¿Alguna vez has oído hablar de un tumor extraño que crece dentro de la cabeza, o mejor dicho, en el cerebro, cerca de una glándula muy pequeña pero muy importante: la hipófisis ? Se llama craneofaringioma. En realidad, es algo raro, es decir, no es una enfermedad que afecte a todo el mundo. Pero este pequeño tumor puede tener un gran impacto en la visión y el sistema endocrino . Así que hablemos de esto con más detalle hoy, ¿de acuerdo?
¿Qué es un craneofaringioma?
En pocas palabras, un craneofaringioma es un tumor muy raro, no canceroso (benigno). Se desarrolla cerca de la glándula pituitaria y crece lentamente. Sin embargo, puede afectar los nervios craneales , especialmente los relacionados con la visión. También puede afectar el sistema endocrino, que controla las hormonas del cuerpo.
Los principales tratamientos para esto son la cirugía y la radioterapia . En ocasiones, incluso se utiliza quimioterapia para un tipo específico de tumor, el subtipo papilar.
La buena noticia es que más del 90 % de las personas con este tumor sobreviven cinco años después del diagnóstico. Sin embargo, se considera una afección crónica , ya que el tratamiento no siempre cura las otras afecciones derivadas del tumor y este tipo de tumor tiene mayor probabilidad de reaparecer.
¿Quiénes padecen craneofaringioma?
Cada año, aproximadamente dos personas por millón desarrollan uno de dos tipos de craneofaringioma: adamantinomatoso y papilar . Son más comunes en dos grupos de edad:
- Niños de entre 5 y 14 años
- Adultos de entre 50 y 74 años
Si bien el tipo adamantinomatoso puede desarrollarse en personas de cualquier edad, el subtipo papilar se observa con mayor frecuencia en adultos.
¿Qué tan grave es este craneofaringioma?
De hecho, el craneofaringioma es una afección médica grave que puede requerir tratamiento médico de por vida. Aproximadamente la mitad de los tumores extirpados por completo mediante cirugía reaparecen al cabo de un tiempo. Algunas de las afecciones causadas por estos tumores pueden persistir incluso después de su extirpación.
¿Cuál es la diferencia entre un craneofaringioma y un adenoma hipofisario?
Ambos factores pueden afectar la función hormonal.El adenoma hipofisario es un tipo de tumor que se desarrolla en la glándula pituitaria. Sin embargo, el craneofaringioma se desarrolla cerca de la glándula. Si bien ambos tipos de tumores son benignos, el craneofaringioma suele ser más agresivo que el adenoma hipofisario.
¿Cuáles son los síntomas del craneofaringioma?
Los síntomas del craneofaringioma están relacionados con afecciones que se producen cuando algo afecta a la glándula pituitaria, el hipotálamo, los nervios ópticos y el cerebro, ya sea de usted o de su hijo.
- En niños: Esto puede afectar el crecimiento y desarrollo infantil. Esto es más evidente en niños que en adultos con craneofaringioma.
- Tanto en niños como en adultos: La visión puede verse afectada. En particular, la visión periférica puede disminuir.
Sin embargo, debido a que estos síntomas pueden ser similares a los de otras enfermedades, a los médicos les puede resultar difícil concluir rápidamente que estos síntomas son causados por este tumor.
Afecciones causadas por la presión sobre la glándula pituitaria
La glándula pituitaria, tanto la suya como la de su hijo, controla muchas de las funciones hormonales del cuerpo. Cuando un craneofaringioma presiona esta glándula, pueden presentarse las siguientes afecciones:
- Deficiencia de la hormona del crecimiento (GH): Esto puede causar retraso en el crecimiento en niños. En adultos, la deficiencia de GH puede provocar fragilidad, osteoporosis ( adelgazamiento de los huesos), disminución de la fuerza muscular, aumento del colesterol LDL y enfermedades cardíacas.
- Deficiencia de gonadotropina: Las personas con esta afección pueden experimentar un retraso en la pubertad. Las mujeres pueden dejar de menstruar, una condición llamada amenorrea .
- Deficiencia de hormona adrenocorticotrópica (ACTH): Esto puede causar debilidad y fatiga. También puede provocar pérdida de peso, pérdida de apetito, debilidad muscular, náuseas y vómitos, y presión arterial baja ( hipotensión ).
- Deficiencia de la hormona estimulante de la tiroides (TSH): Las personas con niveles bajos de TSH pueden experimentar síntomas como fatiga, menstruaciones irregulares y olvidos.
