Μήπως το παιδί σας χάνει ξαφνικά άκρα; Πρέπει να είμαστε ενήμεροι για αυτήν την οξεία χαλαρή μυελίτιδα (AFM);

Φανταστείτε, το άτακτο μικρό σας παίζει από το πρωί και μέχρι το βράδυ λέει ξαφνικά «Μαμά/Μπαμπά, δεν μπορώ να σηκώσω το χέρι μου» ή, ενώ περπατάει, το πόδι του ξαφνικά μουδιάζει και το σέρνει στο έδαφος. Μπορείτε να φανταστείτε πώς νιώθει κανείς εκείνη την ώρα; Σήμερα θα μιλήσουμε για μια σπάνια αλλά πολύ σοβαρή νευρολογική πάθηση που μπορεί ξαφνικά και χωρίς καμία προειδοποίηση να προκαλέσει μούδιασμα στα άκρα των παιδιών μας, και μερικές φορές και των ενηλίκων. Αυτό ονομάζεται AFM (Οξεία Χαλαρή Μυελίτιδα) . Αυτό μπορεί να σας φαίνεται καινούργιο όταν το ακούτε αυτό. Ας το συζητήσουμε λοιπόν λεπτομερώς.

Τι είναι αυτή η νέα ασθένεια, η οξεία χαλαρή μυελίτιδα (AFM);

Με απλά λόγια, η οξεία χαλαρή μυελίτιδα (AFM) είναι μια σπάνια αλλά πολύ σοβαρή νευρολογική ασθένεια. Αυτό που συμβαίνει σε αυτήν είναι ότι ορισμένοι από τους μύες και τα αντανακλαστικά μας εξασθενούν ξαφνικά. Για την ακρίβεια, γίνονται «χαλαρά» , που σημαίνει ότι χάνουν τη ζωή τους. Αυτά τα συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν ξαφνικά και μερικές φορές μπορούν ακόμη και να επηρεάσουν την ικανότητα αναπνοής. Γι' αυτό είναι τόσο επικίνδυνη.

Γνωρίζατε ότι ο νωτιαίος μυελός μας είναι σαν το κύριο κέντρο επικοινωνίας του σώματός μας; Έχει δύο μέρη, το ένα είναι η «φαιά ουσία» και το άλλο η «λευκή ουσία». Σε αυτή την πάθηση που ονομάζεται AFM, η φαιά ουσία επηρεάζεται κυρίως. Αυτή η φαιά ουσία είναι το σημείο όπου βρίσκονται τα νευρικά κύτταρα που ελέγχουν τις μυϊκές μας κινήσεις. Φανταστείτε λοιπόν τι συμβαίνει όταν κάτι όπως η φλεγμονή, δηλαδή το πρήξιμο, εμφανίζεται σε ένα τόσο σημαντικό σημείο; Τότε είναι που οι μύες δεν λαμβάνουν τα σωστά μηνύματα και ξαφνικά γίνονται αδύναμοι και άψυχοι. Στην πραγματικότητα, το κεντρικό νευρικό μας σύστημα , δηλαδή αυτή η φαιά ουσία στον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό, είναι το πιο σημαντικό μέρος για να λειτουργήσουμε κανονικά.

Αυτή η διάγνωση, η AFM, είναι σχετικά νέα. Οι γιατροί και οι ερευνητές την περιέγραψαν για πρώτη φορά το 2014. Πριν από αυτό, τα άτομα που εμφάνιζαν συμπτώματα όπως αυτά ταξινομούνταν ως πάσχοντα από μια άλλη νευρολογική πάθηση που ονομάζεται «Εγκάρσια Μυελίτιδα».

Είναι το AFM το ίδιο με το σύνδρομο Guillain-Barré (GBS) με το οποίο είναι εξοικειωμένοι πολλοί άνθρωποι; Είναι διαφορετικό;

Ναι, αυτό είναι ένα σημαντικό ερώτημα. Τόσο το AFM όσο και το σύνδρομο Guillain-Barré (GBS) είναι σπάνιες, νευρολογικές ασθένειες που αποδυναμώνουν τους μυς. Υπάρχουν όμως σαφείς διαφορές μεταξύ των δύο.

