Μήπως το δέρμα του παιδιού σας πάχυνε και σκληρύνει; Ας μιλήσουμε για τη Νεανική Συστημική Σκληρόδερμα!

Έχετε παρατηρήσει ότι το δέρμα του μικρού σας έχει αλλάξει ξαφνικά λίγο; Ίσως το δέρμα έχει γίνει λίγο τραχύ, σφιχτό και έχει διαφορετική αίσθηση στην αφή; Αν παρατηρήσετε κάτι τέτοιο, θα πρέπει να ανησυχήσετε λίγο. Διότι, αυτό μπορεί μερικές φορές να είναι σύμπτωμα μιας πάθησης που ονομάζεται Νεανική Συστημική Σκληρόδερμα , για την οποία μιλάμε σήμερα. Μην ανησυχείτε, θα το συζητήσουμε λεπτομερώς.

Τι είναι η Νεανική Συστημική Σκληρόδερμα;

Με απλά λόγια, η Νεανική Συστημική Σκληρόδερμα (γνωστή και ως Συστημική Σκλήρυνση ) είναι μια πάθηση κατά την οποία το δέρμα του παιδιού σας γίνεται πιο παχύ και πιο άκαμπτο από το κανονικό. Σκεφτείτε το ως ένα φύλλο καουτσούκ που σταδιακά πήζει και γίνεται σαν σκληρό πλαστικό. Δεν περιορίζεται μόνο στο δέρμα. Μερικές φορές, μπορεί να επηρεάσει και άλλα όργανα στο εσωτερικό του σώματος του παιδιού. Η λέξη «συστηματική» σημαίνει ότι μπορεί να επηρεάσει ολόκληρο το σώμα του παιδιού.

Πρόκειται στην πραγματικότητα για μια αυτοάνοση ασθένεια . Δηλαδή, το αμυντικό σύστημα του σώματός μας, το ανοσοποιητικό σύστημα, αρχίζει κατά λάθος να επιτίθεται στα δικά του υγιή κύτταρα. Σε αυτή την περίπτωση της σκληροδερμίας, όταν το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στα κύτταρα του δέρματος με αυτόν τον τρόπο, εμφανίζεται φλεγμονή ή πρήξιμο του δέρματος. Λόγω αυτού του οιδήματος, η πρωτεΐνη που ονομάζεται κολλαγόνο, η οποία δίνει στο δέρμα μας την ελαστικότητα και τη δύναμή του, αρχίζει να παράγεται σε περίσσεια. Ακριβώς όπως σχηματίζεται μια ουλή όταν συμβαίνει ένας τραυματισμός, αυτή η υπερβολική παραγωγή κολλαγόνου προκαλεί ίνωση ή σκλήρυνση του δέρματος που μοιάζει με ουλή.

Υπάρχουν κύριοι τύποι συστηματικής σκληροδερμίας;

Ναι, υπάρχουν τρεις κύριοι τύποι. Ας δούμε ποιοι είναι.

1. Διάχυτη δερματική συστηματική σκλήρυνση: Σε αυτόν τον τύπο, η πάχυνση του δέρματος του παιδιού μπορεί να παρατηρηθεί σε όλο το σώμα. Επίσης, μπορεί να υπάρχουν προβλήματα με τη λειτουργία των εσωτερικών οργάνων του σώματος. Φανταστείτε, όχι μόνο τα χέρια, τα πόδια και το πρόσωπο, αλλά και σημεία όπως το στήθος και η κοιλιά αρχίζουν να πάχυνονται.

2. Περιορισμένη δερματική συστηματική σκλήρυνση (σύνδρομο CREST): Αυτή η πάθηση είναι λίγο ιδιαίτερη. Ονομάζεται επίσης σύνδρομο CREST . Το CREST είναι ένα ακρωνύμιο που σχηματίζεται από τον συνδυασμό των πρώτων γραμμάτων των πέντε κύριων χαρακτηριστικών αυτής της πάθησης.

