Zure seme-alabak maiz kexatzen al da hanka edo besoa minduta duela? Agian jolasean eroritako ubeldura bat ez da desagertzen hilabeteak igaro ondoren ere? Askotan, haurren bihurrikerien ondorioz sortutako lesio txiki edo bihurdurak direla pentsatzen dugu. Baina batzuetan, hain sintoma sinple bat zerbait larriago baten seinale izan daiteke. Gaur, denok jakin beharko genukeen minbizi arraro baina garrantzitsu bati buruz hitz egingo dugu. Ewing sarkoma da.
Laburbilduz, zer da Ewing sarkoma?
Ewing sarkoma minbizi mota arraroa da , hezurretan edo haien inguruko ehun bigunetan garatzen dena. Ehun bigunen artean gure muskuluak, tendoiak eta lotailuak daude. Tumore hauek ohikoenak aldakan, saihetsetan, sorbaldan, izterrean edo lepahezurrean bezalako eremuetan agertzen dira.
Egoera hau ohikoena da pubertaroan haurrengan, hezurrak azkar hazten direnean. Zehazki, 10 eta 20 urte bitartekoei eragiten die. Hala ere, 20 eta 30 urte bitarteko haur txikiagoei eta gazteei ere eragin diezaieke.
Ba al daude Ewing sarkoma mota nagusiak?
Bai, medikuek hiru mota nagusi identifikatu dituzte. Ikus dezagun zeintzuk diren.
| Minbizi mota | Azalpen sinplea. |
|---|---|
| Hezurretako Ewing sarkoma | Hau da mota ohikoena. Izenak dioen bezala, minbizi hau zuzenean hezurrean sortzen da. |
| Hezurrez kanpoko Ewing tumorea (EOE) | Hemen, minbizia hezurren inguruko ehun bigunetan garatzen da, hala nola gihar eta gantz-ehunean. |
| Neuroektodermiko tumore primitiboa (PPNET) | Mota hau apur bat desberdina da. Hezurrean edo ehun bigunetan has daiteke. Nerbio-ehunean hasten da. |
Zeintzuk dira gaixotasun honen sintomak? Guraso gisa kontuan izan behar ditudan gauzak
Gaixotasun honen sintomak batzuetan erraz nahas daitezke beste gaixotasun arrunt batzuekin, beraz, garrantzitsua da horren jakitun izatea.
Imajinatu zure haurra kriketean jolasten ari dela eta sorbaldan min egiten diola esaten jarraitzen duela. Bola jokatzen duzunean gertatzen den mina besterik ez dela uste duzu. Baina mina hilabeteetan egon bada, batez ere gauez, eta hantura txiki bat badago, ez da ideia ona alde batera uztea.
Garrantzitsuena da haur batek minaz kexatzen jarraitzen badu, ez alde batera utzi. Hobe da medikuarengana joatea, batez ere minaren arrazoi agerikorik ez badago.
Jarraian, Ewing sarkoman ikusten diren sintoma nagusiak azaltzen dira.
| Sintoma | Informazio gehiago |
|---|---|
| Hezurretan mina. | Hau da sintoma ohikoena. Mina etorri eta joan daiteke. Mina okerragoa izan daiteke gauez, batez ere haurra lotik esnatzeko bezain gogorra bada. |
| Tumore edo hantura bat | Minbizia pikor edo hantura gisa ager daiteke. Ukimenean beroa senti daiteke eta mingarria izan daiteke. Hauek besoetan, hanketan edo bularrean ager daitezke. |
| Sukarra arrazoirik gabe. | Sukar iraunkorra egon daiteke beste arrazoirik gabe (sudur-jarioa, eztula edo katarroa, adibidez). |
| Arrazoirik gabe hezurrak haustea | Minbiziak hezurra ahuldu dezake, eta istripu larria ez bada ere (ohetik jaikitzea bezala), hautsi egin daiteke. Medikuek "haustura patologikoa" deitzen diote horri. |
| Beste ezaugarri batzuk | Bat-bateko pisu galera eta etengabe nekatuta sentitzea bezalako gauzak gerta daitezke, baina horiek askotan minbizia gorputzeko beste atal batzuetara hedatu denean bakarrik ikusten dira. |
Zergatik gertatzen da gaixotasun mota hau?
