Zure haurraren garunaren garapenaz kezkatuta zaude? Hitz egin dezagun Dandy-Walker sindromeaz

Zure txikiaren burua handiegia iruditzen al zaizu? Edo beranduegi iruditzen al zaizu bere adinerako gauzak egiteko? Batzuetan normala da beldur pixka bat sentitzea horrelako gauzak ikustean. Gaur, gurasoentzat buruhauste bat izan daitekeen baina kontziente bazara kudea daitekeen egoera bati buruz hitz egingo dugu. Dandy-Walker sindromea da. Ez kezkatu, xehetasunez eta modu sinplean hitz egingo dugu horri buruz.

Zer da Dandy-Walker sindromea?

Laburbilduz, Dandy-Walker sindromea haurtxo bat bere garunaren garapenean aldaketa batekin jaiotzen denean gertatzen den egoera bat da. Batzuetan Dandy-Walker malformazioa deitzen zaio horri. Haurra oraindik sabelean dagoen bitartean gertatzen da, garuna garatzen ari denean. Horrek esan nahi du sortzetiko egoera bat dela.

Honek batez ere zerebeloari eragiten dio, gure garunaren atzealdean, garun-enborrean , kokatutako garun txikiari eta inguruko espazioari. Ba al zenekien zerebelo izeneko zati hau gure Nerbio Sistema Zentralaren zatirik garrantzitsuena dela? Gure gorputzaren mugimenduak koordinatzen dituena da. Ez hori bakarrik, baizik eta beste hainbat gauzatan ere laguntzen du. Begiratu:

• Gure gorputzaren oreka , koordinazioa eta jarrera kontrolatzen ditu.
• Ikusmenarekin lotutako gaietan ere laguntzen du.
• Gure pentsatzeko gaitasuna (kognizioa) zerbait ulertzearekin eta gogoratzearekin ere lotuta dago.
• Trebetasun motorrak gorputz-adarren manipulazioa bezalako gauzak dira.
• Portaeraren kontrolari ere laguntzen dio.

Dandy-Walker deitzen zaio honi, XX. mendean egoera deskribatu zuten bi neurokirurgialarien omenez, Walter Dandy doktorearen eta Arthur Walker doktorearen omenez.

Zer gertatzen da Dandy-Walker sindromea duen norbaiten garunean?

Ondo da, zer gertatzen zaio Dandy-Walker sindromea duen norbaiten garunari? Hona hemen gerta daitezkeen gauza batzuk:

• Garuneko laugarren bentrikulua handiagoa bihurtzen da. Zerebeloaren inguruko espazioa da hau. Horrek laguntzen du likido zefalorrakideoa (LZE) garunaren goiko eta beheko atalen eta bizkarrezur-muinaren artean isurtzen.
• Zerebeloaren bi hemisferioak, hau da, bi aldeak lotzen dituen erdiko zatia, zerebelo-bermisa deitzen da, eta guztiz edo partzialki falta izan daiteke.
• Laugarren bentrikuluaren ondoan ur burbuila baten itxura duen kiste bat sortzen da.
• Garezurraren oinarria, hau da, atzeko hondoa, handiagoa bihurtzen da.
• Batzuetan, likido zefalorrakideoa (LZE) pilatu egin daiteke, garezurraren barruko presioa handituz eta puztuz. Hidrozefalia deitzen diogu horri.

Zein ohikoa da Dandy-Walker sindromea?

Ameriketako Estatu Batuetako datuen arabera, Dandy-Walker malformazioak 25.000 eta 35.000 haurtxoetatik bati eragiten dio gutxi gorabehera. Nesketan ohikoagoa da mutiletan baino.

Zerk eragiten du Dandy-Walker sindromea?

Egoera hau gertatzen da haurraren zerebeloa umetokian garatzen ari denean arazo bat dagoenean. Kasu batzuetan, egoera hau mutazio genetiko batek eragin dezake.

Dandy-Walker sindromea duten pertsona batzuek kromosoma-egoerak izan ditzakete. Horrek esan nahi du kromosomen zatiak falta direla edo soberan daudela. Badakizu, kromosomak gure geneak eramaten dituzten paketeak bezalakoak dira. Dandy-Walker sindromea jaiotzetiko beste hainbat akatsekin batera gertatzen den nahasmendu genetiko baten parte ere izan daiteke.

Beste hainbat arrazoi posible daude:

• Birus mota batzuk amarengandik haurrari transmititu daitezke haurdunaldian.
• Haurdunaldian toxina edo botika jakin batzuen eraginpean egotea .
• Nire amak diabetesa du .

Noiz hasten dira Dandy-Walker sintomak?

Batzuetan, sintomak bat-batean eta argi agertzen dira. Beste batzuetan, gurasoek sintomak izan ditzakete ezer gaizki dagoela konturatu gabe.