• C - Ασβεστίωση: Αυτό σημαίνει ότι το ασβέστιο εναποτίθεται κάτω από το δέρμα και σχηματίζει μικρούς σβόλους.
• R - Φαινόμενο Raynaud: Αυτό συμβαίνει όταν οι άκρες των δακτύλων (χέρια και πόδια) γίνονται λευκές, μπλε και στη συνέχεια κόκκινες όταν εκτίθενται στο κρύο ή υπό πίεση. Γίνεται δύσκολη η ρύθμιση της θερμοκρασίας του σώματος.
• E - Δυσλειτουργία κινητικότητας οισοφάγου: Αυτό σημαίνει ότι ο σωλήνας που μεταφέρει την τροφή από το λαιμό στο στομάχι (ο οισοφάγος) δεν λειτουργεί σωστά όταν καταπίνουμε. Αυτό μπορεί να προκαλέσει καούρα.Τέτοια πράγματα μπορούν να συμβούν.
• S - Σκληροδακτυλία: Πάχυνση και σκλήρυνση του δέρματος στα δάχτυλα. Τα δάχτυλα μπορεί να πρηστούν και να γίνουν άκαμπτα, όπως τα λουκάνικα.
• Τ - Τελαγγειεκτασία: Τα μικρά αιμοφόρα αγγεία στο δέρμα διευρύνονται, εμφανίζονται σαν ιστοί αράχνης ή κόκκινες κουκκίδες.

3. Συστημική σκλήρυνση χωρίς σκληροδερμία: Αυτή είναι η προσβολή των εσωτερικών οργάνων του σώματος χωρίς πάχυνση ή σκλήρυνση του δέρματος. «Σκληροδερμία χωρίς σκληροδερμία» σημαίνει «χωρίς σκληροδερμία (σκλήρυνση του δέρματος)». Αυτό σημαίνει ότι, παρόλο που μπορεί να μην υπάρχουν σημαντικές αλλαγές στο δέρμα, τα εσωτερικά όργανα μπορεί να επηρεαστούν.

Ποιος είναι πιο πιθανό να αναπτύξει νεανική συστηματική σκληροδερμία; Πόσο συχνό είναι;

Αυτή η πάθηση που ονομάζεται Νεανική Συστηματική Σκληρόδερμα μπορεί στην πραγματικότητα να επηρεάσει οποιονδήποτε, ανεξαρτήτως φύλου. Ωστόσο, είναι πολύ σπάνιο να την εμφανίσουν μικρά παιδιά, δηλαδή παιδιά κάτω των 10 ετών. Η ίδια η λέξη «νεανική» σημαίνει ότι πρόκειται για μια πάθηση που επηρεάζει τα παιδιά. Αν κοιτάξετε τα στατιστικά στοιχεία σε μια χώρα όπως οι Ηνωμένες Πολιτείες, λέγεται ότι υπάρχουν μεταξύ 5.000 και 7.000 παιδιά με Σκληρόδερμα. Περίπου το 2% του συνολικού πληθυσμού με Σκληρόδερμα επηρεάζεται από αυτήν την ασθένεια πριν από την ηλικία των 10 ετών. Ένα άλλο 7% αντιμετωπίζει αυτήν την πάθηση μεταξύ των ηλικιών 10 και 19 ετών. Επομένως, θεωρείται μια πολύ σπάνια ασθένεια .

Ποια είναι τα συμπτώματα της Νεανικής Συστημικής Σκληροδερμίας;

Σε αυτή την πάθηση, τα συμπτώματα μπορεί να επηρεάσουν το δέρμα και τα εσωτερικά όργανα του παιδιού. Επιπλέον, πολλά παιδιά με Συστηματική Σκληρόδερμα εμφανίζουν επίσης μια πάθηση που ονομάζεται φαινόμενο Raynaud .

