¿Usted o su hijo tienen talasemia? Hablemos de la beta talasemia.

¿Te sientes siempre cansado y apático? A veces pensamos que estos síntomas son normales, pero detrás de ellos puede haber una enfermedad sanguínea. La beta-talasemia es una enfermedad hereditaria, pero tiene tratamiento. Mucha gente tiene miedos y dudas al respecto. Por eso, hoy vamos a hablar de ello de forma clara y sencilla.

En pocas palabras, ¿qué es la beta talasemia?

Es muy sencillo. En nuestra sangre tenemos células llamadas glóbulos rojos. Estas células son responsables de transportar oxígeno a todas las partes de nuestro cuerpo. Existe una proteína especial que ayuda a los glóbulos rojos a realizar esta función correctamente, llamada hemoglobina .

En una persona con beta talasemia, el cuerpo no produce suficiente hemoglobina, una proteína que no produce en cantidad suficiente. ¿Qué sucede entonces? Los glóbulos rojos no pueden cumplir su función correctamente y se destruyen rápidamente.

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¿Cuáles son los principales tipos de beta talasemia?

Existen tres tipos principales de beta talasemia, según su gravedad. Es muy importante comprender esto con precisión.

¿Cuáles son los síntomas de esta enfermedad?

Los síntomas pueden variar de persona a persona, dependiendo del tipo de talasemia que se padezca y de su gravedad.

• Una persona con talasemia menor puede no presentar ningún síntoma.
• Las personas con talasemia intermedia y mayor pueden experimentar uno o más de los siguientes síntomas:
• Piel pálida: La piel se ve pálida y descolorida debido a la falta de sangre.
• Fatiga y debilidad extremas: Sensación de letargo y cansancio constante.
• Distensión abdominal: El abdomen se abulta hacia adelante debido al agrandamiento de órganos como el hígado y el bazo.
• Orina oscura: La orina adquiere un color oscuro.
• Retraso del crecimiento: El desarrollo físico de estos niños se produce más lentamente que el de otros niños.
• Deformidades de los huesos faciales: En algunos casos graves, se producen cambios en la forma de los huesos faciales.
• Ictericia: Coloración amarillenta de la piel y la esclerótica (parte blanca de los ojos).

¿Cómo se diagnostica esta enfermedad?

Esta enfermedad se diagnostica con mayor frecuencia entre los 6 y los 12 años. Puede detectarse por casualidad al acudir al médico por síntomas de anemia o durante un análisis de sangre rutinario realizado por otro motivo.

En ocasiones, al observar anemia, se puede pensar erróneamente que la causa es una deficiencia de hierro. Administrar comprimidos de hierro en estos casos puede ser perjudicial para un paciente con talasemia. Por lo tanto, es fundamental consultar con un hematólogo para obtener un diagnóstico preciso.

Dado que es una enfermedad hereditaria, es posible que haya personas con talasemia en tu familia o entre tus parientes. Además, esta enfermedad es más común en personas de países como Asia, Oriente Medio, Italia y Grecia.

Algunas de las principales pruebas utilizadas para diagnosticar la enfermedad son:

• Hemograma completo (CBC): Este análisis comprueba la cantidad, el tamaño y la maduración de los glóbulos rojos, los glóbulos blancos y las plaquetas en la sangre.
• Electroforesis de hemoglobina: Se utiliza para averiguar exactamente qué tipos de hemoglobina hay en la sangre y en qué cantidades.
• Pruebas para mujeres embarazadas: Si una mujer embarazada es portadora de talasemia, se pueden realizar pruebas como la biopsia de vellosidades coriónicas (BVC) o la amniocentesis para determinar si el bebé en el útero también se ha visto afectado.

¿Cuáles son los tratamientos?

El tratamiento que reciba dependerá del tipo de talasemia que padezca y de su gravedad.

• Para aquellos con afecciones leves (menores): Es posible que no se necesite tratamiento.
• Para personas en estado intermedio: En ocasiones, como cuando se produce una enfermedad o infección, puede ser necesaria una transfusión de sangre.
• Para aquellos en estado grave (Mayor): Dado que estas personas padecen anemia grave, las transfusiones de sangre regulares son esenciales.

Donar sangre con frecuencia puede provocar una acumulación innecesaria de hierro en el cuerpo. Esto se conoce como sobrecarga de hierro. Este exceso de hierro puede acumularse en órganos como el corazón y el hígado, dañándolos. Para prevenirlo, se realiza un tratamiento para eliminar el exceso de hierro del organismo. Este tratamiento se llama terapia de quelación de hierro y se administra en forma de pastillas o inyecciones.

Además, puede utilizar los siguientes tratamientos según las indicaciones de su médico:

• Cirugía de extirpación del bazo.
• Trasplante de médula ósea .
• Tratamientos modernos como la terapia génica .

¿Cómo vivir de forma saludable con talasemia?

Aunque vivir con talasemia puede ser un desafío, hay muchas cosas que puedes hacer para cuidarte.

Cosas que puedes hacer

• Alimentación saludable: Consuma más frutas y verduras. Sin embargo, consulte a su médico si debe limitar los alimentos ricos en hierro (carne, pescado, algunas verduras y cereales fortificados con hierro) .
• Ejercicio regular: Practica ejercicio suave como caminar y andar en bicicleta.
• Siga las instrucciones de su médico: Siga al pie de la letra las fechas de donación de sangre y el horario de toma de medicamentos. Acuda a su médico en los días programados.
• Protégete de las infecciones: Lávate las manos con frecuencia. Mantente alejado de las personas enfermas.
• Vacúnese: Reciba todas las vacunas recomendadas por su médico, como la vacuna contra la gripe, a tiempo.
• Piensa en tu salud mental: Es difícil afrontar esto solo. Habla con tu familia y amigos. Si es necesario, busca la ayuda de un psiquiatra o psicólogo.

Consejos para cuidadores

Si usted es el cuidador de un niño o un familiar con talasemia, su papel es muy importante.