Ĉu vi aŭdis pri kondiĉo en via familio, precipe ĉe juna infano, kie la muskoloj en la spino iom post iom malfortiĝas? Medicine, ni nomas ĉi tion Spina Muskola Atrofio (SMA) . En la sinhala lingvo, ĝi estas degenero de la muskoloj asociitaj kun la spino. Ĉi tio estas genetika malsano, kiu estas transdonita de generacio al generacio. Tial ĉi tiu muskola malforteco povas influi ne nur la taskojn, kiujn ni kutime faras ĉiutage, kiel teni nian kapon rekte, sidi sen helpo, marŝi, gluti manĝaĵon, sed ankaŭ spiradon. Do, nova buŝa medikamento, kiu estas donita kiel kuracado por ĉi tiu SMA-malsano, nomiĝas Evrysdi (risdiplam) . Hodiaŭ, ni parolos pri ĉi tiu medikamento, kiel uzi ĝin, kiaj estas ĝiaj avantaĝoj, kaj kiaj estas la kromefikoj, kiujn vi devus scii.
Mallonga enkonduko al SMA-malsano kaj ĝiaj variaĵoj
Antaŭ ol ni parolos pri la medikamento Evrysdi, ni komprenu iom pri SMA. La malsano estas dividita en plurajn ĉefajn tipojn laŭ la aĝo, kiam simptomoj komencas aperi.
- SMA-komencanta en bebo (Tipo 1): Ĉi tiu estas la plej severa tipo. Simptomoj kutime aperas en bebaĝo, antaŭ la aĝo de 6 monatoj.
- Malfrua SMA (Tipo 2 kaj 3): Ĉe ĉi tiu tipo, simptomoj komencas aperi en infanaĝo aŭ adoleskeco.
- SMA-komenca ĉe plenkreskulo (Tipo 4): En ĉi tiu kazo, simptomoj aperas nur post plenaĝeco.
La medikamento Evrysdi estas uzata por trakti ĉiujn ĉi tiujn tipojn. Ĝi ankaŭ estas donata al homoj, kiuj estis diagnozitaj kun SMA per genetika testado sed ankoraŭ ne estas simptomaj (antaŭsimptomaj).
Kiel uzi la medikamenton Evrysdi?
Ĉi tio estas tre grava parto, ĉar la ĝusta uzado de la medikamento rekte influas la rezultojn .
Vi ricevos ĉi tiun medikamenton de speciala apoteko, en likva formo. Se vi iam ricevos botelon, kiu aspektas kiel pulvoro, ne miksu ĝin kaj trinku ĝin. Se tio okazas, tuj kontaktu la lokon, kie vi ricevis la medikamenton, aŭ vian kuraciston.
Kiel prepari la medikamenton
Via kuracisto diros al vi precize kiom preni kaj kiel mezuri kaj prepari ĝin. La botelo da medikamento devas veni kun ĉapo, boteladaptilo kaj pluraj reuzeblaj injektiloj. Se iu el ĉi tiuj eroj mankas aŭ rompiĝas, parolu kun via kuracisto antaŭ ol preni la medikamenton.
- Gravas preni la medikamenton je la sama horo ĉiutage .
- La plej bona tempo por preni la medikamenton estas post manĝo . Se temas pri bebo,Donu ĝin post kiam vi finos mamnutradon .
- Neniam miksu ĉi tiun medikamenton kun bebbebo aŭ iu ajn alia speco de lakto, kiel ekzemple bovina lakto.
- Post la preno de la medikamento, trinku iom da akvo por certigi, ke ĝi estas tute englutita.
- Iuj homoj ricevas ĉi tiun medikamenton per nutrotubo . Tiukaze, eble necesos lavi la tubon per akvo post la donado de la medikamento.
Plej grave: Uzu la specialan injektilon, kiun vi ricevis, por mezuri la dozon. Se ĝi perdiĝis aŭ rompiĝis, demandu vian kuraciston antaŭ ol akiri novan. La uzita injektilo povas esti lavita, purigita kaj uzata la sekvan tagon.
Konsiderindaĵoj dum prenado de medikamentoj
Post enmeto de la dozo de la medikamento en la injektilon, vi devas trinki ĝin ene de 5 minutoj . Se vi ne kapablas trinki ĝin ene de tiu tempo, forĵetu la dozon kaj preparu novan dozon.
Ankaŭ, ne lasu ĉi tiun medikamenton eniri vian haŭton aŭ viajn okulojn. Se ĝi eniras vian haŭton, lavu ĝin zorge per sapo kaj akvo. Se ĝi eniras viajn okulojn, ellavu viajn okulojn zorge per pura akvo. Ne miksu du botelojn da medikamento por unu dozo pro iu ajn kialo.
Kiel oni testis la sukceson de ĉi tiu medikamento?