Στο σύνδρομο GBS , το ανοσοποιητικό μας σύστημα, το σύστημα που μας προστατεύει από ασθένειες, επιτίθεται κατά λάθος στα δικά μας περιφερικά νεύρα . Αυτά τα περιφερικά νεύρα είναι τα νεύρα που ταξιδεύουν από το κεντρικό νευρικό μας σύστημα στα άκρα και σε άλλα όργανα. Αυτό ονομάζεται αυτοάνοση απόκριση . Αλλά στην AFM, επηρεάζει άμεσα τη φαιά ουσία του νωτιαίου μυελού.

Μια άλλη διαφορά είναι ότι στο σύνδρομο GBS, η μυϊκή αδυναμία συνήθως ξεκινά στα πόδια και στη συνέχεια εξαπλώνεται στο άνω μέρος του σώματος. Στην AFM, η μυϊκή αδυναμία μπορεί να ξεκινήσει είτε στα χέρια είτε στα πόδια. Μερικές φορές, μπορεί να επηρεάσει μόνο το ένα χέρι ή πόδι στη μία πλευρά.

Είναι σημαντικό ότι η AFM συνήθως επηρεάζει μικρά παιδιά , ειδικά εκείνα ηλικίας μεταξύ 1 και 7 ετών. Η σύνδρομο GBS είναι πιο συχνή σε ενήλικες άνω των 40 ετών. Επομένως, είναι σημαντικό να έχετε κατά νου αυτές τις διαφορές.

Ποιος είναι πιο πιθανό να αναπτύξει AFM;

Όπως είπα και πριν, περίπου το 90% των ασθενών με AFM είναι μικρά παιδιά . Προσβάλλει κυρίως παιδιά ηλικίας μεταξύ ενός και επτά ετών. Ωστόσο, αυτό δεν σημαίνει ότι οι ενήλικες δεν μπορούν να την κολλήσουν. Αν και πολύ σπάνια, και οι ενήλικες μπορούν επίσης να κολλήσουν AFM. Επομένως, είναι καλό όλοι να γνωρίζουν τα συμπτώματα.

Πόσο συνηθισμένο είναι αυτό; Ποια είναι η κατάσταση στη Σρι Λάνκα;

Η AFM είναι μια πολύ σπάνια ασθένεια . Για παράδειγμα, ερευνητές στις Ηνωμένες Πολιτείες εκτιμούν ότι λιγότεροι από ένας στο ένα εκατομμύριο άνθρωποι αναπτύσσουν AFM κάθε χρόνο. Ωστόσο, παρά τη σπανιότητά της, έχει σημειωθεί μια μικρή αύξηση στον αριθμό των κρουσμάτων AFM που αναφέρθηκαν πρόσφατα.

Αυτή η ασθένεια συνήθως αναφέρεται σε συστάδες σε ορισμένες γεωγραφικές περιοχές. Επίσης, έχει παρατηρηθεί ένα συγκεκριμένο εποχιακό μοτίβο, ειδικά ένα διετές μοτίβο. Για παράδειγμα, τέτοιες συστάδες ασθενών αναφέρθηκαν στην Καλιφόρνια το 2012 και στο Κολοράντο το 2014. Αν μιλήσουμε για την κατάσταση στη Σρι Λάνκα, δεδομένου ότι αυτό είναι πολύ σπάνιο, εξακολουθεί να υπάρχει έλλειψη σαφών δεδομένων σχετικά με τις αναφορές στη χώρα μας. Ωστόσο, εάν κάτι τέτοιο αυξηθεί κάπου στον κόσμο, είναι σημαντικό να το γνωρίζουμε.

Ποια είναι τα συμπτώματα της AFM; Πώς διαγιγνώσκεται;

Τα συμπτώματα της AFM συνήθως εμφανίζονται ξαφνικά . Μπορεί να γίνουν σοβαρά μέσα σε λίγες ημέρες, μερικές φορές ώρες. Τα κύρια συμπτώματα είναι:

• Ξαφνική απώλεια αίσθησης στα χέρια ή τα πόδια: Αυτό είναι το πιο σημαντικό και επικίνδυνο σύμπτωμα. Μπορεί να αφορά το ένα χέρι ή το πόδι, ή και τα δύο χέρια ή και τα δύο πόδια.
• Απώλεια μυϊκού τόνου: Οι μύες είναι πολύ χαλαροί στην αφή.
• Απώλεια αντανακλαστικών / αρεφλεξία: Οι γιατροί χτυπούν το γόνατο με ένα μικρό σφυρί και αυτά τα αντανακλαστικά εξαφανίζονται.
• Απώλεια συντονισμού και ισορροπίας: Μπορεί να αισθάνεστε ασταθής όταν περπατάτε και μπορεί να μην είστε σε θέση να ελέγξετε σωστά το σώμα σας.

