Kas teie lapse valgeaine on kahjustatud? Räägime periventrikulaarsest leukomalatsiast (PVL).

Kui teie laps sündis enneaegselt või kui teil esineb arengupeetust, on see teie jaoks väga oluline. Mõnikord võivad imikute aju väikesed piirkonnad kahjustuda. Seda seisundit nimetatakse periventrikulaarseks leukomalatsiaks ehk lühidalt PVL-iks . Ärge laske end sellest häirida, räägime sellest üksikasjalikumalt.

Mis on PVL? Saame sellest lihtsalt aru.

Olgu, vaatame, mis on PVL (periventrikulaarne leukomalatsia) lihtsalt öeldes. Meie aju on väga keeruline ja hämmastav organ. Sellel on erinevad osad. Üks oluline osa on valgeaine . See on nagu meie aju "juhtmesüsteem". Ajurakud ehk närvirakud (neuronid) suhtlevad omavahel ja ajust seljaaju ning vahetavad infot selle "juhtmesüsteemi" ehk valgeaine kaudu.

Seega, kui teie lapsel on periventrikulaarne leukomalatsia, tähendab see, et osa sellest valgeainest on kahjustatud. See kahjustus võib põhjustada arengupeetust lapse motoorsetes oskustes, mis tähendab, kuidas ta oma keha kontrollib, aga ka intellektuaalsetes oskustes, mis tähendab, kuidas ta mõtleb ja asjadest aru saab. Lisaks on selle seisundiga imikutel suurem risk haigestuda seisundisse, mida nimetatakse tserebraalparalüüsiks .

Vaatleme seda pikka nimetust „periventrikulaarne leukomalatsia” veidi lähemalt ja saame sellest aru. Siis on see selgem:

• „Peri” tähendab „ümber” või „ümbritsevat”.
• „Ventrikulaarne” viitab aju sees olevatele vedelikuga täidetud õõnsustele. Me nimetame neid ka vatsakesteks .
• „Leuko” tähendab „valget”. See viitab aju valgele ainele .
• Malaatsia on kudede ebanormaalne "pehmenemine", mis tekib koekahjustuse korral. Arstid näevad seda testide abil.

Seega, lihtsalt öeldes on periventrikulaarne leukomalatsia teie lapse aju vatsakeste ümbritseva valgeaine kahjustus, mis põhjustab nende pehmenemist.

Enne 32. rasedusnädalat sündinud või väga enneaegselt sündinud imikutel on suurim risk paravaskulaarse lümfisõlmede lümfisõlmede vahelise sideme vigastuse tekkeks. See risk suureneb koos lühema rasedusajaga või sünniajaga.

Kui teie laps sündis enneaegselt, siis ma saan aru, et teil on peas tuhat küsimust ja hirmu. Teil on ilmselt palju mõtteid oma lapse tervise ja tuleviku kohta. Kuid pidage meeles, et teie lapse meditsiinimeeskond on alati olemas, et aidata teil seda olukorda mõista ning teid ja teie perekonda aidata ja juhendada.

Millised on PVL-iga lapse sümptomid?

Tavaliselt on raske kohe öelda, kas beebil on paravolvulaarne lümfisõlmede rindkere lülisamba ...

• Motoorsed viivitused: raskused istuma tõusmisel, roomamisel, kõndimisel või jäsemete õigel kasutamisel. Näiteks võivad mõned beebid oma kaela õigesti üleval hoidmisel olla aeglasemad või ümberminekul või istuma tõusmisel kui teised beebid.
• Kognitiivsed viivitused / (intellektuaalne puue): arusaamise ja õppimisvõime puudumine. See võib hõlmata selliseid asju nagu sõnade rääkimise viivitus või raskused lihtsate juhiste mõistmisel.
• Tasakaaluprobleemid: raskused tasakaalu säilitamisega.
• Nägemis- ja kuulmispuudega.
• Spastiline kvadripleegia (jäikus kõigis neljas jäsemetes, täpsemalt raskused painutamisel või sirutamisel) või dipleegia ( jäikus ainult kahes jalas) – need võivad olla ka tserebraalparalüüsi sümptomid.

Need sümptomid ilmnevad tavaliselt 2. eluaastaks. Üks asi, mida meeles pidada, on see, et paravaskulaarne aktiivsus on beebiti erinev. See ei mõjuta kõiki ühtemoodi.

Mis on PVL-i põhjused?

Paralleelse valvekardia (PVL) peamine põhjus on see, kui lapse aju ei saa enne või pärast sündi piisavalt verd või hapnikku . Mõelge sellele, meie ajurakud vajavad elamiseks ja toimimiseks hapnikku ja toitaineid. Kui neid ei varustata korralikult, siis need rakud kahjustuvad.

