Kas teie lapse jalad ka paistes on? See võib olla Milroy tõbi!

Kas olete kunagi märganud, et teie pisikese jalad, eriti põlvedest allpool, on lihtsalt paistes? Mõnikord võib seda näha kohe pärast sündi. Või see võib ilmneda mõne päeva pärast. Paljude vanemate jaoks on normaalne, et nad on selle pärast veidi mures. Üks seda tüüpi jalgade turse põhjus on Milroy tõbi. Täna räägime sellest üksikasjalikult ja väga lihtsalt.

Mis on Milroy tõbi?

Lihtsamalt öeldes on Milroy tõbi seisund, mis kuulub primaarse lümfödeemi hulka. „Primaarne” tähendab, et seda ei põhjusta mõni teine ​​haigus, vaid see esineb iseseisvalt. See on kaasasündinud seisund, mis tähendab, et seisund võib olla kaasasündinud. See on geneetiline seisund, mis tähendab, et see on pärilik.

Meie kehas on süsteem, mida nimetatakse lümfisüsteemiks. See on nagu drenaažisüsteem, mis eemaldab meie kehast jääkaineid. Kui lümfikanalid ja lümfisõlmed selles lümfisüsteemis ei ole korralikult arenenud, ei saa nad korralikult toimida. Siis ei voola lümfivedelik korralikult ja jääb ühte kohta. Nii koguneb lümfivedelik ja põhjustab imikute jalgade, eriti säärte ja labajalgade turset. Kujutage ette midagi sellist, nagu kui veetoru ummistub ja vesi täitub ühes kohas.

Milroy tõbe nimetatakse ka pärilikuks I tüüpi lümfödeemiks.

Selle seisundi diagnoosimine võib mõnikord olla veidi keeruline, sest arstid ei näe selliseid patsiente eriti tihti. Aga kui märkate oma lapse jalgadel turset, on väga oluline küsida selle kohta oma arstilt. Sest mida varem seisundi diagnoosite, seda kiiremini saate ravi alustada. Samuti on oluline mitte paanikasse sattuda.

Kui haruldane on Milroy tõbi?

See on tegelikult suhteliselt haruldane seisund . See mõjutab umbes ühte iga 6000 sündinud lapse kohta. See on tüdrukute kui poiste seas sagedasem . Väidetavalt on iga selle haigusega poisi kohta vähemalt kaks tüdrukut.

Millised on Milroy tõve sümptomid?

Teie lapsel võivad need sümptomid olla kohe sünnist saati. Mõnikord võivad need ilmneda veidi hiljem. Kontrollige, kas teie lapsel on need sümptomid:

• Turse alajäsemete piirkonnas (ödeem): See turse esineb tavaliselt põlvede all. Mõnikord võib see esineda ainult ühes jalas, kuid sagedamini mõlemas.
• Sääremarjade punnis veenid: Mõnikord muutuvad veenid turse korral selgelt nähtavaks.
• Munandite turse (hüdrokeeel): Poiste munandid võivad paiste minna ja vedelikuga täituda. See võib vanematele veidi hirmutav olla, kuid see võib olla ka meditsiinilise seisundi sümptom.
• Ülespoole painutatud varbaküüned:Küünte kuju võib muutuda ja tunduda ülespoole pööratud.
• Väikesed nahatükid (papilloomoos): need ei ole vähkkasvajad, kuid võivad ilmneda väikeste muhkude kujul nahal, mis mõnikord meenutavad väikest lillkapsast.
• Seedetrakti probleemid: Mõnedel imikutel võib esineda maoärritust, oksendamist ja kõhulahtisust. See ei juhtu kõigil, aga see võib juhtuda.

Mis on Milroy tõve põhjused?

Milroy tõve peamine põhjus on mutatsioon (variant) geenis nimega FLT4 . Geenid on nagu väike juhiste kogum, mis kontrollib kõike meie kehas. See FLT4 geen aitab lümfisüsteemil õigesti moodustuda. Seega, kui selles geenis toimub väike muutus, st mutatsioon, siis lümfisüsteem ei moodustu korralikult.

Enamasti on Milroy tõvega laste ühel vanemal see haigus. See pärandub autosomaalselt dominantsel viisil . See tähendab, et lapsel võib haigus tekkida isegi siis, kui ainult ühel vanemal on haiguse geen. Näiteks kui mõlemal vanemal on geenimutatsioon, on mõlemal lapsel 50% tõenäosus haigus pärida. Isegi sama perekonna õdede-vendade vahel võib sümptomite raskusaste või sümptomite ilmnemise vanus erineda. Ühel lapsel võib olla palju turset, teisel aga mitte nii tugev.

