Μήπως τα αιμοσφαίριά σας δεν σχηματίζονται σωστά; Ας μάθουμε για το Μυελοδυσπλαστικό Σύνδρομο (MDS)!

Νιώθετε κουρασμένοι και εξαντλημένοι συνέχεια; Μερικές φορές δυσκολεύεστε να αναπνεύσετε ακόμα και μετά από λίγη δουλειά; Ή παρατηρείτε μώλωπες και αιμορραγία παντού στο σώμα σας; Ακόμα κι αν νομίζετε ότι αυτά είναι φυσιολογικά πράγματα, μερικές φορές μπορεί να υπάρχει κάποιος λόγος πίσω από αυτό για τον οποίο θα πρέπει να ανησυχείτε λίγο. Σήμερα θα μιλήσουμε για μια τέτοια πάθηση, που είναι το μυελοδυσπλαστικό σύνδρομο.

Τι είναι το μυελοδυσπλαστικό σύνδρομο (MDS);

Ας δούμε τώρα τι είναι αυτό το Μυελοδυσπλαστικό Σύνδρομο (MDS). Μερικοί το αποκαλούν επίσης Μυελοδυσπλασία. Πιο πρόσφατα, ονομάζεται επίσης Μυελοδυσπλαστικό Νεόπλασμα. Με απλά λόγια, είναι ένας τύπος καρκίνου . Αλλά αυτό που συμβαίνει σε αυτό είναι ότι τα βασικά κύτταρα που παράγουν αίμα στο σώμα μας - τα ονομάζουμε (αιματοποιητικά βλαστοκύτταρα) - δεν ωριμάζουν σωστά, δηλαδή δεν αναπτύσσονται σωστά. Αυτά τα κύτταρα βρίσκονται στον μυελό των οστών μας. Έτσι, το πρόβλημα ξεκινά όταν αυτά τα βασικά κύτταρα δεν αναπτύσσονται σωστά και δεν γίνονται υγιή ερυθρά αιμοσφαίρια, λευκά αιμοσφαίρια και αιμοπετάλια.

Όταν το σώμα σας δεν έχει αρκετά υγιή κύτταρα του αίματος, μπορείτε να αναπτύξετε σοβαρές παθήσεις όπως η αναιμία. Μπορείτε επίσης να εμφανίσετε λοιμώξεις πιο συχνά και να αιμορραγείτε πιο συχνά. Σε ορισμένα άτομα, τα MDS μπορεί να επιδεινωθούν και να εξελιχθούν σε καρκίνο που ονομάζεται οξεία μυελογενής λευχαιμία (AML) .

Αυτή η πάθηση, που ονομάζεται MDS, είναι πολύ σπάνια . Στις Ηνωμένες Πολιτείες, επηρεάζει περίπου τέσσερα άτομα ανά 100.000 άτομα κάθε χρόνο. Εάν διαγνωστείτε με MDS, οι γιατροί σας θα προσπαθήσουν να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου, να ελέγξουν τα συμπτώματά σας και να αντιμετωπίσουν τυχόν επιπλοκές που μπορεί να προκύψουν.

Ποιοι τύποι MDS υπάρχουν;

Οι γιατροί διαιρούν αυτή την πάθηση MDS σε διάφορους τύπους. Εξετάζουν τα αποτελέσματα διαφόρων εξετάσεων. Ας ρίξουμε μια ματιά σε αυτά που αναζητούν αυτές οι εξετάσεις:

