Ĉu la abdomenaj organoj de via bebo eliris? Ni lernu pri ĉi tiu tiel nomata kloaka ekstrofio!

Kiom timus patrino aŭ patro se ili vidus, ke la abdomeno de novnaskita bebo ne formiĝis ĝuste kaj kelkaj el la organoj, kiuj devus esti interne, eliris? Estas vere malfacile imageble. Sed ne zorgu. Kvankam ĉi tio estas tre malofta kondiĉo, ekzistas kuracado por ĝi. Ni parolu pri ĉi tiu kondiĉo nomata Kloaka Ekstrofio en simpla maniero, kiun vi povas kompreni.

Kio estas ĉi tiu kloaka ekstrofio?

Simple dirite, Kloaka Ekstrofio estas naskhandikapo, kiu okazas kiam la abdomena muro de bebo ne formiĝas ĝuste dum ĝi kreskas en la utero. Imagu, ĉar la malsupra parto de la abdomeno ne fermiĝas ĝuste, la veziko de la bebo kaj parto de la dika intesto, aŭ aliaj organoj, estas kovritaj de malgranda membrano kaj elstaras el la korpo. Ĉi tion estas vere malfacile videbla. Ĉi tiu kondiĉo ankaŭ influas la genitalojn de la bebo.

Ĉi tio ankaŭ konatas kiel denaska urina anomalio . Tio signifas, ke ĝi estas problemo, kiu okazas dum la bebo ankoraŭ estas en la utero. Sed ne zorgu, post kelkaj korektaj kirurgioj , komencantaj ĉe la naskiĝo kaj daŭrantaj iom da tempo, plej multaj infanoj kun ĉi tiu kondiĉo vivas normalajn, feliĉajn vivojn.

Kiel ĉi tio efikas al la bebo? Kio estas la OEIS-komplekso?

Kloaka Ekstrofio estas ankaŭ konata kiel OEIS-komplekso aŭ OEIS-sindromo ĉar ĝi estas akompanata de pluraj aliaj problemoj. Ni vidu, kiaj ili estas:

Kio estas Omfalocelo?

Tio okazas kiam la abdomenaj muskoloj de la bebo, proksime al la umbiliko, ne estas ĝuste kunigitaj, kreante aperturon. Tra ĉi tiu aperturo elstaras la veziko, dika intesto, kaj kelkfoje aliaj organoj, kiel ekzemple la hepato. Sed ĉi tiuj organoj ne simple elstaras, ili estas kovritaj de protekta membrano.

Kio estas ekstrofio?

Tio okazas kiam la vezika muro de la bebo turniĝas eksteren anstataŭ internen. Ĉi tio nomiĝas vezika ekstrofio . La veziko estas plata anstataŭ ronda, kaj eĉ povas esti dividita en du. Ankaŭ, la abdomenaj muskoloj kaj pelvaj ostoj, aŭ la ostoj ĉirkaŭ la talio, ne konektiĝas ĝuste. Rezulte, la pelvo estas disvastigita ambaŭflanke, kiel libro, kiu estis larĝe malfermita.

Kio estas neperforita anuso?

En ĉi tiu kazo, la anuso de la bebo, la aperturo tra kiu ni fekigas, ne formiĝis ĝuste. Ĝi eble estas blokita, aŭ eble tia aperturo tute ne ekzistas. La dika intesto estas tre mallonga, kaj ĝi eĉ povas esti konektita al la veziko.

Kio estas spinaj difektoj?

Ĉirkaŭ tri el kvar beboj kun kloaka ekstrofioPovas ankaŭ ekzisti kondiĉo nomata spina bifida, en kiu la ostoj de la spino ne fermiĝas ĝuste, kaŭzante ke la likvaĵ-plena saketo ĉirkaŭ la mjelo (eble kun nervoj) protrudas tra la interspaco.

Grave: Bebo povas havi ĉiujn ĉi tiujn, aŭ nur kelkajn el ili. Kuracistoj zorge ekzamenos ĉiujn ĉi tiujn.

Ĉu tio havas ian efikon sur la seksorganojn?

