Aferoj, kiujn vi bezonas scii pri Daŭna sindromo

Kiam la kuracisto diros al vi, ke via bebo havas Daŭnan sindromon, vi eble sentos grandan timon kaj ŝokon. Tio estas tre normala. Demandoj kiel "Kion mi faru nun?" kaj "Kia estos la estonteco de mia infano?" verŝajne trakuras vian menson. Ne zorgu. Ni parolos pri ĉio en tre simpla maniero, kiun vi povas kompreni. Kiam vi finos legi ĉi tiun artikolon, vi havos pli bonan komprenon pri ĉi tiu kondiĉo.

Simple dirite, kio estas la sindromo de Down?

Bone, por kompreni ĉi tion, ni komencu per la plej baza afero en nia korpo. Nia korpo konsistas el milionoj da etaj ĉeloj. Ene de ĉiu el ĉi tiuj ĉeloj estas aro da "instrukcioj", kiuj enhavas ĉiujn informojn pri kiel nia korpo devus funkcii, nia aspekto, nia alteco kaj nia okulkoloro. En medicino, ni nomas ĉi tiujn instrukciolibrojn kromosomoj .

Normale, ĉiu ĉelo en sana persono havas 23 parojn de ĉi tiuj kromosomoj, do entute 46 kromosomoj . Kio okazas en infano kun Daŭna sindromo estas, ke ekzistas ekstra kopio de kromosomo 21. Tio signifas, ke la ĉeloj de la infano havas 47 kromosomojn anstataŭ 46.

Ĉu ekzistas specifa kialo por ĉi tiu kondiĉo? Kiu havas pli altan riskon?

Jen demando, kiun multaj gepatroj demandas. "Ĉu ĉi tio estas nia kulpo?" ili scivolas. Kompreneble ne. La sindromo de Down ne estas kondiĉo kaŭzita de io, kion la gepatroj faris antaŭ aŭ dum gravedeco. Ĝi okazas preskaŭ tute sporade. Tio estas, ĝi okazas hazarde dum la ĉeldividiĝo, kiu okazas kiam la spermo kaj ovo renkontiĝas en la momento de koncipiĝo.

Tamen, esplorado trovis, ke la risko havi bebon kun Daŭna sindromo iomete pliiĝas kun la aĝo de la patrino . Ĉi tiu risko estas aparte alta por virinoj pli ol 35-jaraj. Tamen, tio ne signifas, ke ĉi tiu kondiĉo ne okazas ĉe patrinoj sub 35 jaroj. Fakte, ĉar virinoj sub 35 jaroj naskas pli da infanoj, la plimulto de infanoj kun Daŭna sindromo naskiĝas al patrinoj sub 35 jaroj.

Kiuj estas la oftaj simptomoj de infano kun Daŭna sindromo?

Infanoj kun Daŭna sindromo havas certajn komunajn fizikajn, intelektajn kaj kondutajn karakterizaĵojn. Tamen, ne ĉiuj ĉi tiuj karakterizaĵoj ĉeestas en ĉiu infano.Ni ankaŭ devas memori, ke la naturo de tiuj karakterizaĵoj povas varii de infano al infano.

Aldone al ĉi tiuj simptomoj, aliaj sanproblemoj povas ekesti dum la infano kreskas. Ekzemple, orelinfektoj, vidproblemoj, dentaj problemoj, obstrukca dormapneo, kaj iuj infanoj povas havi denaskan kormalsanon . Tial, la kuracisto regule kontrolos ĉi tiujn infanojn.

Ekzistas tri ĉefaj tipoj de Daŭna sindromo.

Daŭna sindromo estas dividita en tri ĉefajn tipojn, depende de kiel tiu ekstra 21-a kromosomo situas en la ĉeloj.

1. Trisomio 21: Ĉi tiu estas la plej ofta tipo . Ĝi trafas 95% de homoj kun Daŭna sindromo. Ĉi tiu tipo karakteriziĝas per la ĉeesto de tri kopioj de kromosomo 21 en ĉiu ĉelo de la korpo, anstataŭ du.

2. Transloka Daŭna Sindromo: Ĉi tio estas iom malofta. Ĉirkaŭ 4% de Daŭnaj sindromopacientoj apartenas al ĉi tiu tipo. Kio okazas ĉi tie estas, ke la tuta aŭ parto de la ekstra kromosomo 21 moviĝas al alia kromosomo kaj alkroĉiĝas.

3. Mozaika Daŭna Sindromo: Ĉi tiu estas la plej malofta tipo (malpli ol 1%). Kio okazas ĉi tie estas, ke la ekstra 21-a kromosomo ĉeestas nur en iuj ĉeloj de la korpo. La aliaj ĉeloj normale havas 46 kromosomojn. Pro tio, la simptomoj de ĉi tiuj infanoj povas esti iomete malpli ol kutime.

