Ĉu via infano evoluigis strangan bulon? Ni parolu pri Rabdomiosarkomo

Estas normale senti sin tre timigita kiam oni vidas ion nekutiman, kiel bulon aŭ ŝvelaĵon, sur sia korpo aŭ sur la korpo de via malgrandulo. En tiaj momentoj, ni pensas pri multaj aferoj. Hodiaŭ ni parolos pri tipo de kancero kiu eble estas tia, sed estas iom malofta. Tio estas rabdomiosarkomo. Kvankam la nomo povas soni iom komplika kiam oni aŭdas ĝin, ni parolu pri ĝi simple.

Kio estas Rabdomiosarkomo?

Simple dirite, rabdomiosarkomo estas tipo de kancero, kiu disvolviĝas en la molaj histoj de nia korpo. Ĝi plej ofte influas la muskolojn, kiuj estas ligitaj al nia skeleto (nomataj skeletmuskoloj ). Ĝi estas plej ofta ĉe infanoj kaj junaj plenkreskuloj , sed ĝi ankaŭ povas influi plenkreskulojn. Oni taksas, ke inter 400 kaj 500 homoj en Usono estas diagnozitaj kun ĉi tiu malsano ĉiujare. Tio signifas, ke ĝi estas tre malofta kancero . Ekzistas malsamaj tipoj de rabdomiosarkomo. Kelkaj tipoj estas tre agresemaj, kio signifas, ke ili disvastiĝas rapide kaj malfacilas trakti. Kun bona traktado, foje la malsano povas tute malaperi (nomata remisio). Tamen, foje la kancero povas reveni (nomata kancera ripetiĝo).

Kiuj estas la ĉefaj tipoj de ĉi tiu malsano?

Ekzistas pluraj ĉefaj tipoj de rabdomiosarkomo. Ni rigardu, kio ili estas:

1. Embria Rabdomiosarkomo `(Embria Rabdomiosarkomo)`

Ĉi tiu estas la plej ofta tipo . Ĝi okazas ĉe infanoj prefere ol ĉe plenkreskuloj. Ĝi kutime okazas en areoj ĉirkaŭ la kapo kaj kolo. Ekzemple, en la membranoj, kiuj kovras la cerbon kaj la okulkavon (kie la okulo estas enprofundiĝinta). Ekzistas ankaŭ subtipoj. Kelkaj povas disvolviĝi en kavaj organoj kiel la veziko kaj vagino (nomata "Botrioida Rabdomiosarkomo"). Alia subtipo povas disvolviĝi ĉirkaŭ la testikoj (spermoj) de infano (nomata "Spindelĉela Rabdomiosarkomo").

2. Alveola Rabdomiosarkomo `(Alveola Rabdomiosarkomo)`

Ĉi tiu tipo kutime vidiĝas ĉe pli maljunaj infanoj kaj junaj plenkreskuloj, inter la aĝoj de 20 kaj 35. Ĝi plej ofte okazas sur la brakoj, kruroj aŭ torso. Ĉi tiu alveola tipo estas tre severa kaj disvastiĝas rapide . Ĝi komencas disvastiĝi preskaŭ tuj post sia disvolviĝo.

3. Pleomorfa Rabdomiosarkomo `(Pleomorfa Rabdomiosarkomo)`

Ĉi tiu tipo kutime vidiĝas ĉe plenkreskuloj pli ol 50-jaraj. Kvankam ĝi povas disvolviĝi ie ajn sur la korpo, ĝi plej ofte vidiĝas sur la kruroj . Ĝi ankaŭ povas disvolviĝi sur la brakoj, brusto, abdomeno kaj iuj partoj de la kapo kaj kolo.

Kiuj estas la simptomoj de rabdomiosarkomo?