Συμπτώματα που επηρεάζουν το δέρμα και τους ιστούς

Αρχικά, ας δούμε πώς αυτό επηρεάζει το δέρμα και τους σχετικούς ιστούς:

• Το δέρμα χάνει την ελαστικότητά του. Γίνεται τραχύ, σφιχτό και αντιαισθητικό.
• Η λειτουργία των χεριών μειώνεται. Το δέρμα γίνεται σφιχτό, ειδικά στα δάχτυλα και τις παλάμες, καθιστώντας δύσκολο το λύγισμα των χεριών και το πιάσιμο κάποιου πράγματος.
• Κόκκινα αιμοφόρα αγγεία εμφανίζονται στο δέρμα, ειδικά στα χέρια, το πρόσωπο και γύρω από τα νύχια (τελαγγειεκτασίες). Αυτά μπορεί να μοιάζουν με μικρούς ιστούς αράχνης.
• Η ασβεστοποίηση είναι ο σχηματισμός μικρών σβώλων εναποθέσεων ασβεστίου κάτω από το δέρμα ή αλλού. Αυτές μπορεί μερικές φορές να είναι σκληρές.

Στην αρχή, το δέρμα στα χέρια και τα πόδια μπορεί να φαίνεται πρησμένο και διογκωμένο. Με την πάροδο του χρόνου, το δέρμα του παιδιού μπορεί να γίνει σφιχτό, να παχύνει και μπορεί να εμφανίσει ρυτίδες, βυθισμένες περιοχές ή μικρές κοιλότητες. Για παράδειγμα, οι άκρες των δακτύλων ορισμένων παιδιών μπορεί να διογκωθούν σαν λουκάνικα και στη συνέχεια να σκληρύνουν και να γυαλίσουν.

Συμπτώματα που επηρεάζουν τα εσωτερικά όργανα

Η συστηματική σκληροδερμία μπορεί επίσης να επηρεάσει τα εσωτερικά όργανα ενός παιδιού. Τα συμπτώματα μπορεί να περιλαμβάνουν:

• Οίδημα, δυσκαμψία και πόνος στις αρθρώσεις. Όπως η αρθρίτιδα.
• Έλκη στις άκρες των δακτύλων. Αυτά τα έλκη χρειάζονται πολύ χρόνο για να επουλωθούν.
• Προβλήματα στο πεπτικό σύστημα. Για παράδειγμα, καούρα, δυσκολία στην κατάποση, χαλαρά κόπρανα (διάρροια) και κράμπες στο στομάχι.
• Αναπνευστικά προβλήματα. Μπορεί να εμφανίσετε επίμονο βήχα ή δυσκολία στην αναπνοή.
• Νεφρικά προβλήματα. Αυτό μπορεί επίσης να προκαλέσει υψηλή αρτηριακή πίεση (υπέρταση) .
• Αίσθημα κόπωσης συνεχώς. Γρήγορη κούραση ακόμα και μετά από κάτι μικρό.
• Μυϊκή αδυναμία.

Τις περισσότερες φορές, αυτή η πάθηση δεν είναι επώδυνη. Επομένως, ορισμένα παιδιά μπορεί να μην γνωρίζουν καν ότι έχουν σκληρόδερμα. Γι' αυτό ένα παιδί που έχει διαγνωστεί με συστηματική σκλήρυνση θα πρέπει να επισκέπτεται τακτικά έναν γιατρό για να ελέγχει για υψηλή αρτηριακή πίεση, πνευμονικά, νεφρικά, γαστρεντερικά και καρδιακά προβλήματα.

Φαινόμενο Raynaud

Αυτό είναι ένα μάλλον μοναδικό σύμπτωμα. Το φαινόμενο Raynaud συμβαίνει όταν τα δάχτυλα των δακτύλων και των ποδιών ενός παιδιού αλλάζουν χρώμα όταν εκτίθενται στο κρύο ή όταν είναι στρεσαρισμένα. Αρχικά γίνονται λευκά , έπειτα μπλε και τέλος κόκκινα . Αυτό είναι ένα σύμπτωμα που μπορεί να παρατηρηθεί στα πρώιμα στάδια της νόσου. Μερικές φορές αυτό μπορεί να είναι η πρώτη ένδειξη ότι υπάρχει Συστημική Σκλήρυνση.