- Diabetes insípida central (DIC): Esta afección se caracteriza por sed excesiva ( polidipsia ) y micción frecuente ( poliuria).) ocurre. Las personas con CDI pueden experimentar afecciones como deshidratación , latidos cardíacos irregulares, fiebre, piel y membranas mucosas secas, confusión y convulsiones.
Afecciones causadas por la presión sobre el hipotálamo
El hipotálamo, ya sea el de usted o el de su hijo, controla procesos corporales como el estado de ánimo, el hambre y la sed, los patrones de sueño y la actividad sexual. Cuando un tumor craneofaringioma presiona el hipotálamo, pueden presentarse las siguientes afecciones:
- Obesidad hipotalámica: Se refiere a la obesidad que se produce a pesar de la restricción calórica, el ejercicio y el control de la dieta.
- Síndrome de Froehlich: Las personas con esta afección sienten hambre independientemente de la cantidad que coman, lo que puede provocar obesidad. Los niños con síndrome de Froehlich pueden desarrollarse más lentamente que otros niños. Algunos también pueden presentar problemas de visión y discapacidad intelectual.
- Síndrome de sueño-vigilia no de 24 horas: Este es un trastorno del sueño que impide a las personas seguir un horario de sueño normal. Algunas personas pueden desarrollar privación severa del sueño .
¿Cómo afecta este tumor a su visión o a la de su hijo/a?
Los tumores craneofaringiomas suelen desarrollarse muy cerca de los nervios ópticos, ya sean suyos o de su hijo. Cuando estos nervios se comprimen, pueden causar visión borrosa o problemas con la visión periférica.
¿Qué causa el craneofaringioma?
Los investigadores aún desconocen la causa exacta, pero creen que estos tumores se desarrollan a partir de células que ayudan a formar la glándula pituitaria, ya sea la del adulto o la del niño. Por alguna razón, estas células se vuelven anormales, se multiplican y crecen.
¿Cómo diagnostican los médicos el craneofaringioma?
Si le están realizando una exploración por este tipo de tumor, su médico podría preguntarle sobre sus antecedentes médicos y su desarrollo físico. Si están examinando a su hijo, podrían preguntarle sobre su desarrollo físico e intelectual, su visión y si siente mucha sed o necesita orinar con frecuencia.
¿Qué tipo de pruebas se realizan?
Los médicos pueden realizar pruebas como estas:
- Análisis de sangre: Estos miden ciertos niveles hormonales.
- Análisis de orina: Comprueba si hay problemas renales.
- Tomografía computarizada (TC): Se utiliza una serie de rayos X y una computadora para crear imágenes tridimensionales (3D) de los tejidos blandos y los huesos.
- Resonancia magnética (RM):Se trata de una prueba indolora que utiliza un imán potente, ondas de radio y un ordenador para producir imágenes muy nítidas de los órganos y estructuras del cuerpo.
- Biopsia: Los médicos realizan una biopsia (toman una muestra de tejido) y examinan las células, el líquido, el tejido o los crecimientos bajo un microscopio.
¿Se puede tratar el craneofaringioma?
El craneofaringioma generalmente se trata con cirugía cerebral . Esta se puede realizar mediante una pequeña cámara (endoscopio) que se introduce por la nariz o mediante una pequeña incisión en la cabeza ( craneotomía ). El objetivo de la cirugía es extirpar la mayor parte posible del tumor, minimizando el daño a la hipófisis, el hipotálamo o los nervios ópticos. Sin embargo, algunas personas pueden necesitar tomar medicamentos hormonales después de la cirugía. Además, se puede recomendar radioterapia después de la cirugía si el tumor no se puede extirpar por completo de forma segura.
¿Cuáles son los efectos secundarios comunes de la cirugía?
La cirugía de craneofaringioma es muy compleja . En primer lugar, debido a que estos tumores crecen cerca de nervios muy delicados y la glándula pituitaria, existe un alto riesgo de dañarlos. En segundo lugar, extirpar un craneofaringioma es como quitar una pegatina de un sobre sin dañarlo. Esto se debe a que estos tumores están firmemente adheridos a la glándula pituitaria y a los nervios que controlan la visión. Algunos médicos creen que la cirugía para extirpar estos tumores puede causar tanto daño como el propio tumor. Por lo tanto, es importante comprender de antemano cuál es el propósito de la cirugía y qué efectos secundarios se pueden esperar.
¿Se puede prevenir el craneofaringioma?