Üheksal kümnest FLT4 geenimutatsiooniga lapsest tekivad 3-aastaseks saades jalgade turse sümptomid .

Kuidas seda haigust diagnoositakse?

Milroy tõbi diagnoositakse arsti poolt füüsilise läbivaatuse käigus . Arst uurib tähelepanelikult lapse jalgu turse, naha muutuste ja küünte kuju tunnuste suhtes. Lisaks võidakse teha järgmised testid:

• Ultraheli: see on ema kõhu skaneerimine raseduse ajal, mis võib mõnikord näidata, kas lapse jalgadel on turset. Seda saab teha ka jalgadele pärast lapse sündi.
• Lümfostsintigraafia: see on veidi spetsiifiline uuring. Selle uuringu käigus süstitakse naha alla väike kogus radioaktiivset materjali ja kaamera abil jälgitakse selle liikumist läbi lümfisüsteemi. See näitab, kuidas lümfisüsteem töötab ja kas esineb ummistusi.
• Geneetiline testimine: see aitab kinnitada, kas FLT4 geenis on mutatsioon. Tavaliselt hõlmab see vereproovi võtmist.

Teie lapse arst võib teid suunata ka lastearsti sertifitseeritud lümfödeemi terapeudi juurde, kes on spetsialiseerunud nende seisundite ravimisele.

Kuidas ravitakse Milroy tõbe?

Selle haiguse põhjustatud turse raviks on olemas kodused ravimeetodid. Need ravimeetodid on mõeldud turse kontrolli all hoidmiseks, tüsistuste vähendamiseks ja lapse elukvaliteedi parandamiseks. Milroy tõve turses jalgade ravi hõlmab järgmist:

• Kompressioonteraapia: Kasutatakse spetsiaalseid kompressioonsokke või -sidemeid. Need avaldavad jalgadele õrna survet, et vähendada turset ja aidata lümfivedelikul kehasse tagasi voolata.
• Kinesioloogiline teip (KT teip): see on spetsiaalne teip, mida kasutavad sportlased. See võib mõnikord aidata ka turset vähendada, stimuleerides paranemist.
• Toetavad jalanõud: Oluline on kanda jalanõusid, mis sobivad hästi, on toetavad ja ei ole kitsad.

Enamasti annavad need lihtsad protseduurid häid tulemusi. Kui need ei toimi, võite proovida lümfidrenaažimassaaži . See on õrn massaažitehnika, mida teeb spetsiaalselt koolitatud terapeut. See aitab eemaldada lümfivedelikku ummistunud piirkondadest ja võimaldada sellel korralikult välja voolata. Seda saab teha arst või teile võidakse õpetada, kuidas seda kodus teha.

Kui need meetodid ei toimi, võib arst soovitada operatsiooni , et aidata teie lapse lümfisüsteemil paremini toimida. Seda peetakse aga sageli viimaseks abinõuks. See võib hõlmata järgmist:

• Mõjutatud koe eemaldamine.
• Lümfivedeliku voolu parematesse piirkondadesse suunamiseks möödaviigu protseduuri kasutamine: see on nagu uue raja loomine blokeeritud tee ümber.
• Tervete lümfisõlmede siirdamine lapse kehast mujalt jalgadesse. Seda nimetatakse vaskulariseeritud lümfisõlmede siirdamiseks .

Kui mu lapsel on see seisund, mida ma peaksin ootama?

Kuna Milroy tõbi on haruldane haigus, peate seda võib-olla selgitama oma lapse õpetajatele või teistele inimestele teie lapse elus. Näiteks kui teie lapsel tekib koolis jalale muhk, võib see olla veidi tõsisem kui mõnel teisel lapsel ja on suurem nakkusoht. Sellest rääkimine aitab õpetajal mõista, miks teie lapsel võtab võimlemistunnis riiete vahetamine kauem aega või miks on ohtlik ilma jalanõudeta olla (vigastuste ja nakkusohu tõttu). Kuid ärge muretsege, teie laps oskab teha enamikku asju, mida teised lapsed tema klassis teevad.

Milroy tõbi on krooniline, mis tähendab, et tegemist on pikaajalise seisundiga. Jalgade turse võib mõnedel inimestel järk-järgult suureneda ja teistel veidi väheneda. Ravimata jätmise korral võib see turse põhjustada kahjustatud piirkonna kõvaks muutumist nagu kivi. Samuti võib selle seisundiga inimestel tekkida nahainfektsioon nimega tselluliit . See on seisund, mis põhjustab naha punetust, kuumust ja valulikkust. See on ohtlik seisund, mis võib mõnikord levida vereringesse. Seetõttu on oluline arstile teatada isegi siis, kui märkate nahal väikest muutust.

Kuidas ma oma lapse eest hoolitsen?

