεριφοράς.

Ποιες εξετάσεις γίνονται για τη διάγνωση αυτού;

Οι πιο συχνά χρησιμοποιούμενες δοκιμές είναι:

• Ηλεκτροεγκεφαλογράφημα (ΗΕΓ): Αυτό περιλαμβάνει την τοποθέτηση αρκετών ηλεκτροδίων στο τριχωτό της κεφαλής με ένα αγώγιμο τζελ για τη μέτρηση της ηλεκτρικής δραστηριότητας του εγκεφάλου. Ένα ΗΕΓ είναι σημαντικό στη διάγνωση του LGS επειδή δείχνει ένα διακριτικό ηλεκτρικό μοτίβο στα εγκεφαλικά κύματα.
• Μαγνητική Τομογραφία (MRI): Χρησιμοποιεί έναν ισχυρό μαγνήτη και έναν υπολογιστή για να λαμβάνει εικόνες υψηλής ανάλυσης του εσωτερικού του σώματος, ειδικά του εγκεφάλου. Αυτό είναι πολύ χρήσιμο στην ανίχνευση προβλημάτων στην ανάπτυξη του εγκεφάλου.
• Εργαστηριακές εξετάσεις: Αυτές οι εξετάσεις ελέγχουν το αίμα και τα ούρα για να διαπιστωθεί εάν υπάρχουν άλλες πιθανές αιτίες των κρίσεων. Εξετάζουν παράγοντες όπως η χημεία του αίματος, τα ηπατικά ένζυμα και η νεφρική λειτουργία. Ενώ αυτές οι εξετάσεις δεν μπορούν να διαγνώσουν οριστικά το LGS, μπορούν να βοηθήσουν στον αποκλεισμό άλλων παθήσεων που μπορεί να μιμούνται το LGS.
• Γενετικές εξετάσεις: Αυτές μπορούν να βοηθήσουν στον προσδιορισμό του εάν υπάρχουν κληρονομικές παθήσεις που μπορούν να προκαλέσουν LGS ή εάν υπάρχουν αυθόρμητες μεταλλάξεις.

Επιπλέον, μπορούν να γίνουν και άλλες εξετάσεις για να αποκλειστούν παρόμοιες παθήσεις. Ο γιατρός σας θα σας ενημερώσει περισσότερα σχετικά με αυτό.

Πώς μπορεί να αντιμετωπιστεί αυτό; Μπορεί να θεραπευτεί;

Υπάρχουν αρκετές επιλογές θεραπείας για το LGS. Ωστόσο, η πάθηση είναι γνωστά δύσκολη στη θεραπεία. Στις περισσότερες περιπτώσεις, μπορεί να χρησιμοποιηθεί μία ή ένας συνδυασμός αυτών των θεραπειών:

• Φάρμακα
• Διαιτητικές θεραπείες
• Χειρουργική επέμβαση στον εγκέφαλο ή εμφυτευμένες συσκευές

Φάρμακα

Το σύνδρομο Lennox-Gastaut είναι συχνά εξαιρετικά ανθεκτικό στη φαρμακευτική αγωγή. Γι' αυτό είναι τόσο δύσκολο να αντιμετωπιστεί. Σε πολλές περιπτώσεις, απαιτούνται πολλαπλά φάρμακα. Ένας άλλος παράγοντας που περιπλέκει την κατάσταση είναι ότι ορισμένα αντισπασμωδικά φάρμακα, τα οποία ελέγχουν ορισμένους τύπους επιληπτικών κρίσεων, μπορούν να αυξήσουν τη συχνότητα άλλων τύπων επιληπτικών κρίσεων.

Όταν η πάθηση είναι ανθεκτική στη θεραπεία, οι γιατροί μπορεί να προσπαθήσουν να αποτρέψουν ορισμένους τύπους επιληπτικών κρίσεων ή να μειώσουν τη συχνότητά τους. Για παράδειγμα, οι ατονικές κρίσεις είναι ιδιαίτερα σημαντικό να προλαμβάνονται, καθώς σχετίζονται με υψηλό κίνδυνο τραυματισμού από πτώσεις.

