Έχει το παιδί σας Σύνδρομο Βραχέος Εντέρου (ΣΒΕ); Ας μιλήσουμε γι' αυτό απλά!

Μήπως το παιδί σας έχει συχνά στομαχικά προβλήματα που μοιάζουν με διάρροια; Όσο κι αν του δίνετε φαγητό, δεν φαίνεται να τρώει αρκετά και δεν παίρνει βάρος; Ή μήπως εμφανίστηκαν αυτά τα συμπτώματα μετά από κάποια χειρουργική επέμβαση στο έντερο; Ως μητέρα ή πατέρας, είναι φυσιολογικό να νιώθετε πολύ φοβισμένοι και ανήσυχοι όταν βλέπετε τέτοια πράγματα. Σήμερα θα μιλήσουμε για το Σύνδρομο Βραχέος Εντέρου (ΣΒΕ), μια πάθηση που μπορεί να προκαλέσει αυτά τα συμπτώματα, αλλά δεν συζητείται πολύ.

Με απλά λόγια, τι είναι το Σύνδρομο Βραχέος Εντέρου (ΣΒΕ);

Το Σύνδρομο Βραχέος Εντέρου (ΣΒΕ) είναι μια πάθηση κατά την οποία το σώμα του παιδιού σας δεν μπορεί να απορροφήσει αρκετά θρεπτικά συστατικά και υγρά. Αυτό συμβαίνει επειδή ένα μέρος του λεπτού εντέρου του παιδιού λείπει ή δεν λειτουργεί σωστά.

Αυτή η πάθηση μπορεί να υπάρχει από τη γέννηση. Επίσης, μερικές φορές το σύνδρομο βραχέος εντέρου (SBS) μπορεί να εμφανιστεί μετά από χειρουργική αφαίρεση μεγάλου μέρους του λεπτού εντέρου λόγω άλλης ιατρικής πάθησης. Αυτό ονομάζεται επίσης «σύνδρομο βραχέος εντέρου».

Ποιος είναι λοιπόν ο ρόλος αυτού του λεπτού εντέρου;

Για να το κατανοήσουμε καλύτερα, ας μάθουμε πρώτα λίγα πράγματα για το λεπτό έντερο, τον ήρωα του πεπτικού μας συστήματος. Σκεφτείτε το λεπτό έντερο σαν έναν μακρύ μεταφορικό ιμάντα σε ένα εργοστάσιο. Η τροφή που τρώμε μετατρέπεται σε υγρό στο στομάχι και στη συνέχεια ταξιδεύει κατά μήκος αυτής της ζώνης. Στην πορεία, τα τοιχώματα του εντέρου, τα οποία λειτουργούν σαν εργάτες εργοστασίων, διαχωρίζουν όλα τα καλά πράγματα σε αυτήν την τροφή - δηλαδή, απαραίτητα θρεπτικά συστατικά όπως πρωτεΐνες, υδατάνθρακες, λίπη, βιταμίνες, σίδηρο, ασβέστιο και υγρά - και τα προσθέτουν στο αίμα. Το υπόλοιπο, το οποίο δεν είναι χρήσιμο για τον οργανισμό, πηγαίνει στο παχύ έντερο και αποβάλλεται ως κόπρανα.

Το λεπτό έντερο έχει τρία κύρια μέρη:

• Δωδεκαδάκτυλο: Αυτό είναι το μικρότερο μέρος μετά το στομάχι.
• Νήστιδα: Αυτό είναι το μεσαίο μέρος.
• Ειλεός: Αυτό είναι το μακρύτερο τμήμα. Καταλήγει στο παχύ έντερο.

Πώς επηρεάζει το SBS το λεπτό έντερο;

Τώρα φανταστείτε τι θα συνέβαινε αν αφαιρούσαμε ένα μεγάλο κομμάτι από τον ιμάντα μεταφοράς σε αυτό το εργοστάσιο που αναφέραμε; Τα αγαθά (δηλαδή τα τρόφιμα) θα τελείωναν από τον ιμάντα μεταφοράς πολύ γρήγορα. Οι εργάτες (τα τοιχώματα των εντέρων) δεν θα είχαν αρκετό χρόνο για να διαχωρίσουν τα καλά συστατικά (τη διατροφή) από τα αγαθά. Το ίδιο συμβαίνει και στο SBS.

