¿Un lado de la cara de tu bebé es más pequeño que el otro? ¡Hablemos de la microsomía hemifacial!

¿Alguna vez has notado que a veces un lado de la cara de un bebé es ligeramente diferente al otro? ¿O que la oreja está en una posición distinta, o que la mejilla no parece estar bien formada? Es normal que los padres se asusten y se preocupen un poco al ver algo así. Esa es la condición de la que vamos a hablar hoy, llamada microsomía hemifacial. No te preocupes, vamos a hablar de esto en detalle.

¿Qué es la microsomía hemifacial?

En pocas palabras, la microsomía hemifacial es una afección congénita . Ocurre cuando partes de un lado de la cara del bebé, como las orejas, la boca y la mandíbula, no se desarrollan correctamente en comparación con el otro lado. Imagínelo como si faltaran algunos "elementos" en un lado durante la formación del rostro. A veces se la denomina microsomía craneofacial.

En la mayoría de los casos, esta afección afecta solo un lado de la cara. Sin embargo, en raras ocasiones, puede afectar ambos lados. En ese caso, se denomina microsomía hemifacial bilateral.

Esta afección puede afectar las siguientes partes del rostro:

• pómulos
• Ojos
• La parte externa del oído y el oído medio
• Nervios faciales (estos son los que controlan nuestras expresiones faciales y la risa)
• Mandíbula
• Músculos faciales
• Cuello
• Cráneo
• Dientes

Aunque es muy poco frecuente, en ocasiones la microsomía hemifacial puede ir acompañada de problemas en otros sistemas corporales, como el corazón, los riñones, los huesos del pecho (costillas) y la columna vertebral.

Estadísticamente, esta afección afecta a entre 1 de cada 3000 y 1 de cada 5600 bebés nacidos. Es la segunda anomalía congénita facial más común, después del labio hendido o el paladar hendido.

¿Cuáles podrían ser los síntomas?

Los síntomas de esta afección pueden variar mucho de una persona a otra. Algunas personas se ven afectadas levemente , mientras que otras se ven afectadas de forma más grave . Esto significa que la naturaleza y la gravedad de estos síntomas varían según la extensión de la afectación en el rostro.

Estos son algunos de los síntomas más comunes:

• Microtia: Es una afección en la que la oreja es pequeña, está mal alineada o tiene una forma anormal. Incluso puede estar completamente ausente.
• Hipodoncia: Algunos dientes nunca salen. Es decir, los dientes no se desarrollan desde el principio.
• Parálisis facial debida a debilidad del nervio facial: Puede resultar difícil realizar acciones como cerrar correctamente el ojo del lado afectado, sonreír o fruncir el ceño.
• Acrocordones:Estos trozos de piel adicionales suelen verse cerca de la oreja, a veces en la mejilla.
• Microftalmia (ojo pequeño): El ojo afectado puede parecer más pequeño que el otro. El globo ocular también puede ser más pequeño.
• Sonrisa asimétrica: Debido a que los músculos y los nervios no están completamente desarrollados, los dos lados de la cara pueden no ser iguales al sonreír.

Estos son los principales síntomas que se observan. Pero, como ya he dicho, no todas las personas presentan todos estos síntomas, y la gravedad de los síntomas presentes varía considerablemente.

¿Por qué está sucediendo esto? ¿Cuáles son las razones?

De hecho, los expertos aún desconocen la causa exacta de la microsomía hemifacial. Creen que la afección se debe a algo que interrumpe el desarrollo del feto durante las primeras seis semanas después de la concepción (el primer mes y medio de embarazo). Recordemos que es durante esas primeras semanas cuando comienzan a formarse partes del rostro del bebé. Es entonces cuando algo, quizás una ligera falta de irrigación sanguínea, puede fallar.

Los investigadores aún no han identificado ningún gen o factor ambiental específico relacionado con esto. Por lo tanto, no asuma que se debe a algo que la madre hizo o dejó de hacer durante el embarazo. Esto no es culpa de nadie.