Kiel rekoni ĉi tiun kondiĉon?

Daŭna sindromo povas esti diagnozita antaŭ aŭ post naskiĝo.

Antaŭ ol la bebo naskiĝas (dum gravedeco)

Estas du specoj de testoj farataj dum gravedeco.

• Ekzamenaj Testoj: Ĉi tiuj estas uzataj por determini la riskon, ke bebo havos Daŭnan sindromon. Ĉi tio estas farata per sangotesto de la patrino kaj ultrasono. La skanado mezuras aferojn kiel la kvanton da fluido en la malantaŭo de la kolo de la bebo. Se ĉi tiu testo montras, ke ekzistas risko, vi estos plusendita por plia testado por konfirmi ĝin.
• Diagnozaj testoj: Ĉi tiuj estas 100% precizaj por determini ĉu bebo havas Daŭnan sindromon. La ĉefaj testoj por tio estas Amniocentezo kaj Koriona vilosa specimenigo (KVS) . Tio implikas preni malgrandan specimenon de la amniolikvaĵo aŭ placento ĉirkaŭanta la bebon kaj testi kromosomojn.

Post kiam la bebo naskiĝas

Tuj kiam la bebo naskiĝos, la kuracistoj ekzamenos la fizikan aspekton de la bebo. Ili serĉos la komunajn trajtojn, kiujn ni diskutis antaŭe. Se oni suspektas Daŭnan sindromon, oni faras sangoteston nomatan kariotipo por konfirmi ĝin. Malgranda sangospecimeno prenita de la bebo povas esti ekzamenita sub mikroskopo por certe determini, ĉu ekzistas ekstra kopio de kromosomo 21.

Kuracado kaj subteno - kiel helpi la infanon?

Daŭna sindromo ne estas tute kuracebla kondiĉo. Ĝi estas dumviva kondiĉo. Tamen, per taŭga kuracado, terapio kaj ama subteno, la infano povas esti helpata vivi feliĉan, sanan vivon laŭeble plej plene.

Traktadaj ebloj inkluzivas:

• Fizioterapio: Helpas fortigi muskolojn kaj plibonigi movajn kapablojn kiel ekzemple marŝado kaj naĝado.
• Okupiga terapio: Evoluigas kapablojn necesajn por facile plenumi ĉiutagajn taskojn, kiel vesti sin, manĝi kaj teni skribilon.
• Paroloterapio: Helpas vin paroli klare, kompreni kion aliaj diras, kaj esprimi vin.
• Specialaj edukaj programoj: Instruaj agadoj estas farataj en la lernejo laŭ maniero, kiu konvenas al la lerna kapablo de la infano.
• Kuracado por aliaj sanproblemoj: Se ekzistas iuj kondiĉoj kiel kormalsano aŭ tiroidproblemoj, donu la necesan kuracadon.

Specialaj punktoj pri la sano de la infano

Infanoj kun Daŭna sindromo havas pli altan riskon je certaj sanproblemoj, do gravas konscii pri tio.

• Kormalsano: Multaj infanoj povas havi denaskan kormalsanon. Kelkaj el ili bezonas kirurgion.
• Problemoj pri tiroido: La niveloj de tiroida hormono povas esti malaltaj aŭ altaj.
• Problemoj de la digesta sistemo: Oftaj estas kondiĉoj kiel mallakso kaj gastrito.
• Alzheimer-malsano: Homoj kun Daŭna sindromo havas pliigitan riskon disvolvi Alzheimer-malsanon, malsanon kiu kaŭzas memorperdon, dum ili maljuniĝas. Oni trovis, ke geno sur kromosomo 21 estas implikita en tio.

Tial estas grave regule serĉi medicinan konsilon pri la disvolviĝo kaj sano de la infano.

La subteno, kiun vi ricevas kiel gepatroj

Ne luktu sola kontraŭ la emocioj, kiujn vi sentas, kiam vi ekscias, ke via infano havas Daŭnan sindromon. Vi ne estas sola.

• Kuracistoj kaj terapiistoj: Konsultu la santeamon de via infano. Demandu demandojn.
• Konsilado: Vi povas serĉi konsiladon por paroli pri viaj timoj kaj zorgoj.
• Subtengrupoj: Aliĝu al aliaj gepatroj de infanoj kun Daŭna sindromo. Vi povas lerni multe de iliaj spertoj. Estas ankaŭ granda kuraĝigo scii, ke vi ne estas la sola, kiu trairas ĉi tiun vojaĝon.

Zorgi pri infano kun Daŭna sindromo povas esti defio. Sed ĝi estas ankaŭ vivŝanĝa kaj ama sperto. Ĉi tiuj infanoj estas tre amemaj kaj volas esti feliĉaj. Kun la ĝusta subteno, ankaŭ ili povas iri al lernejo, fari amikojn, trovi laboron kaj vivi sukcesajn vivojn.