Batzuetan ohartu zara zure txikia pixka bat dardarka dabilela ibiltzean, edo zerbait hartzeko eskua luzatzen duzunean, eskua pixka bat mugitzen ari dela dirudi. Pentsatuko duzu agian: "Ai, nire haurra arraroa da". Normala da ama edo aitak oso beldurtuta sentitzea horrelako gauzak ikustean. Baina baliteke arrazoi mediko bat egotea honen guztiaren atzean. Hori da `(Garun-paralisia ataxikoa)`.
Beraz, zer da hau (Garuneko Paralisia Ataxikoa)?
Laburbilduz, `(Garuneko Paralisia Ataxikoa)` gure txikien mugimenduak ezegonkorrak bihurtzen dituen egoera bat da, oreka eta koordinazio arazoak ere eragiten dituena. Batzuetan, zure haurraren "sakontasun pertzepzioan" ere eragina izan dezake. Hau da, objektu baten tamaina eta zein distantzia dagoen ulertzeko gaitasuna. Imajinatu, zure haurrak jostailu bat hartzeko eskua luzatzen du, baina bere eskua ez doa zuzenean, baizik eta aurrera eta atzera mugitzen da. Hori gertatzen da garunetik eskuara joan behar diren mezuak ez direlako zehazki eta une egokian joaten. Hau da, egoera hau gertatzen da garuneko muskuluak eta mugimenduak kontrolatzen dituzten bideetan ("(garuneko bideak)") eten bat dagoenean. Medikuntzan batzuetan `(Ataxia)` deitzen diogu horri.
Oso ohikoa al da egoera hau?
Izan ere, "Garun-paralisi ataxikoa" da "Garun-paralisiaren" mota gutxien ohikoena. "Garun-paralisiarekin" diagnostikatutako hamar pertsonatik batek baino gutxiagok du "ataxi" mota hau. Beraz, nahiko egoera arraroa da.
Zeintzuk dira egoera honen (Garuneko Paralisia Ataxikoa) sintomak?
Orain, ikus ditzagun zein sintoma ikus ditzakezun egoera hau duen haur batean. Sintoma hauek apur bat alda daitezke haur batetik bestera, baina sintoma ohikoenak hauek dira:
- Dardarak: dardar arina senti dezakezu eskuetan eta hanketan, zutik zaudenean edo zerbait egiten saiatzean.
- Mugimendu zehatzak egiteko zailtasuna: Imajinatu mahai gainean dagoen kopa bat hartzen saiatzen zarela, baina zure eskua ez dela guztiz iristen, edo leku okerrean saiatzen zarela.
- Gehiegizko zuzenketa: Aurretik aipatu bezala, zerbait hartzen saiatzen zarenean eta akats bat egiten duzunean, eskua behar baino gehiago mugitzen duzu aurrera eta atzera zuzentzeko.
- Koordinazioa behar duten mugimenduak egiteko zailtasunak: Adibidez, zailtasunak izan ditzakezu txalo jotzea edo idaztea bezalako zereginetan, eskuen eta hatzen koordinazio ona eskatzen baitute.
- Ibiltzeko ezegonkortasuna eta oreka galtzea: Ibiltzean ezegonkor senti zaitezke, eta erortzear zaudela senti dezakezu.
- Ibiltzeko zabalera: Oinez ibiltzean, hankak aldaken zabalera baino zabalago daude, oreka mantentzeko ahaleginean.
- Hitz egiteko eta irensteko zailtasuna: Zailtasunak izan ditzakezu hitz egiteko edo janaria eta edaria irensteko.
- Begien mugimendu motela: Begien mugimenduaren abiadura ohi baino motelagoa izan daiteke.
- Begiak helburutik harago doaz: Begiak zerbaitetan fokatzen dituzunean, badirudi zure begiak helburutik harago joan direla eta posizio zuzenera itzultzen saiatzen ari direla.
Batzuetan, txiki hauen mugimenduak hain aurreikusezinak direnez, hau da, alde batetik bestera mugitzen direlako, kanpoko behatzaile batek pentsa dezake haurra arduragabea edo "mozkortuta" dagoela. Baina ez da horrela, egoera honen izaera da hori.
