¿Tu bebé tiene un tumor en el corazón? ¡Aprendamos sobre el rabdomioma cardíaco!

Como madre o padre, cuando piensas en la salud de tu pequeño, hasta la cosa más insignificante parece importante, ¿verdad? Especialmente cuando un médico dice: "Hay algo parecido a un pequeño tumor en el corazón de tu bebé", puede ser desgarrador. Pero no te preocupes . Hoy vamos a hablar de una afección de la que se oye hablar en momentos como estos, pero que generalmente no es peligrosa. Se trata del rabdomioma cardíaco .

¿Qué es el rabdomioma cardíaco?

En pocas palabras, un rabdomioma cardíaco es un tumor benigno, no canceroso, que se desarrolla en el músculo cardíaco del bebé. Son muy raros, pero, sorprendentemente, son el tipo más común de tumor cardíaco que se desarrolla durante la etapa fetal, es decir, mientras el bebé aún está en el útero materno (gestación). En la mayoría de los casos, estos rabdomiomas cardíacos aparecen durante la gestación o en el primer año de vida.

Estos tumores se originan en el propio músculo cardíaco. Lo particular es que no suelen presentarse aislados, sino en grupos . Esto es lo que los distingue de los fibromas, otro tipo de tumor benigno que se desarrolla en el corazón. Los fibromas también se originan en el propio músculo cardíaco, pero aparecen como tumores únicos, no en grupos.

Lo importante es que los rabdomiomas cardíacos no son malignos ni cancerosos . Esto significa que no se diseminan a otras partes del cuerpo. El único peligro que podrían presentar es que interfieran con el funcionamiento normal del corazón de su hijo. Sin embargo, esto es muy poco frecuente. En la mayoría de los casos, estos tumores se reducen y desaparecen espontáneamente sin causar problemas graves.

Estos tumores pueden desarrollarse tanto en el lado derecho como en el izquierdo del corazón del niño. Se localizan con mayor frecuencia en las cavidades inferiores del corazón , el ventrículo derecho o el ventrículo izquierdo . En ocasiones, también pueden desarrollarse en las cavidades superiores del corazón, las aurículas , o en la pared que separa ambas cavidades. El tamaño de los tumores puede variar desde unos pocos milímetros hasta varios centímetros. A simple vista, presentan un color amarillo o blanco.

El rabdomioma cardíaco es un tumor benigno, no canceroso, que se forma en grupos en el músculo cardíaco.

¿Quién tiene más probabilidades de desarrollar esto?

Los bebés y niños con una afección genética llamada esclerosis tuberosa tienen un mayor riesgo de desarrollar rabdomiomas cardíacos. De hecho, aproximadamente 8 de cada 10 niños con rabdomiomas cardíacos también padecen esclerosis tuberosa. La esclerosis tuberosa es una afección genética muy poco común. Por ejemplo, afecta a aproximadamente 1 de cada 6000 recién nacidos en Estados Unidos.

Las investigaciones no han encontrado ninguna evidencia de que el género, la raza o la etnia influyan en la aparición de esta afección.

¿Qué tan común es esta afección?

Los rabdomiomas cardíacos son el tipo más común de tumor cardíaco en bebés y niños pequeños. Sin embargo, en general, los tumores cardíacos son tan raros que los rabdomiomas cardíacos se consideran poco frecuentes . Los tumores que se originan en el propio corazón (denominados tumores cardíacos primarios) afectan a menos de una de cada 2000 personas.

¿Por qué se desarrolla el rabdomioma cardíaco?

Se cree que los rabdomiomas cardíacos son causados ​​por cambios genéticos que ocurren antes del nacimiento . Estos cambios genéticos también dan lugar a una afección llamada esclerosis tuberosa. Las personas con esclerosis tuberosa presentan mutaciones en los genes TSC1 o TSC2. La función principal de estos dos genes es controlar la formación de tumores en el cuerpo. Por lo tanto, muchos niños con rabdomiomas cardíacos también padecen esclerosis tuberosa.

Sin embargo, algunos niños pueden desarrollar rabdomioma cardíaco sin esclerosis tuberosa. En estos casos, aún no se ha determinado la causa exacta de este tumor .

¿Es algo que viene con el nacimiento? ¿Es hereditario?