Nagu varem mainitud, on enneaegselt sündinud (enneaegsed) või rasedusaja kohta väikese kasvuga (väikese rasedusaja kohta) beebid suurimas riskis. Seda seetõttu, et nende ajud alles arenevad, mistõttu on nad väga õrnad. Seetõttu on nad kahjustustele vastuvõtlikumad.

Mõned muud asjad, mis võivad PVL-iga seotud olla, on järgmised:

• Aju verejooks (intraventrikulaarne hemorraagia) .
• Lootekoti enneaegne rebenemine raseduse ajal.
• Ema emaka infektsioon raseduse ajal.

Kuidas arstid diagnoosivad PVL-i?

Kui teie laps sünnib enneaegselt, teevad arstid teie lapse elu esimestel päevadel ja nädalatel mõned spetsiaalsed sõeluuringud.Neid tehakse ajukahjustuste varajaseks avastamiseks. Mõnikord ei pruugita teste teha enne, kui lapsel ilmnevad seisundi tunnused, näiteks arengupeetused.

PVL-i täpselt diagnoosimiseks on mitu testi:

• Aju MRI-uuring: MRI (magnetresonantstomograafia) abil saab teie lapse ajust väga selgeid ja detailseid pilte. See võib otsida aju valgeaine kahjustuste mustreid, mis on kooskõlas paravalvulaarse valendiku lümfisõlmede ...
• Pea ultraheli: ultraheli abil luuakse kehakudede pilte helilainete abil. See on ka meetod, mida kasutatakse paravalvulaarse lümfisõlmede tõve diagnoosimiseks. Kui teie lapsel on paravalvulaarne lümfisõlmede tõbi, võib ultraheli näidata muutusi aju valgeaines .

Millised on PVL-i ravimeetodid?

Praegu puudub paravolvulaarse liigesehäire (PVL) otsene ravi või tervenemine . PVL-i põhjustatud ajukahjustus on püsiv . Kuid ärge muretsege. On mitmeid ravimeetodeid , mis aitavad teie lapse sümptomeid kontrolli all hoida ja tema elukvaliteeti parandada. Need võivad teie lapsele palju leevendust pakkuda. Nende hulka võivad kuuluda:

• Füsioteraapia: see aitab teie lapsel parandada liikumist ehk kehakontrolli. See hõlmab nii peenmotoorikat (näiteks pliiatsi hoidmine, nööbi kinni sidumine, kingapaelte sidumine) kui ka jämemotoorikat (näiteks istumine, põlvitamine, kõndimine ja jooksmine). Kujutage ette, kui tugev laps võib olla, kui ta saab sellist teraapiat juba varasest east peale!
• Tööteraapia: see aitab lapsel õppida uusi viise igapäevaste toimingute tegemiseks, näiteks söögiriistadega söömiseks ja riietumiseks. See on väga oluline lapse iseseisvuse suurendamiseks.
• Kõneteraapia: Kui teie lapsel on raskusi rääkimise või teistega suhtlemisega, võib see teraapia aidata. See aitab selliste asjadega nagu hääldus, lauseehitus ja arusaamine.
• Abivahendid: Abivahendid, näiteks ratastoolid, käimisrajad ja kargud, aitavad suurendada lapse liikuvust ehk liikumisvõimet. Need aitavad lapsel palju asju iseseisvalt teha.
• Ravimid: Mõned ravimid võivad põhjustada lihasspastilisust.Need aitavad kontrollida teie lapse sümptomeid või muid terviseprobleeme (nt epilepsia). Neid tohib kasutada ainult arsti soovitusel.
• Sotsiaalteenused ja hariduslik tugi: teie laps võib vajada lisatuge koolitööde või muude igapäevaelu aspektidega. Sotsiaaltöötajad, haridusspetsialistid ja teised spetsialistid saavad pakkuda seda tüüpi tugiteenuseid ja abi.

Kõige tähtsam on see, et kõik see tehakse selleks, et aidata lapsel elada võimalikult head, mugavat ja õnnelikku elu.

Kas me saame PVL-i ära hoida?

Paralleelse nohu (PVL) ennetamiseks ei saa otseselt midagi teha. Peamine eesmärk on proovida enneaegset sünnitust ära hoida. Seda seetõttu, et enneaegne sünnitus on paralleelse nohu peamine riskitegur. Kui teil on enneaegse lapse saamise oht, aitab enneaegsetele sünnitustele spetsialiseerunud meditsiiniasutuste külastamine seda seisundit teatud määral vältida.

