Kas teil või teie lapsel on talasseemia? Räägime beetatalasseemiast.

Kas tunned end pidevalt väsinuna ja loiuna? Mõnikord arvame, et need asjad on normaalsed, kuid nende taga võib olla verega seotud haigus. Beeta-talasseemia on haigus, mis kandub geenides põlvest põlve edasi, kuid seda saab ravida. Paljudel inimestel on selle suhtes hirme ja kahtlusi. Seega räägime täna sellest selgelt ja lihtsalt.

Lihtsamalt öeldes, mis on beeta-talasseemia?

See on väga lihtne. Meie veres on rakud, mida nimetatakse punasteks verelibledeks. Need rakud vastutavad hapniku transportimise eest kõikidesse meie kehaosadesse. On olemas spetsiaalne valk, mida nimetatakse hemoglobiiniks ja mis aitab punastel verelibledel seda tööd korralikult teha.

Beetatalasseemiaga inimesel ei tooda organism piisavalt hemoglobiiniks nimetatavat valku. Mis siis juhtub? Punased verelibled ei saa oma tööd korralikult teha ja hävivad kiiresti.

Kui terveid punaseid vereliblesid ei ole piisavalt, ei saa keha vajalikku hapnikku. Me nimetame seda seisundit aneemiaks . Aneemia võib põhjustada väsimust, nõrkust ja õhupuudust. Kui see seisund jätkub, võib see kahjustada ka meie keha olulisi organeid.

Millised on beeta-talasseemia peamised tüübid?

Beetatalasseemiat on kolme peamist tüüpi, olenevalt nende raskusastmest. On väga oluline seda täpselt mõista.

Millised on selle haiguse sümptomid?

Sümptomid võivad inimeselt inimesele erineda, olenevalt teie talasseemia tüübist ja raskusastmest.

• Talasseemiaga inimesel ei pruugi olla mingeid sümptomeid.
• Talasseemia intermedia ja major'iga inimestel võib esineda üks või mitu järgmistest sümptomitest:
• Kahvatu nahk: Nahk on vere puudumise tõttu kahvatu ja värvimuutusega.
• Äärmine väsimus ja nõrkus: pidev väsimus, letargia tunne.
• Kõhupuhitus: kõht ulatub ettepoole selliste organite nagu maksa ja põrna suurenemise tõttu.
• Tume uriin: uriin muutub tumedaks.
• Kasvupeetus: laste füüsiline areng toimub aeglasemalt kui teistel lastel.
• Näo luude deformatsioonid: Mõnel raskel juhul muutuvad näo luude kuju.
• Kollatõbi: naha ja silmavalgete kollasus .

Kuidas seda haigust diagnoosida?

Seda haigust diagnoositakse kõige sagedamini 6–12-aastaselt. Seda saab juhuslikult avastada arsti külastades aneemia sümptomite tõttu või muul põhjusel tehtud rutiinse vereanalüüsi käigus.

Mõnikord, kui näete aneemiat, võite ekslikult arvata, et põhjuseks on rauapuudus. Kui teile sellisel ajal rauatablette antakse, võib see talasseemiaga patsiendile kahjulik olla. Seetõttu on haiguse õigeks diagnoosimiseks väga oluline pöörduda hematoloogi poole .

Kuna see haigus esineb perekondades, võib teie perekonnas või sugulaste seas olla talasseemiaga inimesi. Samuti on see haigus sagedasem selliste riikide inimestel nagu Aasia, Lähis-Ida, Itaalia ja Kreeka.

Mõned peamised haiguse diagnoosimiseks kasutatavad testid on järgmised:

• Täielik vereanalüüs (CBC): see kontrollib teie veres punaste vereliblede, valgete vereliblede ja trombotsüütide arvu, suurust ja küpsust.
• Hemoglobiini elektroforees: seda kasutatakse selleks, et täpselt teada saada, millist tüüpi hemoglobiini teie veres on ja millistes kogustes.
• Rasedate emade testid: Kui rasedal emal on talasseemia kandja seisund, saab teha selliseid teste nagu koorionivilluse proovide võtmine (CVS) või amniotsentees , et teha kindlaks, kas ka emakas olev laps on mõjutatud.

Millised on ravimeetodid?

Teie ravi sõltub teie talasseemia tüübist ja selle raskusastmest.

• Kergete haigusseisunditega (väiksemad) patsientidel ei pruugi ravi vaja minna.
• Keskmise haigusseisundiga inimestele: Mõnikord, näiteks haiguse või infektsiooni korral, võib olla vajalik vereülekanne.
• Raske seisundiga (major) inimestele: Kuna neil inimestel on raske aneemia, on regulaarsed vereülekanded hädavajalikud.

Sagedane vereannetamine võib põhjustada raua tarbetut kogunemist organismi. Seda nimetatakse raua ülekoormuseks. See liigne raud võib koguneda organitesse nagu süda ja maks ning neid kahjustada. Selle vältimiseks tehakse ravi, mille käigus eemaldatakse organismist liigne raud. Seda nimetatakse raua kelaatimisraviks . Seda manustatakse tableti või süstina.

Lisaks võib arsti ettekirjutusel kasutada järgmisi ravimeetodeid:

• Põrna eemaldamise operatsioon.
• Luuüdi siirdamine .
• Kaasaegsed ravimeetodid, näiteks geeniteraapia .

Kuidas talasseemiaga tervislikult elada?

Kuigi talasseemiaga elamine võib olla keeruline, on palju asju, mida saate enda eest hoolitsemiseks teha.

Asjad, mida saate teha

• Tervislik toitumine: sööge rohkem puu- ja köögivilju. Küsige aga oma arstilt, kas peaksite piirama rauarikkaid toite (liha, kala, mõned köögiviljad ja rauaga rikastatud teraviljad) .
• Regulaarne treening: Tegele kerge treeninguga, näiteks kõndimise ja jalgrattasõiduga.
• Järgige oma arsti juhiseid: järgige täpselt oma vereannetamise kuupäevi ja ravimite võtmise ajakava. Külastage oma arsti ettenähtud päevadel.
• Kaitse end nakkuste eest: pese sageli käsi. Hoia eemale haigetest inimestest.
• Vaktsineerige end: Laske õigeaegselt teha kõik arsti soovitatud vaktsineerimised, näiteks gripivaktsiin.
• Mõtle oma vaimsele tervisele: seda teekonda on raske üksi läbida. Räägi oma pere ja sõpradega. Vajadusel otsi abi psühhiaatrilt või psühholoogilt.

Nõuanded hooldajatele

Kui olete talasseemiaga lapse või pereliikme hooldaja, on teie roll väga oluline.