• Υγιή ερυθρά και λευκά αιμοσφαίρια και αριθμός αιμοπεταλίων: Όταν τα ερυθρά αιμοσφαίρια σας είναι χαμηλά, αυτό ονομάζεται αναιμία. Μπορεί να αισθάνεστε πολύ κουρασμένοι και να έχετε δύσπνοια.
• Ανώριμα αιμοσφαίρια ή βλάστες: Αυτές οι βλάστες είναι σαν τα ανώριμα αιμοσφαίρια. Καταλαμβάνουν πολύ χώρο στον μυελό των οστών, καθιστώντας πιο δύσκολο τον σχηματισμό υγιών αιμοσφαιρίων. Εάν δεν έχετε αρκετά υγιή λευκά αιμοσφαίρια, μπορεί να εμφανίζετε λοιμώξεις πιο συχνά. Και εάν δεν έχετε αρκετά υγιή αιμοπετάλια, μπορεί να είναι δύσκολο να σταματήσετε την αιμορραγία.
• Σιδεροβλάστες:Αυτά είναι ανώριμα ερυθρά αιμοσφαίρια. Αυτό που τα κάνει ξεχωριστά είναι ότι αντί να χρησιμοποιούν σίδηρο για την παραγωγή αιμοσφαιρίνης, αποθηκεύουν σίδηρο. Ξέρετε, η αιμοσφαιρίνη είναι μια πρωτεΐνη που βοηθά τα ερυθρά αιμοσφαίρια μας να μεταφέρουν οξυγόνο σε όλο το σώμα. Ο σίδηρος είναι απαραίτητος για αυτό. Έτσι, αν οι παθολόγοι δουν αυτούς τους σιδηροβλάστες, σημαίνει ότι η αιμοσφαιρίνη σας δεν λειτουργεί σωστά.
• Χρωμοσωμικές ανωμαλίες: Τα χρωμοσώματα είναι τα μέρη των κυττάρων μας που περιέχουν γονίδια. Τα γονίδια αποτελούνται από DNA. Εάν υπάρχουν ανωμαλίες σε αυτά τα χρωμοσώματα, αυτό σημαίνει ότι κάτι έχει επηρεάσει το DNA σας και έχει προκαλέσει αλλαγές στα χρωμοσώματα των κυττάρων του αίματός σας.

Ποια είναι τα συμπτώματα του μυελοδυσπλαστικού συνδρόμου;

Να θυμάστε ότι μερικές φορές μπορεί να έχετε MDS χωρίς να εμφανίζετε συμπτώματα. Σε τέτοιες περιπτώσεις, η πάθηση ανακαλύπτεται τυχαία κατά τη διάρκεια μιας συνήθους εξέτασης αίματος. Το κύριο σύμπτωμα που βιώνουν πολλοί άνθρωποι είναι ο χαμηλός αριθμός ερυθρών αιμοσφαιρίων ή η αναιμία. Ωστόσο, τα συμπτώματα της αναιμίας και άλλα συμπτώματα των MDS μπορεί να είναι παρόμοια με εκείνα άλλων, λιγότερο σοβαρών παθήσεων.

Επομένως, εάν παρατηρήσετε κάποια από τις παρακάτω αλλαγές, ειδικά αν δεν υποχωρήσουν μετά από μερικές εβδομάδες, φροντίστε να επισκεφθείτε έναν γιατρό.

• Αν νιώθετε ότι δεν μπορείτε να αναπνεύσετε (αυτό το ονομάζουμε δύσπνοια).
• Εάν αισθάνεστε αδυναμία ή υπερβολική κούραση και η κόπωση δεν υποχωρεί ακόμη και μετά από αρκετή ξεκούραση.
• Εάν παρατηρήσετε ότι το δέρμα σας είναι πιο χλωμό από το συνηθισμένο. Ίσως εάν έχετε σκούρο δέρμα, ο γιατρός θα ελέγξει εάν υπάρχει απώλεια χρώματος στα κάτω βλέφαρά σας, στο στόμα σας και στη μύτη σας.
• Εάν εμφανίσετε μώλωπες ή αιμορραγείτε πιο εύκολα από το συνηθισμένο.
• Εάν παρατηρήσετε μικροσκοπικές, κόκκινες κουκκίδες στο δέρμα σας, αυτές θα μπορούσαν να είναι πετεχίες, μικροσκοπικά αιμοφόρα αγγεία κάτω από το δέρμα.
• Εάν έχετε συχνά λοιμώξεις με πυρετό .