Αυτά είναι τα κύρια συμπτώματα που παρατηρούνται. Εκτός από αυτά, μπορεί να εμφανιστούν και άλλα συμπτώματα:

• Δυσκολία στην κίνηση των ματιών ή πτώση των βλεφάρων.
• Πτώση της μίας πλευράς του προσώπου ή αδυναμία των μυών του προσώπου.
• Δυσκολία στην κατάποση (δυσφαγία).
• Ασυνάρτητη ομιλία.
• Πόνος στα χέρια, τα πόδια, τον αυχένα ή την πλάτη.
• Απώλεια ελέγχου της ούρησης και της αφόδευσης.

Η AFM μπορεί να επηρεάσει οποιοδήποτε από τα χέρια, τα πόδια ή και τα τέσσερα άκρα σας. Ωστόσο, συχνότερα επηρεάζει τα άνω άκρα , τα οποία είναι τα χέρια.

Δυσκολία στην αναπνοή - αυτό είναι πολύ επικίνδυνο!

Μερικές φορές, η AFM μπορεί επίσης να επηρεάσει τους μύες που είναι απαραίτητοι για την αναπνοή μας . Εάν συμβεί αυτό, μπορεί να οδηγήσει σε μια πολύ επικίνδυνη κατάσταση που ονομάζεται αναπνευστική ανεπάρκεια . Αυτή η κατάσταση είναι απειλητική για τη ζωή, επομένως απαιτείται άμεση ιατρική φροντίδα .

Τα συμπτώματα της αναπνευστικής ανεπάρκειας είναι:

• Γρήγορη και ρηχή αναπνοή.
• Υπερβολική κόπωση και υπνηλία.
• Ανησυχία.

Εάν εσείς ή το παιδί σας εμφανίσετε οποιαδήποτε συμπτώματα AFM, ζητήστε αμέσως ιατρική βοήθεια. Μην περιμένετε, καθώς αυτό μπορεί γρήγορα να γίνει σοβαρό.

Γιατί συμβαίνει αυτό το AFM; Ποια είναι η αιτία;

Οι ερευνητές δεν γνωρίζουν ακόμη ακριβώς τι προκαλεί την AFM. Ωστόσο, πιστεύουν ότι εμπλέκονται ιοί , ειδικά εντεροϊοί που δεν οφείλονται στην πολιομυελίτιδα . Πολλοί άνθρωποι που αναπτύσσουν AFM έχουν μια ήπια αναπνευστική νόσο, όπως ένα κοινό κρυολόγημα ή γρίπη, πριν εμφανίσουν συμπτώματα.

Ερευνητές και γιατροί έχουν εντοπίσει δύο τύπους ιών, συγκεκριμένα τον εντεροϊό D68 και τον εντεροϊό A71, σε πολλούς ασθενείς με AFM. Ο εντεροϊός D68 συνήθως προκαλεί αναπνευστικές ασθένειες και είναι γνωστό ότι εξαπλώνεται περίπου κάθε δύο χρόνια το καλοκαίρι και το φθινόπωρο σε χώρες όπως οι Ηνωμένες Πολιτείες.

Πώς να διαγνώσετε με ακρίβεια την AFM; (Διάγνωση)

Η διάγνωση της AFM μπορεί να είναι δύσκολη για τους γιατρούς επειδή είναι μια σπάνια ασθένεια και τα συμπτώματά της είναι παρόμοια με άλλες νευρολογικές παθήσεις όπως η εγκάρσια μυελίτιδα, το σύνδρομο Guillain-Barré (GBS) και η πολιομυελίτιδα .

Ο γιατρός σας θα σας ρωτήσει για τα συμπτώματα και το ιατρικό σας ιστορικό. Στη συνέχεια, μπορεί να παραγγείλει ή να εκτελέσει διάφορες εξετάσεις για να επιβεβαιώσει την AFM και να αποκλείσει άλλες παθήσεις. Αυτές οι εξετάσεις περιλαμβάνουν:

• Φυσική εξέταση.
• Νευρολογική εξέταση.
• Μαγνητική Τομογραφία (MRI) της σπονδυλικής στήλης και του εγκεφάλου: Αυτή είναι η πιο σημαντική εξέταση για την επιβεβαίωση της AFM. Μπορεί να αναζητήσει αλλαγές (όπως φλεγμονή) στη φαιά ουσία του νωτιαίου μυελού.
• Σπονδυλική παρακέντηση/οσφυϊκή παρακέντηση: Αυτό περιλαμβάνει τη λήψη δείγματος εγκεφαλονωτιαίου υγρού (ΕΝΥ) και τον έλεγχό του για σημάδια φλεγμονής.
• Δοκιμές νευρικής απόκρισης:Για παράδειγμα `(Μελέτες νευρικής αγωγιμότητας)`.
• Δοκιμές μυϊκής απόκρισης: Για παράδειγμα, Ηλεκτρομυογράφημα (EMG).

Ο γιατρός καταλήγει σε ένα συμπέρασμα αφού κάνει όλες αυτές τις εξετάσεις.

Ποιες είναι οι θεραπείες για την AFM; Μπορεί να θεραπευτεί;

Δυστυχώς, δεν υπάρχει ακόμη θεραπεία για την AFM . Επομένως, ο κύριος στόχος της θεραπείας είναι η διαχείριση των συμπτωμάτων και η όσο το δυνατόν μεγαλύτερη ανάρρωση. Εάν είναι δυνατόν, είναι καλύτερο να συμβουλευτείτε έναν νευρολόγο που έχει εμπειρία και ερευνά την AFM.

Η φυσικοθεραπεία και η εργοθεραπεία είναι σημαντικές για την αδυναμία των άκρων. Αυτές βοηθούν στην ενδυνάμωση των μυών και στη βελτίωση της κίνησης. Οι νευρολόγοι συνήθως προτείνουν άλλες θεραπείες με βάση τις ανάγκες του κάθε ασθενούς. Για παράδειγμα, η χειρουργική επέμβαση περιφερικών νεύρων, η οποία αποτρέπει την μυϊκή ατροφία, έχει αποδειχθεί επιτυχής σε ορισμένους ασθενείς με AFM.

Επειδή η AFM είναι μια σπάνια και σχετικά νέα διάγνωση, οι επιστήμονες και οι γιατροί έχουν ακόμα πολλά να μάθουν για την ασθένεια και τις θεραπείες της. Επομένως, η έρευνα συνεχίζεται.

Υπάρχει τρόπος να αποτρέψω την ανάπτυξη AFM;

Δεδομένου ότι η ακριβής αιτία της AFM δεν είναι γνωστή, δεν υπάρχει ακόμη συγκεκριμένος τρόπος πρόληψής της .

Ωστόσο, δεδομένου ότι αρκετοί ιοί, συμπεριλαμβανομένων των εντεροϊών, πιστεύεται ότι σχετίζονται με την AFM, μπορούμε να μειώσουμε τον κίνδυνο σε κάποιο βαθμό λαμβάνοντας μέτρα για να προστατευτούμε από ιογενείς λοιμώξεις. Αυτά περιλαμβάνουν:

• Να πλένετε πάντα καλά τα χέρια σας με σαπούνι και νερό. Ειδικά πριν και μετά το φαγητό, μετά τη χρήση της τουαλέτας, αφού αγγίξετε ένα ζώο και αφού φροντίσετε κάποιον που είναι άρρωστος.
• Αποφύγετε να αγγίζετε το πρόσωπό σας με άπλυτα χέρια.
• Αποφύγετε τη στενή επαφή με άτομα που είναι άρρωστα.
• Κάντε όλα τα συνιστώμενα εμβόλια εγκαίρως.
• Διατηρείτε καθαρές τις επιφάνειες που αγγίζετε συχνά (όπως τραπέζια, πόμολα) και χρησιμοποιείτε απολυμαντικό.

Η τήρηση αυτών των απλών υγιεινών συνηθειών θα σας βοηθήσει να προστατευτείτε από πολλές ασθένειες.

Ποιο είναι το μέλλον αν αναπτύξετε AFM; (Πρόγνωση)

Επειδή η AFM είναι μια πρόσφατα αναγνωρισμένη ασθένεια, οι ερευνητές δεν γνωρίζουν ακόμη ακριβώς ποια θα είναι η μακροπρόθεσμη πρόγνωση για όσους προσβληθούν από την ασθένεια.

