Zure haurraren maskuria irten egiten al da? Hitz egin dezagun maskuri-estrofiaz!

Ama edo aita batek jaioberri bati begiratzen dionean, haur osasuntsu eta oso bat ikustea espero dute. Baina imajinatu, zer gertatzen da haurtxo baten maskuria sabeleko azaletik irteten ikusten baduzu? Benetan bihotz-hausgarria eta beldurgarria da. Medikuntzan Maskuriaren Estrofia deitzen diogu horri. Arrazoizkoa da beldurtuta eta kezkatuta egotea hau ikustean. Baina garrantzitsuena da horretarako tratamendu arrakastatsu bat egotea. Beraz, hitz egin dezagun guztiaz argi eta garbi.

Laburbilduz, zer da maskuriko extrofia?

Maskuriko extrofia sortzetiko egoera arraroa da. Normalean, haurra umetokian hazten ari denean, barneko organoak, maskuria barne, gorputzaren barruan garatzen dira. Hala ere, egoera honetan, haurraren maskuria gorputzetik kanpo garatzen da, beheko sabelaldeko azalaren eraginpean.

Egoera honetan, hau gertatzen da:

• Sabelaldeko beheko aldean azala eta pelbiseko hezurrak ez daude behar bezala lotuta.
• Beraz, gernu-maskuria sabelaldeko azalaren bidez ikusten da.
• Normalean puxika baten antzekoa izan beharko lukeen maskuriak, kasu honetan forma laua du.
• Ondorioz, gernu-maskuriak ezin du gernua eutsi edo normal funtzionatu. Gernua isurtzen jarraitzen du.

Nola eragiten dio egoera honek haurraren gorputzari?

Ikus dezagun gernu-sistemak nola funtzionatzen duen normalean. Maskuria gernuz betetzen denean, nerbio-sistemak garunera seinale bat bidaltzen du: "Maskuria beteta dago orain". Orduan, maskuriko muskuluak uzkurtu egiten dira (kontrastatu), eta gernua uretratik kanporatzen da.

Baina prozesu hau ez da gernu-maskuriko estrofia duen haurtxo batean gertatzen. Haurraren gernu-maskuria kanpoan dagoenez, ez dago gernua biltzeko lekurik. Beraz, giltzurrunek sortutako gernua zuzenean kanporatzen da sabelaldeko gernu-maskuri ireki horretatik.

Ba al daude maskuriko extrofia mota desberdinak?

Bai, Maskuriko Estrofia Maskuriko Estrofia-Epispadias Konplexua (BEEC) izeneko jaiotzetiko akatsen talde bateko egoera bat da. Haur batzuek egoera horietako bat bakarrik izan dezakete, eta beste batzuek, berriz, hainbat egoera batera.

Ohikoa al da egoera hau?

Ez, maskuriko extrofia oso egoera arraroa da. 50.000 jaioberritik bati bakarrik eragiten dio.

Zeintzuk dira sintoma nagusiak?

Sintoma nagusia eta nabarmenena sabelaldetik irteten den maskuria da. Horrez gain, beste hainbat sintoma ikus daitezke.

• Zilborra ohi baino askoz beheago dago kokatuta.
• Pubiseko hezurrak ez daude lotuta, baizik eta bereizita daude.
• Uzkia ohi baino aurrerago egon daiteke.
• Mutiletan , baliteke barrabilak ez izatea eskrotora jaitsi (barrabilak jaitsi gabe egotea).
• Haur batzuek hernia ere garatu ditzakete, hala nola inguinal hernia edo zilbor-hernia.

Zeintzuk dira honen arrazoiak eta arrisku faktoreak?

Egoera honen kausa zehatza ez da oraindik ezagutzen , baina medikuek uste dute faktore genetiko eta ingurumen-faktoreen konbinazio batek eragina izan dezakeela. Garrantzitsua da ulertzea gurasoen aldetik ez dagoela errurik egoera hau eragiteko.

Hona hemen identifikatu diren arrisku-faktore batzuk:

• Familia-aurrekariak: Gurasoetako batek gaixotasun hau izan bazuen haurtzaroan, seme-alabak 70etik 1eko aukera du gaixotasuna garatzeko.
• Arraza: Egoera hau nahiko ohikoa dela ikusi da pertsona zurien artean.
• Generoa: Mutilek neskek baino hiru aldiz gehiago dute egoera hau garatzeko aukera.
• Ugalkortasun tratamenduak: Ikerketa batzuek erakusten dute Lagundutako Ugalketa Teknologia (IVF) bezalako metodoak erabiltzeak arrisku hori apur bat handitu dezakeela.

Nolakoa da tratamendua eta pronostikoa?

Maskuriko estrofia duen haurtxo batek kirurgia beharko du zalantzarik gabe. Hau da tratamendu bakarra. Haurraren egoeraren larritasunaren arabera, egoera erabat zuzendu daiteke kirurgia batekin edo gehiagorekin.

Oro har, bi modu daude kirurgia egiteko:

1. Kirurgia bakarra: Kasu batzuetan, urdaila ixten da eta uretra konpontzen da haurra jaio eta lehenengo hilabeteetan egiten den ebakuntza bakar batean.

2. Hiru faseko kirurgia: Hau da gehien egiten den metodoa.

• Lehen etapa (erditze ostekoa): Jaio eta egun gutxiren buruan, haurraren maskuria gorputzaren barruan sartzen da eta sabelaldea ixten da. Aldi berean, ebakuntza bat (`osteotomia`) egiten da elkarrengandik urrun dauden pelbiseko hezurrak elkartzeko.
• 2. fasea (6 hilabete inguru): Kirurgia honek (epispadias konponketa) ugalketa-organoak eta uretra berreraikitzen ditu.
• 3. etapa (4-5 urte inguru): Haurra komunera joaten ikasten hasten da. Kirurgia hau (`handitze-zistoplastia`) gernua edukitzeko behar adina gernu-maskuria handitzeko egiten da.

Epe luzerako konplikazio posibleak

Tratamendua egin ondoren ere, haur batzuek maskuriko edo giltzurruneko arazoak izan ditzakete.

• Giltzurrunetako infekzioa (pielonefritisa)
• Giltzurrunetako harriak
• Bizitzan geroago, gernu-maskuriko minbizia garatzeko arriskua apur bat handiagoa da.
• Sexu-funtzioarekin lotutako arazoak.

Egoera hau duten emakumeek arrisku handiko haurdunaldia dutela uste da, eta askotan zesarea bat behar dute haurra erditzeko. Gizonek lagundutako ugalketa teknikak behar izan ditzakete, hala nola in vitro ernalketa (IVF) seme-alabak izateko.

Guraso gisa nola sentitzen zaren

Zure seme-alabak sortzetiko gaixotasun bat duela jakitea oso gauza zaila da guraso ororentzat. Beldurtuta, antsietatea eta errudun senti zaitezke. Sentimendu horiek guztiak oso normalak dira.

Baina gogoratu, hau ez dela zure errua . Medikuek ere ezin dute ziur esan zergatik gertatzen den Maskuriko Estrofia. Eman zeure buruari denbora egoera hau ulertzeko eta egokitzeko. Tratamenduak oso eraginkorrak dira. Egoera honek ez dio zure seme-alabak haurtzaro normal bat izatea eragotziko. Medikuek oso ondo ulertzen dituzte zure sentimenduak. Hor daude bide osoan laguntzeko eta aholkatzeko. Beraz, ez izan beldurrik zure medikuarekin denaz hitz egiteko.