Τι προκαλεί το MDS;

Φαίνεται ότι υπάρχουν δύο κύριοι τρόποι για να αναπτύξει κανείς MDS. Ο ένας είναι η συμμετοχή σε ορισμένες δραστηριότητες που αυξάνουν τον κίνδυνο εμφάνισης αυτού του συνδρόμου και ο άλλος είναι η κληρονομικότητα ορισμένων γενετικών παθήσεων.

Δραστηριότητες που μπορούν να συσχετιστούν με MDS

• Έχοντας λάβει χημειοθεραπεία ή ακτινοθεραπεία για προηγούμενο καρκίνο. Οι γιατροί ονομάζουν αυτό το σύνδρομο MDS που σχετίζεται με τη θεραπεία (tMDS). Συνήθως, τα συμπτώματα του tMDS εμφανίζονται περίπου πέντε έως επτά χρόνια μετά τη θεραπεία.
• Έκθεση σε ορισμένες καρκινογόνες ουσίες, όπως καπνός τσιγάρου, φυτοφάρμακα και διαλύτες όπως το βενζόλιο.
• Έκθεση σε βαρέα μέταλλα όπως ο υδράργυρος ή ο μόλυβδος.

Κληρονομικές παθήσεις που μπορεί να σχετίζονται με MDS

Μεταξύ 4% και 15% των ατόμων με την πάθηση έχουν κληρονομήσει γενετικές παθήσεις που αυξάνουν τον κίνδυνο εμφάνισης της νόσου. Τέτοιες παθήσεις περιλαμβάνουν:

• Αναιμία Fanconi: Πρόκειται για μια σπάνια γενετική πάθηση κατά την οποία ο μυελός των οστών σας δεν παράγει αρκετά υγιή αιμοσφαίρια.
• Συγγενής δυσκεράτωση: Πρόκειται για μια άλλη σπάνια γενετική πάθηση. Και σε αυτήν την περίπτωση, ο μυελός των οστών σας δεν παράγει αρκετά υγιή αιμοσφαίρια.
• Αναιμία Diamond-Blackfan: Πρόκειται για μια σπάνια αιματολογική διαταραχή κατά την οποία ο μυελός των οστών σας δεν παράγει αρκετά ερυθρά αιμοσφαίρια.

Πώς διαγιγνώσκεται το μυελοδυσπλαστικό σύνδρομο;

Οι γιατροί ακολουθούν διάφορα βήματα για να διαγνώσουν αυτή την πάθηση MDS:

• Πλήρης Αιμοληψία (CBC) και διαφορική εξέταση: Λαμβάνεται δείγμα αίματος από εσάς και αναλύονται τα ερυθρά και τα λευκά αιμοσφαίριά σας. Μετρά επίσης τον αριθμό κάθε τύπου λευκών αιμοσφαιρίων.
• Επίχρισμα περιφερικού αίματος: Αυτό ελέγχει για αλλαγές στο μέγεθος, τον τύπο, το σχήμα και το μέγεθος των αιμοσφαιρίων στο δείγμα αίματός σας, καθώς και εάν τα ερυθρά αιμοσφαίρια σας έχουν υπερβολική ποσότητα σιδήρου.
• Κυτταρογενετική ανάλυση: Ένας παθολόγος εξετάζει ένα δείγμα αίματος στο μικροσκόπιο για να δει εάν υπάρχουν αλλαγές στα χρωμοσώματα των κυττάρων του αίματός σας.
• Βιοψία μυελού των οστών: Για να εκτελέσει αυτή την εξέταση, ο γιατρός εισάγει μια κοίλη βελόνα στο οστό του ισχίου σας, λαμβάνει ένα δείγμα μυελού των οστών, αίματος και οστού και το εξετάζει στο μικροσκόπιο.