Jes, Kloaka Ekstrofio ankaŭ influas la genitalojn de la bebo.

• Se temas pri knabo: La peniso povas esti plata, mallonga aŭ dividita en dekstran kaj maldekstran flankojn.
• Se temas pri knabino: La klitoro povas esti dividita en du partojn, unu dekstre kaj unu maldekstre. Povas ankaŭ esti du vaginaj aperturoj.

Kiom ofta estas ĉi tiu kondiĉo?

Ĉi tiu estas tre malofta kondiĉo . Proksimume parolante, ĝi tuŝas ĉirkaŭ unu el 250 000 ĝis unu el 400 000 beboj naskitaj. Ankaŭ, knaboj estas du- ĝis trioble pli inklinaj havi ĉi tiun kondiĉon ol knabinoj.

Kiuj estas la tipoj de ekstrofio-epispadia komplekso (EEC)?

Kloaka ekstrofio estas unu el grupo de naskhandikapoj nomataj Ekstrofio-Epispadias-Komplekso (EEK) . Fakte, ĝi estas la plej severa tipo de la grupo. Bebo povas havi nur unu malsanon en ĉi tiu grupo, aŭ ili povas havi plurajn kune.

Aliaj kondiĉoj en la EEK-kategorio estas:

• Epispadio: En ĉi tiu kondiĉo, la uretro de la bebo, la tubo kiu portas urinon el la korpo, ne estas formita ĝuste.
• Vezika ekstrofio: En ĉi tiu kondiĉo, la veziko de la bebo turniĝas internen.

Kio kaŭzas kloakan ekstrofion?

Kuracistoj ne scias precize kial iuj beboj evoluigas ĉi tiun kondiĉon, sed ili kredas, ke ĝi okazas kiam histo nomata la kloaka membrano ŝiriĝas aŭ krevas dum la unua trimestro de gravedeco.

La kloako estas la areo kie la reprodukta sistemo, la digesta sistemo kaj la urina sistemo de la bebo kuniĝas. Normale, la organoj de ĉi tiuj sistemoj estas apartigitaj unu de la alia per ĉi tiu kloaka membrano. Do kiam ĉi tiu membrano rompiĝas, la abdomena muro ne plene formiĝas. La organoj ne disvolviĝas ĝuste, kaj eĉ povas esti konektitaj unu al la alia malĝuste. Fine, kelkaj organoj elstaras tra interspaco en la abdomeno.

Kiuj estas la simptomoj de ĉi tiu kondiĉo?

Simptomoj de kloaka ekstrofio videblas tuj post la naskiĝo. Via bebo povas sperti la jenajn:

• Organoj eliris el truo en la stomako, ene de saksimila strukturo.
• Saketosimila strukturo elstaras el interspaco en la malantaŭo de la spino (tio estas Spina Bifida).
• La peniso aŭ vagino aspektas kvazaŭ dividita en du partojn.

Kiel kuracistoj detektas tion?

Kloaka ekstrofio ofte povas esti diagnozita dum antaŭnaska ultrasono dum gravedeco. Via kuracisto ankaŭ povas rekomendi fetan MRI- skanadon. Ĉi tio povas provizi pli klarajn bildojn de la organoj de via bebo. Ĉi tiuj skanadoj povas montri aferojn kiel:

• Urino ne fluas ĝuste el la veziko.
• La pubaj ostoj estas apartigitaj unu de la alia.
• Pli malgranda ol normala grandeco de la genitaloj.
• Omfalocelo signifas, ke la umbilika ŝnuro estas ligita tro malalte en la abdomeno de la bebo.

Post la naskiĝo de via bebo, via kuracisto povas mendi magnetan resonancan skanadon , abdomenan ultrasonon aŭ aliajn bildigajn skanadojn . Ĉi tiuj povas taksi organan funkcion kaj la severecon de la malsano. Uzante ĉiujn ĉi tiujn informojn, via kuracisto ellaboros la plej bonan kuracplanon por via bebo.

Kiel oni traktas kloakan ekstrofion?

