Ĉu via bebo havas problemojn kontroli mimikojn? Ni lernu pri la sindromo de Moebius!

Ĉu vi iam rimarkis, ke iuj beboj malfacile ridetas, faras dolĉajn vizaĝojn aŭ levas la brovojn kiam ili estas surprizitaj? Aŭ eble ili havas problemojn suĉi lakton aŭ movi la okulojn? Hodiaŭ ni parolos pri malofta kondiĉo, kiu povus esti la kaŭzo de ĉi tiuj aferoj. Ĝi nomiĝas Moebius-sindromo . Ne zorgu, ĉi tio eble ne estas io, kion la plej multaj homoj konas. Ni parolu pri ĝi detale.

Kio estas la sindromo de Moebius?

Simple dirite, la sindromo de Moebius estas neŭrologia malsano, kiu ĉeestas ĉe la naskiĝo . Ĝi okazas kiam bebo estas en la utero, kiam iuj gravaj nervoj en ilia kranio (kraniaj nervoj) ne disvolviĝas ĝuste. Ĉi tiuj nervoj kontrolas niajn mimikojn kaj faras multajn aferojn, kiel ekzemple movi niajn okulojn. Do ĉi tiu kondiĉo okazas kiam ekzistas malforteco en ĉi tiuj nervoj.

Ĉi tiu estas tre malofta malsano . Ĝi tuŝas ĉirkaŭ 20 el 200 000 beboj. Kvankam nuntempe ne ekzistas kuraco por ĝi, ekzistas kelkaj kirurgioj kaj traktadoj, kiuj povas helpi plibonigi vizaĝajn trajtojn, korekti okulproblemojn kaj helpi kun aliaj fizikaj ŝanĝoj kaŭzitaj de la malsano. En la plej multaj kazoj, homoj kun ĉi tiu malsano povas vivi normalan vivon.

Kiuj estas la simptomoj de la sindromo de Moebius?

La sindromo de Moebius povas kaŭzi diversajn simptomojn. Sed la ĉefa kaj plej ofta simptomo estas malforteco en la vizaĝmuskoloj . Ĉi tio povas influi aferojn kiel kontroli mimikojn, movi la okulojn, suĉi kaj gluti, kaj pli.

Beboj naskitaj kun ĉi tiu malsano havas malfacilaĵojn mamnutri . Ili eble ne kapablas suĉi ĝuste el la mamo aŭ botelo. Ili eble havas malfacilaĵojn rideti, sulkigi la brovojn aŭ levi la brovojn. Iafoje, ili eble ne kapablas fermi la okulojn ĝuste eĉ dum ili dormas.

Aliaj simptomoj kaj kondiĉoj povas inkluzivi:

• Havi fenditan palaton .
• Krucigitaj okuloj (strabismo) .
• Certaj difektoj en la manoj kaj piedoj (ekzemple, kurbpiedo , membranuĝaj fingroj, mankantaj fingroj).
• Montrante evoluan malfruon .
• Aŭdperdo .
• Manko de muskola tono (hipotonio) .
• Nekapablo movi la okulojn de flanko al flanko.
• Malgranda makzelo (Mikrognatio) .
• Poland-sindromo (en kiu estas malpli da muskola disvolviĝo sur unu flanko de la brusto).

Kelkaj infanoj kun la sindromo de Moebius ankaŭ povas havi aŭtisman spektromalsanon . Dum infanoj pli aĝiĝas, ili ankaŭ povas sperti problemojn kiel dentiĝo aŭ mankantaj dentoj.

Kiuj estas la komplikaĵoj de la sindromo de Moebius?

Homoj kun ĉi tiu kondiĉo povas esti malakceptitaj de la socio ĉar ili aspektas iom malsame kaj kondutas iom malsame kiam ili parolas kun aliaj kaj ridetas.

Pripensu, niaj vizaĝoj ofte malkaŝas niajn emociojn. Se iu ridetas al vi, ĉu ni aŭtomate ridetas reen? Ni ne faras ĝin konscie. Tio estas kion ni nomas "vizaĝimitiko". Tiel ni komprenas la emociojn de aliaj homoj kaj konektas kun ili.

Ĉar homoj kun la sindromo de Moebius malfacile imitas la mimikojn de aliaj tiamaniere, ili eble malfacile rekonas kaj komprenas la emociojn de aliaj . Iafoje ili eĉ povas ŝajni indiferentaj pri la sentoj de aliaj.