Nola eragiten du honek elkarrizketan?
`(Garun-paralisi ataxikoa)`-rekin, zure haurraren hizkera kontrolatzen duten muskuluak eta irensteko gaitasuna kaltetu daitezke. Horrek "eskaneatzeko hizkera" izeneko egoera sor dezake. Horrek esan nahi du hitzen edo silabaren artean gelditu eta eten egin daitezkeela, eta haien hizkera monotonoa izan daitekeela, hau da, tonu berean hitz egiten dutela, tonuan edo adierazpenean aldaketarik gabe. Batzuetan, arnasketa-hots ozen bat entzun daiteke.
Gorputzeko zein ataletan eragiten du egoera honek?
Egoera honek (Garuneko Paralisia Ataxikoa) ez dio haurraren gorputzeko atal bati bakarrik eragin, hainbat atal baizik. Kaltetu daitezkeen eremu nagusiak hauek dira:
- Hankak
- Eskuak
- Eskuak eta hatzak
- Begiak
- Eztarriko muskuluak
Zeintzuk dira Garun-paralisi Ataxikoaren arrazoiak?
Egoera honen kausa nagusia gure garuneko zerebelo izeneko atal bati eragindako kaltea da. Zure garuneko zerebelo izeneko atal honek mugimendua eta koordinazioa kontrolatzen ditu. Pentsa ezazu gure gorputzaren mugimenduak kontrolatzen dituen ordenagailu txiki bat bezala. Beraz, atal garrantzitsu hau kaltetuta badago, "Garuneko Paralisia Ataxikoa" gertatzen da.
Hainbat modutan kaltetu daiteke garuna. Haurdunaldian, erditzean edo jaio eta gutxira, garuna kaltetu daiteke honako gauzengatik:
- Garunera odol-fluxu nahikorik ez izatea: Honi "iktus iskemikoa" ere deitzen zaio.
- Garuneko odoljarioa: iktus hemorragiko izeneko egoera da.
- Infekzio batek eragindako garuneko kaltea.
- Buruko lesio traumatikoa (TBI) buruko istripu batek garunean eragindako kaltea da.
Gainera, ikusi da egoera hau aldaera genetiko batzuek (aldaera/mutazio genetikoak) ere eragin dezaketela. Ikerketa gehiago egiten ari dira horri buruz.
Zeintzuk dira arrisku faktoreak?
Garun-paralisia garatzeko arrisku handiagoa egon daiteke (ez bakarrik Garun-paralisia Ataxikoa, baizik eta Garun-paralisia orokorrean) amak (haurra erditzen duen amak) edo haurrak honako baldintza hauetakoren bat badu:
- Haurdunaldian haurrari edo plazentari eragiten dion infekzio bat oso kontuz ibili behar duzun zerbait da .
- Erditze goiztiarra erditze-data baino lehenagokoa da .
- Haurdunaldian konplikazioak. Adibidez, plazentaren askapena edo umetokiko haustura bezalako gauzek umetokian dagoen haurrari odol-fluxua murriztu diezaiokete.
- Hainbat seme-alaba aldi berean umetokian izatea (adibidez, bikiak, hirukiak).
- Haurra oso pisu txikiarekin jaiotzen da.
- Ikterizia larria jaio ondoren garatu zen eta ez zen behar bezala tratatu.
Horrek ez du esan nahi gauza hauek dituzten guztiek garun-paralisia garatuko dutenik, baina arriskua apur bat handiagoa dela esan nahi du.
Zein dira Garun-paralisi Ataxikoaren konplikazio posibleak?
Egoera honek konplikazio batzuk sor ditzake. Hauek dira:
- Mugimendu deskoordinatuak: Aurretik ere hitz egin dugu honi buruz. Horrek eguneroko zereginak egitea zaildu dezake.
- Erorketa eta istripu arrisku handiagoa. Erraz eror zaitezke oreka txarragatik.