La simptomoj de ĉi tiu malsano varias depende de kie la kancero situas . Ekzemple, se infano havas tumoron kiel ĉi tiun en sia orelo, ili povas sperti simptomojn kiel oreldoloro kaj fluido dreniĝanta el la orelo. Se tumoro disvolviĝas malantaŭ la okulo, la okulo povas aspekti ŝvelinta kaj elstaranta. Jen kelkaj aliaj ekzemploj:

• Kaze de muskolo en brako aŭ kruro: bulo aŭ ŝvelaĵo akompanata de doloro.
• Abdomena (`(Abdomeno)`): stomakkrampoj , mallakso, vomado .
• Veziko kaj urindukto: Sango en la urino (`(Hematurio)`), malfacilaĵo urini.
• Naza kavo: Simptomoj similaj al nazosangadoj ("(Epistakso)"), sinusinfektoj ("( Sinusinfekto )").
• Vagina: Io simila al bulo eliranta el la vagino de la bebo.
• Testikaj nodoj: Rapide kreskanta bulo ĉirkaŭ la testikoj de infano.

Grave: Ĉi tiujn simptomojn povas kelkfoje kaŭzi malpli gravaj malsanoj. Aferoj kiel nazosangadoj, vomado kaj buloj en la korpo ne ĉiam estas kaŭzitaj de rabdomiosarkomo. Tamen, se vi aŭ via infano havas ĉi tiujn simptomojn, se ili daŭras aŭ ŝajnas plimalboniĝi, vi nepre devus konsulti kuraciston .

Kiuj estas la kaŭzoj de ĉi tiu malsano?

Rabdomiosarkomo estas kaŭzata de genetikaj mutacioj en niaj muskolaj ĉeloj (nematuraj muskolaj ĉeloj), kiuj kaŭzas ilian kanceriĝon kaj rapidan disdividiĝon, formante tumorojn. Certaj genetikaj mutacioj, kiel la fuzia geno PAX/FOX01, povas kaŭzi iujn tipojn de rabdomiosarkomo. Ankaŭ, homoj kun certaj heredaj malsanoj havas pli altan riskon disvolvi la malsanon. Kelkaj el ĉi tiuj malsanoj inkluzivas:

• Li-Fraumeni-sindromo
• Beckwith-Wiedemann-sindromo
• Neŭrofibromatozo
• Costello-sindromo
• Kardiofasciokuta sindromo `(Kardiofasciokuta sindromo)`

Kiel oni diagnozas rabdomiosarkomon?

Kiam vi aŭ via infano vidos kuraciston, ili unue demandos pri viaj simptomoj. Ili ankaŭ demandos ĉu iu en via familio havas iujn el la heredaj malsanoj menciitaj supre, ĉar tio povas doni al vi ideon pri via risko disvolvi la malsanon. Ili tiam faros fizikan ekzamenon por serĉi iujn ajn signojn de la malsano, kiel ekzemple tuberojn kaj ŝvelaĵon. Krome, ili povas fari la jenajn testojn por helpi diagnozi la malsanon:

• Komputila tomografio (KT) aŭ magneta resonanca bildigo (MRB)
• PET-skanado `(Pozitrona Emisia Tomografio (PET) skanado)`
• Ostoskanado
• Lumba punkcio (testo en kiu malgranda kvanto da fluido estas prenita el la mjelo)
• Biopsio de Osta Medolo
• Biopsio (prenado de malgranda peco da histo el la tumoro por ekzameno)
• Specialaj histaj testoj kiel imunohistokemio
• Citologiaj testoj

Ĉu tion oni povas detekti per sangotestoj?

Ne, ne ekzistas rekta sangotesto, kiu povas diagnozi rabdomiosarkomon. Tamen, via onkologo povas mendi sangotestojn post la diagnozo. Ekzemple, kompleta sangokalkulo (CBC) povas esti farita por vidi ĉu la malsano disvastiĝis al la osta medolo. Sangotestoj ankaŭ estas faritaj dum la kuracado por vidi kiel via korpo respondas al la kuracado.