Gehienetan, sintomak haurraren bizitzako lehen hilabeteetan agertzen dira, baina baliteke haur batzuei 3 edo 4 urte izan arte ez diagnostikatzea.

Zeintzuk dira Dandy-Walker sindromearen sintomak?

Haurtxoengan ikus daitezkeen sintomak hauek dira:

• Garapen-atzerapenak adinaren araberako garapen-mugarriak lortzeko atzerapenak dira . Adibidez, esertzeko, arakatzeko eta ibiltzeko atzerapenak.
• Burezurra normala baino handiagoa da .
• Hipotonia , hau da, gorputza ahul dagoela.
• Espastizitateak esan nahi du gorputzeko muskuluak zurrundu eta tolesteko zailak bihurtzen direla.

Haur nagusiengan ikusten diren sintomak:

• Oka egitea, konbultsioak eta suminkortasuna – garuneko presioaren igoeraren sintomak dira.
• Koordinazio galera, ibilera dardartia eta mugimendu ezohikoak, hala nola begiak dardarka, zerebeloarekin arazoen seinale dira.

Beste sintoma batzuk ere egon daitezke:

• Burezurraren atzealdean hantura edo pikor bat .
• Lepoa, aurpegia eta begiak kontrolatzen dituzten nerbioekin arazoak .
• Arnasketa-ereduetan anomaliak .
• Krisiak .
• Adimen Desgaitasunak .
• Hidrozefalia sintomak.

Zein da Dandy-Walker konplexuaren eta Dandy-Walker sindromearen arteko aldea?

Apur bat konplikatua iruditu daiteke, baina sinple mantenduko dut. Dandy-Walker konplexua antzeko sintomak dituzten baldintza multzo bat da. Dandy-Walker sindromea baldintza horietako bat besterik ez da.

Badira Dandy-Walker konplexuari dagozkion beste baldintza batzuk:

• Zerebeloaren bermis hipoplasia isolatua edo Dandy-Walker aldaera : Egoera honetan, zerebeloaren bermisa txikia da edo ez dago guztiz garatuta. Hala ere, Dandy-Walker sindromea duten haurren garuneko beste egitura-aldaketak ez dira ikusten. Egoera honekin diagnostikatutako haur gehienak normal garatzen dira.
• Mega Zisterna Magna : Egoera honetan, garezurraren atzealdeko atzeko hondoa handituta dago, baina zerebeloa normala da. Mega Zisterna Magnak normalean ez du osasun arazorik sortzen.
• Atzeko fosako araknoide kistea : Atzeko fosan garatzen den kiste bat da. Oso arraroa da haurrek sintomak izatea, kiste mota hau izan arren.

Zein beste baldintza daude lotuta Dandy-Walker sindromearekin?

Dandy-Walker sindromea duten haurrek nerbio-sistema zentraleko beste atal batzuekin ere arazoak izan ditzakete. Adibidez:

• Corpus Callosum-aren (ACC) gabezia sortzetiko egoera arraroa da.
• Gorputz-adarrak, aurpegia, bihotza eta hatzak bezalako gauzen eraketarekin lotutako arazoak.

Nire seme-alabak adimen-desgaitasuna izango al du?

Dandy-Walker duten haurren erdiek baino gutxiagok dute adimen-desgaitasuna . Adimen-desgaitasuna ohikoena da Dandy-Walker duten haurren artean, honako baldintza hauek dituztenetan:

• Hidrozefalia larria.
• Baldintza kromosomikoak .
• Bestelako sortzetiko baldintzak .

Gogoratu, haur bakoitza desberdina dela, beraz, haur baten esperientzia ez da beste batena bezalakoa izango.

Nola diagnostikatzen da Dandy-Walker sindromea?

Batzuetan, medikuek edo gurasoek ohartu daitezke haurraren burua handiegia dela . Edo ohartu daitezke haurrak ez dituela garapen-mugarriak betetzen. Medikuek garuneko irudi-probak eska ditzakete Dandy-Walker diagnostikatzeko. Proba horien artean egon daitezke:

• Ultrasoinu azterketa.
• CT eskaneatzea.
• Erresonantzia magnetikoa eskaneatzea.

Batzuetan, egoera hau haurra jaio aurretik ekografia edo fetuaren erresonantzia magnetiko baten bidez diagnostikatu daiteke.

Nire seme-alabak Dandy-Walker sindromea badu, familiak proba genetikoak egin behar al ditu?

Zure seme-alabak Dandy-Walker malformazioa badu, garrantzitsua da zure medikuarekin aholkularitza genetikoari buruz hitz egitea. Egoera hau duten pertsonen ehuneko txiki batek senitartekoren bat izan dezake egoera hori duena. Osagai genetikoa egon daitekeenez, mediku askok proba genetikoak egitea gomendatzen dute.