Sin embargo, dado que algunas familias tienen más de una persona con esta afección, sospechan que podría ser hereditaria . No obstante, aún no existen suficientes investigaciones para confirmarlo.

¿Qué complicaciones pueden surgir debido a esta afección?

Además de los cambios faciales, los niños con microsomía hemifacial pueden experimentar otras complicaciones. Es importante tenerlas en cuenta:

• Pérdida auditiva: Este problema puede ocurrir, especialmente si el oído y el conducto auditivo no se desarrollan correctamente. En ocasiones, la audición puede perderse por completo en un oído.
• Desnutrición por dificultad para comer: Si la mandíbula inferior no está bien alineada o hay problemas dentales, al bebé le puede resultar difícil succionar, comer y masticar. Esto puede provocar pérdida de peso y retraso en el crecimiento.
• Problemas de salud bucal: El bruxismo, los dientes torcidos y las caries son comunes.
• Trastornos del habla: Puede resultar difícil pronunciar palabras y hablar con claridad debido a problemas con los músculos faciales, la mandíbula y el paladar.
• Problemas de visión: La visión puede verse afectada por problemas como la microftalmia (ojos pequeños) y otros problemas oculares.
• Problemas respiratorios:Sobre todo si la mandíbula inferior es muy pequeña y las cavidades nasales son estrechas, pueden producirse dificultades respiratorias (apnea del sueño) durante el sueño.

Es muy importante estar al tanto de estas cosas y buscar el consejo y tratamiento médico necesarios.

¿Cómo se diagnostica esto?

Los médicos suelen realizar primero un examen físico completo del bebé. En muchos casos, esta afección se puede diagnosticar al nacer, ya que los cambios faciales, especialmente en las orejas y el mentón, son claramente visibles.

Sin embargo, en algunos casos, las ecografías prenatales o las resonancias magnéticas (RM) realizadas antes del nacimiento del bebé, es decir, mientras aún se encuentra en el útero materno, pueden proporcionar información sobre esta afección. No obstante, esto no siempre ocurre.

Para confirmar el diagnóstico de microsomía hemifacial, determinar la extensión del daño y establecer con exactitud qué partes del cerebro están afectadas, los médicos pueden realizar otras pruebas de imagen . Por ejemplo:

• Radiografías: Permiten comprobar el estado de los huesos faciales.
• Tomografías computarizadas (TC): Permiten obtener una imagen tridimensional más nítida de los huesos y tejidos blandos del rostro. Esto resulta muy útil para planificar una cirugía.

Estas pruebas pueden proporcionar una imagen clara de los huesos, músculos y nervios faciales, lo cual es de gran ayuda para planificar el tratamiento.

¿Cómo se trata?

El tratamiento para esta afección depende de la gravedad con que afecte al niño. Los niños con microsomía hemifacial generalmente necesitan cirugía para reparar o reconstruir partes del rostro.

El tipo de cirugías que se realizan y el momento en que se llevan a cabo varían de un niño a otro, dependiendo de las necesidades del niño, su edad y las partes afectadas.

Es muy importante que , cuando el bebé es pequeño, es decir, durante la infancia , el objetivo principal del tratamiento sea ayudarle a respirar y alimentarse bien . Esos son los aspectos básicos.

Luego, a medida que el niño crece, es decir, durante la infancia y la adolescencia , el objetivo del tratamiento es mejorar la función y la apariencia facial. Es decir, mejorar la simetría y la apariencia del rostro, facilitando actividades como hablar, comer y sonreír.

En la mayoría de los casos, esta cirugía no se puede realizar de una sola vez. A medida que el niño crece, los huesos faciales se desarrollan y el procedimiento se lleva a cabo en varias etapas.Estas son las cosas que hay que hacer. Algunas cirugías deben posponerse a medida que el niño crece. Esto lleva tiempo y requiere paciencia.