Κανονικά, ένα μωρό γεννιέται με ελαφρώς μακρύτερο έντερο από το κανονικό. Είναι σαν ένα επιπλέον μέρος. Ακόμα κι αν ένα μικρό μέρος του δωδεκαδακτύλου και της νήστιδας αφαιρεθεί κατά τη διάρκεια της χειρουργικής επέμβασης, ο ειλεός μπορεί να αναλάβει το έργο και των δύο μερών και να εξισορροπήσει την απορρόφηση των θρεπτικών συστατικών.

Εάν αυτή η πάθηση δεν αντιμετωπιστεί, το παιδί μπορεί να αναπτύξει σοβαρές παθήσεις όπως υποσιτισμό, ακόμη και να είναι απειλητικές για τη ζωή.

Πώς ξέρετε εάν ένα παιδί έχει ΣΕΕ; Ποια είναι τα συμπτώματα;

Εάν υποψιάζεστε ότι το παιδί σας έχει αυτή την πάθηση, προσέξτε για αυτά τα συμπτώματα. Εάν έχετε ένα ή περισσότερα από αυτά τα συμπτώματα στη σειρά, συμβουλευτείτε αμέσως έναν γιατρό.

Γιατί τα παιδιά έχουν αυτή την πάθηση;

Όπως υποδηλώνει το όνομα, η κύρια αιτία αυτού είναι η εντερική απόφραξη. Υπάρχουν δύο κύριες κατηγορίες αιτιών που συμβάλλουν σε αυτό:

1. Συγγενή προβλήματα: Μερικά παιδιά γεννιούνται με ορισμένες εντερικές ανωμαλίες.

• Συγγενής μείωση του μήκους του εντέρου.
• Γεννημένο άτομο χωρίς μέρος του εντέρου.
• Η εντερική ατρησία είναι ο ιατρικός όρος για την αποτυχία του εντέρου να αναπτυχθεί πλήρως στη μήτρα.

2. Ως παρενέργεια της χειρουργικής επέμβασης: Ορισμένες σοβαρές ιατρικές παθήσεις απαιτούν χειρουργική αφαίρεση μέρους του λεπτού εντέρου ενός παιδιού. Μπορεί επίσης να εμφανιστεί SBS.

Ποιες είναι οι παθήσεις που απαιτούν χειρουργική αφαίρεση μέρους του εντέρου;

• Νεκρωτική εντεροκολίτιδα: Εμφανίζεται όταν η ροή του αίματος στα εντερικά τοιχώματα μειώνεται, προκαλώντας θάνατο τμημάτων του εντέρου. Αυτή η πάθηση είναι συχνή σε πρόωρα βρέφη.
• Γαστρόσχιση: Αυτό συμβαίνει όταν τα έντερα προεξέχουν έξω από το σώμα ενώ το μωρό αναπτύσσεται στη μήτρα.
• Στροφή: Στρέψη του εντέρου. Αυτό μπορεί να διακόψει τη ροή του αίματος και να προκαλέσει βλάβη στην περιοχή.
• Νόσος του Crohn: Μια χρόνια φλεγμονώδης πάθηση του πεπτικού συστήματος.
• Εγκολεασμός: Ένα μέρος του εντέρου παγιδεύεται μέσα σε ένα άλλο μέρος.

Ποιες είναι οι πιθανές επιπλοκές του ΣΒΣ;

Εάν το SBS δεν αντιμετωπιστεί σωστά, το παιδί μπορεί να αναπτύξει διάφορες επιπλοκές, μερικές από τις οποίες μπορεί να είναι πολύ σοβαρές.

• Αφυδάτωση: Συνεχής κατακράτηση νερού στο σώμα επειδή το σώμα δεν είναι σε θέση να απορροφήσει την απαιτούμενη ποσότητα υγρών.
• Υποσιτισμός: Απώλεια βάρους και αδυναμία αύξησης βάρους λόγω κακής απορρόφησης θρεπτικών συστατικών.
• Ελλείψεις βιταμινών και μετάλλων: Έλλειψη απαραίτητων βιταμινών (A, D, E, K, B12) και μετάλλων (ασβέστιο, μαγνήσιο, ψευδάργυρος) για τον οργανισμό.
• Σοβαρό εξάνθημα από πάνα: Σοβαρός ερεθισμός του δέρματος που προκαλείται από συχνές κενώσεις και υψηλή οξύτητα των κοπράνων.
• Ηπατική νόσος: Ηπατική βλάβη λόγω παρατεταμένης ενδοφλέβιας διατροφής και άλλων αιτιών.
• Πέτρες στα νεφρά: Οφείλονται σε ανισορροπίες στην απορρόφηση ασβεστίου και οξαλικού.
• Βακτηριακή υπερανάπτυξη: Υπερανάπτυξη επιβλαβών βακτηρίων στο λεπτό έντερο.
• Δυσανεξίες σε τρόφιμα: Για παράδειγμα, η αδυναμία πέψης γαλακτοκομικών προϊόντων που περιέχουν λακτόζη.