Διαιτητικές θεραπείες

Για πολλά άτομα με σοβαρή επιληψία, οι διατροφικές αλλαγές μπορούν να βοηθήσουν στη μείωση της συχνότητας των κρίσεων ή στην πλήρη διακοπή τους. Η κετογονική δίαιτα για την επιληψία - μια δίαιτα με υψηλή περιεκτικότητα σε πρωτεΐνες και λιπαρά και χαμηλή σε υδατάνθρακες - συνιστάται συχνά από τους γιατρούς. Μπορεί να είναι μια καλή επιλογή όταν η φαρμακευτική αγωγή δεν έχει λειτουργήσει.

Αν και η κετογονική δίαιτα είναι μια δημοφιλής θεραπεία για σοβαρή επιληψία, έχει ορισμένα μειονεκτήματα. Αυτή η δίαιτα λειτουργεί μόνο αν την ακολουθείτε πιστά. Αυτό συμβαίνει επειδή η κατανάλωση πολλών υδατανθράκων, όπως ζάχαρη και αμυλούχα τρόφιμα, μπορεί να προκαλέσει επιληπτικές κρίσεις. Ωστόσο, και άλλες τροποποιημένες δίαιτες μπορούν επίσης να βοηθήσουν. Εάν ενδιαφέρεστε, ο γιατρός σας μπορεί να σας βοηθήσει να δοκιμάσετε μία από αυτές τις δίαιτες.

Χειρουργική επέμβαση εγκεφάλου και εμφυτευμένες συσκευές

Σε ορισμένες περιπτώσεις, ειδικά όταν άλλες θεραπείες δεν έχουν λειτουργήσει, η χειρουργική επέμβαση είναι η καλύτερη επιλογή. Ακολουθούν ορισμένοι τύποι χειρουργικών επεμβάσεων:

• Διέγερση Πνευμονογαστρικού Νεύρου (ΠΝΝ): Αυτή περιλαμβάνει την εμφύτευση μιας συσκευής στο σώμα που παρέχει ένα ήπιο ηλεκτρικό ρεύμα στο 10ο κρανιακό νεύρο, το πνευμονογαστρικό νεύρο - το οποίο συνδέεται άμεσα με τον εγκέφαλο. Αυτό το ρεύμα μπορεί να μειώσει τη συχνότητα και τη σοβαρότητα των επιληπτικών κρίσεων. Με την πάροδο του χρόνου, οι επιδράσεις του αυξάνονται. Αυτό σημαίνει λιγότερες επιληπτικές κρίσεις και λιγότερο σοβαρές κρίσεις. Η εμφύτευση αυτής της συσκευής είναι μια αναστρέψιμη διαδικασία, με χαμηλούς κινδύνους και σύντομο χρόνο ανάρρωσης, επομένως συχνά λαμβάνεται υπόψη πριν από μια μεγάλη χειρουργική επέμβαση.
• Καλλοσωτομή: Το μεσολόβιο είναι ένα μέρος του εγκεφάλου που λειτουργεί ως γέφυρα μεταξύ του αριστερού και του δεξιού ημισφαιρίου. Όταν το μεσολόβιο αποκόπτεται, τα μη φυσιολογικά σήματα που προκαλούν επιληπτικές κρίσεις σταματούν να ανταλλάσσονται. Αυτό μπορεί να μειώσει τη συχνότητα των επιληπτικών κρίσεων ή ακόμα και να σταματήσει εντελώς τις σοβαρές, εξουθενωτικές επιληπτικές κρίσεις.
• Ημισφαίριεκτομή `(Ημισφερεκτομή)`:Αυτό περιλαμβάνει τη χειρουργική αφαίρεση της μίας πλευράς του εγκεφάλου. Ενώ αυτό μπορεί να φαίνεται ακραίο, οι ειδικοί μπορούν να το χρησιμοποιήσουν για να σταματήσουν τις ανεξέλεγκτες κρίσεις. Αργότερα, η φυσικοθεραπεία μπορεί συχνά να βοηθήσει τον εγκέφαλο να προσαρμοστεί στην αλλαγή. Ο εγκέφαλος επαναπροσδιορίζεται και το υπόλοιπο μέρος αναλαμβάνει τις λειτουργίες του αφαιρεμένου μέρους.
• Εκτομή: Δομικές ανωμαλίες στον εγκέφαλο μπορούν μερικές φορές να προκαλέσουν LGS. Εάν οι γιατροί μπορέσουν να εντοπίσουν μια τέτοια ανωμαλία, μπορεί να είναι σε θέση να αφαιρέσουν τον κατεστραμμένο ή νοσούντα εγκεφαλικό ιστό και να σταματήσουν τις κρίσεις. Ωστόσο, επειδή στο LGS, η επιληπτική δραστηριότητα εντοπίζεται σε περισσότερες από μία περιοχές του εγκεφάλου, αυτή συνήθως δεν είναι μια πολύ επιτυχημένη επιλογή για το LGS.