Galdera hau guraso askori egiten zaie. Pentsa dezakezu: "Zerbait gaizki egin al dugu?" Baina ez da egia.
Ewing sarkoma haurra jaio ondoren gertatzen den mutazio genetiko batek eragiten du. Laburbilduz, gure zeluletako bi gene (EWSR1 eta FLI1) konbinatzen dira gene akastun berri bat sortzeko. Gene berri honek zelulak kontrolik gabe zatitzea eta minbizi-tumore bat sortzea eragiten du.
Garrantzitsuena da hau ez dela gaixotasun hereditarioa. Gainera, ikertzaileek ez dute aurkitu kanpoko faktoreek eragiten dutenik, hala nola erretzeak edo produktu kimikoen eraginpean egoteak, beste minbizi mota batzuk bezala. Hau da, askotan haur txikietan eta heldu gazteetan garatzen delako, eta ez dute aukerarik horrelako gauzen eraginpean egoteko denbora luzez. Beraz, hau ez da inoren errua den zerbait.
Arrisku faktoreak ba al daude?
Edonork garatu dezakeen arren gaixotasun hau, talde batzuek arrisku apur bat handiagoa dutela ikusi da.
- Adina: 10 eta 20 urte bitartekoek dute arrisku handiena.
- Generoa: Gizonek emakumeek baino zertxobait gehiago dute garatzeko aukera.
- Arraza: Gaixotasun hau ohikoagoa da pertsona zuriengan asiar edo beltzengan baino.
Nola diagnostikatzen dute medikuek zehaztasunez gaixotasun hau?
Medikuarengana joaten zarenean zure haurraren sintomak susmatzen dituzulako, lehenengo gauza egiten duen gauza zure haurra arretaz aztertzea da. Mina edo hanturarik dagoen ukituko du, zuri eta zure haurrari sintomei buruz galdetuko dizu, eta ondoren proba sorta bat eskatuko du diagnostikoa berresteko.
1. Irudi bidezko probak: Hauek gorputzeko hezurren eta ehun bigunen argazkiak ateratzen dituzte.
- X izpien azterketa
- CT eskaneatzea
- Erresonantzia magnetikoa eskaneatzea
- PET eskaneatzea
- Hezur-eskaneatzea
2. Biopsia: Gaixotasuna %100ean baieztatzen duen proba da hau. Hemen, tumorearen ehun zati oso txiki bat hartu eta mikroskopiopean aztertzen da. Horrek esango dizu zehazki minbizia edo Ewing-en sarkoma den.
3.Odol analisiak: Odol-analisi oso batek (CBC) eta beste entzima-maila espezifiko batzuek (LDH adibidez) minbiziaren izaerari eta hedatu den ala ez jakiteko ideia bat eman dezakete.
Zeintzuk dira horretarako tratamenduak?
Ewing sarkoma onkologo talde batek tratatzen du. Tratamendu plana paziente batetik bestera alda daiteke. Tumorearen tamainaren, kokapenaren eta beste eremu batzuetara hedatu den ala ez araberakoa da.
Tratamendu metodo nagusiak hauek dira:
- Kimioterapia: Minbizi-zelulak hiltzen dituzten sendagaiak ematea dakar gorputzari. Kimioterapia normalean lehenik ematen da tumorea txikitzeko. Ondoren, kimioterapia berriro ematen da ebakuntzaren ondoren, geratzen diren minbizi-zelula guztiak hiltzeko.
- Kirurgia: Kimioterapiarekin tumorea txikitu ondoren, kirurgia bidez erabat kentzen da.
- Erradioterapia: Kasu batzuetan, energia handiko izpiak erabiltzen dira ebakuntzaren ondoren geratzen diren zelulak suntsitzeko edo ebakuntzak tumorea erabat kendu ezin badu.