Riskogrupoj de Rabdomiosarkomo

Kiam infanoj evoluigas rabdomiosarkomon, onkologoj klasifikas la malsanon en riskogrupojn. Ĉi tiu klasifiko baziĝas sur tri ĉefaj faktoroj: 1. Tumora stadio: Kuracistoj uzas sistemon nomatan la TNM-Stadiga Sistemo por determini ĉi tion. T rilatas al la grandeco kaj loko de la tumoro, N rilatas al ĉu la kancero disvastiĝis al la limfglandoj, kaj M rilatas al ĉu la kancero disvastiĝis al aliaj partoj de la korpo. 2. Klinika grupo: Ĉi tio estas determinita post biopsio aŭ kirurgio. Ekzemple, se la tumoro povas esti tute forigita per biopsio aŭ kirurgio, ĝi estas klasifikita kiel Grupo I. Ĉi tiuj grupoj varias de 1 ĝis 4. 3. Genetikaj ŝanĝoj: Ĉu la PAX/FOX01-fuzia genmutacio ĉeestas. Ĉi tiuj riskokategorioj nomiĝas malalta risko, meza risko kaj alta risko . La medicina teamo de via infano uzas ĉi tiun riskokategorion por plani kuracadon, taksi la ŝancon, ke la kancero revenos post la kuracado, kaj determini kion atendi post la kuracado (prognozo).

La procezo de determinado de ĉi tiu riskokategorio estas iom komplika. Vi eble ne tuj komprenos ĉiujn uzitajn informojn. Do, ne hezitu peti klarigon de la medicina teamo de via infano . Ili volonte klarigos ĉion al vi.

Kiuj estas la kuraciloj por rabdomiosarkomo?

Kuracelektoj varias depende de la tipo de malsano. Ĉar rabdomiosarkomo estas malofta malsano, se vi aŭ via infano havas ĉi tiun kondiĉon,Demandu vian medicinan teamon ĉu vi povas partopreni en klinika testo . Onkologoj tipe uzas ĉi tiujn traktadojn:

• Kirurgio
• Radioterapio
• Kemioterapio (kemioterapio)

Ĉu rabdomiosarkomo povas esti tute kuracita?

Iafoje, jes, kuracado povas kuraci rabdomiosarkomon . Ĉi tio nomiĝas "remisio" de la malsano. Tio signifas, ke la simptomoj malaperas kaj neniuj kanceraj ĉeloj troviĝas en testoj. Plej ofte, ĉi tiu kuraco estas permanenta, sed iafoje rabdomiosarkomo povas reveni. Ĝenerale, plenkreskuloj malpli probable resaniĝas tute de ĉi tiu malsano ol infanoj .

Kio estas la vivdaŭro de iu kun rabdomiosarkomo?

Ne ekzistas preciza nombro pri kiom longe iu kun rabdomiosarkomo vivos. Tamen, esploristoj spuras la procenton de homoj, kiuj vivas kvin jarojn post diagnozo de rabdomiosarkomo. Ĉi tiu postvivoprocento dependas de multaj faktoroj, inkluzive de la tipo de malsano, la riskogrupo, kaj ĉu la malsano revenas post la kuracado . Entute, 70% de infanoj kun ĉi tiu malsano vivas kvin jarojn post la diagnozo. Por plenkreskuloj, la kvinjara postvivoprocento estas ĉirkaŭ 20%.

Sendepende de via situacio, gravas memori, ke ĉi tiuj postvivoprocentoj estas taksoj bazitaj sur la spertoj de aliaj, kiuj estis traktitaj pro rabdomiosarkomo. Se vi aŭ via infano havas ĉi tiun kondiĉon, estas normale voli scii, kion la estonteco rezervas. Se jes, via medicina teamo estas la plej bona persono por paroli pri tio .

Kiel mi povas zorgi pri mia infano kaj pri mi mem?

