¿Alguna vez has notado que tus articulaciones se doblan y se mueven un poco más que las de tus amigos? ¿O te salen moretones con facilidad, incluso con un pequeño golpe? Quizás pienses: "Ah... así es mi cuerpo, siempre he sido así". Pero a veces estos pueden ser síntomas de una afección de la que no se habla mucho, pero que definitivamente debemos conocer. Hoy vamos a hablar de una de estas afecciones: el síndrome de Ehlers-Danlos, o SED.
En pocas palabras, ¿qué es el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS)?
Piensa en nuestro cuerpo como un edificio bellamente construido. Todo en este edificio, incluyendo los ladrillos, las paredes y el techo, se mantiene unido y fuerte gracias al cemento. De manera similar, los órganos, huesos, músculos y piel de nuestro cuerpo están conectados, sostenidos y mantenidos fuertes por una red especial de tejidos. A estos los llamamos tejidos conectivos .
El componente principal de este tejido conectivo es una proteína llamada colágeno . Es como el cemento. Este colágeno es el que da fuerza y estabilidad a nuestra piel, articulaciones y vasos sanguíneos.
Ahora bien, esto es lo que ocurre en el cuerpo de una persona con síndrome de Ehlers-Danlos (EDS): existe una alteración genética en la forma en que su cuerpo produce una proteína llamada colágeno. Por lo tanto, el colágeno que se produce no es lo suficientemente resistente, como el cemento viejo. ¿Qué sucede entonces? Es como si el edificio se debilitara, el tejido conectivo del cuerpo se debilita. Así que puede afectar a muchas áreas del cuerpo.
- Sangre y vasos sanguíneos
- Huesos (huesos)
- Cartílago (el tejido liso entre los huesos)
- Gordo
- Uniones (juntas)
- Musculatura
- Piel
¿Existen tipos principales de EDS?
Sí, el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) no es igual para todos. Esta afección se divide en 13 tipos principales según cómo afecta al cuerpo y los síntomas que provoca. Pero hoy vamos a hablar de algunos de los tipos más comunes que debes conocer especialmente.
| Nombre del tipo EDS | Una breve introducción |
|---|---|
| EDS hipermóvil | Este es el tipo más común. Sus articulaciones son increíblemente flexibles y sueltas. Dan la sensación de estar "bloqueadas". A menudo, las articulaciones emiten un chasquido y pueden romperse con facilidad. |
| EDS clásico | Este tipo es similar al anterior, pero afecta más a la piel que a las articulaciones. La piel es muy fina, elástica y se desgarra y lesiona con facilidad. |
| EDS de tipo clásico | Como su nombre indica, es muy similar al síndrome de Ehlers-Danlos clásico, pero existen ligeras diferencias en los síntomas. Solo un médico puede diagnosticarlo. |
| EDS valvular cardíaco | Esto puede afectar al sistema cardiovascular y a las válvulas cardíacas, además de causar síntomas en la piel y las articulaciones. |
| EDS vascular | Este es un tipo raro y peligroso. Afecta más a los vasos sanguíneos y órganos internos que a las articulaciones. Sus paredes son débiles y pueden reventar o romperse con facilidad. Esta afección requiere atención urgente. |
¿Cuáles son los síntomas comunes del síndrome de Ehlers-Danlos (EDS)?
Quizás estés pensando: "No sé si yo también tengo esto". Veamos los síntomas más comunes de esta afección. Pero recuerda: tener uno o dos de estos síntomas no significa necesariamente que tengas el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) . Estos síntomas también pueden presentarse en otras enfermedades. Por lo tanto, lo mejor es consultar con un médico si tienes alguna duda y obtener un diagnóstico definitivo.
| Síntoma | Dicho de forma sencilla... |
|---|---|
| Articulaciones hipermóviles | Las articulaciones se doblan mucho más de lo normal. Algunos las llaman "articulaciones dobles". Articulaciones como las del hombro, la rodilla y los dedos están en constante movimiento. |
| Piel elástica y suave | La piel es muy suave, como el terciopelo. Y como una bola de masa de pizza, puedes estirarla todo lo que quieras y vuelve a su forma original al soltarla. |
| Piel frágil y cicatrices | Incluso una pequeña herida tarda mucho en sanar. Deja cicatrices fácilmente, y a veces estas se vuelven más finas y presentan decoloración. |
| Se produce fácilmente con hematomas. | A veces aparecen moretones azules en el cuerpo incluso sin haber recibido ningún golpe. Incluso un pequeño golpe en alguna parte hará que la piel se ponga azul. |
| Dolor articular y muscular | Hay un dolor constante, como una molestia, en las articulaciones y los músculos. Este dolor va y viene. |
| fatiga crónica | Me siento cansado y sin energía todo el día, incluso después de haber dormido bien. |
| Problemas del sistema digestivo | Es posible que experimente molestias estomacales, hinchazón, estreñimiento, etc. Algunas personas pueden desarrollar afecciones como el síndrome del intestino irritable (SII). |
| Riesgo de hernias | El riesgo de hernia es mayor porque el tejido conectivo que rodea los músculos es débil. |
¿Qué causa el síndrome de Ehlers-Danlos? ¿Es contagioso?