Ĉiu novnaskito kun kloaka ekstrofio bezonos kirurgion . Ĉi tiu kirurgio implikas la remetantan organon en la korpon kaj la fermon de la breĉoj en la abdomeno kaj dorso. Via bebo verŝajne havos plurajn kirurgiojn dum pluraj jaroj. Ĉi tio nomiĝas laŭstadia rekonstruo .

Traktado de naskiĝvojaĝado

Traktadoj kiel ĉi tiuj komenciĝas tuj kiam la bebo naskiĝas:

• Rekonstrui la vezikon, meti la organojn reen en la abdomenon, kaj fermi la interspacon en la abdomeno.
• Kreado de stomo . Ĉi tio estas truo en la abdomeno, kiu permesas al fekaĵoj pasi el la dika intesto. Ĉi tiuj fekaĵoj estas kolektitaj en saketo ekstere (kolostomia saketo). Ĉi tiu kolostomia saketo povas esti provizora, ĝis aliaj kirurgioj estos faritaj.
• Fermante la interspacon en la spino.

Traktado en frua infanaĝo

Kiam la bebo estas iom pli aĝa, tio estas, en frua infanaĝo, la kuracado okazas jene:

• Ostokirurgio (osteotomio) estas farata por tranĉi la pelvajn ostojn. Tio permesas al la pelvo fermiĝi pli facile kaj provizas pli bonan subtenon por la veziko dum la bebo kreskas.
• La generaj organoj kaj urindukto reorganiziĝas.
• Anusa aperturo estas kreita. Se la kolono estas sufiĉe longa, la kuracisto povas fari tra-kirurgion por konekti la kolonon al la anuso. La stomo tiam estas fermita. La bebo jam ne bezonos kolostomian sakon.

Kiuj komplikaĵoj povas ekesti el ĉi tiu kondiĉo?

Post kirurgia traktado, plej multaj infanoj kun kloaka ekstrofio vivas aktivajn, plenajn vivojn . Kelkaj infanoj eble bezonos pli da kirurgio dum ili pli aĝiĝas.

Kloaka ekstrofio povas kaŭzi la jenajn riskajn kondiĉojn:

• Malfekundeco.
• Rena malsano, renaj infektoj, renaj ŝtonetoj kaj rena malfunkcio.
• Seksa misfunkcio, erekta misfunkcio, ktp.
• Urina inkontinenco kaj feka inkontinenco.

Aferoj por demandi al via kuracisto

Vi povas demandi al la kuracisto de via bebo aferojn kiel:

• Ĉu mia bebo havas pliigitan riskon de aliaj sanproblemoj?
• Kio estas la plej bona kuracado por kloaka ekstrofio?
• Kiom da kirurgioj bezonos mia bebo?
• Kiujn komplikaĵojn mi devus atenti post kirurgio?
• Kio estas la ŝancoj, ke mia sekva infano ankaŭ havos kloakan ekstrofion?

Estas normale senti timon kaj maltrankvilon kiam vi ekscias, ke via bebo havas kloakan ekstrofion, aŭ OEIS-sindromon. Sed memoru, vi ne estas sola.

La plej grava afero por memori

Estas nature senti sin superfortita kaj timigita kiam vi ekscias, ke via bebo havas kloakan ekstrofion. Sed ne zorgu . Viaj kuracistoj kaj medicina teamo pretas helpi vin kaj vian bebon. Via bebo bezonos plurajn kirurgiojn tuj post la naskiĝo, kaj poste pliajn kirurgiojn por transformi la organojn.

Sed la plej bona afero estas, ke kun taŭga kuracado, plej multaj infanoj naskitaj kun ĉi tiu malsano vivas normalajn, feliĉajn vivojn . Parolu kun via kuracisto pri iuj ajn demandoj aŭ zorgoj, kiujn vi eble havas. Ili klarigos ĉion al vi.

---

` Kloaka Ekstrofio, Naskiĝaj Difektoj, OEIS-Komplekso, Omfalocelo, Vezika Ekstrofio, Pediatria Kirurgio