Kancero povas havi grandan efikon sur vian ĉiutagan vivon. Rabdomiosarkomo ne estas escepto. Se vi aŭ via infano havas ĉi tiun malsanon, vi eble sentos vin tre streĉita kaj elĉerpita. Jen kelkaj sugestoj, kiuj povas helpi dum ĉi tiu tempo:

• Konsideru Paliativan Flegadon: Kanceraj simptomoj kaj traktadoj povas esti malfacile trakteblaj. Paliativa prizorgo estas traktado, kiu helpas plibonigi la vivokvaliton, de reduktado de simptomoj ĝis provizado de emocia subteno.
• Parolu kun Specialisto pri Infana Vivo: Kancero povas renversi la vivon de infano. Ĝi povas forpreni ilin de amikoj kaj ĉiutagaj aktivecoj. Vivi kun kancero povas esti soleca por infano, kiu travivas sperton, kiun iliaj amikoj ne povas kompreni. Specialistoj pri infana vivo estas speciale trejnitaj sanlaboristoj, kiuj helpas infanojn trakti medicinajn spertojn.
• Prenu paŭzon:Kancera kuracado - kaj zorgado pri infano kun kancero - povas esti tre laciga. Se vi spertas kuracadon, provu ripozi kiam ajn vi bezonas, ne nur kiam vi havas tempon. Se vi zorgas pri infano kun rabdomiosarkomo, demandu vian kuraciston pri programoj kaj servoj por provizora prizorgo.
• Konsideru Kanceran Supervivon: Rabdomiosarkomo povas reveni post la kuracado. Se vi maltrankviliĝas, ke la kancero revenos por vi aŭ via infano, demandu vian kuraciston pri subtenaj servoj por supervivi kanceron.

Kiam mi kontaktu mian onkologon?

Se vi aŭ via infano ricevas kuracadon, kontaktu vian kuraciston se la kromefikoj de la kuracado estas pli malbonaj ol atenditaj . Depende de via stato, via kuracisto eble donis al vi specifajn instrukciojn pri simptomoj, kiuj povus indiki, ke via rabdomiosarkomo disvastiĝas aŭ revenas. Ne hezitu paroli kun ili pri iuj ajn zorgoj, kiujn vi eble havas.

Kiujn demandojn mi devus demandi al mia kuracisto?

Rabdomiosarkomo estas malofta malsano. Eble vi ne scias multon pri ĝi. Ĉu vi havas ĉi tiun malsanon aŭ via infano, vi eble havas multajn demandojn pri kio atendi en la estonteco. Jen kelkaj demandoj por demandi en tiaj momentoj:

• Kian tipon de rabdomiosarkomo mi/mia infano havas?
• Kio estas la klasifiko de riskogrupoj?
• Kiujn traktadojn vi rekomendas?
• Kiuj estas la kromefikoj de la kuracado?
• Ĉu ekzistas iuj klinikaj provoj, en kiuj ni povas partopreni?
• Kio estas la prognozo por la malsano de mia infano?
• Kiujn subtenajn servojn vi havas, kiuj povas helpi nin?

Fine, kion memori

Rabdomiosarkomo estas tre malofta tipo de kancero . Fakuloj ankoraŭ ne scias precize kial ĝi okazas. Se vi aŭ via infano havas rabdomiosarkomon, vi eble frustriĝos, ke vi ne scias precize kial ĝi okazis. Via medicina teamo komprenas tion. Kvankam ili ne povas klarigi kial vi aŭ via infano havas rabdomiosarkomon, ili povas klarigi aferojn kiel la diagnozon, eblajn traktadojn kaj la eblecon partopreni en klinikaj provoj. Ili ankaŭ povas helpi vin trovi rimedojn kiel subtengrupojn kaj specialigitan prizorgon. Ne zorgu, vi ne estas sola. Rabdomiosarkomo, kancero, infaneca kancero, mola hista kancero, kanceraj simptomoj, kanceraj traktadoj, genetikaj malsanoj