Ankaŭ, ĉar la kondiĉo influas la parolmanieron kaj aspekton de homoj, iuj homoj eble erare pensas, ke ili havas intelektan handikapon . Sed tio ne estas la kazo. Pro ĉi tiu miskompreno, iuj studoj montris, ke ĉi tiuj homoj eble rezignas provi konektiĝi kun aliaj. Ĉi tiu sento de soleco kaj izoliteco (kvankam eble laŭvole) ankaŭ povas konduki al mensaj sanproblemoj kiel depresio .

Kio kaŭzas la sindromon de Moebius?

Kiel ni menciis antaŭe, la sindromo de Moebius okazas kiam la kraniaj nervoj ne disvolviĝas ĝuste dum la bebo disvolviĝas en la utero. Ĉi tiuj nervoj estas tiuj, kiuj portas signalojn inter la cerbo, kapo, kolo kaj brusto.

Ĉi tiu kondiĉo ĉefe influas la sesan kranian nervon (kiu kontrolas okulmovon) kaj la sepan kranian nervon (kiu kontrolas mimikojn). Iafoje ĝi ankaŭ povas influi la disvolviĝon de aliaj nervoj, kiel ekzemple la oka nervo (kiu kontrolas aŭdadon) kaj la naŭa nervo (kiu kontrolas guston kaj glutadon).

Fakuloj ankoraŭ ne scias precize kio kaŭzas ĉi tion, sed ekzistas kelkaj eblaj kialoj:

• Genetikaj mutacioj kiuj influas la disvolviĝon de kraniaj nervoj dum gravedeco.
• Difekto al la cerbotrunko povas okazi dum gravedeco pro reduktita oksigeno aŭ sangoprovizo al la cerbo. Kelkaj esploroj sugestas, ke eksponiĝo al certaj medikamentoj aŭ drogoj kiel kokaino povas influi la sangoprovizon.

Kiel oni diagnozas la sindromon de Moebius?

Kuracistoj diagnozas ĉi tiun kondiĉon ĉefe per observado de specifaj simptomoj :

• Via bebo estas kontrolata pri vizaĝa malforteco aŭ paralizo, kiu ĉeestis ekde la naskiĝo kaj ne pliboniĝas kun la tempo .
• Ili provas vidi ĉu ili povas turni unu aŭ ambaŭ okulojn eksteren aŭ flanken, sed ili ne povas turni ilin supren aŭ malsupren.

Kuracistoj povas uzi certajn testojn por ekskludi aliajn kondiĉojn, kiuj povus kaŭzi ĉi tiujn simptomojn.Ankaŭ ekzistas la ebleco fari testojn.

Kiuj estas la kuraciloj por la sindromo de Moebius?

Kuracelektoj varias depende de la stato de via infano. La plej oftaj kuracadoj inkluzivas kirurgiojn, fizioterapion kaj menshigienan subtenon .

Kirurgioj

Jen kelkaj el la kirurgioj faritaj por trakti la simptomojn de la sindromo de Moebius:

• Kirurgio de fendita palato : Ĉi tio korektas fenditan palaton ĉe infano.
• "Ridetkirurgio" (Vizaĝa reviviga kirurgio / "ridetkirurgio") : Ĉi tio estas mikrokirurgio . Muskoloj estas prenitaj de alia parto de la korpo de la infano kaj transplantitaj al la vizaĝo. La infano tiam kapablas rideti kaj fari aliajn mimikojn iagrade.
• Strabismo-kirurgio : Ĉi tio implikas malstreĉi aŭ streĉi la okulmuskolojn por igi la okulojn montri en la sama direkto kaj funkcii kune.

Aliaj traktadoj

Beboj kaj infanoj kun ĉi tiu kondiĉo ankaŭ povas ricevi kuracadojn kiel ekzemple:

• Fizioterapio : Ĉi tiu traktado helpas bebojn kaj infanojn disvolvi krudajn motorajn kapablojn , kiuj implikas iliajn grandajn muskolgrupojn. Fizioterapiisto povas helpi infanon marŝi kaj disvolvi forton.
• Paroloterapio : La sindromo de Moebius povas influi la kapablon de bebo suĉi kaj trinki. Ĝi ankaŭ povas influi la kapablon de pli aĝaj infanoj paroli. Parol-lingvaj patologiistoj fokusiĝas al manĝoproblemoj ĉe beboj kaj parol- kaj lingvaj problemoj ĉe pli aĝaj infanoj.
• Tirado kaj gipso (metodo de Ponsetti) : Ĉi tio estas traktado por bulpiedo .
• Okupiga terapio : Ĉi tiuj specialistoj helpas infanojn plenumi ĉiutagajn taskojn, evoluigi iliajn fajnajn motorajn kapablojn , vidmotorajn kapablojn kaj sensajn prilaborajn kapablojn.
• Helpo por aŭdmalsano : Ĉi tiu kondiĉo ankaŭ povas trafi la kraniajn nervojn, kiuj kontrolas aŭdadon, do la necesa helpo estas provizita por tio.
• Subteno por mensa sano : Studoj montris, ke homoj kun la sindromo de Moebius povas sperti depresion, angoron aŭ problemojn pri memfido. Tial, helpo estas provizita ankaŭ por tiuj.

