Ĉu vi aŭ via infano havas MPS I? Ni lernu pri la vakcino Laronidase!

Iafoje ni havas malsanojn, kiujn ni eĉ ne povas imagi, ĉu ne? Unu tia kondiĉo estas Mukopolisakaridozo I, kiun ni mallonge nomas MPS I. Ĉi tio estas sufiĉe malofta kondiĉo. Se vi aŭ via infano havas ĉi tiun kondiĉon, mi komprenas kiom malfacila kaj streĉa ĝi povas esti. Sed ne zorgu, ekzistas kuracadoj, kiuj povas helpi kontroli ĉi tiujn simptomojn. Hodiaŭ ni parolos pri unu tia grava medikamento, kiu estas vakcino nomata Laronidase. Ni vidu, kion ĝi faras kaj kiel ĝi estas uzata.

Kia medikamento estas Laronidase?

Simple dirite, Laronidase estas medikamento kiu restarigas specialan enzimon kiu mankas aŭ mankas en nia korpo. Imagu, ĉi tiuj enzimoj helpas ĉion en nia korpo funkcii ĝuste. Kiel malgrandaj laboristoj. Nu, en la korpo de homoj kun MPS I, certa enzimo mankas aŭ ne funkcias ĝuste. Ĉi tiu medikamento estas donita por plenigi tiun mankon. Ĉi tio helpas kontroli kelkajn el la simptomoj de la malsano. Sed unu afero por memori estas, ke ĉi tio ne estas medikamento kiu tute kuracas la malsanon. Sed ĝi multe helpas reduktante la simptomojn kaj igante la vivon iom pli facila.

Vi povas kelkfoje vidi ĉi tiun medikamenton sub la markonomo Aldurazyme. Ĉi tiu medikamento ankaŭ povas esti uzata por aliaj aferoj. Se vi havas demandojn pri ĝi, demandu vian kuraciston aŭ apotekiston .

Kion vi devas diri al via medicina teamo antaŭ ol komenci uzi ĉi tiun medikamenton?

Antaŭ ol komenci ĉi tiun Laronidase-traktadon, vi nepre devus informi vian medicinan teamon, tio estas, la kuraciston kaj la flegistinon, pri ĉi tiuj aferoj. Ĉar estas tre grave por ili scii ĉi tiujn aferojn por helpi vin konvene.

• Diru al ni, ĉu vi iam havis alergian reagon al ĉi tiu medikamento, iu ajn alia medikamento, manĝaĵo, tinkturfarboj aŭ konserviloj.
• Se vi estas graveda aŭ esperas gravediĝi, diru al ili tion.
• Se vi estas mamnutranta patrino, vi ankaŭ devus mencii tion.

Se vi diros al ili ĉi tiujn aferojn sen kaŝi ilin, ili povos trakti vin laŭ maniero kiu plej bone konvenas al vi. Ĉu ne?

Kiel oni akiras ĉi tiun medikamenton?

Laronidase estas donata kiel infuzaĵo en vejnon. Ĉi tiu ne estas medikamento, kiun vi povas preni hejme memstare.Ĝin donas trejnita medicina profesiulo en hospitalo aŭ kliniko. Tio signifas, ke kuracisto aŭ flegisto donos ĝin al vi. Do ne estas io timinda, ili estas bonaj pri tio.

Ĉu oni povas doni ĉi tiun medikamenton al malgrandaj infanoj?

Jes, ĉi tiu medikamento povas esti donita al beboj eĉ nur 6-monataj en iuj elektitaj kazoj. Tamen, estas kelkaj aferoj pri kiuj atenti kiam oni donas ĝin al junaj infanoj. Tial, se vi donas ĉi tiun medikamenton al via infano, estas plej bone diskuti ĝin detale kun via pediatro kaj ekscii ĉiujn detalojn.

Kio okazas se vi prenas tro multe da medikamento?

Ĉar ĉi tiu medikamento estas donata sub la superrigardo de kuracisto, la ŝanco de superdozo estas tre malalta. Tamen, en la malofta kazo, ke vi pensas, ke vi prenis tro multe da medikamento, aŭ se vi sentas ion nekutiman, vi devas tuj telefoni al venenkontrolcentro aŭ urĝejo . Tamen, mi ripetas, la ŝanco, ke tio okazu, estas malalta, ĉar ĉi tio estas donata sub medicina superrigardo.

Grave: Ĉi tiu medikamento estas nur por vi. Neniam dividu ĝin kun aliaj.

Kion fari se vi preterlasas dozon de medikamento?

Estas tre grave preni ĉi tiun medikamenton ĝustatempe. Se vi ne povas iri al la hospitalo aŭ kliniko je la planita tago aŭ horo, aŭ se vi maltrafas dozon, tuj telefonu al via kuracisto aŭ sanprofesiulo. Ili diros al vi kion fari poste.

Ĉu ĉi tiu medikamento povas interagi kun aliaj medikamentoj? (Interagoj)

Ĝenerale, oni ne atendas, ke ĉi tiu medikamento, Laronidase, kaŭzos gravajn interagojn kun aliaj medikamentoj. Tio estas, ĝi reagas malpli ofte kun aliaj medikamentoj.