Kuigi enneaegset sünnitust ei ole alati võimalik ära hoida, saate oma riski vähendada, võttes raseduse ajal järgmisi samme:

• Regulaarse sünnieelse hoolduse saamiseks st käige kliinikutes ja arstide juures.
• Halda oma terviseprobleeme, nagu diabeet , kõrge vererõhk või depressioon .
• Vältige täielikult suitsetamist, alkoholi või muude uimastite tarvitamist.
• Söö toitvat toitu .
• Tõsta raseduse ajal kaalu tervislikul viisil.
• Kaitse end nakkuste eest, mis võivad kahjustada sind ja sinu sündimata last.
• Püüdke stressi nii palju kui võimalik vähendada ja jääda rahulikuks.

Kui mu lapsel on paravolvulus, mida ma võin tulevikult oodata?

Kõiki paravalvulaarse vereliblede sündroomiga lapsi ei mõjuta see ühtemoodi. See tähendab, et üks laps võib teisest väga erineda . Lapse prognoos/väljavaated sõltuvad mitmest tegurist. Näiteks ajukahjustuse raskusastmest ja muudest lapse terviseprobleemidest .

Mõnel lapsel võivad olla väga kerged sümptomid või puuduvad need üldse. Nad võivad elada normaalset elu. Teistel võivad aga olla märkimisväärsed füüsilised ja/või intellektuaalsed puuded . Teie arst saab teile anda aimu teie lapse kahjustuse olemusest ja sellest, kuidas see võib tema arengut mõjutada.

Mõtle vaid, laps võib noorena tunduda suure probleemina, aga õige kohtlemise korral võib ta oma huvides palju paremasse olukorda sattuda. Seega ära kaota lootust.

Täpselt ennustada, kuidas see teie last mõjutab, on võimatu . Parim, mida saate teha, on rääkida spetsialistidega , kes uurivad ja ravivad paravolvulaarset liigesehäiret. Lapse vanemaks saades on talle väga kasulik spetsialistide meeskond , kes saab ravi vastavalt tema vajadustele kohandada.

Milline on PVL-iga inimese oodatav eluiga?

See teeb paljudele vanematele muret. Enamikul paravalvulaarse valeriooni sündroomiga (PVL) lastel võib eeldada täisväärtuslikku elu . Kui teie lapsel on aga raske ajukahjustus või muud tõsised terviseprobleemid , võib tema eluiga olla veidi lühem. Mõned tegurid, mis võivad tema eluiga mõjutada, on järgmised:

• Raskused söömise ja joomisega.
• Võimetus keha liigutada või liikumisprobleemid.
• Hingamisraskused.

Need ei mõjuta kõiki, aga selliste asjadega on hea olla kursis. Rääkige sellest oma arstiga.

Vaatame siis mõnda asja, mida peame sellest meeles pidama? (Kaasavõetav sõnum)

Ema või isa läbib lapse sünni ajal ja pärast seda nii palju emotsioone, eks? Eriti kui laps sünnib enneaegselt või teda tuleb hoida vastsündinute intensiivravi osakonnas (NICU) , on sel ajal kogetavat koormust raske sõnadesse panna. Seejärel, kui veedad päevi ja nädalaid arstide ja uuringutega, pead võib-olla tegelema rohkemaga, kui arvasid. Võid tunda, et kõik on kontrolli alt väljas, ja võid isegi iseennast süüdistada.

Kuid selles seisundis, mida nimetatakse periventrikulaarseks leukomalatsiaks (PVL) , pole kedagi süüdistada . Isegi teadlased ei tea täpselt, mis seda põhjustab. Teine oluline asi on see, et PVL mõjutab iga last erinevalt . Seega on oluline teha tihedat koostööd oma lapse meditsiinimeeskonnaga , et pakkuda lapse kasvades parimat arstiabi, nõu ja tuge.

Pea meeles, et sa ei ole sellel teekonnal üksi. Sinu arstid, õed, terapeudid, aga ka pere ja sõbrad on kõik olemas, et sind toetada.

Samuti on väga oluline enda eest hoolitseda . Ainult siis, kui oled tugev ja terve, saad oma lapse eest hästi hoolitseda. Kui tunned end halvasti, räägi kellegagi, keda usaldad. Vajadusel ära kõhkle nõustamise otsimisest. Pühendumus, mida oma lapsele osutad, on hindamatu.

`Periventrikulaarne leukomalatsia, paraventrikulaarne valeriooni sünd, ajukahjustus, enneaegne sünnitus, arengupeetus, tserebraalparalüüs, laste tervis