Kion mi devus atendi se mia infano havas Moebius-sindromon?

Se via infano havas ĉi tiun kondiĉon, vi povas atendi jenon:

• Li povus profiti de fizikaj problemoj, precipe aferoj kiel "ridetkirurgio".
• Li eble bezonos fizioterapion, parolterapion kaj okupterapion.
• Se estas evoluaj malfruoj,Fruaj intervenaj servoj povas esti utilaj.
• Li eble bezonos helpon pri mensa sano.

Ĉu la sindromo de Moebius influas la vivdaŭron?

Ne, tia efiko ne ekzistas. La plej multaj homoj kun Moebius-sindromo, kiuj ricevas kuracadon, vivas normalan vivdaŭron .

Ĉu oni povas preventi la sindromon de Moebius?

Nuntempe ne ekzistas maniero malhelpi tion. Sciencistoj ankoraŭ esploras la kaŭzojn kaj riskfaktorojn.

Kiel mi povas zorgi pri mia infano kaj pri mi mem?

La sindromo de Moebius povas influi vian infanon laŭ multaj manieroj. Kompreni kiel ĉi tiu kondiĉo influas vian infanon helpos vin plani la subtenon, kiun ili bezonas nun kaj estonte. Ankaŭ, dum vi planas, pripensu, kion vi povas fari por helpi vin mem. Zorgi pri infano kun ĉi tiu kondiĉo povas esti tre laciga, frustranta kaj soleca . Do zorgu pri vi mem.

• Trovu subtengrupojn : Demandu la kuraciston de via infano pri subtengrupoj por la sindromo de Moebius. Paroli kun aliaj, kiuj alfrontas la samajn defiojn kiel vi, povas helpi redukti solecon.
• Kunhavigu viajn sentojn : Vi eble havas tagojn (kaj noktojn), kiam vi sentas vin maltrankvila, kolera aŭ timigita. Vi eble sentas vin malĝoja aŭ deprimita. Konsideru paroli kun terapiisto.
• Prenu paŭzon : Zorgi pri infano kun ĉi tiu malsano povas esti tre laciga. Amikoj kaj familio povas helpi vin.

Kiujn demandojn mi devus demandi al la kuracisto de mia infano?

La sindromo de Moebius estas malofta kondiĉo. Eble vi ne aŭdis pri ĝi antaŭe. Jen kelkaj demandoj, kiujn vi povas demandi al la kuracisto de via infano:

• Kiuj kraniaj nervoj estas trafitaj?
• Kiaj specialistoj ekzistas, kiuj povas helpi pri ĉi tiuj simptomoj?
• Ĉu mi konsideru kirurgion por mia infano?
• Ĉu miaj familianoj devus ricevi genetikan testadon aŭ konsiladon?

Se via bebo havas la sindromon de Moebius, vi eble pasigos la unuajn horojn, tagojn kaj semajnojn post la diagnozo provante kompreni kiel ĉi tiu kondiĉo influos la vivon de via infano kaj vian. Vi eble sentos vin kolera, maltrankvila kaj superfortita. La medicina teamo de via infano komprenos vian reagon. Ili prenos la tempon por respondi viajn demandojn pri kion ili povas fari por helpi vian infanon kaj kion vi povas fari por zorgi pri ĝi.

Fine, memoru ĉi tion.

Kvankam la sindromo de Moebius estas malfacila kondiĉo, kun taŭgaj medicinaj konsiloj, kuracado kaj ama zorgo, vi povas helpi vian infanon vivi pli bonan vivon. Memoru, vi ne estas sola. Gravas ricevi la helpon, kiun vi bezonas, kaj zorgi pri vi mem. Resti forta kaj pozitivaĈi tiu vojaĝo estos granda fonto de forto por kaj vi kaj via infano.

Sindromo de Moebius , Vizaĝaj nervoj, Naskhandikapoj, Infana sano, Neŭrologiaj malsanoj, Vizaĝaj esprimoj