¿Cirugía antes del nacimiento del bebé? Lo que necesitas saber sobre la espina bífida.

Probablemente no haya un momento más hermoso en la vida que el de la espera de ser madre. Toda madre sueña con imaginar al bebé creciendo en su vientre durante diez meses y esperando que todo vaya bien. Sin embargo, a veces recibimos noticias inesperadas del médico. Especialmente después de una ecografía durante el embarazo, si se descubre que el bebé tiene algún defecto congénito, el dolor y la conmoción que sienten los padres son difíciles de describir con palabras. Hoy vamos a hablar de la espina bífida, una afección grave, pero que ahora, gracias a los nuevos tratamientos, ofrece esperanza.

En pocas palabras, ¿qué es la espina bífida?

La espina bífida es un defecto congénito que se produce en las primeras semanas de vida del bebé. Imagina nuestra columna vertebral como una vaina protectora que resguarda la médula espinal, un sistema nervioso vital que controla todo nuestro cuerpo. En la espina bífida, las vértebras no se cierran correctamente, dejando una abertura o agujero en la columna.

Esta abertura provoca daños en la médula espinal y los nervios conectados a ella. Estos daños pueden ocasionar complicaciones graves que pueden afectar al niño durante toda su vida.

• Parálisis: Pérdida total o parcial de la función en ambas piernas.
• Problemas con el control de los intestinos y la vejiga: Incapacidad para controlar los intestinos y la vejiga cuando se desea.
• Dificultades de aprendizaje: Algunos niños pueden tener dificultades para aprender.
• Hidrocefalia : Esta es la complicación grave más común. En pocas palabras, es una acumulación de líquido en el cerebro que ejerce presión sobre él. El tratamiento suele consistir en la inserción quirúrgica de un tubo especial llamado derivación para drenar el exceso de líquido.

Cirugía fetal: ¿Qué es realmente?

Tradicionalmente, cuando nace un bebé con espina bífida, se le practica una cirugía dentro de las 48 horas para cerrar la herida abierta en la espalda. Pero incluso entonces, es probable que ya se haya producido algún daño nervioso.

Pero desde finales de la década de 1990, un grupo de médicos de varios hospitales de Estados Unidos comenzó a experimentar con algo diferente, algo mucho más avanzado. Es decir, antes del nacimiento del bebé, mientras aún está en el útero materno, realizan una cirugía para cerrar la herida en su espalda. Esto se conoce como "cirugía fetal".

Piensa que estos nervios se dañan aún más al estar expuestos al líquido amniótico que rodea al bebé en el útero. Por eso, los médicos creen que si se cierra a tiempo, se puede minimizar el daño.

Esto no es "magia": ¿cuáles son los riesgos y las consecuencias?

Si bien esto genera grandes esperanzas, debemos comprender que no se trata de una solución milagrosa que garantice los mismos resultados para todos, sin riesgos. Es una cirugía muy compleja y arriesgada que aún se encuentra en fase de investigación.

Algunos niños experimentan una mejoría asombrosa tras esta cirugía. Por ejemplo, Nicholas, quien se sometió a la intervención, camina sin ayuda a los dos años y no ha necesitado una derivación cerebral. Su madre afirma que, de no haber sido operado , su hijo jamás habría caminado así.

Sin embargo, no todas las historias son tan felices. Otro niño, Nathan, tuvo que someterse a una intervención quirúrgica para implantarle una derivación cerebral a las siete semanas de edad, y a los dos años todavía no camina. No obstante, su desarrollo mental e inteligencia son adecuados para su edad.

Como ves, los resultados varían mucho de una persona a otra. Por eso es importante que conozcas bien los riesgos antes de someterte a esta cirugía.

Esa difícil decisión que toman los padres

Sabiendo todo esto, ¿cómo toman los padres una decisión así? Veamos el caso de Kelly, de quien hablamos antes. Cuando se enteró, mediante una ecografía a las 17 semanas, de que su bebé tenía espina bífida, solo consideró la posibilidad de abortar "por un instante", pero al informarse sobre esta cirugía, decidió asumir todos los riesgos y someterse a ella.

Dos semanas después de la cirugía, los riesgos comenzaron a materializarse. Su útero empezó a perder líquido amniótico, por lo que tuvo que permanecer en el hospital hasta el nacimiento del bebé. Solo podía ver a su esposo y a su hija de 7 años en casa los fines de semana.

Pero en medio de toda esta tristeza, cuenta una historia muy conmovedora. "Me alegro de haberme operado. Porque ahora no tengo que pensar: '¿Y si lo hubiera hecho antes?'"

Esto demuestra que se trata más de una decisión emocional que médica. Saben que esto no curará completamente al niño. Pero si puede mejorar su calidad de vida y reducir su sufrimiento, esos padres no dudarán en darle una oportunidad.