Επιπλοκές/παρενέργειες της θεραπείας

Οι επιπλοκές της θεραπείας είναι συγκεκριμένες για κάθε θεραπεία. Επομένως, είναι καλύτερο να μιλήσετε με τον γιατρό σας σχετικά με τις επιπλοκές και τις παρενέργειες της θεραπείας που λαμβάνετε εσείς ή το παιδί σας. Ο γιατρός μπορεί στη συνέχεια να σας δώσει πληροφορίες που είναι κατάλληλες για την πάθησή σας, τις περιστάσεις σας και άλλες ιατρικές παθήσεις.

Πόσο σύντομα θα νιώσω καλύτερα μετά τη θεραπεία; Πόσο καιρό θα χρειαστεί για να αναρρώσω;

Ο χρόνος ανάρρωσης μετά τη θεραπεία ποικίλλει σημαντικά ανάλογα με τις μεθόδους θεραπείας που χρησιμοποιούνται και τη συνολική σας κατάσταση. Ο γιατρός σας είναι το καταλληλότερο άτομο για να σας πει ακριβώς τι να περιμένετε και πόσο χρόνο θα χρειαστεί για να αναρρώσετε.

Μπορεί να προληφθεί το σύνδρομο Lennox-Gastaut (LGS);

Στις περισσότερες περιπτώσεις, το LGS δεν είναι μια πάθηση που μπορεί να προληφθεί. Ούτε μπορεί να μειωθεί ο κίνδυνος εμφάνισής του. Η μόνη εξαίρεση είναι η πρόληψη τραυματισμών στο κεφάλι και τον εγκέφαλο που μπορεί να προκύψουν από το LGS. Ο μόνος τρόπος για να αποτρέψετε την εμφάνιση αυτής της πάθησης είναι να φοράτε τα παιδιά σας εγκεκριμένα, πιστοποιημένα κράνη.

Τι πρέπει να περιμένω εάν εγώ ή το παιδί μου έχουμε αυτή την πάθηση;

Το σύνδρομο Lennox-Gastaut είναι μια πάθηση που συνήθως έχει σοβαρές συνέπειες. Πολλά παιδιά με αυτή την πάθηση αναπτύσσουν μαθησιακές δυσκολίες και μόνιμη εγκεφαλική βλάβη που περιορίζει τις νοητικές τους ικανότητες. Επίσης, επειδή οι ατονικές κρίσεις (κρίσεις πτώσης) είναι συχνές και συχνά οδηγούν σε πτώσεις, τα παιδιά με αυτή την πάθηση διατρέχουν αυξημένο κίνδυνο τραυματισμού.

Αυτή η πάθηση είναι επίσης δύσκολο να αντιμετωπιστεί. Πολλά παιδιά με αυτήν χρειάζονται δια βίου εξειδικευμένη φροντίδα επειδή δεν είναι σε θέση να φροντίσουν τον εαυτό τους. Ωστόσο, ορισμένα άτομα με αυτήν την πάθηση έχουν μόνο μικρή εγκεφαλική βλάβη, που σημαίνει ότι μπορούν να ζήσουν ανεξάρτητα.

Πόσο διαρκεί το (LGS);

Εκτός εάν χορηγηθεί θεραπεία για την πλήρη διακοπή των επιληπτικών κρίσεων (κάτι που είναι πολύ σπάνιο), το LGS είναι μια δια βίου πάθηση.