- Motor funtzioen garapen-atzerapenak: Adibidez, arakatzea, ibiltzea eta heltzea beste haurrak baino beranduago izan daitezke.
Gainera, askotan ikusten ez den arren, haur batzuek adimen-desgaitasuna edo konbultsioak bezalako baldintzak garatu ditzakete. Hala ere, oso arraroa da hori.
Garun-paralisia ataxikoa desgaitasun intelektuala al da?
Galdera hau guraso askok egiten dute. Ez dute "Garun-paralisia ataxikoa" duten haur guztiek eragin intelektuala izaten. Kasu gehienetan, egoera honek ez du haurraren adimenean eragiten, hau da, ez du "desgaitasun intelektualik" eragiten. Hala ere, gutxiengo oso txiki batek jasan ditzake efektu horiek. Egoera hau haur batetik bestera aldatzen da. Batez ere haurraren mugimenduetan eragiten du.
Nola antzeman daiteke egoera hau?
Medikuak normalean haurtzaroan edo lehen haurtzaroan diagnostikatzen du egoera hau (Garuneko Paralisia Ataxikoa). Lehenik eta behin, haurra ondo aztertzea da (azterketa fisikoa). Ondoren, beharrezkoa bada, medikuak proba gehiago gomenda ditzake (jarraipen-probak).
Medikuak zure haurraren mugimenduei, garapen-mugarriei eta izan ditzakezun beste edozein sintomei buruzko galderak egingo dizkizu. Medikuak zure haurra ere aztertuko du gihar-tonua, trebetasun motorrak eta koordinazioa egiaztatzeko.
Zer nolako probak egiten dira?
Haurraren azterketak "Garuneko Paralisia Ataxikoa" duela iradokitzen badu, medikuak irudi bidezko probak eska ditzake garunean kalterik dagoen ikusteko. Antzeko sintomak dituzten beste baldintza batzuk baztertzeko probak ere eska ditzake. "Garuneko Paralisia Ataxikoa" diagnostikatzeko egin daitezkeen proben artean daude:
- MRI proba (erresonantzia magnetikoaren bidezko irudia): Honekin garunaren irudi zehatzak lor daitezke.
- Tomografia konputatua (TAC): garunaren irudiak lortzeko beste metodo bat da.
- EEG proba (elektroentzefalograma): Garuneko jarduera elektrikoa aztertzen du, batez ere konbultsioak bezalako baldintzak egiaztatzeko.
- Odol eta gernu analisiak.
- Ahotsaren ebaluazioa.
- Begien azterketa.
- Proba genetikoak: Batzuetan egiten dira kausa genetikorik dagoen ikusteko.
Zeintzuk dira Garun-paralisi Ataxikoaren tratamenduak?
`(Garuneko Paralisia Ataxikoa)` tratatzeko honako hauek egin daitezke:
- Etxean egiteko ariketak koordinazioa lantzeko.
- Fisioterapia, terapia okupazionala eta/edo logopedia. Oso garrantzitsuak dira. Fisioterapiak ibiltzea eta oreka bezalako gauzak hobetzen laguntzen du. Terapia okupazionalak eguneroko zereginak bakarrik egiten laguntzen dizu, hala nola janzten eta jaten. Logopediak hizketa eta irensteko zailtasunekin laguntzen du.
- Hortzetako aparatuak edo gurpil-aulkiak bezalako euskarriak. Beharrezko moduan erabili behar dira.
- Gihar erlaxatzaileak. Batzuetan giharren zurruntasuna murrizteko ematen dira.
Zure haurraren osasun-taldeak zure haurrari bere sintomak kudeatzen eta ahalik eta independenteena izaten lagunduko dio. Garun-paralisia ataxikoa ez da guztiz sendagarria den egoera. Beraz, sintomak kudeatzea bizitza osorako prozesua da. Hitz egin zure medikuarekin tratamenduaren albo-ondorio posibleei buruz. Horrek zeri erreparatu behar diozun ulertzen lagunduko dizu.