Ποια είναι τα στάδια του μυελοδυσπλαστικού συνδρόμου;

Οι γιατροί διαιρούν την πάθηση σε στάδια με βάση τον κίνδυνο εξέλιξης του συνδρόμου σε οξεία μυελογενή λευχαιμία (ΟΜΛ). Χρησιμοποιούν ένα σύστημα βαθμολόγησης κινδύνου που ονομάζεται Διεθνές Σύστημα Προγνωστικής Βαθμολόγησης (IPSS) . Ακολουθούν ορισμένα πράγματα που λαμβάνουν υπόψη οι γιατροί:

• Είτε έχετε οποιαδήποτε σημάδια αναιμίας, αιμορραγίας ή λοίμωξης.
• Διατρέχετε κίνδυνο εμφάνισης λευχαιμίας.
• Ορισμένες αλλαγές στα χρωμοσώματά σας.
• Είτε αναπτύξατε MDS μετά από χημειοθεραπεία είτε ακτινοθεραπεία για καρκίνο.
• Η ηλικία και η γενική σας υγεία.

Πώς αντιμετωπίζεται το μυελοδυσπλαστικό σύνδρομο;

Οι γιατροί λαμβάνουν υπόψη διάφορα πράγματα κατά τον σχεδιασμό της θεραπείας για το MDS:

• Ο τύπος του MDS που έχετε.
• Είτε έχετε παθήσεις όπως αναιμία, αιμορραγία ή λοιμώξεις λόγω MDS.
• Είτε αναπτύξατε MDS μετά από χημειοθεραπεία είτε ακτινοθεραπεία για καρκίνο.
• την ηλικία σας.
• Η γενική σας υγεία.

Η θεραπεία για το μυελοδυσπλαστικό σύνδρομο μπορεί να περιλαμβάνει υποστηρικτική φροντίδα και θεραπείες που καταστρέφουν τα ανθυγιεινά κύτταρα του αίματος .

Υποστηρικτική Φροντίδα

Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει:

• Μετάγγιση αίματος ή αιμοδοσία: Εάν έχετε αναιμία, μπορείτε να κάνετε μετάγγιση ερυθρών αιμοσφαιρίων. Εάν έχετε προβλήματα αιμορραγίας, μπορείτε να κάνετε μετάγγιση αιμοπεταλίων.
• Παράγοντες διέγερσης ερυθροποίησης (ESA): Αυτή η θεραπεία αυξάνει το επίπεδο των ώριμων ερυθρών αιμοσφαιρίων.
• Αντιβιοτικά: Τα MDS μπορούν να επηρεάσουν τα λευκά αιμοσφαίρια σας, αυξάνοντας τον κίνδυνο εμφάνισης λοιμώξεων. Ως εκ τούτου, μπορεί να χορηγηθούν αντιβιοτικά.

Θεραπείες για την εξάλειψη των ανθυγιεινών αιμοσφαιρίων

Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει:

• Χημειοθεραπεία: Οι ίδιοι τύποι χημειοθεραπείας που χρησιμοποιούνται για την οξεία μυελογενή λευχαιμία (AML) μπορούν να χρησιμοποιηθούν για αυτό.
• Ανοσοκατασταλτική θεραπεία: Αυτή η θεραπεία χρησιμοποιείται για ορισμένους υποτύπους MDS. Αυτή η θεραπεία καταστέλλει το υπερδραστήριο ανοσοποιητικό σύστημα και μπορεί να βοηθήσει στη μείωση της ανάγκης για μεταγγίσεις αίματος.
• Μεταμόσχευση βλαστοκυττάρων: Αυτό περιλαμβάνει την αντικατάσταση των δικών σας αιμοποιητικών κυττάρων με βλαστοκύτταρα, είτε από εσάς είτε από έναν δότη. Αυτά τα βλαστοκύτταρα λαμβάνονται από το αίμα ή τον μυελό των οστών σας. Αυτά τα κύτταρα φυλάσσονται σε καταψύκτη κατά τη διάρκεια της χημειοθεραπείας, στη συνέχεια αποψύχονται και χορηγούνται πίσω στο σώμα σας μέσω ενδοφλέβιας έγχυσης. Αυτά τα κύτταρα στη συνέχεια αφήνονται να αναπτυχθούν στο σώμα σας και να δημιουργήσουν νέα αιμοσφαίρια.

Κάθε μία από αυτές τις θεραπείες μπορεί να έχει διαφορετικές παρενέργειες και επιπλοκές. Όταν εξετάζετε επιλογές θεραπείας, είναι πολύ σημαντικό να ρωτήσετε τον γιατρό σας σχετικά με τις παρενέργειες και τις επιπλοκές κάθε μεθόδου.