Άλλα συμπτώματα που μπορεί να εμφανιστούν με το φαινόμενο Raynaud περιλαμβάνουν:

• Αίσθημα κόπωσης όλη την ώρα
• Πόνος στις αρθρώσεις
• Δυσκολία στην κατάποση τροφής
• Στομαχόπονος
• Φλεγμονή στο στήθος
• Διάρροια
• Δυσκολία στην αναπνοή

Γιατί εμφανίζεται η Νεανική Συστηματική Σκληρόδερμα;

Στην πραγματικότητα, η ακριβής αιτία της Νεανικής Συστημικής Σκληροδερμίας είναι ακόμη άγνωστη . Ωστόσο, η έρευνα έχει δείξει ότι η βλάβη στα κύτταρα που καλύπτουν το εσωτερικό των αιμοφόρων αγγείων μας προκαλεί την υπερδραστηριότητα των κυττάρων του συνδετικού ιστού στο δέρμα, που ονομάζονται ινοβλάστες . Αυτοί οι ινοβλάστες είναι τα κύτταρα που παράγουν πρωτεΐνες όπως το κολλαγόνο. Έτσι, τα συμπτώματα της Συστημικής Σκληροδερμίας προκαλούνται από αυτήν την υπερπαραγωγή κολλαγόνου.

Γιατί το δέρμα ενός μωρού είναι τόσο τεντωμένο;

Στη Συστημική Σκληρόδερμα, το δέρμα γίνεται σφιχτό λόγω της περίσσειας μιας πρωτεΐνης που ονομάζεται κολλαγόνο στους ιστούς του παιδιού. Όπως έχουμε συζητήσει προηγουμένως, η δουλειά του ανοσοποιητικού συστήματος είναι να προστατεύει το σώμα από μολύνσεις και ασθένειες. Ωστόσο, σε ένα παιδί με Σκληρόδερμα, το ανοσοποιητικό σύστημα αντιδρά υπερβολικά και προσπαθεί να προστατεύσει το σώμα με τα δικά του υγιή κύτταρα - δηλαδή, επιτίθεται στα δικά του κύτταρα . Ως αποτέλεσμα, τα κύτταρα του παιδιού αρχίζουν να παράγουν υπερβολικό κολλαγόνο. Αυτή η περίσσεια κολλαγόνου εναποτίθεται στο δέρμα και τα εσωτερικά όργανα του παιδιού, δημιουργώντας μια σκληρή, παχιά εμφάνιση, παρόμοια με μια ουλή.

Πώς διαγιγνώσκεται η συστηματική σκληροδερμία;

Ο γιατρός του παιδιού σας θα διαγνώσει τη συστηματική σκληροδερμία λαμβάνοντας υπόψη διάφορους παράγοντες.

• Συμπτώματα και σωματικά σημεία, όπως πάχυνση του δέρματος και αλλαγές στα δάχτυλα.
• Συγκεκριμένες αλλαγές στο δέρμα, όπως περιοχές με πάχυνση, το μέγεθος, το σχήμα και το χρώμα τους.
• Ένα πλήρες ιατρικό ιστορικό και η κλινική εξέταση θα παρέχουν πληροφορίες σχετικά με προηγούμενες ασθένειες του παιδιού και εάν κάποιος στην οικογένεια είχε παρόμοιες παθήσεις.