El rabdomioma cardíaco suele ser congénito . Por lo tanto, se considera congénito. Sin embargo, no es lo mismo que hereditario . Si una afección es hereditaria, se transmite a través de los genes familiares.

El rabdomioma cardíaco puede ser hereditario, pero no es común. Esto se debe a que la esclerosis tuberosa, una afección genética asociada a este tumor, suele aparecer de forma espontánea, sin ningún vínculo hereditario.

Un progenitor con esclerosis tuberosa tiene un 50 % de probabilidades de transmitirla a su hijo. Sin embargo, esta herencia se observa solo en aproximadamente un tercio de los pacientes con esclerosis tuberosa. En la mayoría de los demás casos, la mutación genética se presenta por primera vez en un niño recién diagnosticado , sin antecedentes familiares. Esto significa que el rabdomioma cardíaco a veces puede aparecer como se espera y otras veces de forma aleatoria, sin ningún síntoma de alerta.

Puede que suene complicado, pero recuerde que los genes son solo una parte de la explicación. Si tiene alguna pregunta o inquietud sobre el rabdomioma cardíaco o la esclerosis tuberosa, consulte con su médico . Hable sobre sus antecedentes familiares y cómo podrían afectarle a usted o a su hijo.

¿Cuáles son los síntomas de esto?

En la mayoría de los casos, el rabdomioma cardíaco no causa ningún síntoma.Sin embargo, en casos muy raros, si un tumor o un grupo de tumores crece mucho, puede causar problemas en el corazón del bebé y provocar síntomas. Por ejemplo, los tumores grandes pueden bloquear el flujo sanguíneo o alterar el ritmo cardíaco. Si esto ocurre durante el embarazo, puede ser muy perjudicial para el feto. Puede provocar insuficiencia cardíaca o una afección grave llamada hidropesía fetal .

Su médico suele realizar pruebas de imagen para detectar este tipo de problemas durante el embarazo.

Si estos tumores en bebés y niños pequeños no desaparecen por sí solos y persisten, o si aumentan de tamaño, pueden causar insuficiencia cardíaca o arritmias. Esto también es muy poco frecuente. Sin embargo, el médico de su hijo controlará esta afección para detectar cualquier problema.

Si su hijo presenta alguno de los siguientes síntomas, llame al 1990 inmediatamente o llévelo al hospital más cercano:

• Cambio en el ritmo cardíaco.
• Latidos cardíacos rápidos ( taquicardia ).
• Dificultad para respirar o falta de aire, especialmente al acostarse ( disnea ).
• Dolor o opresión en el pecho que se alivia al sentarse.
• Tos.
• Mareos o desmayos.
• Sentirse cansado o débil.
• Hinchazón en las piernas, los tobillos o el abdomen.

¿Cómo se reconoce esto?

El rabdomioma cardíaco se diagnostica mediante pruebas de imagen . Estas pruebas se pueden realizar durante el embarazo o después del nacimiento del bebé.

Pruebas para diagnosticar el rabdomioma cardíaco

Este tumor suele detectarse por primera vez durante una ecografía prenatal . Comienza a ser visible en la ecografía entre las 20 y las 30 semanas de gestación. También puede detectarse mediante una ecografía especializada llamada ecocardiograma fetal . Esta también es un tipo de ecografía, pero se centra específicamente en detectar cualquier problema cardíaco durante el desarrollo fetal en el útero.

Las pruebas que se utilizan para diagnosticar y evaluar el rabdomioma cardíaco después del nacimiento del bebé incluyen:

• Electrocardiograma (ECG)
• Ecocardiograma (eco)
• Resonancia Magnética (RM)

Es posible que su hijo necesite someterse a pruebas periódicas, como un electrocardiograma o un ecocardiograma. El médico controlará los quistes para ver si se reducen por sí solos . Los quistes que no desaparezcan espontáneamente requerirán tratamiento.

El rabdomioma cardíaco a menudo se confunde con la esclerosis tuberosa.Podría ser el primer signo de la enfermedad. Por lo tanto, podrían ser necesarias más pruebas para determinar si el niño presenta síntomas de esclerosis tuberosa en otras partes del cuerpo.

Si a su hijo le diagnostican esclerosis tuberosa, hable con su médico sobre las pruebas genéticas . A veces, los padres pueden tener la enfermedad de forma muy leve y nunca ser diagnosticados. Por lo tanto, su médico podría querer determinar si usted o su pareja tienen la mutación genética que causa la enfermedad.

