Lapsevanemana saan aru, kui raske on süda, kui arst ütleb, et teie pisikesel on seljaaju lihasatroofia ehk see, mida me kõik teame kui seljaaju lihasatroofiat (SMA). Kuid meditsiiniteaduse arenguga on selliste seisundite raviks tekkinud uusi ja väga paljulubavaid ravimeetodeid. Täna räägime ühest sellisest väga erilisest ja kaasaegsest ravimist. See on ravim nimega Onasemnogene Abeparvovec.
Know your body mass index (BMI) and weight classification
Lihtsamalt öeldes, mis see Onasemnogene Abeparvovec on?
See on natuke keeruline nimi, aga hoiame selle lihtsana. Võib-olla olete sellest ravimist kuulnud kaubamärgi Zolgensma all. See ei ole tavaline tablett ega kapsel. See on geeniteraapia .
Kujutage ette, iga meie keha funktsiooni kontrollivad meie geenid. Täpselt nagu arvutiprogramm. SMA korral on defekt geenis, mis toodab lihaste funktsiooniks olulist valku. Seega sisestab see Onasemnogene Abeparvovec-ravi lapse kehasse defektse geeni asemele terve geeni koopia . See terve geen viiakse keha närvirakkudesse ohutult modifitseeritud viiruse (adeno-assotsieerunud viiruse) abil.
Oluline on see, et see ravi ei ravi SMA-d täielikult. Küll aga aitab see peatada haiguse progresseerumist ning aidata lapse lihastel toimida ja tugevamaks kasvada.
Kuidas seda ravi manustatakse?
Seda ravimit manustatakse haiglas eriarstide ja õenduspersonali täieliku järelevalve all. See on infusioonravi . Nagu soolalahust, manustatakse seda ravimit aeglaselt organismi umbes tunni aja jooksul. Seda ravi manustatakse tavaliselt ainult üks kord elus.
Seda ravi saab manustada vastsündinutele ja väikelastele. Lapse läbivaatuse otsustab spetsialist, kes ravi sobib teie lapsele või mitte. Seega ärge muretsege.
Asjad, mida peate enne ravi oma arstile rääkima
Kuna tegemist on väga täiustatud raviga, on enne ravi alustamist äärmiselt oluline teavitada meditsiinimeeskonda kõigist teie lapse terviseseisundi üksikasjadest. Rääkige neile kindlasti just nendest asjadest.
- Kui lapsel on südamehaigus .
- Kui teil on varem teatatud maksahaigusest või maksaensüümide muutustest.
- VeresKui teil on verehaigus, näiteks madal trombotsüütide arv.
- Kui teil on varem tekkinud allergiline reaktsioon selle ravimi või mõne muu ravimi või toidu suhtes.
- Kui ema on rase, üritab rasestuda või toidab last rinnaga.
Selle teabe täpne esitamine on lapse turvalisuse seisukohast väga oluline.
Millised on ravi võimalikud kõrvaltoimed?
Nagu iga ravim, võib ka see ravi põhjustada kõrvaltoimeid. Mõned on normaalsed, kuid on asju, mille suhtes peame olema väga ettevaatlikud. Vaatleme neid lähemalt.
| Kõrvaltoime | Kirjeldus ja mida teha |
|---|---|
| Tõsised kõrvaltoimed, millest tuleb viivitamatult arstile teatada | |
| Maksakahjustuse sümptomid | See on kõige olulisem ja levinum tõsine kõrvaltoime. Pöörake tähelepanu sellistele sümptomitele nagu silmade või naha kollasus (sarnane kollatõvele), tumekollane/pruun uriin, tume väljaheide, valu mao paremas ülakõhus, iiveldus, isutus ja äärmine väsimus. Kui märkate mõnda neist sümptomitest , pöörduge kohe arsti poole . |
| Allergilised reaktsioonid | Kui teil tekivad sellised sümptomid nagu nahalööve, sügelus, näo, huulte või keele turse või hingamisraskused, on tegemist hädaolukorraga. Pöörduge kohe arsti poole. |
| Ebatavaline verejooks või verevalumid | Trombotsüütide vähenemise tõttu ei pruugi verejooks peatuda isegi väikesest haavast ning naha alla võivad tekkida verevalumid. Teavitage sellest ka oma arsti. |
| Nakkuse tunnused | Kui teil tekib põhjuseta palavik, külmavärinad, kurguvalu või köha, rääkige sellest oma arstile. |
| Kõrvaltoimed, mis tavaliselt ei ole tõsised, kuid millest tuleb arstile teatada | |
| Oksendamine | Pärast ravi võib teie laps oksendada. See kaob tavaliselt mõne päeva jooksul. Kui see aga püsib või kui teie lapsel on raskusi, pidage nõu oma arstiga. |
Mis saab siis, kui ma saan üledoosi?
Kuna seda ravimit manustatakse haiglas arsti järelevalve all, on üledoosi tekkimise võimalus väike. Kui te aga kahtlustate, et see on juhtunud, peaksite sellest viivitamatult teavitama haigla erakorralise meditsiini osakonda (ETU) . Vajadusel võite nõu saamiseks helistada ka Colombo riikliku haigla mürgistusteabekeskusesse .
Mida ravi ajal ja pärast seda arvestada
Vereanalüüsid
Enne ja pärast ravi tuleb teie lapsel teatud aja jooksul regulaarselt teha vereanalüüse maksafunktsiooni ja trombotsüütide taseme jälgimiseks. See on teie lapse ohutuse huvides, seega on väga oluline teha need analüüsid täpselt arsti poolt määratud kuupäevadel.
Kehavedelike ja jäätmete käitlemine
See on väga oluline punkt, millele paljud inimesed tähelepanu ei pööra. Pärast ravi võivad selle ravimi (modifitseeritud viiruse) osad lapse väljaheites ja uriinis erituda kuu aega või kauem. Seetõttu peaksid pereliikmed lapse mähkmete vahetamisel ja puhastamisel olema eriti ettevaatlikud.
- Kanna iga kord, kui mähe vahetad, kindaid.
- Pange kasutatud mähe hästi suletavasse kilekotti ja visake see eraldi prügikasti.
- Pärast mähkme vahetamist peske käed hoolikalt seebiga.
- Kui lapse riided või voodipesu määrduvad väljaheidete või uriiniga, peske neid eraldi kuumas vees.
Ära selle pärast muretse. Enne haiglast lahkumist ja kojuminekut annab meditsiinimeeskond sulle selged juhised, kuidas neid asju teha.
Kodune sõnum
- Onasemnogeen abeparvovec (Zolgensma) on spetsiifiline geeniteraapia spinaalse lihasatroofia (SMA) raviks, mida manustatakse intravenoosselt üks kord elu jooksul.
- Kuigi see ei ravi haigust täielikult, on see suureks abiks haiguse progresseerumise kontrolli all hoidmisel ja lapse elukvaliteedi parandamisel.
- Enne ravi on hädavajalik rääkida arstile lapse täielikust terviseanamneesist (eriti maksa-, südame- ja vereprobleemidest).
- Olge pärast ravi väga ettevaatlik maksakahjustuse nähtude (naha/silmade kollasus, tume uriin) suhtes. Kui märkate selliseid sümptomeid, teavitage sellest kohe oma arsti.
- On väga oluline järgida arsti nõuandeid lapse mähkmete ja väljaheidete käitlemisel mitu kuud pärast ravi.
- Kui teil on selle ravi kohta mingeid küsimusi, ärge kunagi arvake, vaid küsige oma last raviva arsti või meditsiinimeeskonna käest .
No comments yet. Be the first to share your question or experience below.