Antaŭ ol iu ajn medikamento venas al la merkato, multaj klinikaj studoj estas farataj por ekscii kiom efika kaj sekura ĝi estas. La medikamento Evrysdi ankaŭ spertis plurajn tiajn testojn. Ni rigardu ĝin simple.
| Testotipo | Tiuj, kiuj partoprenis en la testo | La ĉefaj observitaj rezultoj |
|---|---|---|
| Bebeca SMA | 58 beboj, proksimume 6-monataj, kun Tipo 1 SMA. | Post 12 monatoj da uzado de la medikamento, ĉirkaŭ triono kapablis sidi dum 5 sekundoj sen helpo. Post 24 monatoj, ĉirkaŭ 60% kapablis sidi tiel. |
| Malfru-komenca SMA | 180 infanoj kaj plenkreskuloj en aĝo de 2-25 jaroj kun SMA tipo 2 aŭ 3. (Kelkaj ricevis Evrysdi, kelkaj ricevis placebon.) | Motora funkcio pliboniĝis ĉe tiuj, kiuj prenis Evrysdi, dum ĝi malkreskis ĉe tiuj, kiuj prenis la placebon. |
| Tiuj, kiuj ne montris simptomojn (antaŭsimptomaj) | 26 beboj sub 6 semajnoj aĝaj, kiuj estis diagnozitaj kun SMA per genetika testado, sed estis sensimptomaj. | Ĉe la fino de 12 monatoj, 96% kapablis sidi dum 5 sekundoj sen helpo. 81% kapablis sidi dum 30 sekundoj. |
Memoru, ke ĉi tiuj estas esplorrezultoj. La rezultoj, kiujn vi aŭ via infano ricevos, povas esti malsamaj. Ĝi varias depende de la fizika stato de ĉiu persono.
Kiuj estas la kromefikoj de Evrysdi?
Kiel ĉe iu ajn medikamento, Evrysdi povas kaŭzi kelkajn negravajn kromefikojn. La plej oftaj estas:
- Febro
- Diareo
- Haŭta erupcio aŭ jukado
Jen la plej oftaj kromefikoj, sed ekzistas ankaŭ aliaj eblaj kromefikoj.
Kion fari se okazas kromefikoj?
En kazoj kiel febro, vi povas konsulti vian kuraciston kaj ricevi taŭgan dozon de paracetamolo.
Se vi havas malstriktan stomakon, la plej grava afero estas eviti dehidratiĝon.
- Donu al ili multe da fluidoj por trinki.
- Se temas pri bebo, mamnutru ofte.
- Estas tre bone doni al junaj infanoj trinkaĵon kiel Jeevani (buŝa rehidratiga solvaĵo) .
- Trinku multe da akvo.
La plej grava afero estas tuj informi vian kuraciston pri iuj ajn simptomoj, kiuj ĝenas vin aŭ ŝajnas nekutimaj. Ne simple memkuracu.
Ĉu Evrysdi estas sekura dum gravedeco kaj mamnutrado?
Ĉi tio estas tre grava afero.
- Se vi estas graveda, planas gravediĝi, aŭ mamnutras, nepre informu vian kuraciston antaŭ ol komenci uzi Evrysdi.
- La nuna opinio estas, ke la medikamento Evrysdi povus esti damaĝa al la bebo en la utero.
- Tial, antaŭ ol komenci uzi ĉi tiun medikamenton, vi devus fari gravedecteston por certigi, ke vi ne estas graveda.
- Vi devas uzi tre efikan kontraŭkoncipilon dum vi prenas la pilolon kaj dum almenaŭ unu monato post ĉesigo de la pilolo.
Bonvolu diskuti iujn ajn demandojn aŭ zorgojn, kiujn vi havas pri tio, kun via kuracisto.
Hejmenportebla Mesaĝo
- Spina Muskola Atrofio (SMA) estas genetika malsano, kiu kaŭzas muskolan malfortecon. Evrysdi estas buŝa likva medikamento por ĉi tiu kondiĉo.
- Vi devas preni la medikamenton precize kiel via kuracisto diras al vi, je la sama horo ĉiutage, prefereble post manĝoj.
- Ne miksu la medikamenton kun laktaĵoj. Trinku iom da akvo post la preno de la medikamento.
- Povas okazi kromefikoj kiel febro, stomakdoloro kaj haŭtaj erupcioj. Informu vian kuraciston pri iuj ajn ĝenaj simptomoj.
- Se vi estas graveda, provas gravediĝi, aŭ mamnutras, nepre diskutu la uzon de ĉi tiu medikamento kun via kuracisto.
- Parolu malkaŝe kun via kuracisto pri iuj ajn demandoj aŭ zorgoj, kiujn vi eble havas. Tio estas la plej bona loko por akiri precizajn informojn.
💬 Comments (0)
Ankoraŭ neniu komento estis afiŝita. Aldonu vian komenton ĉi tie unuafoje.
Aldonu vian komenton