Ποιες εξετάσεις χρησιμοποιούνται για τη διάγνωση της συστηματικής σκληροδερμίας;

Διάφορες εξετάσεις γίνονται για να αποκλειστούν άλλες παθήσεις που μοιάζουν με σκληρόδερμα, για να προσδιοριστεί η ενεργότητά της και για να διαπιστωθεί εάν έχουν επηρεαστεί και άλλα όργανα εκτός από το δέρμα. Οι εξετάσεις για αυτοάνοσες πρωτεΐνες μπορούν να δώσουν κάποια ιδέα για την πορεία της νόσου. Πολύ σπάνια, οι γιατροί κάνουν βιοψία δέρματος .

Ακολουθούν ορισμένες πρόσθετες εξετάσεις για τη συστηματική σκληροδερμία:

• Εξετάσεις αίματος: Μετρήστε τα επίπεδα αυτοάνοσων πρωτεϊνών και τη νεφρική λειτουργία.
• Ακτινογραφικές εξετάσεις: Αναζητήστε αλλαγές στο δέρμα, τα οστά και τα εσωτερικά όργανα του παιδιού (όπως οι πνεύμονες και τα έντερα).
• Δοκιμές για τον έλεγχο της διαδικασίας κατάποσης στον οισοφάγο: Αυτό σημαίνει εξέταση της λειτουργίας του σωλήνα που μεταφέρει τροφή από το στόμα στο στομάχι.
• Δοκιμασία πνευμονικής λειτουργίας: Μια δοκιμασία αναπνοής για να διαπιστωθεί εάν οι πνεύμονες του παιδιού λειτουργούν σωστά.
• Υπερηχογράφημα καρδιάς (Ηχοκαρδιογράφημα): Δείτε πώς λειτουργεί η καρδιά του μωρού σας.

Ποιος διαγιγνώσκει τη Νεανική Συστηματική Σκληρόδερμα;

Η συστηματική σκληροδερμία διαγιγνώσκεται, παρακολουθείται και αντιμετωπίζεται από τον γενικό ιατρό του παιδιού σας, έναν ρευματολόγο που ειδικεύεται σε αυτές τις παθήσεις, έναν δερματολόγο ή μια ομάδα γιατρών που ειδικεύονται σε συγκεκριμένα μέρη του σώματος (πεπτικό σύστημα, καρδιά, πνεύμονες, νεφρά).

Πώς αντιμετωπίζεται η νεανική συστηματική σκληροδερμία;

Οι κύριοι στόχοι της θεραπείας της συστηματικής σκληροδερμίας είναι η διακοπή της φλεγμονής, η πρόληψη της επιδείνωσης της πάθησης και η πρόληψη βλάβης στα εσωτερικά όργανα.

Προστασία του δέρματος

Η προστασία του δέρματός σας βοηθά στη μεγιστοποίηση της ροής του αίματος στο δέρμα και τα άκρα σας. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό για παιδιά με φαινόμενο Raynaud . Ακολουθούν ορισμένα πράγματα που μπορείτε να κάνετε για να προστατεύσετε το δέρμα του παιδιού σας:

• Αποφύγετε τον τραυματισμό των πληγεισών περιοχών, ειδικά των δακτύλων των χεριών και των ποδιών.Ακόμα και ένα μικρό σκίσιμο μπορεί να γίνει ένα μεγάλο πρόβλημα.
• Προστατέψτε τα χέρια και τα πόδια του παιδιού σας από το κρύο. Διατηρήστε το δωμάτιο ζεστό. Το χειμώνα (σε ψυχρότερες περιοχές όπως τα ορεινά της χώρας μας), ντύστε το παιδί σας με ένα επιπλέον στρώμα ρούχων, όπως ένα καπέλο με ωτοασπίδες, γάντια και ζεστές κάλτσες. Το μαλλί είναι πιο ζεστό από το βαμβάκι ή τα συνθετικά υφάσματα. Επίσης, είναι καλύτερο να φοράτε αρκετά λεπτά στρώματα ρούχων παρά ένα παχύ στρώμα.
• Αποφύγετε το κάπνισμα ή την έκθεση του μωρού σας σε καπνό.
• Αποφύγετε να δίνετε στο παιδί σας φάρμακα για το κρυολόγημα που περιέχουν το συστατικό ψευδοεφεδρίνη.
• Προστατέψτε το παιδί σας από την υπερβολική ηλιακή ακτινοβολία. Χρησιμοποιήστε αντηλιακά όπως σας έχει συστήσει ο γιατρός σας.
• Μην χρησιμοποιείτε στυπτικά, απολεπιστικά σώματος ή προσώπου ή σκληρά απορρυπαντικά στο δέρμα του παιδιού σας που το ξηραίνουν.
• Χρησιμοποιήστε λοσιόν για να διατηρήσετε το δέρμα του παιδιού σας λείο, όπως σας έχει συνταγογραφήσει ο γιατρός.