Egoera hau okerrera egingo al du denborarekin? (Pronostikoa / Etorkizuna)
Guraso askok beldur dioten zerbait da hau. Baina `(Garuneko Paralisia Ataxikoa)` ez da denborarekin okerrera egiten duen `(progresiboa)` egoera bat. Horrek esan nahi du egoera ez dela okerrera egiten haurra hazten den heinean. Hala ere, sintomek haurrari eragin diezaiokete zahartzen den heinean. Beraz, mediku-talde baten laguntza beharrezkoa da egoera hau bizitza osoan zehar kudeatzeko. Tratamendu egokiarekin, pertsona gehienek modu independentean lan egiten, beren burua zaintzen eta ingurunean segurtasunez mugitzen ikas dezakete.Erliebe handia da hori, ezta?
Bizi-iraupenari eragiten al dio honek?
Garun-paralisi ataxikoak ez du zuzenean eragiten pertsona baten bizi-itxaropenari. Egoera hau duten pertsonek bizi-itxaropen normala edo ia normala dute. Egoerak batzuetan beste konplikazio batzuk sor ditzakeen arren, horiek murriztu ditzaketen tratamenduak daude.
Noiz joan behar duzu medikuarengana?
Zure haurrarengan mugimendu ezohikoak nabaritzen badituzu (adibidez, dardarak, begi-mugimendu motelak), edo zure haurrak adinerako egokiak diren gauzak egiteko zailtasunak baditu (adibidez, ibiltzea, hitz egitea), jo medikuarengana. Zenbat eta lehenago diagnostikoa, orduan eta hobeto.
Era berean, zure haurra erori eta larri zauritzen bada, eraman ezazu berehala ospitalera, edo deitu 1990era (gure herrialdeko larrialdietako anbulantzia zerbitzua).
Zer galdera egin behar dizkiozu medikuari?
Medikuarekin zure haurrari buruz hitz egitean, garrantzitsua da galdera hauek egitea:
- «Doktore jauna, azaldu al dezakezu pixka bat gehiago nire haurraren diagnostikoari buruz?»
- ``Zein da haurraren sintomak arintzeko tratamendurik onena?''
- «Zein dira tratamendu hauetatik espero behar ditugun helburuak?»
- «Ba al dute tratamendu hauek bigarren mailako efekturik? Zeintzuk dira?»
- «Ba al dago nire haurrari lagun diezaiokeen laguntza-gailurik?»
- ``Zenbatetan eman behar zaio fisioterapia edo terapia okupazionala haur bati?''
Oso garrantzitsua da zuk eta zure haurrak dena argi ulertzea horrelako galderak eginez.
Azkenik, gogoratu beharreko gauzak (etxera eramateko mezua)
"Garun-paralisi ataxikoa" izeneko egoera zaila izan daiteke haur batentzat kudeatzea. Haurrak zenbat ahalegin egin arren, zerbaiti heltzen edo oreka mantentzen saiatzen denean, garunaren dagokion atalak ez du behar bezala komunikatzen, eta horrek zaildu egiten du zeregina burutzea. Normala da gurasoek triste sentitzea hori ikustean.
Baina garrantzitsuena da zure haurrari laguntzeko tratamenduak daudela. Fisioterapia eta terapia okupazionala bezalako gauzek zure haurraren oreka eta koordinazioa hobetzen lagun dezakete. Gero, zure haurra hazten doan heinean, konfiantza handiagoa izango du bere mugimenduetan eta gauzak bere kabuz egiteko gai izango da. Beraz, itxaropenarekin, ekin bidaia honi zure haurrari.
Ez zaude bakarrik. Medikuak eta terapeutak hor daude zuri eta zure haurrari laguntzeko. Oso garrantzitsua da haien aholkuak jarraitzea.
` Garun-paralisia ataxikoa, Garun-paralisia, Mugimendu-nahasmenduak, Oreka, Koordinazioa, Haurren osasuna, Garuneko nahasmenduak
💬 Comments (0)
Oraindik ez da iruzkinik argitaratu. Gehitu zure iruzkina hemen lehen aldiz.
Gehitu zure iruzkina