Tratamiento quirúrgico

Los procedimientos quirúrgicos para la microsomía hemifacial pueden incluir los siguientes. Estos son realizados por un equipo de médicos especialistas:

• Cirugía de oído, nariz y garganta (cirugía ORL): especialmente reconstrucción de oído e implantes auditivos.
• Cirugía plástica y reconstructiva facial: Restaura la simetría y la apariencia del rostro. Injertos de grasa u otros tejidos en áreas donde hay escasez de tejido blando.
• Cirugía ocular / Cirugía oftálmica: Si los ojos son pequeños o hay problemas con los párpados, se deben reparar.
• Cirugía maxilofacial / Cirugía ortognática: Para corregir la longitud y la posición de la mandíbula inferior, la mandíbula superior, los pómulos, etc. En ocasiones se utilizan técnicas de osteogénesis por distracción.
• Cirugía oral: Extracción de dientes si han sido extraídos, extracción de dientes supernumerarios.

Todo esto se hace para ayudar al niño a vivir con la mayor normalidad posible.

Cirugías realizadas en recién nacidos

Si un recién nacido tiene dificultades para respirar o no puede mamar , los médicos pueden comenzar el tratamiento inmediatamente después del nacimiento. Estas medidas pueden salvarle la vida.

Existen dos métodos comunes que se pueden realizar inmediatamente después del nacimiento del bebé:

• Traqueostomía: Consiste en realizar una pequeña incisión en el cuello y la tráquea del bebé e insertar un tubo para ayudarle a respirar. Se realiza si las vías respiratorias están obstruidas.
• Alimentación por sonda (sonda nasogástrica o sonda de gastrostomía): Si el bebé no puede succionar por sí solo, se utiliza una sonda para proporcionarle nutrición. Esta puede ser una sonda que se introduce por la nariz hasta el estómago (sonda nasogástrica) o una sonda que va directamente al estómago (sonda gástrica).

Tratamientos no quirúrgicos

Además de la cirugía, los médicos también pueden recomendar tratamientos no quirúrgicos como estos. Estos también son muy importantes para mejorar la calidad de vida del niño:

• Aparatos de ortodoncia y otros dispositivos ortodóncicos: Se utilizan para corregir la posición de las mandíbulas si se extraen dientes.
• Audífonos: Si padece pérdida auditiva, es posible que necesite utilizar implantes cocleares o audífonos osteointegrados (BAHA).
• Terapia del habla:Si tienen dificultad para tragar o para hablar, ayúdenlos. Esto les ayudará a pronunciar las palabras con claridad y a fortalecer los músculos faciales.

Todos estos factores se combinan para facilitar la vida del niño. Esto requiere el apoyo de muchas personas, incluyendo médicos, cirujanos, dentistas, logopedas y audiólogos.

¿Se puede prevenir la microsomía hemifacial?

Lamentablemente, esta afección no tiene cura . Como ya mencioné, los investigadores aún desconocen su causa exacta. Si bien se sospecha que podría existir un vínculo genético, este tampoco se ha descubierto de forma concluyente.

Es muy importante que entiendas que si tu bebé tiene microsomía hemifacial, no se debe a algo que hayas hecho o dejado de hacer durante el embarazo . No te sientas mal por ello ni te culpes.

¿Cuál es el panorama ante esta situación?

En la mayoría de los casos, esta afección no limita la esperanza de vida del niño . Esto significa que un niño con esta afección puede vivir una vida normal, al igual que un niño sin ella.

Sin embargo, la microsomía hemifacial puede afectar la calidad de vida de un niño. A medida que crecen, deben afrontar los retos que supone saber que tienen un aspecto diferente al de los demás.

Aunque la cirugía sea exitosa, estos niños pueden tener dificultades con cosas que otros niños hacen con mucha facilidad, como comer, hablar y dormir. Por lo tanto, también debemos tener cuidado con eso.