Πώς διαγιγνώσκουν οι γιατροί αυτή την ασθένεια;

Όταν πηγαίνετε το παιδί σας στον γιατρό, αυτός ή αυτή θα ρωτήσει πρώτα για τα συμπτώματα και το οικογενειακό ιατρικό ιστορικό του παιδιού. Στη συνέχεια, το παιδί θα εξεταστεί. Μπορούν να γίνουν διάφορες εξετάσεις για να επιβεβαιωθεί η διάγνωση και να βρεθεί η ακριβής αιτία:

• Εξετάσεις αίματος: Ελέγξτε το αίμα του παιδιού για παράγοντες όπως τα επίπεδα βιταμινών και μετάλλων, καθώς και για αναιμία.
• Εξέταση κοπρανώδους λίπους: Ελέγχει πόσο άπεπτο λίπος υπάρχει στα κόπρανα.
• Ακτινογραφίες: Για να εξεταστεί η κατάσταση των εντέρων. Μπορεί να σας χορηγηθεί ένα ειδικό υγρό, όπως το βάριο, και μπορεί να γίνει ακτινογραφία.
• Αξονική τομογραφία: Αποκτήστε μια πιο καθαρή εικόνα των εντέρων και άλλων κοιλιακών οργάνων.

Ποιες είναι οι θεραπείες για το SBS;

Υπάρχουν δύο κύριοι στόχοι στη θεραπεία ενός παιδιού με Σύνδρομο Σέντραλ Μπερνς. Ο ένας είναι να παρέχεται με κάποιο τρόπο στο παιδί η διατροφή που χρειάζεται για να αναπτυχθεί. Ο άλλος είναι ο έλεγχος συμπτωμάτων όπως η διάρροια. Για την επίτευξη αυτού του στόχου χρησιμοποιούνται μαζί διάφορες θεραπευτικές μέθοδοι.

1. Διατροφικές αλλαγές

Αυτό είναι το πιο σημαντικό κομμάτι. Ανάλογα με την πάθηση του παιδιού, οι γιατροί και οι διατροφολόγοι συνεργάζονται για να δημιουργήσουν το καταλληλότερο διατροφικό πλάνο για το παιδί.

• Αλλαγές στη διατροφή: Εάν το παιδί σας μπορεί να τρώει από το στόμα, ο γιατρός σας μπορεί να συστήσει να του δίνετε μικρές ποσότητες τροφής αρκετές φορές την ημέρα . Μπορεί να συστήσει μείωση των τροφών με υψηλή περιεκτικότητα σε λιπαρά, απλά σάκχαρα και φυτικές ίνες και αντ' αυτού να του προσφέρει μια δίαιτα με περισσότερες θερμίδες, πλούσια σε υδατάνθρακες και πρωτεΐνες.
• Ολική Παρεντερική Διατροφή (ΟΠΔ): Αυτή περιλαμβάνει τη χορήγηση όλων των θρεπτικών συστατικών (υγρά, ζάχαρη, πρωτεΐνες, λίπος, βιταμίνες) απευθείας σε μια φλέβα ως υγρό, παρακάμπτοντας πλήρως το πεπτικό σύστημα του παιδιού. Αυτή η μέθοδος χρησιμοποιείται συνήθως μετά από εντερική χειρουργική επέμβαση ή όταν το παιδί δεν μπορεί να λάβει τροφή από το στόμα.
• Εντερική Διατροφή: Σε αυτή τη μέθοδο, ένας εύκαμπτος σωλήνας εισάγεται μέσω της μύτης ή απευθείας στο στομάχι ή το λεπτό έντερο και μέσω αυτού χορηγείται υγρή τροφή. Αυτή η μέθοδος βοηθά στην παροχή περισσότερης θρεπτικής αξίας εκτός από την ποσότητα τροφής που καταναλώνεται από το στόμα.

2. Φάρμακα

Διάφορα φάρμακα χρησιμοποιούνται για τον έλεγχο των συμπτωμάτων και τη βελτίωση της απορρόφησης των θρεπτικών συστατικών.

