Cómo vivir con el dolor de la espondilitis anquilosante (EA)

Es difícil expresar con palabras la sensación de recibir un diagnóstico de una enfermedad dolorosa y potencialmente mortal como la espondilitis anquilosante (EA) en la mejor etapa de la vida, cuando se es joven y se está lleno de sueños, esperanzas y planes. Por un lado, se intenta rehacer la vida, y por otro, hay que afrontar semejante desafío. Es una carga realmente pesada. Sin embargo, hay quienes han encontrado la manera de vivir con éxito con esta enfermedad y adaptarse a su nueva vida. Hoy hablaremos de dos de estas personas.

«Tenía mucho miedo» – La historia de Iván

Iván ha sufrido dificultades para caminar desde niño. A veces tenía que usar muletas y tomar analgésicos para poder sobrellevar el día. También empezó a meditar a una edad temprana para sobrellevar este dolor.

A los 21 años, mientras estudiaba para un examen de enfermería, Iván se dio cuenta de que los síntomas que venía experimentando desde hacía tiempo eran muy similares a una afección descrita en un libro de texto para el examen. Con esa sospecha, acudió a un reumatólogo, un médico especialista en problemas de articulaciones y columna vertebral. Tras realizarle pruebas, le diagnosticaron espondilitis anquilosante (EA).

El mayor temor que le vino a la mente al escuchar esta noticia fue sobre la profesión que había elegido.

«Cuando conseguí trabajo como enfermero en la Unidad de Tratamiento de Urgencias (UTU), estaba realmente asustado», dice Iván. «Temía que si tenía una recaída, no podría trabajar. Me di cuenta de que si quería evitar que se hiciera realidad la pesadilla de quedar discapacitado a los veinte años, tenía que cuidar mi salud en todos los sentidos».

Así que empezó a consultar con un psicólogo especializado en dolor, quien le enseñó a controlarlo sin medicamentos. También probó una terapia llamada Terapia de Aceptación y Compromiso (ACT) . En pocas palabras, esta terapia nos ayuda a dejar de luchar contra nuestros pensamientos y sentimientos y, en cambio, a aceptarlos.

"Solo asistí a algunas de esas sesiones de terapia. Pero me ayudaron a superar más de una década de dolor mental y depresión", dice Iván. "Decidí aceptar esta situación. Estoy agradecido por la oportunidad de superar este desafío y vivir una vida feliz".

El libro de Viktor Frankl, «El hombre en busca de sentido», también ha sido una gran fuente de inspiración para que desarrollara esta mentalidad. El libro narra su experiencia como prisionero en un campo de concentración nazi. Describe cómo vivió con dignidad durante ese difícil período y encontró sentido a la vida.

La enfermedad de Iván lleva 14 meses en remisión.Una dieta adecuada, los medicamentos recetados y el ejercicio (practica yoga, levanta pesas y hace al menos 75 minutos de ejercicio cardiovascular a la semana) han sido de gran ayuda en su recuperación.

"Estoy muy contenta de tener la oportunidad de trabajar eficazmente y sentirme realizada como enfermera. Además, en cierto modo, estoy agradecida a la espondilitis anquilosante, porque me ha obligado a priorizar mi salud mental y física a una edad tan temprana."

"Todavía tengo dolor y rigidez, pero estoy muy feliz de poder vivir mi vida hoy, libre de las graves enfermedades que me aquejaron durante 10 años", dice. También se está preparando para cumplir uno de sus mayores sueños: tomarse uno o dos años libres de la enfermería y recorrer continentes en bicicleta.

«Pensé que todo era culpa mía» – La historia de Tristan

En 2013, Tristan era un estudiante brillante que cursaba una licenciatura en química. Pero en la primavera de ese año, comenzó a sentirse inexplicablemente agotado. No podía levantarse por las mañanas y empezó a faltar a clase.

"Pensaba que era indisciplinado. Pensaba que todo era culpa mía", dice.

Más tarde, Tristan supo que padecía espondiloartritis axial no radiográfica (EA-NR), una forma de espondilitis anquilosante (EA). En pocas palabras, tanto la EA como la EA-NR son inflamación de la columna vertebral. En la EA-NR, el daño a la columna no es evidente en las radiografías debido a las etapas iniciales de la enfermedad. A medida que la enfermedad progresa, las vértebras pueden fusionarse. En ocasiones, esto puede afectar a otros órganos, como los ojos.

"El problema es que, cuando aumenta la inflamación en mi cuerpo, siento que mi función cerebral disminuye. Es como si tuviera la mente nublada", explica.

"Cuando estudiaba química, no podía hacer trabajo de laboratorio. Requería estar de pie durante largos periodos de tiempo y manipular el material de vidrio con cuidado, pero me resultaba difícil."

Al final, tuvo que tomar una decisión muy difícil: abandonar los estudios.

"Yo era una persona muy apasionada que soñaba con trabajar en el campo de la química. Perder todo eso fue muy difícil de soportar", afirma.

Pero Tristan no se detuvo ahí. Decidió explorar otras opciones. Aunque nunca fue atleta, el ejercicio se convirtió en una parte fundamental de su vida. Empezó a hacer estiramientos de cadera y espalda y a levantar pesas moderadas. Pero la pieza clave de su rutina de ejercicios fue un aparato llamado plataforma vibratoria . Este aparato provoca que los músculos se contraigan y se relajen varias veces por segundo. Se dice que aumenta la fuerza, la flexibilidad y reduce el dolor. Tristan lo usa durante 10 minutos cada mañana.

"Esas vibraciones realmente me alivian la rigidez del cuerpo. A veces sufro mucho con mis articulaciones, pero después de hacer esto, siento un alivio inmediato."

Tras recuperarse un poco, llegó el momento de encontrar un trabajo que se adaptara a su nueva vida. Tristan aprendió programación informática por su cuenta. Hoy trabaja como programador informático.

Ahora Tristan trabaja bajo las órdenes de un jefe que comprende su condición y los desafíos que conlleva.

"A mí todavía me cuesta mucho trabajar de 9 de la mañana a 5 de la tarde como a todos los demás. La hora punta de la mañana es la más difícil. Pero tengo suerte, porque mi jefe me entiende y me ayuda."

"Es difícil lidiar con no tener la vida que uno desea", dice. "Antes era muy ambicioso, una persona muy perfeccionista. He tenido que aceptar que ya no soy tan rápido como antes y que no necesito hacer cosas extremas para ser feliz".

"Ahora puedo volver a casa y disfrutar de una tarde tranquila, y dar un breve paseo por el parque. Fue muy difícil llegar hasta aquí, pero mi perspectiva de la vida ha cambiado por completo."

Ambas historias nos muestran lo difícil que es vivir con una enfermedad crónica como la EA. Sin embargo, con el asesoramiento médico adecuado, apoyo psicológico, cambios en el estilo de vida y una actitud fuerte,Nos están demostrando que juntos podemos superar este desafío. Si te encuentras en una situación similar, no pienses que estás solo/a. Habla con tu médico y busca la ayuda que necesitas.