¿Cómo debo cuidar a mi hijo?

Los niños con microsomía hemifacial requieren atención médica continua, que puede incluir múltiples cirugías. Sin embargo, al llegar a la edad adulta temprana, es posible que ya no necesiten cirugía.

Sin embargo, puede ser necesario un seguimiento a largo plazo para comprobar si los problemas reaparecen o si los existentes empeoran con el tiempo. Por ejemplo, es posible que sea necesario ajustar periódicamente dispositivos como audífonos e implantes. También se debe cuidar la salud dental con regularidad.

Al igual que las dificultades físicas, las consecuencias psicológicas de ser diferente pueden afectar la salud emocional de un niño. Por lo tanto, es importante que reciba orientación psicológica para ayudarle a desarrollar estrategias de afrontamiento.

Como padre o madre, entiendo que quieras que todo el mundo vea a tu bebé de la misma manera que tú.Es normal que los niños sientan miedo al crecer y empezar el colegio. A veces, otros niños, sobre todo aquellos que consideran diferentes, pueden ser crueles y burlarse de ellos.

En cuanto tu hijo tenga edad suficiente para comprender, habla abiertamente con él sobre su condición . Hacer de este tipo de conversación algo habitual no solo le dará más poder, sino que también le ayudará a comprender que sus diferencias faciales no definen quién es.

La cirugía puede corregir muchas de las características físicas de la microsomía hemifacial. Además, la terapia conversacional puede ayudar a su hijo a aprender a expresar sus sentimientos y a relacionarse bien con los demás. Consulte con su médico para obtener más información y ayuda. Están para ayudarle.

¿Cuál es la diferencia entre la microsomía hemifacial y el síndrome de Goldenhar?

El síndrome de Goldenhar es una afección congénita poco frecuente. También se le conoce como espectro oculoauriculovertebral (OAVS).

La microsomía hemifacial podría ser una característica del síndrome de Goldenhar. Es decir, además de las características de la microsomía hemifacial, una persona con síndrome de Goldenhar también podría presentar tumores benignos en los ojos (dermoides epibulbares) o anomalías en la columna vertebral (por ejemplo, fusión de las vértebras). Asimismo, podría tener problemas cardíacos o renales.

En pocas palabras, la microsomía hemifacial es una afección que afecta principalmente al desarrollo del rostro. El síndrome de Goldenhar, en cambio, puede presentar una gama más amplia de síntomas, afectando también a otras partes del cuerpo. No todas las personas con microsomía hemifacial padecen el síndrome de Goldenhar, pero muchas personas con este síndrome presentan síntomas de microsomía hemifacial.

Mensaje para llevar a casa

Bien, aquí están las cosas más importantes que debes recordar sobre la microsomía hemifacial de la que hemos hablado:

• Se trata de una afección congénita en la que partes de un lado (o posiblemente de ambos) de la cara no se desarrollan correctamente.
• No sé exactamente por qué sucedió esto. Así que no es tu culpa.
• Los síntomas varían de persona a persona ; algunos tienen pocos síntomas, otros tienen más.
• Existen tratamientos quirúrgicos y de otro tipo disponibles . Estos son planificados por un equipo de médicos especialistas a medida que el niño se desarrolla.
• Los niños con esta afección pueden tener una esperanza de vida normal .
• Al niñoEs muy importante brindar apoyo, tanto físico como mental. Busque ayuda de médicos y consejeros.
• Hablar abiertamente con tu hijo es una gran fortaleza para que pueda afrontar esta situación.

Espero que esta información le sea útil. Si usted o alguien que conoce tiene este problema, lo mejor es buscar atención médica especializada lo antes posible. Ellos podrán brindarle la orientación adecuada.

Microsomía hemifacial , Microsomía hemifacial, Deformidades faciales, Defectos congénitos, Salud infantil, Cirugía, Microsomía craneofacial, Síndrome de Goldenhar