Lamentablemente, estos tumores no se pueden prevenir. Se forman debido a cambios celulares que ocurren durante el desarrollo del cuerpo, ya sea el suyo o el de su hijo.
¿Cuánto tiempo se puede vivir con un craneofaringioma?
Muchas personas viven durante años después del tratamiento. Sin embargo, estos tumores suelen reaparecer. En general, alrededor del 17 % de los tumores extirpados por completo mediante cirugía vuelven a aparecer. Este porcentaje aumenta del 25 % al 63 % en el caso de los tumores extirpados solo parcialmente. La mayoría de los craneofaringiomas que reaparecen lo hacen dentro de los tres años posteriores a la cirugía.
Algunos médicos consideran que el craneofaringioma es una afección crónica que requiere atención y seguimiento a largo plazo. Existen varias razones para ello:
- Usted o su hijo podrían necesitar otra cirugía para extirpar un tumor que reaparece.
- Si la glándula pituitaria o el hipotálamo, ya sea suyo o de su hijo, se ven afectados por un tumor o una cirugía, puede ser necesaria la terapia de reemplazo hormonal .
- Muchos niños con obesidad hipotalámica causada por el tumor tienen mayor riesgo de sufrir otros problemas de salud. Si su hijo tiene obesidad hipotalámica, necesitará apoyo y orientación para ayudarle a elegir alimentos saludables y hacer ejercicio con regularidad.
¿Cuándo debo yo/mi hijo/a consultar a un médico?
Es probable que usted o su hijo tengan que vivir con un craneofaringioma durante muchos años. Estos tumores pueden reaparecer y el tratamiento puede no eliminar por completo todos los síntomas. Tenga en cuenta lo siguiente al planificar su atención médica o la de su hijo:
- Debe acudir al médico anualmente para controlar su salud o la de su hijo en general.
- Es probable que su médico o el de su hijo solicite exploraciones anuales, generalmente resonancias magnéticas , para comprobar si los tumores reaparecen.
- Usted o su hijo podrían necesitar ayuda para controlar afecciones como deficiencias hormonales o problemas de visión que no se corrigieron con cirugía.
¿Qué preguntas debo hacerle a mi médico o al de mi hijo/a?
Aunque el craneofaringioma es un tumor poco frecuente y no canceroso, puede causar diversas afecciones médicas complejas que requieren cuidados a largo plazo. Si usted o su hijo/a tienen este tumor, es posible que le preocupe cómo manejar esta afección crónica. A continuación, le presentamos algunas preguntas que pueden ayudarle a hablar con su médico o el de su hijo/a:
- Nunca había oído hablar de esta fruta. ¿Podrías explicarme qué es?
- ¿Podría este tumor causarme a mí o a mi hijo otros problemas médicos graves?
- ¿Por qué desarrollé yo/mi hijo este tumor?
- ¿Qué opciones de tratamiento existen?
- ¿Cuáles son las probabilidades de que el tratamiento tenga éxito?
- ¿El tratamiento hará que mis síntomas o los de mi hijo/a desaparezcan?
- ¿Cuáles son los efectos secundarios a corto y largo plazo del tratamiento?
- ¿Qué ocurre si el tumor vuelve a crecer?
Aunque se someta a una cirugía para extirpar un craneofaringioma, estos tumores raros y no cancerosos pueden tener efectos a largo plazo en usted o en su hijo. Además, es posible que usted o su hijo necesiten atención médica continua para las afecciones causadas por el tumor. En cierto modo, el craneofaringioma es una enfermedad crónica que usted o su hijo deberán controlar durante el resto de su vida. Si bien los médicos no pueden curarlo por completo, harán todo lo posible para ayudarles a usted y a su hijo a sobrellevar los desafíos de vivir con este tumor poco común.
Finalmente, mensaje principal:
El craneofaringioma es una afección grave y poco frecuente, pero se puede controlar con el tratamiento médico adecuado y una planificación a largo plazo.
- Consulte a su médico con regularidad: Es muy importante mantenerse en contacto con su equipo médico y asistir a las pruebas y citas programadas.
- Mantén la esperanza: Aunque este sea un camino difícil, no estás solo. Con el apoyo de médicos, familiares y amigos, encontrarás la fuerza para superarlo.
- Infórmese: Estar bien informado sobre esta afección, sus tratamientos y posibles complicaciones le ayudará a tomar decisiones informadas.
Recuerde que la detección temprana y el tratamiento adecuado son la mejor manera de convivir con esta afección. Si usted o su hijo presentan alguno de estos síntomas, no dude en consultar a un médico.
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