Tamen, tio ne signifas, ke ne estos problemoj. Tial, estas plej bone informi vian kuraciston pri ĉiuj medikamentoj, kiujn vi prenas, ne nur tiujn preskribitajn de via kuracisto, sed ankaŭ tiujn, kiujn vi aĉetas de la apoteko (senreceptaj medikamentoj), tradiciajn medikamentojn (herboj), vitaminojn ( manĝaldonaĵojn ). Ankaŭ, informu vian kuraciston, se vi fumas, trinkas alkoholon aŭ uzas aliajn drogojn. Iuj aferoj povas iel interagi kun via medikamento. Ĉi tiu listo ne priskribas ĉiun eblan interagadon.

Pri kio vi devas esti aparte singarda dum uzado de ĉi tiu medikamento?

Kiam vi ricevos ĉi tiun medikamenton, Laronidase, via stato estos tre atente monitorata de viaj kuracistoj.Tio signifas, ke ili ĉiam zorgas pri vi.

Gravas ankaŭ regule viziti vian kuraciston por vidi ĉu viaj simptomoj pliboniĝas aŭ plimalboniĝas. Se viaj simptomoj ne pliboniĝas aŭ ŝajnas plimalboniĝi, nepre informu vian kuraciston aŭ sanprofesiulon.

"Plia afero, por pli bone kompreni MPS I kaj ĝiajn kuracadojn, ekzistas speciala registro kiu kolektas pacientajn informojn. Parolu kun via kuracisto pri inkluzivado de via nomo en ĉi tio. Ĝi ankaŭ estos granda helpo por estonta esplorado pri ĉi tiu malsano."

Kiuj estas la eblaj kromefikoj de ĉi tiu medikamento?

Kiel ĉiu ajn medikamento, ĉi tiu Laronidase-vakcino povas kaŭzi kromefikojn ĉe iuj homoj. Sed ne ĉiuj spertas ilin. Estas kelkaj kromefikoj, kiujn vi devas tuj informi vian kuraciston se vi rimarkas ilin. Estas aliaj, kiuj kutime ne estas tre danĝeraj. Ni vidu, kiaj ili estas.

Kromefikoj, kiujn vi devas tuj raporti al via kuracisto :

"Se vi spertas iujn ajn el ĉi tiuj simptomoj, vi devus informi vian kuraciston aŭ sanprofesiulon kiel eble plej baldaŭ:"

• Alergiaj reagoj : Ĉi tiuj inkluzivas haŭtajn erupciojn, jukadon aŭ urtikarion, kaj ŝveladon de la vizaĝo, lipoj aŭ lango.
• Spiraj problemoj .
• Ŝanĝoj en vidado .
• Brusta doloro .
• Tuso .
• Febro .
• Ŝvelado de piedoj aŭ manoj .
• Ruĝeco de la vizaĝo aŭ flamiĝemo .
• Malalta sangopremo .
• Doloro, pikado, sensentemo en la manoj aŭ piedoj .
• Ruĝeco, doloro aŭ ŝvelado ĉe la loko kie la injekto estis farita .
• Flaveco de la okuloj aŭ haŭto - Ĉi tio povus esti hepata problemo.

Kromefikoj, kiuj kutime ne postulas kuracistan konsilon, sed kiuj devas esti raportitaj al la kuracisto se ili daŭras:

"Tiuj aferoj povas kelkfoje okazi post vakcinado. Plej ofte, ili ne estas gravaj, sed se ili daŭras, aŭ se ili ĝenas vin, estas bone informi vian kuraciston ."

• Malgranda brulado aŭ doloreco ĉe la loko, kie la injekto estis donita .

Ĉi tiu listo ne inkluzivas ĉiujn eblajn kromefikojn. Se vi rimarkas ion alian, kio ŝajnas neĝusta, parolu kun via kuracisto. Vi ankaŭ povas raporti ĉi tiujn kromefikojn al la FDA (Manĝaĵo kaj Medikamenta Administracio) ĉe 1-800-FDA-1088.

Kie vi konservas ĉi tiun medikamenton?

Ĉi tio ne estas tre grava afero, ĉar ĉi tiu medikamento ne estas io, kion vi povas kunporti hejmen. Ĝi estas donata nur en hospitalo aŭ kliniko. Do vi ne devas zorgi pri la sekureco de la medikamento, la medicina personaro zorgos pri tio.

Fine, la plej grava afero

Bone, do mi esperas, ke vi nun pli bone komprenas la Laronidase-vakcinon, pri kiu ni parolis. Memoru, ke ĉi tiu estas medikamento donita sub la superrigardo de specialisto por helpi kontroli la simptomojn de malofta malsano nomata MPS I.

"Se vi aŭ via infano ricevas ĉi tiun kuracadon, sekvu la instrukciojn de la kuracisto precize kiel li aŭ ŝi diras al vi. Se vi havas demandojn aŭ dubojn, ne tenu ilin por vi mem. Ili estas tie por helpi vin. Kvankam ĉi tiu medikamento ne tute kuracos la malsanon, ĝi iom faciligos la vivon kaj donos al vi la forton batali kontraŭ la simptomoj. Neniam rezignu esperon! "

Ĉi tiu broŝuro estas nur resumo. Ĝi eble ne enhavas ĉiujn informojn. Se vi havas pluajn demandojn pri ĉi tiu medikamento, bonvolu paroli kun via kuracisto, apotekisto aŭ sanprovizanto.

` Laronidase, MPS I, Mukopolisakaridozo I, Enzima terapio, Aldurazyme, Maloftaj malsanoj