Φυσικοθεραπεία

Τα βασικά προγράμματα διατάσεων και καθοδηγούμενης άσκησης, που εκτελούνται από φυσιοθεραπευτές και εργοθεραπευτές, μπορούν να βοηθήσουν στη διατήρηση της ευλυγισίας του παιδιού, του εύρους κίνησης στις αρθρώσεις, της μυϊκής δύναμης και της ροής του αίματος στις πληγείσες περιοχές. Αυτές οι θεραπείες μπορούν επίσης να βοηθήσουν στην πρόληψη των συσπάσεων των αρθρώσεων, οι οποίες είναι η δυσκαμψία των αρθρώσεων. Εάν είναι απαραίτητο, ο γιατρός μπορεί να συστήσει νάρθηκες ή σιδεράκια.

Χειρουργική

Πολύ σπάνια, η ορθοπεδική χειρουργική επέμβαση στο χέρι ή η αισθητική χειρουργική μπορεί να είναι απαραίτητη για τη διόρθωση σοβαρών παραμορφώσεων ή ουλών στις αρθρώσεις ή το δέρμα. Ωστόσο, πριν από τη χειρουργική επέμβαση, η πάθηση πρέπει να βρίσκεται σε ύφεση , που σημαίνει ότι είναι ανενεργή για αρκετά χρόνια.

Ο γιατρός του παιδιού σας μπορεί να εξετάσει την αυτόλογη μεταμόσχευση μυελού των οστών ως θεραπευτική επιλογή. Άλλες θεραπείες βρίσκονται υπό διερεύνηση.

Ποια είναι τα φάρμακα που χορηγούνται για τη συστηματική σκληροδερμία;

Ο γιατρός σας μπορεί να σας συνταγογραφήσει διάφορα φάρμακα για τη θεραπεία της πάθησης του παιδιού σας. Για παράδειγμα:

• Κορτικοστεροειδή: Μειώνουν τη φλεγμονή στους μύες, τις αρθρώσεις και το δέρμα. Τα στεροειδή μπορούν επίσης να βοηθήσουν στη θεραπεία των πρώιμων σταδίων φλεγμονής στα εσωτερικά όργανα. Ωστόσο, τα στεροειδή συνήθως δεν είναι πολύ αποτελεσματικά στα μεταγενέστερα ινωτικά στάδια της συστηματικής σκλήρυνσης.
• Μη στεροειδή αντιφλεγμονώδη φάρμακα (ΜΣΑΦ): Για παράδειγμα , ιβουπροφαίνη και ναπροξένηΦάρμακα όπως τα ΜΣΑΦ χρησιμοποιούνται μερικές φορές για τη μείωση της φλεγμονής των αρθρώσεων σε παιδιά με αρθρίτιδα. Ωστόσο, πρέπει να δίνεται προσοχή ώστε να μην γίνεται υπερβολική χρήση ΜΣΑΦ όταν η νεφρική λειτουργία είναι μειωμένη.
• Άλλα φάρμακα ανοσοτροποποίησης: Αυτά χορηγούνται για τη μείωση της αυτοάνοσης απόκρισης και την πρόληψη της φλεγμονής και των επακόλουθων ουλών.
• Φάρμακα που διαστέλλουν τα αιμοφόρα αγγεία και βελτιώνουν τη ροή του αίματος: Αυτά χρησιμοποιούνται για τη θεραπεία του φαινομένου Raynaud .