Zeintzuk dira Dandy-Walker sindromearen tratamenduak?

Tratamendua Dandy-Walker sindromearen sintomen araberakoa da. Garrantzitsua da mediku batek azterketa sakona egitea tratamendua hasi aurretik. Adibidez, medikuek honako hauek gomenda ditzakete:

• Bentrikuloperitoneoko (VP) Shunt-a : Kirurgialariak VP shunt izeneko gailu txiki bat sartzen dute garuneko gehiegizko fluidoa kentzeko. Shunt honek garuneko presioa murriztu eta sintomak hobetu ditzake.
• Medikazioa : Baliteke zure haurraren medikuak konbultsioak kontrolatzeko botikak errezetatzea.
• Terapia : Fisioterapiak eta terapia okupazionalak giharretako indarra mantentzen laguntzen diete haurrei. Terapeutek eguneroko zereginak egiteko modu berriak ere irakatsi diezazkiekete haurrei. Hizkera-terapiak hizkuntza eta hizkera garatzen laguntzen du.
• Hezkuntza Berezia : Ikaskuntza-ingurune pertsonalizatu batek haurrei beren hezkuntza- eta gizarte-helburuak lortzen laguntzen die.

Zein da Dandy-Walker sindromea duten haurren etorkizuna?

Zure haurraren etorkizuna eta bizi-itxaropena bere egoerak zehazten ditu.Zein larria den eta haurrak izan ditzakeen beste sortzetiko baldintzarik dagoen araberakoa da.

Egoera hau duten pertsonek esperientzia ugari izan ditzakete. Batzuek sintoma arinak dituzte. Beste batzuek desgaitasun larriak dituzte. Haur batzuek gaitasun kognitibo normalak lor ditzakete tratamendu-plan egoki batekin. Beste batzuentzat, mediku-taldeak egoera azkar diagnostikatu eta tratatu arren, baliteke maila horretara iristea ezinezkoa izatea.

Prebenitu al daiteke Dandy-Walker sindromea?

Ez dago Dandy-Walker sindromea prebenitzeko modurik . Hala ere, haurdunaldiko arreta etengabeak haurdunaldi osasuntsu bat izateko aukera gehien ematen dizu. Jarraitu zure medikuaren aholkuei haurdun zauden bitartean osasuntsu egoteko.

Nola zaindu dezaket nire haurra Dandy-Walker batekin?

Esku-hartze goiztiarrak aukera onena eman diezaioke zure haurrari tratamendu arrakastatsua lortzeko. Zure haurrak ez dituela garapen-mugarriak betetzen, hala nola esertzea, ibiltzea edo hitz egitea, ohartzen bazara, joan medikuarengana. Orduan, diagnostiko zehatza egin eta tratamendu-plan eraginkorrena eman diezaioke zure haurrari.

Zure haurraren Dandy-Walker zaintza taldeak honako hauek izan ditzake:

• Pediatra .
• Garapen Espezialistak .
• Hizkera, Lanbide Terapeutak eta Fisioterapeutak .
• Hezkuntza Bereziko Profesionalak .

Zer galdetu behar diot nire medikuari Dandy-Walker sindromeari buruz?

Zure haurrari Dandy-Walker sindromea diagnostikatzen bazaio, galdetu zure medikuari honako hauei buruz:

• Nire haurrak shunt bat beharko al du?
• Zer beste osasun-egoera ditu nire haurrak?
• Nolakoa izango da nire haurraren etorkizuna (perspektiba) ?
• Nola hobetu ditzakegu nire haurraren sintomak ?
• Proba genetikoak egin beharko genituzke?

Azkenik, gogoratu hau.

Dandy-Walker sindromea, Dandy-Walker malformazioa bezala ere ezaguna, haurra jaio aurretik garatzen den garuneko egoera bat da. Dandy-Walker duten haurtxoek garapen-mugarriak berandu iristen dituzte askotan. Haur batzuek shunt bat behar dute garuneko gehiegizko fluidoa kentzeko. Tratamenduek haurrei eguneroko jarduerak kudeatzen, eskolan arrakasta izaten eta bizitza betegarriak izaten lagun diezaiekete. Zure haurraren burua handiegia dela edo espero bezala eserita, ibiltzen edo hitz egiten ez dagoela ohartzen bazara, hitz egin zure medikuarekin. Garrantzitsua da goiz ezagutzea eta tratamendu egokia ematea. Ez kezkatu, egoera hau medikuaren aholkuarekin kudea daiteke.

` Dandy-Walker sindromea, garuneko deformazioak, jaiotzetiko akatsak, zerebeloa, hidrozefalia, garapen-atzerapenak, haurren osasuna