Herrialde garatu batzuetan, zelula ama autologoen transplantea bezalako tratamenduak ere erabiltzen dira minbizia hezur-muinera hedatu ez bada. Baliteke tratamendu berriak ikertzen ari diren entsegu klinikoetan parte hartu ahal izatea. Zure medikuarekin hitz egin dezakezu horri buruz gehiago jakiteko.
Tratamenduaren albo-ondorioak eta epe luzeko ondorioak
Minbiziaren tratamendua ez da erraza. Kimioterapiak eta erradioterapiak epe laburreko albo-ondorioak sor ditzakete, hala nola ile-galera, oka eta nekea. Epe luzeko ondorioak ere egon daitezke (ondorio berantiarrak), tratamendua amaitu eta hilabete edo urte batzuetara ager daitezkeenak.
- Barneko organoetan (bihotza, giltzurrunak) eragina
- Haurraren garapenean dituen eraginak
- Osasun mentaleko arazoak (antsietatea, depresioa)
- Ikaskuntzan eta memorian duten eraginak
- Etorkizuneko ugalkortasunean eraginak
Beraz, ezinbestekoa da medikuaren gainbegiratzeapean jarraitzea, bai tratamenduan zehar, bai ondoren.
Nola lagundu diezaioket nik, guraso gisa, nire haurrari?
Haur bati minbizia diagnostikatzen diotenean, familia osoa apurtzen da. Hori normala da. Baina garai zail honetan, zure haurrak inoiz baino gehiago behar zaitu.
Pentsa ezazu, nerabezaroa haurren emozioak beti gora eta behera dauden garaia da, eta asko pentsatzen dute beren itxurari eta lagunei buruz. Horrelako garai batean minbiziaren aurka borrokatu behar izatea jasan ezin duten zama izan daiteke.
- Pazientziaz entzun:Utzi iezaiezu beren beldurrak, haserrea eta tristura adierazten. Hobe da esan behar dutena entzutea "Ez pentsatu horretan" esatea baino.
- Eguneroko bizitza: Oso triste egon daitezke tratamenduagatik eskolara joan edo lagunekin jolastu ezin izango dutelako. Animatu itzazu ahalik eta gehien lagunekin harremanetan jarraitzera (bideo-deiak adibidez) eta etxean egin ditzaketen zaletasunetan parte hartzera.
- Pentsatu zeure buruan ere: zure haurra zaintzeko, lehenik eta behin sendoa izan behar duzu. Zuk ere zailtasunak badituzu horri aurre egiteko, hitz egin konfiantzazko norbaitekin. Beharrezkoa bada, bilatu aholkularitza psikologikoa.
- Lan egin estuki mediku taldearekin: ondo informatuta egon zure haurraren egoerari, tratamenduari eta albo-ondorioei buruz. Ez izan beldurrik galderak egiteko.
Familia gisa elkarrekin egin beharreko bidaia da hau. Elkarrekiko laguntza eta maitasunari esker gainditu dezakegu erronka hau.
Etxerako mezua
- Ewing sarkoma minbizi mota arraroa da, batez ere haurren eta heldu gazteen hezurrak eta ehun bigunak kaltetzen dituena.
- Hezur-mina azaldu gabea eta iraunkorra baduzu (batez ere gauez), hantura edo pikor bat baduzu, ez egin kasurik eta joan berehala medikuarengana.
- Gaixotasun hau geneen ausazko aldaketa batek eragiten du, ez gurasoen edo haurraren erruagatik.
- Tratamendu metodoak (kimioterapia, kirurgia, erradioterapia) zailak diren arren, emaitza oso arrakastatsuak ematen dituzte.
- Bidaia zail honetan, haurrak tratamendu medikoa behar du, baita senideen maitasuna, zaintza eta laguntza emozionala ere.
💬 Comments (0)
No comments yet. Be the first to share your thoughts here.
Add Your Comment