Ĉu via malgrandulo ofte malsaniĝas pro malvarmumoj , gripo aŭ oreldoloroj ? Ĉu vi iam sentas, ke via infano estas pli malsana ol aliaj infanoj? Iafoje, eĉ ordinara malvarmumo fariĝas io tiel grava kiel pulminflamo , postulante tagojn da kuracado? Vi certe tre maltrankviliĝas pri tiaj aferoj. Fakte, tio iam povas esti pro malforteco en la imunsistemo de la infano. Ni parolas pri tia situacio hodiaŭ.
Kio estas Primara Imunodeficita Sindromo (PIDD)?
Simple dirite, infano kun Primara Imunodeficita Malsano (PIDD) havas malaktivan imunsistemon . Pensu pri nia imunsistemo kiel armeo, kiu protektas nian landon. Ĝi protektas nian korpon kontraŭ bakterioj , kiuj venas de ekstere. Do, kiam ĉi tiu "armeo" estas malfortigita, bakterioj povas facile eniri la korpon kaj kaŭzi malsanon .
Kiam vi aŭdas tion, vi eble timas, "Ho, ĉu mia infano ricevos ĉiujn ĉi tiujn malsanojn?" Sed la plej bona afero estas, ke nun ekzistas tre bonaj kuraciloj por kontroli ĉi tiujn kondiĉojn. Per tiuj kuraciloj, la infano povas vivi sanan, aktivan kaj normalan vivon kiel aliaj infanoj. Ĉi tio estas genetika, signifante ke ĝi estas kondiĉo kiu ĉeestas ĉe naskiĝo, ne malsano kiu povas esti transdonita de unu persono al alia.
Kiuj estas la ĉefaj tipoj de ĉi tiu malsano?
Ekzistas pli ol 550 tipoj de ĉi tiuj imunodeficiencaj malsanoj. Kelkaj estas tre oftaj, kelkaj estas tre maloftaj. Plej multaj el ili estas diagnozitaj en la infanaĝo, sed kelkfoje simptomoj povas aperi pli poste en la vivo. Ni rigardu kelkajn el la ĉefaj tipoj.
| Malsana Nomo | Simple dirite, jen kio okazas. |
|---|---|
| Selektiva imunoglobulino A (IgA) manko | IgA estas antikorpo, kiu kontraŭbatalas ĝermojn en nia salivo, larmoj kaj mukozoj. Ĉi tiuj homoj havas malaltajn nivelojn de IgA en siaj korpoj. Tio povas konduki al pli da astmo kaj alergioj. Kelkaj homoj eble tute ne havas simptomojn. |
| Komuna Varia Imunodeficienco (CVID) | Iliaj imunsistemoj ne funkcias sufiĉe bone por kontraŭbatali ĝermojn. Ankaŭ, kelkaj el la antikorpoj, kiujn ili produktas, atakas siajn proprajn ĉelojn. Ili ofte ricevas orel-, sinus- kaj pulm-infektojn. |
| X-ligita Agamaglobulinemio (XLA) | Naskiĝi sen B-ĉeloj, kiuj produktas antikorpojn. Tio lasas grandan breĉon en la imunsistemo. Infektoj ofte okazas en areoj kun mukozoj (oreloj, pulmoj, stomako). |
| Severa Kombinita Imunodeficito (SCID) | Ĉi tiu estas unu el la plej severaj tipoj. Ne nur ne estas B-ĉeloj, sed ankaŭ ne estas T-ĉeloj, kiuj rekte atakas ĝermojn. Tio lasas la imunsistemon tre malforta. Tio povas esti vivminaca, do frua diagnozo kaj kuracado estas esencaj. |
| DiGeorge-sindromo (DGS) | Ĉi tiuj infanoj havas ĉirkaŭ 90% malpli da T-ĉeloj ol normala infano. Simptomoj kiel oftaj infektoj kaj kormalsanoj povas okazi. |
| Kronika Granulomatoza Malsano (CGD) | Al tiuj homoj mankas ĉeloj (fagocitoj), kiuj produktas specialajn kemiaĵojn, kiuj detruas ĝermojn. Tio povas kaŭzi, ke ĝermoj kuniĝu kaj formu bulojn (granulomojn). |
Kiujn simptomojn vi devus atenti?
Se vi suspektas, ke via infano havas ĉi tiun malsanon, atentu ĉi tiujn simptomojn. Se unu aŭ pluraj el ĉi tiuj simptomoj daŭras, nepre konsultu kuraciston.
- La kresko de la infano malfruiĝas aŭ ne akiras pezon.
- Oftaj infektoj . Ekzemple, orelinfektoj, sinusinfektoj , aŭ pulminflamo du aŭ tri fojojn monate .
- Oftaj antibiotikojLa infekto fariĝas tiel severa, ke ĝi postulas intravejnajn (IV) antibiotikojn , anstataŭ pilolojn .
- Persista diareo aŭ aliaj problemoj de la digesta sistemo.
- Ŝvelintaj limfganglioj.
- Pligrandigita lieno.
- Severa reago al viva vakcino.
Kiel precize diagnozi ĉi tiun malsanon?