Τα άτομα με μυελοδυσπλασία μπορούν να ωφεληθούν από την παρηγορητική φροντίδα . Αυτή η φροντίδα μπορεί να βοηθήσει στη διαχείριση των συμπτωμάτων του MDS και των παρενεργειών της θεραπείας. Και το σημαντικότερο, μπορεί να βοηθήσει στη διαχείριση του στρες της ζωής με μια τόσο χρόνια ασθένεια.

Μπορεί να θεραπευτεί το μυελοδυσπλαστικό σύνδρομο;

Ο μόνος τρόπος για να θεραπεύσετε πλήρως το MDS είναι με μια επιτυχημένη μεταμόσχευση βλαστικών κυττάρων . Δυστυχώς, δεν μπορούν όλοι να υποβληθούν σε αυτή τη θεραπεία. Ρωτήστε τον γιατρό σας εάν αυτός ο τύπος μεταμόσχευσης είναι κατάλληλος για εσάς και εάν αποτελεί μια επιλογή που πρέπει να εξετάσετε.

Ποιο είναι το προσδόκιμο ζωής ενός ατόμου με μυελοδυσπλαστικό σύνδρομο;

Το μυελοδυσπλαστικό σύνδρομο είναι ένα σοβαρό πρόβλημα υγείας που μπορεί να προκαλέσει απειλητικές για τη ζωή καταστάσεις.Επίσης, πρόκειται για ένα πολύπλοκο ζήτημα υγείας και ο καθένας επηρεάζεται διαφορετικά. Ο γιατρός σας είναι η καλύτερη πηγή πληροφοριών σχετικά με την ατομική σας κατάσταση και την πρόγνωση.

Μπορεί να προληφθεί το μυελοδυσπλαστικό σύνδρομο;

Όχι, αλλά η κατανόηση των παραγόντων κινδύνου για τα ΜΔΣ μπορεί να βοηθήσει τους γιατρούς να διαγνώσουν και να θεραπεύσουν τα ΜΔΣ έγκαιρα. Το μυελοδυσπλαστικό σύνδρομο σχετίζεται με τη χημειοθεραπεία και την ακτινοθεραπεία, καθώς και με την έκθεση σε ορισμένες χημικές ουσίες και βαρέα μέταλλα. Συζητήστε με τον γιατρό σας για το ιατρικό σας ιστορικό και τυχόν στενές, μακροχρόνιες εκθέσεις σε χημικές ουσίες και βαρέα μέταλλα. Μπορούν να σας βοηθήσουν να αξιολογήσετε τον προσωπικό σας κίνδυνο.

Πώς φροντίζω τον εαυτό μου;

Τα ΜΔΣ επηρεάζουν τον καθένα διαφορετικά. Μερικοί άνθρωποι έχουν ΜΔΣ αλλά δεν έχουν συμπτώματα. Εάν αυτή είναι η περίπτωση σας, ο γιατρός σας μπορεί να συστήσει εξετάσεις αίματος κάθε τρεις μήνες για να παρακολουθεί τις αλλαγές στα βλαστοκύτταρα του αίματός σας. Εάν έχετε ΜΔΣ και λαμβάνετε υποστηρικτική φροντίδα, όπως μεταγγίσεις αίματος, μπορεί να χρειαστείτε πρόσθετες θεραπείες για να μειώσετε τη συχνότητα των μεταγγίσεων αίματος. Ακολουθούν ορισμένα βήματα που μπορείτε να ακολουθήσετε για να υποστηρίξετε τη θεραπεία σας:

• Εάν χρησιμοποιείτε προϊόντα καπνού (συμπεριλαμβανομένου του καπνίσματος και του ηλεκτρονικού τσιγάρου), προσπαθήστε να τα διακόψετε. Ρωτήστε τον γιατρό σας σχετικά με προγράμματα διακοπής καπνίσματος.
• Διατηρήστε ένα υγιές βάρος για τον εαυτό σας.
• Βρείτε σωματικές δραστηριότητες που σας αρέσουν και κάντε τες όσο πιο συχνά μπορείτε.
• Να θυμάστε ότι τα ΜΔΣ είναι μια χρόνια ασθένεια και οι γιατροί μπορούν να τη θεραπεύσουν αλλά όχι να τη θεραπεύσουν. Δεν θα καταλάβουν όλοι τι περνάτε. Η συζήτηση με άλλους που έχουν περάσει τα ίδια πράγματα με εσάς μπορεί να σας βοηθήσει. Η ιατρική σας ομάδα μπορεί να σας βοηθήσει να βρείτε προγράμματα και πόρους όπως αυτά.

Παρόλο που τα MDS είναι μια χρόνια ασθένεια, αυτό δεν σημαίνει ότι πρέπει να ζείτε χωρίς ελπίδα. Υπάρχουν θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν στον έλεγχο της πάθησης.

Πότε πρέπει να πάω στα επείγοντα;

Το μυελοδυσπλαστικό σύνδρομο μπορεί να προκαλέσει αναιμία, προβλήματα αιμορραγίας και λοιμώξεις. Θα πρέπει οπωσδήποτε να πάτε στα επείγοντα εάν έχετε:

• Εάν έχετε πυρετό 38,3 βαθμούς Κελσίου (100,4 βαθμούς Φαρενάιτ) ή υψηλότερο, ο πυρετός είναι σημάδι ότι μπορεί να έχετε κάποια λοίμωξη.
• Εάν αιμορραγείτε ανεξέλεγκτα.

Ποιες ερωτήσεις πρέπει να κάνω στον γιατρό μου;

Επειδή το μυελοδυσπλαστικό σύνδρομο είναι μια σπάνια ασθένεια, μπορεί να έχετε πολλές ερωτήσεις σχετικά με αυτό. Ακολουθούν ορισμένες ερωτήσεις που μπορείτε να θέσετε στον γιατρό σας:

• Είναι το MDS καρκίνος;
• Πώς με επηρεάζει το MDS;
• Θα προκαλέσει το MDS μου σοβαρά προβλήματα υγείας; Αν ναι, τι είδους;
• Δεν έχω συμπτώματα. Τι μπορώ να κάνω για να καθυστερήσω την ανάπτυξη παθήσεων που σχετίζονται με τα ΜΔΣ;

Τελικό μήνυμα για το σπίτι

Εάν έχετε μυελοδυσπλαστικό σύνδρομο (MDS), πρόκειται για έναν τύπο καρκίνου που αποτελεί χρόνια ασθένεια. Καμία ασθένεια δεν είναι εύκολη, αλλά η ζωή με μια χρόνια ασθένεια σημαίνει ότι πρέπει να αντιμετωπίσετε τον συναισθηματικό αντίκτυπο που μπορεί να έχει. Αλλά το να ζείτε με MDS δεν σημαίνει ότι πρέπει να εγκαταλείψετε την ελπίδα. Υπάρχουν θεραπείες που μπορούν να βοηθήσουν στον έλεγχο των MDS. Μπορεί να είστε επιλέξιμοι για μια κλινική δοκιμή που αναζητά νέες θεραπείες για το μυελοδυσπλαστικό σύνδρομο. Υπάρχουν επίσης πράγματα που μπορείτε να κάνετε μόνοι σας. Ρωτήστε τον γιατρό σας για αλλαγές στον τρόπο ζωής, όπως η σωστή διατροφή και η άσκηση. Αυτά τα πράγματα μπορούν να σας βοηθήσουν να παραμείνετε όσο το δυνατόν πιο υγιείς. Μην φοβάστε ποτέ και μην υποφέρετε μόνοι. Συζητήστε με τον γιατρό σας για τα πάντα και λάβετε τη βοήθεια που χρειάζεστε.

Μυελοδυσπλαστικό σύνδρομο, MDS, μυελοδυσπλασία, καρκίνος του αίματος, μυελός των οστών, αναιμία, αιμοσφαίρια