Εάν το παιδί μου έχει συστηματική σκληροδερμία, τι να περιμένω;

Δεν υπάρχει συγκεκριμένη θεραπεία για τη σκληροδερμία. Ωστόσο, μπορείτε να βοηθήσετε το παιδί σας να διαχειριστεί την πάθηση και να ζήσει με αυτήν.

Η συστηματική σκληροδερμία είναι μια χρόνια , μακροχρόνια και αργά εξελισσόμενη ασθένεια. Μπορεί να διαρκέσει μήνες ή χρόνια. Η πρόγνωση του παιδιού σας εξαρτάται από το πόσο εκτεταμένα είναι τα συμπτώματα και πόσο μεγάλο μέρος του σώματος (ειδικά το δέρμα και τα εσωτερικά όργανα) έχει επηρεαστεί.

Τα παιδιά με προβλήματα στους πνεύμονες, την καρδιά ή τα νεφρά διατρέχουν μεγαλύτερο κίνδυνο επιπλοκών, όπως συσπάσεις των αρθρώσεων και αισθητικές αλλαγές. Αυτή η πάθηση μπορεί επίσης να επηρεάσει την ανάπτυξη των οστών του παιδιού.

Η συστηματική σκληροδερμία συχνά δεν υποχωρεί εντελώς, αλλά μπορεί να παραμείνει στο ίδιο επίπεδο για αρκετά χρόνια χωρίς να επιδεινωθεί.

Πόσο καιρό μπορεί να ζήσει κανείς με Νεανική Συστηματική Σκληροδερμία;

Το προσδόκιμο ζωής ενός παιδιού που έχει διαγνωστεί με Συστηματικό Σκληρόδερμα ποικίλλει ανάλογα με τη σοβαρότητα της πάθησης, ειδικά εάν έχει επηρεάσει τα εσωτερικά του όργανα. Είναι σημαντικό να μιλήσετε με τον γιατρό σας σχετικά με αυτό για να έχετε μια σαφή εικόνα.

Μπορεί να προληφθεί η νεανική συστηματική σκληροδερμία;

Δεδομένου ότι η ακριβής αιτία είναι άγνωστη, δεν υπάρχει συγκεκριμένος τρόπος πρόληψης της συστηματικής σκληροδερμίας.

Πώς μπορώ να φροντίσω το παιδί μου που έχει διαγνωστεί με συστηματική σκληροδερμία;

Τα παιδιά με Συστηματικό Σκληρόδερμα θα πρέπει να ζουν μια όσο το δυνατόν πιο φυσιολογική ζωή. Θα πρέπει να πηγαίνουν στο σχολείο, να παίζουν και να συμμετέχουν σε δραστηριότητες. Γενικά, δεν υπάρχουν όρια στην ποσότητα σωματικής δραστηριότητας που μπορούν να κάνουν τα παιδιά (εφόσον είναι ασφαλής). Η άσκηση βοηθά στην πρόληψη της ευθραυστότητας και αυξάνει τη μυϊκή δύναμη, την ευλυγισία και την αντοχή.

Πότε πρέπει να πάω το παιδί μου στον γιατρό;

Το παιδί σας θα πρέπει να υποβάλλεται σε τακτικές εξετάσεις. Ιδιαίτερη προσοχή πρέπει να δίνεται σε συμπτώματα που επηρεάζουν τα εσωτερικά όργανα. Εάν το παιδί σας αισθάνεται έντονο πόνο , δυσκολεύεται να κινήσει μέρη του σώματός του ή έχει συμπτώματα που επηρεάζουν την καθημερινότητά του,Επισκεφθείτε αμέσως έναν γιατρό.