Ποιες είναι οι προοπτικές για αυτήν την κατάσταση;

Οι μεγαλύτεροι κίνδυνοι του συνδρόμου Lennox-Gastaut είναι η εγκεφαλική βλάβη από ανεξέλεγκτες κρίσεις ή από πτώσεις που προκαλούνται από κρίσεις. Λόγω αυτών των κινδύνων, το ποσοστό θνησιμότητας για άτομα με «LGS» εντός 10 ετών από τη διάγνωση κυμαίνεται μεταξύ 3% και 7%.

Σε ορισμένες περιπτώσεις, οι ιατρικές διαδικασίες μπορούν να σταματήσουν τις επιληπτικές κρίσεις που προκαλούνται από το LGS. Αυτό σταματά την πάθηση, αλλά δεν μπορεί να αποκαταστήσει τη βλάβη στον εγκέφαλο από προηγούμενες επιληπτικές κρίσεις.

Πώς φροντίζω τον εαυτό μου; / Πώς φροντίζω το παιδί μου;

Εάν εσείς ή κάποιο αγαπημένο σας πρόσωπο έχει LGS, είναι πολύ σημαντικό να ακολουθήσετε πιστά τις οδηγίες του γιατρού σας. Αυτό περιλαμβάνει:

• Λήψη φαρμάκων όπως έχει συνταγογραφηθεί.
• Πηγαίνοντας στον γιατρό όπως του συστήθηκε.
• Παρακολούθηση των επιληπτικών κρίσεων και αποφυγή αιτιών ή καταστάσεων που μπορεί να προκαλέσουν επιληπτικές κρίσεις.

Πότε πρέπει να δω τον γιατρό;

Ο γιατρός σας ή ο γιατρός του παιδιού σας θα σας πει να έρθετε για επισκέψεις παρακολούθησης, όπως απαιτείται. Θα πρέπει επίσης να επισκεφθείτε τον γιατρό σας εάν τα συμπτώματα των κρίσεων σας αλλάξουν σημαντικά ή εάν επηρεάσουν την καθημερινή σας ρουτίνα και τις δραστηριότητές σας.

Πότε πρέπει να πάω στη Μονάδα Επειγόντων Περιστατικών (ΜΕΠ) ;

Εάν εσείς ή το παιδί σας έχετε μια ή πολλαπλές κρίσεις που πληρούν τα κριτήρια για μια ιατρική επείγουσα κατάσταση που ονομάζεται επιληπτική κατάσταση (status epilepticus) , θα πρέπει να πάτε στα επείγοντα περιστατικά του πλησιέστερου νοσοκομείου. Αυτό σημαίνει ότι στις ακόλουθες περιπτώσεις:

• Εάν μια μεμονωμένη κρίση διαρκεί μεταξύ 5 και 30 λεπτών.
• Εάν εμφανιστούν δύο ή περισσότερες κρίσεις εντός 30 λεπτών και το άτομο δεν ανακτήσει πλήρως τις αισθήσεις του κατά τη διάρκεια των κρίσεων.

Μήνυμα για το σπίτι

Το σύνδρομο Lennox-Gastaut (LGS) είναι μια σοβαρή, πρώιμης έναρξης μορφή επιληψίας. Μπορεί συχνά να έχει βαθύ, μερικές φορές δια βίου, αντίκτυπο στη ζωή ενός παιδιού. Αν και είναι δύσκολο να αντιμετωπιστεί, νέα φάρμακα, χειρουργικές επεμβάσεις και θεραπείες μπορούν να βοηθήσουν στη μείωση της σοβαρότητας της πάθησης και στον περιορισμό της εξάπλωσης της νόσου. Σπάνια, η θεραπεία μπορεί να θεραπεύσει πλήρως την πάθηση. Ωστόσο, απαιτείται περισσότερη έρευνα για να διαπιστωθεί εάν αυτή η πάθηση μπορεί να αντιμετωπιστεί ή να θεραπευτεί. Εάν το παιδί σας έχει οποιοδήποτε από αυτά τα συμπτώματα, είναι καλύτερο να επισκεφτείτε έναν γιατρό το συντομότερο δυνατό.

Σύνδρομο Lennox -Gastaut, LGS, επιληψία, επιληπτικές κρίσεις, παιδιατρική, εγκεφαλικές διαταραχές, νευρολογικές παθήσεις