Siin on mõned asjad, mida saate teha oma lapse hooldamiseks Milroy tõvega:

• Hoolitse oma lapse naha eest hästi. Hoia jalgade nahk iga päev puhtana, kuivata need hoolikalt ja kanna peale niisutajat. Ravi kõiki väiksemaid lõikehaavu, kriimustusi, putukahammustusi või infektsioone nii kiiresti kui võimalik. See aitab vähendada selliste haiguste nagu tselluliit tekkimise riski.
• Püüdke vältida jalgade vigastamist. Mängides, joostes või hüpates kandke riideid, mis katavad teie jalgu. Ärge laske lastel ilma jalanõudeta õues jalutada. Milroy tõvega lapsed on infektsioonidele vastuvõtlikumad kui teised.
• Ärge laske lapse jalgadel ühes kohas seista, liigutage neid sageli. Kerged harjutused ning jalgade tõstmine ja langetamine aitavad turset vähendada.
• Julgustage füüsilist aktiivsust, eriti ujumist. Veesurve aitab tursete vastu. Samuti on head liigestele õrnad harjutused, näiteks kõndimine ja jalgrattasõit.
• Enne lapsele ravimite andmist pidage nõu oma arstiga. Mõned ravimid, näiteks valuvaigistid, võivad turset suurendada.
• Vähendage toidus soola hulka. Sool suurendab vedelikupeetust organismis, mis võib samuti suurendada turset.
• Toida oma last toitva toiduga. Tasakaalustatud köögiviljade, puuviljade ja lahja valgu toitumine aitab tagada, et teie laps saab vajalikke toitaineid.

Millal peaks mu laps arsti juurde minema?

Milroy tõvega laps käib regulaarselt tervisekontrollis . See võimaldab arstil näha, kuidas lapsel läheb, milline on turse, kas ravi toimib ja kas seisund püsib muutumatuna või halveneb. Kui tunnete, et ravi ei aita, kui lapse jala turse suureneb, kui see on punane, kui see on kuum või kui lapsel on palavik, pidage kindlasti nõu lapse arstiga. Mõnikord võib teie laps vajada tegevusterapeudi abi, et aidata tal oma jäset kergemini kasutada ja igapäevaseid toiminguid teha.

Milliseid küsimusi peaksin oma lapse arstilt küsima?

Siin on mõned küsimused, mida saate oma lapse arstilt küsida:

• "Kas kellelgi teisel meie peres on oht selle haiguse tekkeks? Kas peaksime pöörduma geneetilise nõustamise poole?"
• "Kas teate Milroy tõvega inimeste tugigruppe? Kas Sri Lankal on selliseid gruppe?"
• "Kuidas valida lapsele õiged kompressioonrõivad? Kust ma neid leian?"
• "Kui edukad on teie kogemuse põhjal need lihtsad ravimeetodid? Millal peaksime kaaluma operatsiooni?"
• "Milliseid erilisi asju peate tegema lapse jalgade naha kaitsmiseks?"

Milroy tõvega lapse saamine ei ole sama, mis tavalise haigusega lapse saamine. Esimene samm lapse eest hoolitsemisel on harida ennast ja teisi selle haiguse kohta. Õppige selle kohta nii palju kui võimalik ja ärge kartke esitada lapse meditsiinimeeskonnale küsimusi. Te ei ole üksi ja on palju inimesi, kes saavad aidata.

Kõige olulisemad asjad, mida peame meeles pidama (kokkuvõte)

Olgu, siis kordame kõige olulisemaid punkte sellest, millest me rääkisime:

• Milroy tõbi on haigus , mis võib esineda sünnil ja mille põhjustavad geneetilised tegurid, mis kahjustavad lümfisüsteemi funktsiooni, mille tulemuseks on jalgade turse.
• See on haruldane , kuid kui teie lapse jalad on paistes, on oluline pöörduda arsti poole. Kiire diagnoosimine ja ravi on väga olulised.
• Ravivõimaluste hulka kuuluvad kompressioonsokid, spetsiaalsed teibid, lümfidrenaažiga massaaž ja mõnikord ka operatsioon.
• Kuna tegemist on kroonilise haigusega , on oluline lapse eest hästi hoolitseda, hoolitseda naha eest, kaitsta teda nakkuste eest ja hoida teda arsti järelevalve all.
• Ära muretse. Olles selle seisundi kohta hästi informeeritud ja tehes koostööd oma arstidega, saab teie laps normaalse elu elamise suunas palju ära teha.

Kui teil on selle kohta lisaküsimusi, pidage kindlasti nõu oma perearsti või lastearstiga.

Milroy tõbi, lümfisüsteem, jalgade turse lastel, lümfödeem, kaasasündinud haigused, geneetilised haigused, ravi