Ποιες ερωτήσεις πρέπει να κάνω στον γιατρό μου;

Κάνοντας ερωτήσεις όπως αυτές θα σας βοηθήσουν:

• Πόσο σοβαρή είναι η κατάσταση του παιδιού μου;
• Πώς μπορώ να προστατεύσω το δέρμα του παιδιού μου στο σπίτι;
• Πόσο συχνά πρέπει να πηγαίνει το παιδί μου σε φυσικοθεραπεία;
• Ποια συμπτώματα πρέπει να προσέξω εάν η ασθένεια επιδεινωθεί;
• Χρειάζεται το παιδί μου χειρουργική επέμβαση;

Υπάρχουν άλλοι τύποι σκληροδερμίας;

Εκτός από τους τύπους συστηματικής σκληροδερμίας, υπάρχουν δύο κύριοι τύποι σκληροδερμίας. Αυτοί είναι:

• Εντοπισμένη σκληροδερμία: Αυτός ο τύπος επηρεάζει μόνο το δέρμα σε ορισμένες περιοχές του σώματος. Μπορεί επίσης να εξαπλωθεί στους υποκείμενους μύες ή τα οστά ή μπορεί να απουσιάζει. Σπάνια επηρεάζει τα εσωτερικά όργανα.
• Συστημική σκληροδερμία (γνωστή και ως συστηματική σκλήρυνση): Αυτό είναι το θέμα που συζητάμε σε όλο το άρθρο. Σε αυτήν την πάθηση, το δέρμα μπορεί να πάχυνθεί οπουδήποτε στο σώμα. Εκτός από τις δερματικές αλλοιώσεις, μπορεί να αναπτυχθεί ουλώδης ιστός σε εσωτερικά όργανα όπως τα νεφρά, η καρδιά, οι πνεύμονες και το γαστρεντερικό σύστημα. Τα παιδιά με συστηματική σκλήρυνση μπορεί να έχουν περιορισμένη κίνηση των αρθρώσεων λόγω εκτεταμένων δερματικών αλλοιώσεων.

Τα πιο σημαντικά πράγματα που πρέπει να θυμάστε σε αυτό το άρθρο

Η νεανική συστηματική σκληροδερμία είναι μια σπάνια πάθηση στα παιδιά που προκαλεί πάχυνση και σκλήρυνση του δέρματος, επηρεάζοντας μερικές φορές τα εσωτερικά όργανα. Είναι μια αυτοάνοση ασθένεια.

• Συμπτώματα: Μπορεί να εμφανιστεί σφίξιμο του δέρματος, πρήξιμο των δακτύλων, φαινόμενο Raynaud (αλλαγή χρώματος των δακτύλων σε κρύο καιρό), πόνος στις αρθρώσεις, πεπτικά προβλήματα και δυσκολία στην αναπνοή.
• Αιτία: Αν και δεν είναι ακριβώς γνωστή, πιστεύεται ότι προκαλείται από δυσλειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος και υπερβολική παραγωγή κολλαγόνου .
• Θεραπεία: Έλεγχος της νόσου, προστασία του δέρματος, χρήση φυσικοθεραπείας και, εάν είναι απαραίτητο, φαρμακευτικής αγωγής. Αν και δεν υπάρχει πλήρης θεραπεία, τα συμπτώματα μπορούν να αντιμετωπιστούν.
• Το πιο σημαντικό: Εάν το παιδί σας έχει συμπτώματα, ζητήστε αμέσως ιατρική συμβουλή. Είναι πολύ σημαντικό να παραπέμπετε το παιδί σας για τακτικούς ιατρικούς ελέγχους και να το βοηθάτε να ζήσει μια φυσιολογική ζωή. Μην ανησυχείτε, μπορείτε να αντιμετωπίσετε αυτήν την κατάσταση με τη βοήθεια των γιατρών.

Σκληρόδερμα , παιδιατρικές δερματικές παθήσεις, σύσφιξη δέρματος, κολλαγόνο, αυτοάνοσα νοσήματα, φαινόμενο Raynaud, σύνδρομο CREST