Ωστόσο, πολλοί ασθενείς βελτιώνονται σταδιακά με την πάροδο του χρόνου με τη συνεχή θεραπεία, όπως η φυσικοθεραπεία . Λιγότερο από το 10% των ασθενών με AFM αναρρώνουν πλήρως. Ωστόσο, πολλοί άνθρωποι εμφανίζουν βελτίωση, επομένως δεν είναι καλή ιδέα να εγκαταλείπουμε την ελπίδα.

Ποιες άλλες επιπλοκές μπορεί να προκύψουν λόγω της AFM;

Όπως ανέφερα νωρίτερα, η αναπνευστική ανεπάρκεια μπορεί να επηρεάσει τους μύες που είναι απαραίτητοι για την αναπνοή. Αυτό μπορεί να οδηγήσει σε αναπνευστική ανεπάρκεια , μια πάθηση που απαιτεί επείγουσα ιατρική περίθαλψη. Τα άτομα με αναπνευστική ανεπάρκεια μπορεί να χρειαστούν μηχανήματα («αναπνευστήρες») για να τα βοηθήσουν να αναπνεύσουν. Περίπου το ένα τρίτο των ατόμων με αναπνευστική ανεπάρκεια χρειάζονται διασωλήνωση και μηχανικό αερισμό .

Επιπλέον, η AFM μπορεί να προκαλέσει σοβαρές νευρολογικές επιπλοκές, όπως αλλαγές στη θερμοκρασία του σώματος, αστάθεια της αρτηριακής πίεσης και ανωμαλίες του καρδιακού ρυθμού. Αυτές μπορεί επίσης να είναι απειλητικές για τη ζωή.

Επομένως, είναι απαραίτητο να ζητήσετε ιατρική βοήθεια το συντομότερο δυνατό εάν εσείς ή το παιδί σας εμφανίσετε αυτά τα συμπτώματα.

Πότε πρέπει να δείτε έναν γιατρό;

Εάν εσείς ή το παιδί σας εμφανίσετε ξαφνικά μυϊκή αδυναμία σε ένα χέρι, ένα πόδι ή πολλά άκρα , ζητήστε αμέσως ιατρική συμβουλή . Η AFM είναι μια ασθένεια που μπορεί να εξελιχθεί γρήγορα και να οδηγήσει σε δυσκολία στην αναπνοή. Επομένως, είναι σημαντικό να δράσετε γρήγορα, όχι να πανικοβληθείτε.

Εάν εσείς ή το παιδί σας διαγνωστείτε με AFM, θα πρέπει να επισκέπτεστε τακτικά την ιατρική σας ομάδα για να λαμβάνετε θεραπεία, όπως φυσικοθεραπεία, και να παρακολουθείτε τα συμπτώματά σας.

Τέλος, πράγματα που πρέπει να θυμάστε (Μήνυμα για το σπίτι)

Εντάξει, ελπίζω λοιπόν ότι από όσα συζητήσαμε, έχετε κατανοήσει κάπως την οξεία χαλαρή μυελίτιδα (AFM). Να θυμάστε ότι παρόλο που πρόκειται για μια σπάνια ασθένεια, είναι πολύ σημαντικό να είστε ενήμεροι για αυτήν.

• Η αιφνίδια μυϊκή αδυναμία δεν είναι κάτι που πρέπει να αντιμετωπίζεται αψήφιστα, ειδικά σε μικρά παιδιά. Σε τέτοιες περιπτώσεις, συμβουλευτείτε αμέσως έναν γιατρό.
• Παρόλο που δεν υπάρχει συγκεκριμένη θεραπεία για την AFM, υπάρχουν θεραπείες για τη διαχείριση των συμπτωμάτων και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής . Πράγματα όπως η φυσικοθεραπεία είναι πολύ σημαντικά.
• Οι ερευνητές και οι γιατροί εξακολουθούν να μαθαίνουν για την AFM, επομένως είναι καλύτερο να βασίζεστε στις συμβουλές του γιατρού σας και να ακολουθείτε τις συστάσεις θεραπείας του .

Ας φροντίσουμε όλοι την υγεία των παιδιών μας και τη δική μας. Η επίγνωση των σπάνιων ασθενειών όπως αυτές μας επιτρέπει να αναλαμβάνουμε άμεση δράση όταν χρειάζεται.

` AFM, Οξεία Χαλαρή Μυελίτιδα, Μυϊκή Αδυναμία, Νευρολογικές Παθήσεις, Παιδικές Παθήσεις, Νωτιαίος Μυελός, Ιοί, Εντεροϊοί, Αναπνευστική Δυσκολία, Παράλυση