No, el síndrome de Ehlers-Danlos no es algo que se transmita de persona a persona . Es una afección completamente genética . Es decir, es causada por una alteración genética en nuestros genes. Este defecto se produce en los genes que nos indican que produzcamos la proteína colágeno de la que hablamos anteriormente.
Los expertos han identificado más de 20 variaciones genéticas diferentes que causan el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS). La variación genética que usted presente determinará el tipo de EDS y los síntomas que desarrolle.
Algunos tipos de EDS pueden ser hereditarios. Esto significa que si alguno de los padres padece la enfermedad, existe la posibilidad de que los hijos también la desarrollen. Sin embargo, algunos tipos también pueden manifestarse somáticamente, sin antecedentes familiares.
Si algún miembro de su familia padece esta afección, o si usted presenta síntomas similares, es muy importante que consulte con un médico y, si es necesario, que solicite asesoramiento genético .
¿Cuáles son las posibles complicaciones del síndrome de Ehlers-Danlos?
La complicación más común en esta afección es la dislocación . Esto puede ser una experiencia muy dolorosa. Hay algo muy importante que todos debemos recordar.
Si te dislocas una articulación, ¡nunca intentes recolocarla tú mismo ni dejes que nadie lo haga! Esto solo causará más daño a la articulación, los tejidos circundantes y los nervios. Lo mejor es acudir al servicio de urgencias del hospital más cercano lo antes posible.
En algunos casos graves, como el síndrome de Ehlers-Danlos vascular, pueden producirse complicaciones que ponen en peligro la vida. Por ejemplo, los vasos sanguíneos pueden romperse, provocando hemorragias internas y afecciones graves como un accidente cerebrovascular .
Otras complicaciones pueden incluir:
- Escoliosis
- problemas de las válvulas cardíacas
- Problemas de dientes y encías
- Extremidades arqueadas
Tratamiento y manejo del síndrome de Ehlers-Danlos (EDS)
En primer lugar, aún no existe cura para el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS). Pero no se preocupe. Puede controlar sus síntomas, prevenir complicaciones y llevar una vida normal y plena. El objetivo principal del tratamiento es controlar sus síntomas.
- Fisioterapia: Esto es muy importante. Los ejercicios que fortalecen los músculos alrededor de las articulaciones pueden ayudar a reducir la rigidez y el dolor articular.
- Uso de aparatos ortopédicos especiales:Es posible que su médico le recomiende el uso de aparatos ortopédicos especiales para brindar soporte adicional y proteger las articulaciones debilitadas.
- Cuidados especiales para la piel: Dado que la piel es muy sensible, es importante protegerla utilizando protector solar al exponerse al sol y utilizando jabones suaves y no irritantes.
Además, es mejor mantenerse alejado de ciertas cosas que pueden dañar las articulaciones.
- Deportes de contacto
- Ejercicio de alto impacto (correr, saltar y otros ejercicios de alto impacto)
- Levantamiento de pesas
Esto no significa que no puedas hacer ejercicio en absoluto. Puedes hablar con tu médico sobre ejercicios adecuados para tu cuerpo que no dañen tus articulaciones, como la natación o el ciclismo.
Vivir con el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) puede ser un desafío. El dolor y la fatiga constantes pueden ser frustrantes. Es normal. Pero puedes comprender tus limitaciones, hacer los cambios necesarios y seguir disfrutando de las cosas que te gustan. Escucha a tu cuerpo. Si notas algún cambio en tus síntomas o en cómo te sientes, no dudes en consultar con tu médico.
Mensaje para llevar a casa
- El síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) es una afección genética causada por una deficiencia de la proteína colágeno.
- Los principales síntomas son la flexión excesiva y los saltos frecuentes de las articulaciones, la pérdida de elasticidad de la piel y la facilidad para que aparezcan hematomas.
- Aunque no tiene cura definitiva, los síntomas pueden controlarse eficazmente con fisioterapia, cambios en el estilo de vida y el asesoramiento médico adecuado.
- Si se te rompe una articulación, nunca intentes arreglarla tú mismo, sino acude inmediatamente a la sala de urgencias de un hospital.
- Si presenta estos síntomas o tiene antecedentes familiares, es muy importante que consulte a su médico para obtener un diagnóstico preciso y el asesoramiento adecuado.
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