• Αντιβιοτικά: Ελέγχουν την υπερανάπτυξη βακτηρίων στο έντερο.
• Φάρμακα που μειώνουν το οξύ του στομάχου (αναστολείς αντλίας πρωτονίων, αναστολείς H2): Μειώνουν τα προβλήματα που προκαλούνται από το οξύ του στομάχου.
• Αντιδιαρροϊκά φάρμακα: Επιβραδύνουν τον ρυθμό με τον οποίο η τροφή κινείται μέσω των εντέρων, επιτρέποντας περισσότερο χρόνο για την απορρόφηση των θρεπτικών συστατικών.
• Αυξητικές ορμόνες: Βελτιώνουν την απορρόφηση των θρεπτικών συστατικών από το έντερο.

3. Χειρουργική επέμβαση

Μερικά παιδιά μπορεί να χρειαστούν περαιτέρω χειρουργικές επεμβάσεις για τη βελτίωση της λειτουργίας του εντέρου. Αυτές περιλαμβάνουν:

• Αύξηση του μήκους του εντέρου (μέσω ειδικών χειρουργικών μεθόδων).
• Επιβράδυνση της ταχύτητας κίνησης των τροφίμων.
• Αφαίρεση εντερικών αποφράξεων.

Σε πολύ σοβαρές περιπτώσεις, το παιδί μπορεί να χρειαστεί να υποβληθεί σε μεταμόσχευση εντέρου/ήπατος.

Η αισιόδοξη ελπίδα για εντερική προσαρμογή

Αυτή είναι η μεγαλύτερη ελπίδα για τους γονείς παιδιών με Σύνδρομο Σέντραλ Μπερνς. Η εντερική προσαρμογή είναι η διαδικασία κατά την οποία το υπόλοιπο τμήμα του εντέρου βελτιώνει τη λειτουργία του με την πάροδο του χρόνου, αφού αφαιρεθεί ένα τμήμα του εντέρου.

Σε αυτή την περίπτωση, το εσωτερικό τοίχωμα του εναπομείναντος εντέρου παχύνεται και οι δακτυλοειδείς δομές που ονομάζονται λάχνες και απορροφούν θρεπτικά συστατικά γίνονται μακρύτερες και παχύτερες. Αυτό επιτρέπει στο εναπομείναν λεπτό έντερο να απορροφά θρεπτικά συστατικά πιο αποτελεσματικά από πριν. Αυτή η διαδικασία προσαρμογής μπορεί να είναι ιδιαίτερα επιτυχημένη, καθώς τα έντερα των μικρών παιδιών συνεχίζουν να αναπτύσσονται φυσικά μέχρι να φτάσουν σε νεαρή ηλικία.

Πρόσφατα εισαχθέντα εμβόλια όπως η τεδουγλουτίδη επιταχύνουν αυτή τη διαδικασία προσαρμογής και βοηθούν στον απογαλακτισμό των παιδιών από την ενδοφλέβια διατροφή, όπως η TPN.

Τι μπορείτε να κάνετε ως γονέας;

Αν και αυτό το ταξίδι είναι δύσκολο, δεν είστε μόνοι. Υπάρχει μια εξαιρετική ομάδα που θα σας βοηθήσει να διαχειριστείτε την κατάσταση της υγείας του παιδιού σας.

• Παιδίατρος
• Παιδιατρικός γαστρεντερολόγος
• Παιδιατρικός διαιτολόγος
• Παιδοχειρουργός

Το κύριο καθήκον σας είναι να ακολουθείτε πιστά τις οδηγίες που σας δίνει αυτή η ιατρική ομάδα. Είναι απαραίτητο να δίνετε μεγάλη προσοχή στη σίτιση του παιδιού, στην έγκαιρη χορήγηση φαρμάκων και, εάν χρησιμοποιείτε θεραπείες όπως η TPN, είναι απαραίτητο να προσέχετε ιδιαίτερα να το διατηρείτε καθαρό.

Το SBS μπορεί να είναι μια δια βίου πάθηση για ορισμένα παιδιά. Ωστόσο, για ορισμένα παιδιά, η κατάσταση βελτιώνεται σημαντικά με την πάροδο του χρόνου. Με την κατάλληλη ιατρική περίθαλψη, καλή διατροφή και στοργική φροντίδα, πολλά από αυτά τα παιδιά μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική, ευτυχισμένη ζωή.