¿Cuáles son los tratamientos?

La buena noticia es que los rabdomiomas cardíacos suelen reducirse y desaparecer por sí solos , por lo que no requieren tratamiento . En la mayoría de los casos, estos tumores alcanzan su tamaño máximo al nacer el bebé. Posteriormente, se reducen espontáneamente sin causar problemas.

Sin embargo, en raras ocasiones, estos tumores interfieren con el funcionamiento del corazón y requieren tratamiento. A veces esto puede ocurrir durante el embarazo. En tales casos, la madre podría necesitar tomar medicamentos para reducir el tamaño del tumor.

En ocasiones, pueden surgir problemas después del nacimiento del bebé. Si el quiste o el grupo de quistes no desaparece por sí solo , o si aumenta de tamaño, puede interferir con la función cardíaca del bebé. Esto puede provocar insuficiencia cardíaca o arritmias.

En ese caso, su hijo podría necesitar medicamentos como estos:

• Inhibidores de la enzima convertidora de angiotensina (ECA)
• Diuréticos (medicamentos que eliminan el exceso de líquido del cuerpo)
• Medicamentos antiarrítmicos

Su médico le explicará las opciones de tratamiento y le ayudará a elegir el plan que mejor se adapte a su hijo. La cirugía rara vez es necesaria .

¿Cuál es el pronóstico para quienes padecen esta afección? (Pronóstico)

La mayoría de las personas con rabdomioma cardíaco no necesitan tratamiento . Sin embargo, si padecen otras afecciones, como esclerosis tuberosa, esto puede afectar su salud futura.

Si su hijo/a tiene esclerosis tuberosa, necesitará revisiones médicas y pruebas periódicas . En algunos casos, la enfermedad es muy leve y puede pasar desapercibida. En otros, puede causar complicaciones graves y afectar considerablemente la calidad de vida. Su médico le informará sobre las necesidades médicas específicas y el pronóstico de su hijo/a. Juntos, podrán elaborar el mejor plan de atención posible.

¿Qué debo preguntarle al médico?

Hable con su médico sobre la condición y el pronóstico de su bebé. Si le diagnostican rabdomioma cardíaco durante el embarazo, es posible que no sepa por dónde empezar. Su médico probablemente le explicará muchas cosas antes incluso de que usted haga preguntas. Sin embargo, puede ser útil hacer preguntas como estas para obtener más información:

• ¿Cómo podemos controlar el rabdomioma de mi hijo?
• ¿Mi hijo necesitará medicamentos o cirugía?
• ¿Mi hijo tiene esclerosis tuberosa?
• ¿Cómo afectará la esclerosis tuberosa a mi hijo?
• ¿Debería hacerme una prueba genética para detectar la esclerosis tuberosa?
• ¿Podrías ponerme en contacto con algún grupo de apoyo que ayude a personas con esclerosis tuberosa?

Descubrir que tu hijo tiene una afección médica puede ser incluso más aterrador que padecerla tú mismo. Pero con la información y los recursos adecuados, puedes ayudar a tu hijo a controlar la afección y a mejorar . Si tu hijo tiene rabdomioma cardíaco, habla con tu médico para obtener más información. Tu médico podría recomendarte una estrategia llamada "observación atenta", que consiste en vigilar los bultos y ver si desaparecen por sí solos . En muchos casos, este enfoque es suficiente. Sin embargo, si se necesita tratamiento, tu médico te lo indicará.

Resumen (Mensaje principal)

Queridos mamá y papá: Aunque el nombre rabdomioma cardíaco pueda sonar alarmante, recuerden que suele ser un tumor benigno, no canceroso . Es especialmente común en bebés y, a menudo, desaparece por sí solo sin necesidad de tratamiento .

Lo más importante es mantener la calma, seguir las indicaciones médicas y comunicarse regularmente con su médico sobre la condición de su hijo. Esté al tanto de afecciones relacionadas, como la esclerosis tuberosa, y realice las pruebas y el seguimiento necesarios.

¡Le deseamos a su hijo una pronta recuperación!

Rabdomioma cardíaco , Rabdomioma cardíaco, Tumores cardíacos, Cardiopatía infantil, Esclerosis tuberosa, Esclerosis tuberosa, Cardiopatía fetal