Se vi havas dubojn, la unua afero farenda estas konsulti vian familian kuraciston. Li aŭ ŝi ekzamenos vian infanon kaj faros al vi demandojn kiel:
“Ĉu la infano ofte ricevas gravajn infektojn? Kiom longe ili daŭras? Ĉu la malsano ne pliboniĝas eĉ per antibiotikoj? Ĉu iu alia en la familio ofte ricevas tiajn malsanojn?”
Poste, vi povas rilati al ĉi tiuj testoj por trovi pliajn informojn:
- Sangotesto: Oni prenas specimenon de la sango de la infano kaj kontrolas la nivelojn de imunĉeloj kaj antikorpoj.
- Genetikaj testoj: Ĉi tio povas rekte detekti ĉu ekzistas iuj difektoj en la genoj, kiuj influas la imunsistemon.
- Flucitometria testo: Ĉi tiu estas moderna teknologio, kiu uzas laserajn radiojn por profunde studi imunĉelojn.
Por trakti tian kondiĉon, estas tre grave konsulti klinikan imunologon .
Kiuj estas la traktadoj?
La bona novaĵo estas, ke nun ekzistas tre efikaj kuraciloj por ĉi tiuj malsanoj. Kuracado havas du ĉefajn celojn: malhelpi la disvolviĝon de infektoj kaj bone trakti ilin se ili okazas.
1. Kuracado por infektoj: Se via infano infektiĝas, ili eble bezonos preni antibiotikojn en pli altaj dozoj kaj dum pli longaj tempodaŭroj ol normale. Ĉe severaj infektoj, ili eble bezonos esti enhospitaligitaj kaj ricevi intravejnajn medikamentojn.
2. Imun-plibonigaj traktadoj:
- Imunoglobulina (Ig) anstataŭiga terapio: Simple dirite, tio implicas doni al la infano malsan-batalantajn antikorpojn de sana persono per intravejna injekto. Estas kvazaŭ doni al ili "soldatojn" de ekstere. Tio estas farata ĉiusemajne aŭ ĉiumonate.
- Transplantado de stamĉeloj: Ĉi tiu estas kuracado por infanoj kun la plej severaj formoj de la malsano. Stamĉeloj prenitaj de sana persono (ofte familiano) estas transplantitaj en la infanon. Ĉi tiuj ĉeloj povas produkti sanajn imunĉelojn.Ĉi tiu estas kuracado, kiu povas tute kuraci iujn tipojn de PIDD.
- Genoterapio: Ĉi tiu estas tre moderna kuracmetodo. Oni prenas la proprajn stamĉelojn de la infano, la difekta geno estas "redaktita" en la laboratorio, kaj la ĉeloj estas reenkondukitaj en la korpon de la infano.
Kelkaj konsiloj por vi, kiu zorgas pri via infano
Kiam vi vivas kun ĉi tiu kondiĉo, vi povas helpi vian infanon resti feliĉa kaj aktiva kiel aliaj infanoj.
- Parolu por via infano: Se via infano estas en lernejo, parolu kun la instruistoj kaj klarigu la situacion de via infano. Diru al ili, ke ili eble ne povos ĉeesti la lernejon dum kelka tempo.
- Atentu purecon: Lavu viajn manojn ofte, precipe antaŭ manĝado kaj post uzado de la necesejo. Estas tre grave protekti vin kontraŭ bakterioj.
- Provizu bonan nutradon: Provizante nutrigan dieton de fruktoj, legomoj kaj tutaj grenoj donos al via infano forton.
- Dormu sufiĉe: Sufiĉa dormo estas tre grava por la imunsistemo.
- Malpliigu streson: Permesu al via infano ludi, okupiĝi pri ŝatokupoj kaj krei feliĉan etoson.
Eble malfacilas por vi trakti ĉi tiun kondiĉon kelkfoje. Sed vi ne estas sola. Parolu pri tio kun via kuracisto, familio kaj amikoj. Povas ankaŭ esti granda fonto de forto por vi paroli kun aliaj gepatroj, kiuj havas infanojn kiel ĉi tiu.
Hejmenportebla Mesaĝo
- Primara imunodeficita sindromo (PIDD) estas genetika kondiĉo, kiu ĉeestas ĉe naskiĝo, ne malsano, kiu povas esti transdonita de homo al homo.
- Se via infano ofte ricevas severajn infektojn, kiuj ne rapide resaniĝas per kuracado, tio estas avertosigno. Nepre serĉu kuracistan konsilon.
- Ekzistas diversaj tipoj de ĉi tiu malsano, intervalantaj de mildaj ĝis tre severaj.
- Kun preciza diagnozo kaj modernaj kuracadoj kiel imunoglobulina (Ig) terapio kaj ostamedola transplantado, multaj infanoj povas vivi plenajn, aktivajn vivojn.
- Bona higieno, nutrado, kaj ama, subtena medio estas esencaj por la sano de infano.
Primara imunodeficito, PIDD, imunsistemo, oftaj infektoj, genetika malsano, SCID, CVID, imunoglobulina terapio
💬 Comments (0)
Ankoraŭ neniu komento estis afiŝita. Aldonu vian komenton ĉi tie unuafoje.
Aldonu vian komenton